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思う事・・・・

2009年04月20日
XML
カテゴリ:思う事・・・・



                 今日は父の65回目の誕生日。


              PA0_0085.JPG


                 そして5回目の月命日です。



   
 PA0_0115.JPG   PA0_0116.JPG



                 父の誕生日だから。という訳ではありません(笑
                 幼稚園の先生が家庭訪問で訪ねてくれるので
                 庭に咲いてた花やハーブを玄関とリビングに飾りました。
              
                 父への「おめでとう」は昨日仏壇に向かって伝えたし、
                 少しだけ遺骨を自宅に持って帰らせてもらってるので
                 遺骨の瓶を拭きながら。今朝も伝えました。




                 もうすぐ先生が来られます。
                 もう一回だけ掃除機しよーっと(^▽^;)











最終更新日  2009年04月20日 13時52分17秒
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2009年04月15日
カテゴリ:思う事・・・・


さくらの季節も過ぎ、
午前中は「花より男子」の再放送
夕方は「イケメンパラダイス」の再放送でイケメンピンクハートに見とれて
春休みをエンジョイした我が姉妹たちも、

杏は5年生・佑は年長さん生活を満喫しております。
私も、幼稚園と小学校のダブル役員生活も無事に終わり、
今年度は何にも任される事なく、平穏無事に暮らせる予感上向き矢印


さくら大好き人間の私ですが、
今年の桜はとっても寂しいものでした。

父が大好きだった桜。後もう少し生きていてくれたら
一緒にお花見できたのに。
去年が最後の花見になるなんて、あの時は思わなかったなー・・・
などなど、桜を目にする度に色々思う事があり、
満足に眺める事はできませんでした。

それは子供たちも同様で、「おじいちゃんとお花見したかった」
と言うだけで、お花見したいって言わなかったのは
子供なりの寂しさがあったんだと思ったり。


でももう桜も散っちゃって、新しい緑四つ葉がモリモリ出てきてる!

それに伴い、私も最近は細々とお家家を改造中 ダブルハート
フレンチカントリーな部屋を目指し、
「安く可愛く」をモットーに雑貨屋さんをウロウロ。
百均をウロウロ うっしっし

消しゴムハンコを習ってみたりもしたよちょき
「おくりびと」を観て号泣したりもしたよ(苦笑


そう。書きたい事やネタは沢山溜まってるんだけど
中々ブログに向かえなかったのー(^▽^;)
って言い訳?(笑

少しずつ増えてきたお気に入りの雑貨もまたアップしていきたいと
おもいまーす(〃 ̄ω ̄〃ゞ エヘヘ



今年度はまずバイト探し。
そして美女会メンバーとの再会ピンクハート
仙台メンバーともガッツリ抱き合いたいし(笑
なんなら、日本縦断するらしいJJを捕まえて琵琶湖をみせてあげたいし(笑



たまりにたまったやりたい事が沢山ありまっす
Fight!!(o^-^)尸~''☆ミ☆ミ










最終更新日  2009年04月15日 16時36分07秒
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2008年09月15日
カテゴリ:思う事・・・・


・・・・。(笑


大変ご無沙汰しておりまする(笑


あ~~~~下向き矢印ダメですねーこんなにサボってばかりでは失恋
元気に暮らしてるんですよちょき幼稚園の送迎で人と会話する事が増えて
引きこもり生活からやっと抜けられて(笑
書きたい事やオモロイ事、ムカツク事(笑
日々多々あるんですけどー・・。中々ブログに向かうと
どう書いていいか分からなかったりしてズルズルと・・・(笑
ってズルズル言い訳してます(笑



9月頭から父は胃ロウ交換のレスパイト中。
明後日退院です。


この病院。新しい主治医の居る所。この病院の神経難病の病棟に入るのは初めて。
ですがですが。
全くといっていいほど、プロ意識「・・・」な看護師達の集団でして♪~( ̄ε ̄;)

オムツ替えをしたら大概きちんと変えられてなくて漏れてるし。
服はぐちゃぐちゃ。
家族が来てるなら家族がやれ。と言わんばかりに全く何もしないし。
胃ロウの用意も部屋に放って帰るし。
文字盤読んでというと、大きくため息を付き、ビックリするくらい嫌々読むし。

まあ、ビックリ集団です(笑


でもね~~~。
今までも高いプロ意識を求めるがあまり、今まで色んな病院で
入院する度にクレームが多かった父。
ここでも文句を言おうものなら、
「じゃあ出て行ってください」「自分で他を探せ」と言われるのは分かってる。
ただただ、我慢するしかないんですよねーーーΣ(T□T)
まあ、これも自分が蒔いた種なんでしょうか(苦笑


レスパイトを心待ちにしてた母までもが、
「可哀想でみてられない」と、仕事終わりに毎日駆けつける程、
行き届かない病院。
何のためのレスパイトか・・??(爆
それほどなのに、何も言えない我が家です雫

呼び出し回数が多い・欲求が多いと受け入れてもらえなくなる。
だから黙ってるしかない。

そんな状態の難病患者さんってどれほど居るんだろうか。
改善して欲しい。との要望はどこへも出せない。
言うと我侭だといわれるだけ。
家族も黙ってろと言われる世の中。
やりやすい患者。穏かな患者。じゃないと、生きて行くことは至難の技。
そんな世の中。
頑固親父世代には生きづらい難病生活爆弾



さて。愚痴はここまで(笑



昨日は「敬老の日プレゼント!!!!」として
子供達と父の全身マッサージをしてきました(笑

足・腰・背中をタオルでゴシゴシ。汗が出るほど強くダッシュゴシゴシ。
父にとって
その時間だけが唯一からだの痛みや痒みから開放される癒しの時間。

骨が浮き出た父の体の細さに驚く子供達(^^;;

「おじいちゃんの足、ほっそ~~~!!!!」
「ツルツルやん~~~!!!」
「うらやまし~~~~!!!」

とそりゃもうウルサイウルサイ(笑
父も久し振りに爆笑してました(笑


そして少しだけお散歩へ。

PA0_0045.JPG


3時間少ししてから帰り際に、父は文字盤で


「みなさん、今日はありがとう。
 また家のほうに遊びにきてね。ばいばい」


と言ってましたo(●^∀^●)o
そして、佑は病室出た直後からずっと号(┳◇┳)泣してました(笑
「はやくげんきになってほしいーーーー涙ぽろり」って。











最終更新日  2008年09月15日 12時14分28秒
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2008年03月19日
テーマ:在宅介護(934)
カテゴリ:思う事・・・・

今週週末。
広島の荒波因島荒波から妹家族が琵琶湖のあるココへ
引越して来ることになった。


8個下の妹が突然「私因島へ嫁に行きマース!!」と言ったときは
「こいつ、アホかいな」と思った(笑
友達もいない。誰も居ないところでどうやって生活するんじゃ。と(笑

当時、恋愛真っ最中だった妹は
「だって星がすっごく綺麗なんやで!!星」と自身満々に
言ってたので、より一層「アホか若いなブーイング」と思ったものだ(爆
星見て1年365日暮らせるかっちゅーの(笑


それでも、みんなの心配をよそに、優しい旦那さんと義姉さん達に支えられ
向こうでも友人を増やしてきた妹。



今日はその友人達に送別会をしてもらってるそうだ。バイバイ



父のALSがどんどん進行してきて介助の手が必要になり
それとともに妹はどんどん滋賀に住みたい。との思いが募っていった。
勿論両親は反対。
「自分達の生活を大事にしなさい」と。

だから、私にだけ相談があり、妹の旦那さんもこっちでの就職を探してくれる事となり
本格的に・そして両親には内密に(笑)引越し計画がスタートした。


そして4月を目前とした今週末、引越してくることに新幹線



自分の実家のすぐ側で、懐かしい友人達ともいつでも会える環境に戻ってくる
妹はいいとして。

生まれ育った島を出て友人の居ない滋賀へ来る決心をしてくれた
妹の旦那さんが、
「いつも見てた海もいいけど、琵琶湖もなかなかいいな!」と
思いながら生活してもらえればいいなと思う。
滋賀が第二のふるさとだと思ってもらえたら嬉しい。

島の暮らし荒波、友人達ちょき、祭炎、親兄弟さくら
それらを置いて出てくる決心をしてくれる男の人なんて滅多に居ない。

そしてまたいつの日か、最終的に妹家族は旦那さんの生まれ育った
島へ夫婦そろって戻っていけたらいいと、私は思ってるスマイル













最終更新日  2008年03月19日 15時05分18秒
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2008年02月26日
カテゴリ:思う事・・・・

あーあ。
気持ちが上がらず、ブログの更新が全然できまちぇーんショック
どーしちゃったんでしょー私・・・?(笑
っていっても、全然元気に暮らしてるのよ(笑
普通に元気に。
な・の・にさくら (*´д`*)~Зとため息ばかりなり。
これって更年期?(苦笑



昨日25日は私達夫婦の結婚10年目の記念日でした。
一応お祝いしました(笑
私達は付き合いだした頃はお互い10代だった。
若かったなぁ~~~あの頃・・・――(-ω-;)―→グサッ!!!


そして明日27日は杏の誕生日。
9歳になりまする。


今、9歳の杏は反抗期真っ只中。
何かにつけて悪態をつき、わけのわからん文句をぶつけてくる。
ちょっと面倒臭いお年頃(笑


生まれた時のピュアさを思い出し
明日は優しくお祝いしたいと思いますーーー。母・頑張りまふーーー(笑



PA0_0015.JPG
半年すぎの杏の写真。
この頃は可愛かったーーー(笑
あっ!!!(^^;; 今も可愛いですよんピンクハート(笑














最終更新日  2008年02月26日 23時11分13秒
コメント(30) | コメントを書く
2008年02月03日
テーマ:在宅介護(934)
カテゴリ:思う事・・・・

皆様お久しぶりです(^▽^;)
どーんっ!!と凹む事々は山ほどのしかかっているものの。
ここに書ける内容ではなく・・・。雫
凹みすぎて、夜な夜な深夜にケーキケーキを焼いたりクッキーを焼いたり(笑
スイーツつくりには一番無縁な私が!だよ(笑
これは、ある意味ヤバイのかも(笑
毎日ガトーショコラを食べさせられる主人も少々ビビッております(笑


さーてと。
朝起きたら一面真っ白でした!!雪

PA0_0139.JPG  PA0_0140.JPG


朝仕事に行くために起きた主人は
あせってスタットレスタイヤ車に履き替えてからの出勤雪
家を出てから少ししたところで。
突然タイヤが一個。
スポーーーンと飛んでいったそうで・・・・_| ̄|========○ びよ~ん!


朝から義父を呼び出し、大変だったそうです・・・。


私は。
その頃。




暖かい布団の中で、子供達と熟睡中(爆


そんな大変だったことも、雪がこんなに積もってることも
全く知りませんでしたーーー(笑
ごめんよ(笑







はあ~~~ハァ(*´・Д・`)=3
こうやって書いててもテンションが上がりませぬどくろ


父が患っている【ALS】という神経難病。
神経難病。難病。病気。
そう。病気。
普通、病気といえば、お薬があったり、手術したり、入院したり。するよねー?
でも、未知なる神経難病は、そういったことがない。
医療としてなーんにもできない。
出来ないからか、満足に入院もできない。
入院されても病院側が【治療】としてやる事がないからだ。

ずっと以前、難病に詳しい関係者に、何故入院を取らないかというと
「看護師達の士気が下がるからだ」といわれた事がある。
「治療できない。完治したり、良好になって退院する事がない。
 そんなALS患者が
 何人も入院されると、その病棟の看護師の士気が下がる」と。



ふざけんなブーイング



じゃあ。満足に在宅で生活できるシステムがあるのか。

ないよね。

結局、患者が。家族が。作り上げていかないといけない。

そのパワーのある人はいい。

泣いても喚いても「こんなのオカシイ!!!」といえる人はまだ良い。

でもそんなパワーも知識もない人が殆どじゃないの?

「これが現実。これが当たり前」だと思い、自分が壊れるまで介護生活に
どっぷり浸かってしまう家族。

「生き続けると迷惑がかかる」と諦める患者。


患者が「今まで生きてきたように、自分らしく生きる」ために要求をすれば
「わがままだ。患者自身も我慢しろ。皆大変なんだ。」だといわれる。
家族が「今まで暮らしてきたように、自分らしく生きる」ために要求をすらば
「我慢しろ。患者が一番苦しいんだ。」と言われる。

大部分の患者は「病気」という苦痛・苦難の上にまだ
「気配り心配りが大事なんだ」と言われ、
そして「気配り・心配り」に頑張りすぎて疲れ果てていく。

大部分の介護者は「私の人生もガラっと変わったのよ!」と嘆きたい気持ちを
自分の中に押し込め、「患者が一番大変なんだから。人手がないのは仕方ないのよ」
と言われ、肉体的にも精神的にも疲れ果てていく。

みんなが心穏かに在宅生活を送れるようになるために
何年も、何年も、当事者達が努力に努力を重ね、
我慢に我慢を重ねないといけない。
それが現実。現状。
どこの「家」の中でも起きている現実。






ねえねえ。それでいいのかよ。Σ┗|゚д゚* | ナンデヤネン

















最終更新日  2008年02月03日 11時19分50秒
コメント(34) | コメントを書く
2007年11月21日
カテゴリ:思う事・・・・

最近、夕方になると1リットルの涙を再放送してる。
大体いつも9時過ぎには寝てしまう我が家の娘は
この再放送でドラマをみるパターンが多い(笑
したがって、1リットルの涙も放送当時は時々見てたものの
しっかり見た記憶もないはず。
でも今日は1時間殆ど喋る事なく見入ってた。

やばいかな・・。見入りすぎだな。雫って思ったものの
しらじらしく変えるのも・・と思いつつ。
私も「可愛いな~エリカ様は」と思いながら見入ってたの(笑
エリカ様、可愛いよねーこの頃(笑


ちょうどこのドラマが始まった頃と同時期に
父が「ALSです」と告知されたのね。
だから、私はずっと見てたわけ。
病名は違うし、進行度合いも違うけれど、同じ神経難病同士。
やっぱり見ちゃうよね。
で。やっぱり見ればみるほどショックよね。
いっつも番組の最後に出てくるご本人の写真やメッセージが
とても胸に痛かった。



当然その頃はおじいちゃん(父)は歩いて話して、食べてた。
仕事もしてたし。
だから杏もドラマは時々見ても父に繋げる事はなかったのよね。



でも。




今日、ずっと見入ってた後、杏はとってもしつこく何回も
「この女の人の病気の名前は何?」って聞いてきた。
正直に病名を言うと「ALSじゃないんやな」って呟いた後、
「でも同じような病気なん?」と。。。

テレビでエリカ様が脱水で倒れるシーンがあったりしたから
「おじいちゃんやみんなも倒れちゃうの?」って
心配になっちゃったみたいで、そればかり気にしてた。
「動けない」事に対しては父を側でみてるから抵抗も衝撃もない
みたいなんだけど、「突然倒れる」とか「救急車」とかは
怖いみたいでさ。そりゃそうよね。。。


今日の放送内容は
「障害者手帳を交付してもらう。という事で夫婦がもめたり
 あやちゃんの兄弟達に【お姉ちゃんの病気は治らない】と
 告げる」という内容だったのね。

杏は黙ってみてた後、
「おじいちゃんの病気も治らないの?」
とは聞かなかった。
でも、ドラマの中であやちゃんの妹役の子が
「どうして入院ばっかりしてるのにどんどん悪くなるのよ!!
 おかしいじゃない!!」って叫んでるセリフは
いっつも杏が言う台詞と同じなのよねー。

杏はどう思ったのかなー。
自然におじいちゃんと共に、病気のことも理解していけばいいと
思ってるので、わざわざ難しい話しは私は子供にはしてない。
大体の病気の説明はしてるけれど、怖い話を聞かせる必要もないと思うから。

でも「なんで病院行っても治らないのか」という疑問は
どんどん膨らんでくるらしくって。本当に良く聞かれる。
「難しい病気やから簡単には治らないんだろーねー。
 でもいつか突然お薬が出来たりするかもしれんからさ!」
としか答えてない。
今はそれで納得してるのか、
「そっかー。いっぱい喋りたいしいろいろ食べさせてあげたいなあ」
って嬉しそうに言うしね。
喋れなくなる前には二人で本を声を出して読みあったりして
「リハビリごっこ」もしてたし、それもまたやりたいらしくって。
指の手遊びリハも又一緒にやりたいらしくって。
杏もおじいちゃんとしたい事が沢山あるんだよねうっしっし



人によっては
「ちゃんと厳しい部分も子供に説明してあげるべきよ」
って言う人もいるんだけどね。雫
どうすることが一番いいのかなんて分からないけれど、
父が自分から言わないことを、私がわざわざ言う必要もないかなって
思ったり。
元気におバカな杏のままおじいちゃんとの時間をすごしてほしいからさちょき








最終更新日  2007年11月21日 22時23分11秒
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2007年11月09日
カテゴリ:思う事・・・・

オルちゃんの所でバレリーナの可愛いタオルをみた。
そのお店を覗いてみると
可愛いレオタードがいっぱいピンクハート
杏のバレエのクラスは、スカート付きのレオタードはバツ
中々可愛いものもなくて、
今までは3000円まで位のやすーいレオタードをネットで物色し
着せてたのね。
でもさ、安物はやっぱり安物?
それか、長い間着せすぎ??(笑
先日のレッスン参観の時、レオタードの紐が伸びてて
もうすぐオッパイ見えるやんっっ!!!!!
って事に気付いた!!!(笑


買い替え時かなーって探してたから
このレオタード欲ちいいいいいーーーー(笑
でも高~~~い(笑
杏に見せたら絶対欲しいっていうから、まだ秘密(笑

でも、他にも探せばもう少し安いのもあるよねー。
おっぱい見えるギリギリまで探そうっと(笑

img55314816.gif
ねー。可愛いでしょーーーハート(手書き)

img20923218.gif
こっちはもう少し安かったけど、
写真はバックスタイルだけどこれも可愛い!!(*^□^*)




さて。
このバレエの世界。
私には全く無縁だったし、はっきり言ってあまり興味も無い(笑
杏がやりたいと言い習い始めて、姉の影響で佑も始めた。
今は杏のバレエ進路について悩みがあるー。
先日も長い時間割いてもらって、杏の担任の先生とお話しもしてきた。
先生は私が思った以上に「杏の事・将来」について
考えてくださってて、的確に色々見抜いておられた。
そして私が思ってた以上に心をこめて色々話をしてくれて
思わずウルっとしてしまった(笑

要するに。
1年生から始めたバレエ。
幼稚園から始めてる子供達は
「専門的に習うクラス」と「楽しく習うクラス」のどちらかを
1年生の時に選択することができる。
でも1年生から始めた杏は選択ができなかった。
だから「楽しく習うクラス」で今までやってきた。
レッスンは週1回。
同じ学年でも「専門的~」クラスの子は今年からトウシューズの練習に入り
週4回のレッスン。
杏いわく、「バレエはずっと続けていきたいし上手になりたい。
もっとレッスンに入りたい」のだそうだ(苦笑
私としては、他の教室を探す事も踏まえたうえで、担任の先生と
色々進路を相談してきたのね。
もし来年、進路変更するとしたら
来年一年生の子が入るクラスに入ることになる。
分かりやすく言えば、4年生の杏が1年生の子と同じクラスで習う事に。
「先輩のやることを見て覚えなさい!!」といわれれば
自分より二つも学年下の子をみなきゃいけない。
それでも杏は「行きたい」と言うもんで親としては悩むーーー。
そこまで根性があるのなら、やりたいのなら、
行けばいいと思うのね。通ってみてもしどうしても環境に対応できなければ
教室を変わるとかの選択もある。

杏は手術するまで本当に「骨と皮」って位細くて
つい最近まで幼稚園生の平均体重しかなかった。
体もできてないし、肉が無いから筋肉もついてない。
あせってトウシューズを履かせるよりも、もう一度週2回の基礎レッスンに
しっかり入り、長くバレエが続けられるように
習得させてあげるのが杏には良いんじゃないかと担任は言う。
早くシューズを履くと体にも影響があるし、無理して履くものでもない。
基礎に時間をかけた分、長く続けていけばいくほど
杏ちゃんの為になるんじゃないかな。と担任の先生は言ってくれて・・・。

先生のお言葉も、杏の気持ちも合致してるので
おやが口を挟む事はないんだけど。

ただね~。

「あーいつまで送迎しなアカンのー」とか「お月謝がなー」とか
「衣装作りがなー」とか(笑

不埒な理由で愚図ってる私です(笑
でもね。子供がやるって言うんだからなー。
子供が辞めるっていうまでやらせてあげないといけないんだよねーーヾ(;´▽`A``アセアセ









最終更新日  2007年11月09日 14時21分49秒
コメント(18) | コメントを書く
2007年10月03日
カテゴリ:思う事・・・・


つい先日、思いもしなかった人からブログにメッセージeメールをもらった。



大分前にも書いた事があるんだけど、
私はママさんダンス「Shall」に通ってたのー。
一ヶ月800円で本格レッスンをしてくれて、
先生方はとーーーーーーーーっても素敵ダブルハート
半分、綺麗な先生を見るために通ってたようなもの(笑

エアロビもダンスも全くした事なかった私だけど、
主婦になり「杏ちゃん・佑ちゃんのお母さん」という付き合いばかりが増えて行く中、
この「シャル」は「私の場所」って気がして、とっても楽しかった。

全く上達しないけど、それでも楽しかったのー(笑


ちょうど「年に一度の発表会」に出ることになり、ドキドキ&わくわくしてた頃、
父の病気が分かった。
そして、ライブ練習をしていく事が難しくなり(当時の胃ロウ手術予定と重なって
しまった事も大きかった。結局胃ロウの話しはなくなってしまったんだけども)
フォーメーションも決まってたのに、ライブメンバーから抜けた。

多大な迷惑を先生にかけてしまい、その後も通ってたものの、
父の事やモロモロで、どんどん行けなくなってしまい・・・下向き矢印
そして、連絡もしないまま数ヶ月が経ってしまったo(TωT )( TωT)o ウルウル
ずっとずっと「退会手続きしなくちゃ」「でも退会したくない」
という気持ちのまま揺れ動いてて。
でも、いい加減な事をしてるな・・・ととっても気持ちが重かった涙ぽろり


そんな中、先日このブログにメッセージがあった。
このシャルの先生からだったの!!!!
私はこの先生方を熱く尊敬してるだけに、本当に鳥肌がたって
「きゃーーー」って言っちゃった(笑

先生方は、このブログを見てくださってたらしい。
本当にビックリした!!!


佑や杏をとっても可愛がってくださってたから、子供の事を書いたのを読んで
メッセをくださったそうで・・・。
本当に、うれしかったです。ハート(手書き)


私が通ってたダンス教室のHPができたそうです。
http://homepage3.nifty.com/popshallrun-fh-/
今は通えない状態が続いてるけれど、このままずっと行けないのは嫌なんです。
本当、楽しかったから。ピンクハート
またいつの日か行けるようになりますように・・・。
私は幸せだなーーーーーって思います。
全く上達しない生徒だったし、フェードアウトしちゃってる生徒なのに・・・。
とってもうれしくて、じーんとしています涙ぽろり




そして。
今までムカツク想いしかしてこなかった役所の中で、
とっても強力な人が現れました!
福祉課のこの方は、「一刻も早く意思伝達装置を届けてあげたい」と、
本当に手を尽くしてくれています。
ご自分が担当されてきた中で、意思伝達装置の申請中に、間に合わず亡くなられてしまう。
そんな経験が何度かあったそうで・・・。
父の為に、力を尽くしてくださってる。
本当にありがたい事です。
これも、うれしくて暖かい気持ちになります涙ぽろり



そしてそして。
主治医から「自分の住む市の管轄内の病院へ行くように」とのことで紹介された病院。
そこのK先生と母が面談をしました。
このK先生。
とーーーーっても優しく、時間をかけて、ゆっくりと母の話を聞いてくださったそうで。
今のALS患者の現状を憂いておられ、
「Nさん(父)のように呼吸器をつけて生きていくと言う患者さんを
 全力でサポートしたい。レスパイトとかもどんどん受け入れる。
 なんでも相談してください」
と言ってくださったそうだ。
父とK医師との対面はまだだけど、ゆっくり話を聞いてくれる医師に父が
胸のうちを話せる日が来ることを期待してます。


最近、父は胃ロウの予定もたたず、治験もダメになり・・・。
とっても気弱になってます。
「生きて行く事が辛い」と言ったり、母に手を握ってくれと言ったり。。。
「オレが死んだら○○(母)が可哀想。でも生きていても可哀想」
と言ったり・・・。
辛い事が続いてる父に、強力な味方になってくれそうな人が
現れてきた事がとてもうれしいです。



そして。
もしかして無理かもしれないといわれてた、りゅうちゃんの胃ロウ手術が
無事行われたこともとてもとてもうれしいです・・・。泣き笑い












最終更新日  2007年10月03日 17時27分14秒
コメント(26) | コメントを書く
2007年08月19日
カテゴリ:思う事・・・・


こんなに更新しなかったのは、初めてじゃないだろーーーか(;´▽`A``
ご無沙汰してますペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ


杏が退院してからというもの
色々してました(笑
バケーションを満喫し、いっぱい遊んでました。

遊びながらも、ALSという病のむごさに、ガンガン踏みつけられてます(苦笑
この病気の真のむごさにどんどんぶつかってまして
段々ココにかけない事が増えてきました(苦笑

去年、自分で車を運転してプールへ行ってた父。
自分で電車にのり、通院してた父。
図書館へ自転車で出かけてた父。
登山をしてた父。



は、



今ではオムツです。
オムツの中に尿とりパットを使用してます。

食べ物も殆どのものが詰まってしまうので
ミキサー食をもう一度ミキサーして、ムース状にして食べてます。
それでも大半は咽こんで食べられません。
来月、イロウ手術です。
手術できるかどうかはまだ分かりませんが・・。
それほど進行してしまってるので、、、。


筆談もまったく出来なくなり、文字盤も、文字を指すペンが握れなくなり。
今は透明の文字盤を読み取ってしか会話が出来ません。


まだまだ、透明文字盤を使いこなせない私達は
伝える側も読み取る側も、お互いキツイ状態です。



(*´д`*)~З
書き出したらきりがないし。
結局書けないようなドロドロした部分が溢れてくるので、
もう今日はやめ!!!!(笑



◆◇*─*◇◆*─*◆◇*─*◇◆*─*◆◇*─*◇◆


さて。
杏退院後のバケーションは、大体が帰省中の妹家族と共に。でした。
妹家族は先週で因島へ戻って行ったので、今はなんだかしーんと寂しい状態です。


退院後には、「レミーの美味しいレストラン」を観に行きましたねずみ
佑にとっては「映画館デビュー」!
怖がったりするかなーって思ったけども、とーっても楽しんでたよ!
途中声をあげて笑ったりしてたしねー((笑´∀`))ヶラヶラ


そして、近所の山へ川遊びにもでかけたりした。
IMG_0129.JPG IMG_0166.JPG

綺麗な山空でしょー?
歩いていける範囲にこんな山がございますのよ(笑


IMG_0171.JPG
かにも居ました(笑

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アイももちろん一緒に。
楽しそうでしょー(笑

IMG_0163.JPG
このありさま(笑

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ある時は、たこ焼きパーティー。
私はその合間を縫って、オチビ二人を散歩に。

PA0_0028.JPG

近所にはこんな釣り橋もござる(笑



たっくさん遊んだ先週だったけど、
昨日は極めつけのプールへ。

IMG_0213.JPG
IMG_0192.JPG



なんだかとっても疲れてます私(笑


さてはて。
残りの夏休み。
楽しい事ばかりにはなりそうにないけども、
子供にはもっともっと楽しませてあげないとなーーーーと思いまするぐー









最終更新日  2007年08月19日 16時44分44秒
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