にゃじら的生活

らしい？

と大学病院でも、一応？マーク付きですが数年前から診断されているので、ちょこっとこの病気について。苦しんでいる人も多いと思いますので、少しでも役に立てばいいかな～

？というのは、今、騒がれているので、ご存知になった方々がいるかもしれませんが、明確な診断基明確があるわけでないので、先生達もそうなのかな？？って感じなんです(;^_^A アセアセ・・・


本人的にも実をいうと、う～んそうかい？って感じなんですね(笑)
私が発症したのはもう１０年も前のことだし。

で、どんな感じかというと・・・

ものすごいひどい時・・・

痛みがひどい場合は歩けないし、日常生活も普通には送れませんでした。まず、横になったら自力で起き上がるのに30分以上かかりました。おきてからはハイハイして、体あっためて・・・ひどい時は、座椅子で寝てたな～
自分で着替えられない・・・手があがらないしね。
口が開かないから、食べるのも大変だし、咀嚼ができないんです。
歯もみがけなかったです。電動ハブラシに頼ってました。
生地が体に触れても痛くて、もう誰も私の周りに近寄らないで空気も動かさないで、というような痛みでした。

で、この症状が一番ひどかった時、私は、猫２匹（ぷもりとうり）と一人暮らし。エレベータの無い５階の５階に住んでいました
でも、なんとか食べるためには働かなきゃいけない。
その気持ちだけが私を支えていました。

そう、この状態で仕事してたんです(笑)
今思えば、この状態でよく仕事いけたよな。

この症状は、ネフローゼで初めて入院した前後が一番ひどかったです。
最初はネフローゼの症状かとおもったのですが、違ったんですね。
先生は多発性筋炎をずっと疑っていました。退院後、プレドニン20mg飲んでいるときでも、おきましたので、どうも違うらしいと。

で、今はというと・・・
一番ひどい症状は半年ぐらいでしたが、その後、発症から、ちょうど10年経ちますが、痛みは常に体中にあります。
体が痛みになれちゃいましたけど(^▽^;)

いろんな薬を試してみましたが、どれもあまり効いた気がしません。
どーしても我慢できない時は、ロキソンニンかな？
それでも痛みが消えることはないです。
検査もね・・・本当にもうありとあらゆる検査をしました(笑)

ただ、先生に恵まれていて・・・どの先生も理解をしめてくれたので、私もがんばってこれました。


でね、こんな体ですが、今は、病気があっても気にしないって人と結婚をして仕事もして、子どもはいませんが、人並みに幸せに暮らしています。


だから、この病気と診断されても、ホントめげずに頑張って欲しいです。


・・・久しぶりの日記がちょっと重くて申し訳ないですが、この病気を持った方が自殺という形でなくなられ騒がれたこともあり、私も少なからず、ショックを受けましたので、同じ病気を持つものとして書かせてもらいました。この場をかりて、なくなられた方のご冥福をお祈りします。


そんな私には・・こんな美味しいものを送ってくれる素敵なお友達がいます。
彼女は私なんかよりずっとずっと、大変な病気と闘っています。

バニラさん！ありがとう♪♪♪
めっちゃ美味しかったよ(T-T) ウルウル