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天使の降りた家

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病気の事

弦ちゃんの病気の事をお話します。クマさんと弦ちゃん.gif

弦ちゃんがまだお腹にいる妊娠初期の時、サイトメガロウイルスというウイルスに感染しました。
そのため、大切な脳を傷つけてしまい、頭があまり大きくなりません。
小頭症という分類名です。

これにより、重度の発達障害があります。
脳細胞は一度傷つくと修復はしません。
手術や薬で治す事もできません。
なので、弦ちゃんは治療というものは何もしていません。
リハビリや日々の暮らしから発達を促していきます。


しかし、人間の脳にはまだまだ分からない部分が多く、傷ついていない部分が発達する事もあるそうです。
どこまで伸びるかは専門家の方でも分からないそうです。

小頭症といっても、軽度から重度まで幅が広く、人それぞれだそうです。
今後どのようになるかは発達過程を見ながら対処していきます。
ただ、弦ちゃんの場合は今のところ、かなり重たいと言われています。

幸いな事に、脳以外の疾患は今のところ見つかっていません。
目、耳、脳波、内臓、心臓など異常はありませんでした。
この病気の特徴として、難聴・てんかんになりやすいところから、
半年に一度、脳波と聴力検査を行います。
また、定期的にMRIで脳の検査をします。

 
 【現在の様子(一歳一か月)】

 ・首の据わり不安定。(時々前後左右にクタっと倒れる。少しなら保てる)
 ・寝返りは出来ない。横向きには出来る。
 ・一人ではお座り出来ない。(腰や首を支えれば、椅子には座れる)
 ・食事はミキサー食&水分はトロミをつける
 ・物を掴むのは難しい。最近興味ある物に手を伸ばすようになった。
 ・自分の手は口に運べる。指を吸うのは難しい。
 ・父、母と他の人の区別は出来る。(他の人にはものすごく嫌がって反応)
 ・足の突っ張りがあるため、筋を伸ばす体操を毎日行う。
 ・手を上に伸ばすのが苦手。
 


 同じ病名でも、みんな違います。
 弦ちゃんの病気は弦ちゃんだけの症状です。
 他のサイトメガロウイルス感染症の方と症状は異なると思います。


一人一人違うスピードで飛び立つんだ一人一人違うスピードで飛び立てばいいんだ。



 【サイトメガロウイルスとは…】

 ・日本人の約90%近くの人が既にかかっていて、抗体を持っている。
 ・子供の時に感染しあう事が多く、感染しても症状は殆どない。
 ・感染ルートは母乳、汗、涙、血液、体液など。
 ・私たちの生活の中に普通にいるウイルスで、普段は特に悪さをしない。
 ・一度かかると抗体を持ち、よっぽど免疫力が落ちない限り再感染はしない。
 ・妊娠初期の段階で感染をすると、胎盤を通って胎児に感染し、脳や内臓に疾患を持って産まれる事がまれにある。(何もなく生まれる事の方がむしろ多い)
 ・自覚症状のない場合もあり、気付かない事も多い。
 ・治療方法は未開発の事が多く、はしかや風疹の様に抗体を人工で作る事が出来ない為、予防は不可能。



CMV(Cytomegalovirus:サイトメガロウイルス 学名HHV-5(human herpesvirus 5))は、ヘルペスウイルス科ベータヘルペスウイルス亜科に属するウイルスのひとつです。
世界中に見られ、どこにでもいるありふれたウイルスで、日本では成人の60~90%(妊娠可能年齢の女性では、60-70%)は過去にCMVに感染したことがあるといわれています。

過去に感染したことがあれば、ヒトの体内では様々な組織に親和性があるので、体中どこにでもいますが、細胞の中に入り込んでしまうため、免疫の攻撃から逃れやすい性質があります。
これはヘルペスウイルスの仲間に共通する特徴ですが、いったん感染するとウイルスは一生、私たちの体の中に潜んでいます(潜伏感染)。
妊娠・出産などに際して、潜んでいたウイルスが増殖を再開することがありますが(再活性化)、そのために何らかの症状が出ることは通常ありません(不顕性感染)。
ただし、免疫力が落ちた人や胎児は例外です。
ヒト以外の動物には感染しませんので、ペットへの感染もペットからの感染もありません。



※私達は医療関係者ではありません。あくまで ずぶの素人が調べて、素人なりに認識している事を書いています。
その為、専門の方から見るとおかしな表現や付け足したい部分もあるかと思いますが、ご了承下さい。

詳しくは、こちらをどうぞ
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サイトメガロウイルスとは


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