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2017年05月16日
テーマ：子供の病気(2166)
カテゴリ：子供の病気
3歳からクローン病の我が子
ステロイドを始めてから四年半にして、やっと、ステロイドをやめる事ができました けして、病気が治ったわけでは無いし、まだカテーテルも入ったままだけども 本当はもっと早くやめれるはずだったけど、原因不明の倦怠感が続いて入院  1ミリまで減量したステロイドも、また 大量に投与 そこから、また2年かけて減量し、やっと終わりました ステロイドは性格の変化、骨が弱くなる、体毛が濃くなる、その他副作用がいっぱい でも、自己判断でやめると、逆に病状が悪化したりするので簡単にはやめる事はできない 実際、骨密度の検査した結果、最低の曲線を下回ってた... まぁ、食事もほとんど食べれないから、カルシウム不足なども影響してるけど、 だから、スキムミルク飲ませてます 牛乳は脂質が高くて飲めないので 最低、8歳になってから外食を始めました  家族揃っての外食は5年振り  きっかけは、フードコートのはなまるうどんのぶっかけなら食べれるんじゃないかと、チャレンジした事 その後、和食ビュッフェ、和食ファミレスなどにも行きました   食べたのはうどん、ご飯、味噌汁など 写真に写ってるのは、梅干し、わらび餅、などー 和食ビュッフェと言っても、天ぷらや、寿司、魚介類など、ほとんどの物が食べれない でも、でもね お店に行って、どうやって注文するのか、どんな店なら入れるのか それを知るのは今後成長していくにおいて、とても重要な事だと思うのです アレルギーの子が増えたこの時代 いつか、顧客の細かいオーダーに対応してくれる店ができる事を祈ってます 
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我が子はミルク育ちで、大量嘔吐数回、下痢の悪化でエレンタールに。
現在、排便回数は減ったものの、一歳になり、下痢の発症から一年、粘液便と下痢を繰り返しています。 エレンタールで便は固まりますか？ 離乳食を試していますが、僅かな量でも粘液の量が増えます。 アレルギーを疑っての離乳食ですが、原因特定は出来ていません。 内視鏡を視野に入れ始めました。分からないことだらけで気が滅入っています。 (2017年05月30日 21時31分04秒)
前日、検査で炎症値が落ちついて、熱もないのでクローン病ではないだろうと。
ただ採血は、救急で駆け込んだとき以来で、半年間ありませんでした。無駄な検査はしないと。 駆け込んだときは炎症値が上がってたみたいです。 最近、排便回数が減り、便が固まることもあり、また本人が噛みたがるので、離乳食をためしています。 エレンタールですら少し増やすと吐き戻すので、離乳食も厳しいかなと。 炎症値が落ちついて、便の質が安定しないので、原因不明の難治性下痢です。 赤ちゃんなので内視鏡のリスクも高く、夫とはいつも意見が合わず、今まで夫に従って悪化した為、私の判断になると思います。 ただ、母親の感覚として、クローン病とまではいかなくとも、アレルギーは厳しいかなと。 家族揃っての食事が私の今の夢です。外食羨ましいです。 長々と失礼しました。 (2017年05月31日 00時31分38秒)
マンママンマさんへ
お返事遅すぎてごめんなさい😣 クローン病ではなさそうですが、腸が弱いのかもしれませんね 私の周りにも赤ちゃんの時に、嘔吐、下痢をずっとしてた子がいますが、免疫が強くなると、嘘のように普通の子と変わらなくなります その後どんな様子か分かりませんが😓 外食は逆に辛いですよ この前も親戚の法事の時に、出汁うどんしか食べれなくて、泣いてましたよ... (2017年12月07日 17時37分50秒)
お返事ありがとうございます。
内視鏡の結果、腸に炎症があり、ミルクアレルギーとの事で、現在はエレンタールと離乳食で頑張っています。 しかしながら、便の質が良くなって安心していたら、一歳半を過ぎても粘液便を繰り返し、毎日頻ぱんにゲップがこみ上げ先日も嘔吐しました。蕁麻疹もあります。 ミルク意外のアレルギー源が不確定で、検査した医師からは炎症が続くようならステロイド治療をと言われています。 アレルギーとクローン病の関係性は私にはよく分かりませんが、下痢が続いたら過去の記事を参考に食材を選んだりしています。 うちの子も最近皆と同じ物を食べたがるので、時々涙がでますが、こちらのブログに励まされています。 (2017年12月31日 01時11分10秒)
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