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はじめまして。ボクの名前は弦人（ゲント）。
今年の５月に12歳になった、男の子です。  ボクは脳に障害を持って生れてきました。 だから、成長がとってもゆっくりなの。 首もしっかり座ってないし、寝返りも難しいんだ。 最近ね、少しの間ならお座りの姿勢は出来るようになったんだ。 ボクがお腹の中にいる時、COL4A1という病気になったんだって。 その病気は血管の壁が弱い病気らしい。 お腹の中で脳が少し傷ついちゃったみたい。あんまり大きくならないんだ。 専門的には『COL4A1による小頭症』って言うんだ。 今の医学の力では、ボクの傷ついた脳を治す事は出来ないんだって。 お腹の中で脳が傷ついたせいで、体を動かす事が難しい脳性麻痺になったんだ。 ボクの体は『四肢体幹機能障害』って言って、 つまり、手も足も体幹も動かすのが難しいの。 物を掴むのもとっても時間がかかるし、 自分で足を動かしたり腕を動かしたりするのも一苦労さ。 ボクが動かしたくないのに、勝手に体が突っ張ったりしてね、 それをコントロールするのが一番の大変なんだ。 自分で体をあまり動かせないせいで、筋肉が硬くなってきたり 関節が固まったり変形したりしちゃうかもしれない。 そうならない為に、毎日体操やリハビリをしたりしているよ。 父ちゃんと母ちゃんがボクの障害を知ったのは、４か月検診の時。 まさか自分の子供に障害があるなんて夢にも思わなかったから、 とってもショックを受けて、ビックリして、そして戸惑っていたよ。 それから父ちゃんと母ちゃんはボクの事をしっかり理解していく為、 いっぱいいっぱい話をして、いっぱいいっぱい調べたんだって。 そして、ボクに言ったよ。 「あなたはまるで天使だね。お腹の中でよく一人で頑張ったね。 よく生きてきてくれたね。あなたのそのままが大好きだよ。」って。 笑う事が大好きで、人の事に興味があるんだ。 毎日たくさんの人に会って、色んな楽しい事を探しているよ。 好奇心いっぱい、やりたい事もいっぱい。 やれる事ならどんな事でもチャレンジしてるよ～。 ボクの成長はとってもゆっくり。 このブログは、のんびりなボクとやんちゃな弟の遥音（はると）と 可愛い妹の穂歌（ほのか）父ちゃんと母ちゃん５人家族の、 賑やかでありのままの暮らしを紹介します。  弦ちゃん１歳になりました。 弦ちゃんの笑顔は最高に癒されます。  弦ちゃん、一歳１１か月。 ４月６日、弟の遥音（はると）が産まれました。 弦ちゃんは弟を抱っこして、とっても優しい顔をしていました。  弦ちゃん、２歳一カ月。 近くの森へお散歩に来ました。 （まだ歩けないけど、嬉しい事があると筋肉が突っ張って、少しの間立つような姿勢をする事が出来ます）  弦ちゃん、２歳２カ月。 大きな公園へ遊びにきました。 クローバーの上でゴロリンと寝転んで遊びました。  ５歳の時、七五三のお祝い写真を撮りました。 弦ちゃん、袴を着てカッコいいです！ 遥ちゃんも決まっってるよ～。 |
