関圏おばさんの○○

先週は脊髄空洞症（難病）の１年に一度の診察日でした。

ＭＲＩの結果は昨年と変わらずでした。

でも、昨年は左半身だけだったしびれ（麻痺）が、

今年は右半身にも表れるようになったのに、

主治医はその症状が脊髄空洞症の症状だとは言い切れない。

頸椎やその付近には腫瘍もなく、健康体そのものですよ。って。。。


もともと頭痛・痺れ・麻痺から始まった脳動脈瘤発見・手術。

原因をさぐっていくうえでのいろんな検査で脊髄の空洞が見つかった。

本当はその病院（実は次女が勤務する病院で、しかも１度目の難病を治療した病院でもある）で

引き続き経過観察していただきたかったのですが、

原因がわかっての空洞症の処置や手術は経験があるそうなのですが、

私の場合原因が全くわからないので、専門医に診てもらったほうがいいというので

別病院の今の主治医にバトンタッチ。

専門医によると、私のような症状の人はた～くさんおられるそうで、

私の症状（日常生活に不便なし）からして、難病認定をしてもらえないどころか

５年（１年に一度のＭＲＩ）様子を見て変わらないようなら

経過観察も終了ということになりました。

​​​​えっ！だって左半身２４時間ず～っとしびれてますよ！

頬だってマスクの感触が違うんですから！


先生からしたらたいしたことのない症状の患者かもしれませんが、

原因もわからず薬もなく手術もできず、

この症状のまま一生を送る身になってほしいです。

なんだか見放された感じがして悲しい診察日でした。