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2008年02月03日
テーマ：在宅介護(1568)
カテゴリ：思う事・・・・
皆様お久しぶりです(^▽^;) どーんっ！！と凹む事々は山ほどのしかかっているものの。 ここに書ける内容ではなく・・・。  凹みすぎて、夜な夜な深夜にケーキ  を焼いたりクッキーを焼いたり（笑スイーツつくりには一番無縁な私が！だよ（笑 これは、ある意味ヤバイのかも（笑 毎日ガトーショコラを食べさせられる主人も少々ビビッております（笑 さーてと。 朝起きたら一面真っ白でした！！    朝仕事に行くために起きた主人は あせってスタットレスタイヤ  に履き替えてからの出勤家を出てから少ししたところで。 突然タイヤが一個。 スポーーーンと飛んでいったそうで・・・・＿|￣|========○ びよ～ん！ 朝から義父を呼び出し、大変だったそうです・・・。 私は。 その頃。 暖かい布団の中で、子供達と熟睡中（爆 そんな大変だったことも、雪がこんなに積もってることも 全く知りませんでしたーーー（笑 ごめんよ（笑 はあ～～～ﾊｧ(*´･Д･`)=3 こうやって書いててもテンションが上がりませぬ  父が患っている【ＡＬＳ】という神経難病。 神経難病。難病。病気。 そう。病気。 普通、病気といえば、お薬があったり、手術したり、入院したり。するよねー？ でも、未知なる神経難病は、そういったことがない。 医療としてなーんにもできない。 出来ないからか、満足に入院もできない。 入院されても病院側が【治療】としてやる事がないからだ。 ずっと以前、難病に詳しい関係者に、何故入院を取らないかというと 「看護師達の士気が下がるからだ」といわれた事がある。 「治療できない。完治したり、良好になって退院する事がない。 そんなＡＬＳ患者が 何人も入院されると、その病棟の看護師の士気が下がる」と。 ふざけんな  じゃあ。満足に在宅で生活できるシステムがあるのか。 ないよね。 結局、患者が。家族が。作り上げていかないといけない。 そのパワーのある人はいい。 泣いても喚いても「こんなのオカシイ！！！」といえる人はまだ良い。 でもそんなパワーも知識もない人が殆どじゃないの？ 「これが現実。これが当たり前」だと思い、自分が壊れるまで介護生活に どっぷり浸かってしまう家族。 「生き続けると迷惑がかかる」と諦める患者。 患者が「今まで生きてきたように、自分らしく生きる」ために要求をすれば 「わがままだ。患者自身も我慢しろ。皆大変なんだ。」だといわれる。 家族が「今まで暮らしてきたように、自分らしく生きる」ために要求をすらば 「我慢しろ。患者が一番苦しいんだ。」と言われる。 大部分の患者は「病気」という苦痛・苦難の上にまだ 「気配り心配りが大事なんだ」と言われ、 そして「気配り・心配り」に頑張りすぎて疲れ果てていく。 大部分の介護者は「私の人生もガラっと変わったのよ！」と嘆きたい気持ちを 自分の中に押し込め、「患者が一番大変なんだから。人手がないのは仕方ないのよ」 と言われ、肉体的にも精神的にも疲れ果てていく。 みんなが心穏かに在宅生活を送れるようになるために 何年も、何年も、当事者達が努力に努力を重ね、 我慢に我慢を重ねないといけない。 それが現実。現状。 どこの「家」の中でも起きている現実。 ねえねえ。それでいいのかよ。Σ┗|ﾟдﾟ* | ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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わかるわぁ～その気持ち・・・・
うちだって退院する時「ご家族が大変になったときはいつでも対応します！」みたいなこと言っといて、実際レスパイト入院を頼んだら「今。ベッドがいっぱいで・・・」とやんわり断る！！強引に頼んで入院させてもらったらベッドは所々空いてる ！！何なのよぉーー！ (2008年02月03日 11時46分47秒)
国なり自治体に医療体制をきちんとする気がないのではないかと思えてきます。
ベッドが空いていてもスタッフは？ 某国立療養所の難病病棟は危機的状況にあるそうです。 燃え尽きつつあるスタッフ、大変らしいです。 ちなみに アメリカと日本ではNSの定数がおよそ１．５倍の差があるそうです。（その定数を満たそうと必死なのが今の病院の現状） (2008年02月03日 11時57分47秒)
毎日手作りガトーショコラ。
・・・・いいなーーーー！！！！！（笑） 生クリーム忘れずにね（笑） うちのお母さんが言ってたよ。 家族が介護をするのは当たり前だと思う。 けどその家族を支援するものがもっと欲しい。って。 (2008年02月03日 12時22分11秒)
なつあんさんの書かれてることはもっともだと思う。 患者は遠慮して我慢をする。
介護者は、自分の人生を犠牲にして介抱するからストレス溜まる。 だからやさしくなれない。 本当に悪循環な輪廻。 介護って自分に余裕がないと、絶対に無理！ その余裕をサポートしてくれる制度があまりにも貧困すぎる今の現状。 誰にも起こりうることなのに・・・ (2008年02月03日 13時22分49秒)
なんかやるせないですよね。。。
家族が介護するのは当たり前なんでしょうが家族にだって限界があります。沢山介護してくれる人がいる人はまだいいですが、介護する人が老人や一人しかいないとうかたも沢山います。そういった人は本当に大変だと思います。 もう少し介護する側にたいしてのケアーも必要だとおもいます。 政治家は自分たちのことばかりに必死でそういったことにたいしては後回し。。。腹が立ちます！ (2008年02月03日 13時33分40秒)
ホントに介護はするほうもされるほうも忍耐だよねー(;´д` ) ﾄﾎﾎ
(2008年02月03日 15時48分57秒)
「看護師達の士気が下がるからだ」ってひどいですね。 何だか、がっかりです。
私たち難病になってしまった者には生きる権利もない！ と言われているようです。 介護する人に対しても、自分達が介護していることを否定されるような言葉ですよね。 いやーーー、何だか凹んでしまいますね。 でも、ケーキ家に来て作って欲しいくらいです。 私は最近どんだけぇ～～！？ ってくらい食べても太らないので、何ぼでも食べてあげますよ。 と油断してたら、恐いことになったりして？？ (2008年02月03日 17時34分42秒)
なつあんさん 神経難病の父親と同居しているものです。いつも励まされています。書き込まずにいられなくて 同じ気持ちですよ。よくわかります。正直この楽しくない重りのような気持ちがいつまで続くのかと父に申し訳なく母にも申し分けなく情けないです。
(2008年02月03日 18時58分33秒)
現場を知らないで、財政優先で決定される政策も辛いですが、
現場の人達でさえ、患者や患者家族の立場に立ってない人が多い。 現場から変えなきゃだめなのに。 出来る事がなさ過ぎて途方にくれるよね～～ (2008年02月03日 21時41分51秒)
今朝、起きたら東京も雪凄かったです～(?_?)
自分の故郷札幌では当たり前でも、東京ときたら、交通が麻痺したり、普段が雪仕様の靴じゃないから歩けなくなったりと･･･(>_<) 介護される者と介護する者の現実を、当事者になってみないと痛みが伝わらないと言うのも、 理不尽なことですよね。 患者が、家族が今まで生きてきたように！自分らしく生きていくには、どうしたら解決できるのか？！解決するにはあまりにも難しすぎる問題で、実際にその当事者で居た時は、大切な親にはいつまでも生きていて欲しくても、また自分の人生を圧迫して苦しめることも事実。。 何をどうして、どう動いたら、この現実の苦しみから少しでもいい方向になるのか、そのすべは現状では無いということだけがはっきりしていますよね。 悲しいけれど･･･(；；) (2008年02月03日 22時14分19秒)
アルツハイマーは治療法がないと言われたが、その後。。。病院によっては口の中のマッサージで誤飲を防ぐ治療もあった。神経の難病で進行がゆるい場合はそれを参考に看病することぐらい。お子さんが小さい時期と重なるとそれはきっとすごく余計重くなりますよね。 でも、娘さんたちが其の様子を見ているということがきっと大変でお気の毒なんですが、深く心に刻まれて育ったら、特別福祉を勉強しなくてもきっと其の方面に詳しい人になり、育児の後介護に役に立てれる可能性があります。実際良いお嬢さんで。編み物して。
お子さんががそばにいるから大変な時期ですが、離れてしまう時期に１８歳ぐらいから、介護をやっていても、外の活動がふえて、おばあさんの介護にはそれほど興味が無いようです。家の距離が心の距離にも現実にはなるときがあって。負担だけれど錘になってそこを中心に動いていけば、それはそれで、子供さんがみていてくれるから、どんどんいい子になると。宗教っぽいかな？ 今は一番は母に近いのが兄なのですが 一ヶ月に１０カショートステイを出来るようにケアまねがやってくれていますが、それでも、大変で。ショートステイ先に妹（私が）いい介護の方向に出来ているか兄に報告したりしています。（スパイじゃないけど）治療法を患者自身と家族と介護のスタッフさんで、工夫して 実際に其の会合などを開いた利の活動までしていれば、それぐらい、言ってもいい。 自分の母が変化していくのを多々不安に思っているより出来ることをやっている。かわいそうだよね本当は！！色々研究してもらいたいですね。 でも病院でそういうことがあるのは頭にまたいれて、情報としてココでお勉強をさせてもらっています。とっても、有難うございます。お父さん頑張っているものねぇ。うっうっうっ（；；） (2008年02月03日 22時33分47秒)
結局最終的には家庭内で揉めちゃうのよね…。
患者、介護者、介護者の家族…いろんなジレンマでもみくちゃになって疲れて相手を思いやってるはずが口から出るのはケンカ腰…。 平穏に生きたいだけなのにね…。 (2008年02月04日 09時37分34秒)
家族介護がうまく出来ないところにこそ光が当らなければならないように思います。その事に関してはALSの関係者が先頭に立って闘ってくれているように思います。感謝しています。
ところで今日、ALS関係者にはうれしいニュースがありましたね。 筋肉マヒする難病、症状悪化させる原因細胞特定…理研 http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20080204-OYT1T00001.htm (2008年02月04日 12時19分43秒)
凹みすぎると、普段と違う事したくなる気持ち分かります！
最近、私も介護と今後の自分の人生の事を考えていて、ドヨ～んとした気分になっちゃいました。 ここ数日、携帯電話のパズルゲームにハマッってました（笑） 普段は、夫がゲームしてるのを見てるくらいなんですけどね。。。 在宅の問題は、介護者としても福祉関係者としても頭の痛い問題です (2008年02月04日 23時44分32秒)
なつあんさん、ご無沙汰してます☆
うちも、２ヶ月の入院になりますが、最初と違うだろ・・。って思う事あります。（色々言えないけど） 「どうにかしてくれ」って思ってる人はいっぱいいるんだろうに、こんなに進みが遅いのが歯がゆいです。 (2008年02月05日 21時42分38秒)
やち (・ω・)さん
＞動く方に傾いてるのねーーがくんとこないようにね。 ＞そんなママををみる子供たちも悲しいと思うんだよねーー ＞会って話したいよ！！ ----- 私も会って話したいよぉぉぉーーー(┯_┯) ウルルルルル なんだかね～～。本当に、「頑張ろう！」って思っても がくんとくるような事ばっかり起こるよねーーヾ(;´▽｀A``アセアセ (2008年02月06日 15時55分09秒)
ももたろう1108さん
＞わかるわぁ～その気持ち・・・・ ＞ ＞うちだって退院する時「ご家族が大変になったときはいつでも対応します！」みたいなこと言っといて、実際レスパイト入院を頼んだら「今。ベッドがいっぱいで・・・」とやんわり断る！！強引に頼んで入院させてもらったらベッドは所々空いてる ＞！！何なのよぉーー！ ----- うんうん。 本当に「はあ？」って言いたい事いっぱいあるよねー。 でも、それを言っちゃうと「じゃあ、どこか他所探せば？」って言われる。 相手もちゃーんとそれを分かった上での態度だから むかつくんだよねー・・・ (2008年02月06日 15時56分10秒)
レフ5310さん
＞国なり自治体に医療体制をきちんとする気がないのではないかと思えてきます。 ＞ ＞ベッドが空いていてもスタッフは？ ＞ ＞某国立療養所の難病病棟は危機的状況にあるそうです。 ＞ ＞燃え尽きつつあるスタッフ、大変らしいです。 ＞ ＞ ＞ ＞ちなみに ＞ ＞アメリカと日本ではNSの定数がおよそ１．５倍の差があるそうです。（その定数を満たそうと必死なのが今の病院の現状） ----- その場その場で乗り切ってきたから、どんどん皺ばかりが寄ってきて 今、現場は大変な事になってるんでしょうね・・。 国のお偉いさんは全然実感がないのでしょう・・・。 患者も看護師も。熱意のある人ほど損をしてる気がします・・ (2008年02月06日 15時57分30秒)
りゅう♀さん
＞毎日手作りガトーショコラ。 ＞ ＞・・・・いいなーーーー！！！！！（笑） ＞生クリーム忘れずにね（笑） ＞ いつか一緒に食べたいねーー！ 私の手抜きケーキでよければ。だけど（笑 ＞うちのお母さんが言ってたよ。 ＞家族が介護をするのは当たり前だと思う。 ＞けどその家族を支援するものがもっと欲しい。って。 ----- うんうん。 「当たり前」な範囲で関われるのが理想だよね。 「当たり前」に制度がどんどん甘えてくると、「当たり前」範疇を越えちゃう。 そうなったら「負担」でしかなくなっちゃうもんね・・・。 (2008年02月06日 15時58分51秒)
キャサリン314さん
＞なつあんさんの書かれてることはもっともだと思う。 患者は遠慮して我慢をする。 ＞介護者は、自分の人生を犠牲にして介抱するからストレス溜まる。 ＞だからやさしくなれない。 ＞本当に悪循環な輪廻。 ＞ ＞介護って自分に余裕がないと、絶対に無理！ ＞その余裕をサポートしてくれる制度があまりにも貧困すぎる今の現状。 ＞誰にも起こりうることなのに・・・ ----- 本当に、誰も悪くないのに、誰もが行き場をなくしてしまう。 皆が無理に無理を重ねないとやっていけないのが今の制度ですよね・・・。 入院もできない。在宅もできない。 では、病気になった人はどこで生きろというの？って 素朴に疑問しか浮かばないんですー。 (2008年02月06日 16時01分11秒)
くろあひる0105さん
＞なんかやるせないですよね。。。 ＞家族が介護するのは当たり前なんでしょうが家族にだって限界があります。沢山介護してくれる人がいる人はまだいいですが、介護する人が老人や一人しかいないとうかたも沢山います。そういった人は本当に大変だと思います。 ＞もう少し介護する側にたいしてのケアーも必要だとおもいます。 ＞政治家は自分たちのことばかりに必死でそういったことにたいしては後回し。。。腹が立ちます！ ----- そうそう。 家族なんだから、家族の介護するのって当たり前よねー。 でも、その当たり前な関わり方の範囲を超えて、 「もっともっと家族でやれ」って要求される。 「これ以上は無理です」って言える場所がない。 そういうことイコール患者に直結するのに・・・。 (2008年02月06日 16時02分38秒)
orfeuさん
＞ホントに介護はするほうもされるほうも忍耐だよねー(;´д` ) ﾄﾎﾎ ----- うんうん。 本当、余計な忍耐だよね。 オカシイよ。。。 (2008年02月06日 16時03分18秒)
sato8343さん
＞「看護師達の士気が下がるからだ」ってひどいですね。 何だか、がっかりです。 ＞私たち難病になってしまった者には生きる権利もない！ と言われているようです。 ＞介護する人に対しても、自分達が介護していることを否定されるような言葉ですよね。 ＞いやーーー、何だか凹んでしまいますね。 ＞ うん。 私もすっごくきつい言葉で、未だに忘れられません。 聞いててとても情けなくなりました・・・。 ＞でも、ケーキ家に来て作って欲しいくらいです。 ＞私は最近どんだけぇ～～！？ ってくらい食べても太らないので、何ぼでも食べてあげますよ。 ＞と油断してたら、恐いことになったりして？？ ----- 私の手抜きケーキでよければ是非ー（笑 (2008年02月06日 16時04分34秒)
あけみさん
＞なつあんさん 神経難病の父親と同居しているものです。いつも励まされています。書き込まずにいられなくて 同じ気持ちですよ。よくわかります。正直この楽しくない重りのような気持ちがいつまで続くのかと父に申し訳なく母にも申し分けなく情けないです。 ----- はじめまして<(_ _)> 書き込みありがとうございますo(●＾∀＾●)o 情けなく思う気持ち・・。 とってもよく分かります・・・。 何だか色々な思いが渦巻きすぎて、「あ～もう情けない・・」て思っちゃうんですよね・・・。 本当、こんな世の中ではイカン！と思います・・・ (2008年02月06日 16時05分58秒)
わくらば１９５８さん
＞現場を知らないで、財政優先で決定される政策も辛いですが、 ＞現場の人達でさえ、患者や患者家族の立場に立ってない人が多い。 ＞現場から変えなきゃだめなのに。 ＞出来る事がなさ過ぎて途方にくれるよね～～ ----- うんうん・・・。 現場なのに・・って思うと本当にやりきれない・・。 何だか無力感に押しつぶされそうです。 って、押しつぶされる位か弱かったらいいんだけど（笑 (2008年02月06日 16時08分06秒)
maemuki★uribouさん
＞今朝、起きたら東京も雪凄かったです～(?_?) ＞自分の故郷札幌では当たり前でも、東京ときたら、交通が麻痺したり、普段が雪仕様の靴じゃないから歩けなくなったりと･･･(>_<) ＞ 東京は雪が降ると本当に大変なんですよねーヾ(;´▽｀A``アセアセ いつもニュースみて、しみじみ感じてます。 ＞介護される者と介護する者の現実を、当事者になってみないと痛みが伝わらないと言うのも、 ＞理不尽なことですよね。 ＞ ＞患者が、家族が今まで生きてきたように！自分らしく生きていくには、どうしたら解決できるのか？！解決するにはあまりにも難しすぎる問題で、実際にその当事者で居た時は、大切な親にはいつまでも生きていて欲しくても、また自分の人生を圧迫して苦しめることも事実。。 ＞何をどうして、どう動いたら、この現実の苦しみから少しでもいい方向になるのか、そのすべは現状では無いということだけがはっきりしていますよね。 ＞悲しいけれど･･･(；；) ----- なんだかねーー。。 無力感がつきまとう。というか。 色んな気持ちが渦巻いてしまって本当にどうしていいか分からず 立ち止まってばかりです・・・ (2008年02月06日 16時09分53秒)
M no tayoriさん
ありがとうございますぅ(┯_┯) ウルルルルル 子供が、私や実家の苦労をみて、どう感じるか、心配な部分もあったんだけど、 後押ししてもらえると少し楽になりました・・・。 お母様のこともご心配ですよね・・・(┯_┯) ウルルルルル (2008年02月06日 16時13分53秒)
toko(* *)さん
＞結局最終的には家庭内で揉めちゃうのよね…。 ＞患者、介護者、介護者の家族…いろんなジレンマでもみくちゃになって疲れて相手を思いやってるはずが口から出るのはケンカ腰…。 ＞平穏に生きたいだけなのにね…。 ----- うんうん。 家族だからこそ、大切な家族だからこそ、それぞれの想いが 渦巻いて、結局喧嘩になるのよねーーヾ(;´▽｀A``アセアセ (2008年02月06日 16時15分07秒)
syuichi6780さん
＞家族介護がうまく出来ないところにこそ光が当らなければならないように思います。その事に関してはALSの関係者が先頭に立って闘ってくれているように思います。感謝しています。 ＞ところで今日、ALS関係者にはうれしいニュースがありましたね。 ＞筋肉マヒする難病、症状悪化させる原因細胞特定…理研 ＞http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20080204-OYT1T00001.htm ----- 今日のニュースにはとても希望を感じました。 本当に「急いで！！！」と言いたいですヾ(;´▽｀A``アセアセ 世の中から神経難病が消えてほしい・・・ (2008年02月06日 16時17分26秒)
ウーパーモモさん
＞凹みすぎると、普段と違う事したくなる気持ち分かります！ ＞ ＞最近、私も介護と今後の自分の人生の事を考えていて、ドヨ～んとした気分になっちゃいました。 ＞ここ数日、携帯電話のパズルゲームにハマッってました（笑） ＞普段は、夫がゲームしてるのを見てるくらいなんですけどね。。。 ＞ 携帯のパズルゲーム！！（笑 分かります分かりますーーーo(●＾∀＾●)o 私も無心でやってるときあります！ ＞在宅の問題は、介護者としても福祉関係者としても頭の痛い問題です ----- どっちの立場にたっても辛い問題なんですよね、多分。 世の中、もう少し人に優しくないと・・・ (2008年02月06日 16時23分51秒)
yuki-roomさん
＞なつあんさん、ご無沙汰してます☆ ＞うちも、２ヶ月の入院になりますが、最初と違うだろ・・。って思う事あります。（色々言えないけど） 「どうにかしてくれ」って思ってる人はいっぱいいるんだろうに、こんなに進みが遅いのが歯がゆいです。 ----- yukiさんにメールしようしようと思いながら コメントすら書かなくてごめんなさい<(_ _)> 本当に今、お辛く大変だと思います・・・。 どうか無理なさらないでね・・ またメールします！ (2008年02月06日 16時24分47秒)
良くな～～～い！！！
でもさ、現実って介護だ難病だってやってる家族はさ 日々の生活に追われ世の人に訴える時間はなく 関係ない人はどんな現状か想像もしてないのよね。 うちなんかはママは嘆くことも頑張ることもできないから 家族としては楽といえば楽だけど なんかさ～国家予算とか道路税とかさ～そういう話をニュースで聞くと 空しくなってくるのよね・・・ 道路や施設はもういいから、福祉や介護にもっと税金使ってよ！と思う。 (2008年02月08日 17時26分57秒)
ココア4755さん
＞良くな～～～い！！！ ＞でもさ、現実って介護だ難病だってやってる家族はさ ＞日々の生活に追われ世の人に訴える時間はなく ＞関係ない人はどんな現状か想像もしてないのよね。 ＞ ＞うちなんかはママは嘆くことも頑張ることもできないから ＞家族としては楽といえば楽だけど ＞ ＞なんかさ～国家予算とか道路税とかさ～そういう話をニュースで聞くと ＞空しくなってくるのよね・・・ ＞道路や施設はもういいから、福祉や介護にもっと税金使ってよ！と思う。 ----- うんうん。 馬鹿みたいな事を議論してたりしないで、 もっともっと切羽詰まった家族がどれほど国にいるのか。 ちゃんと知ってよ！！って思うーーーー。 本当空しくなってくるよね・・・ (2008年02月13日 14時15分45秒) |
