okapi家族の74.8％の幸せ

[ち～やん] カテゴリの記事

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  ち～やんの救急病院のその後

  ・・・結局、救急で病院に向かった。ちーやんは病院に向かう間にわずかばかりの睡眠が取れた。睡眠が取れたおかげで、少しよくなり病院の先生と話して翌日も食欲がなく、水分を取れないようであれば点滴をうつということで先週の宿泊学習で、ハイテンションになり過ぎたので、今回の落ち込みは精神的な影響かもしれないとも・・・・特に治療なしでAM1：30に帰宅。とりあえず、ち～やんは疲れたのか寝ている。そして朝ち～やんを起こし、いつものようにトイレに連れて行く。なんだか無表情ですっきりしない顔をしている。声をかけても反応がない。大変心苦しいがOkapiはお仕事がらみのゴルフへスコアはボロボロ、前回より+6小田急線の柿生駅まで2人を送り、大急ぎで家に帰り帰宅してちいやんの様子を聞くと学校に行っても食欲なし、ち～やんはうつらうつらしながらゴロゴロしている。声をかけると、ほんの少し反応する。笑ったりできるようになってきた。少し顔に表情が戻ってきたようである。とにかく水分ということでポカリスエットを少しずつあげ夜の9時過ぎ、ち～やんがカップ麺に反応。「もしかして、さすがにお腹がすいてきた？」「ぐ、ふっ」ち～やんがグッドタイミングで微笑んだ。反応が少しよくなってきた。結局、カップ麺ではあるが、ち～やんは全部食べた。久々の食事完食。うつらうつらするち～やん。1年の季節の変わり目に良く出る現象であるがはやく良くなれ～

  2007.06.29

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  ち～やん癲癇の発作か

  このところのち～やんは体調がよくない。症状の第1段階は、月曜の晩というか火曜の朝方、夜眠れなくなって午前4時ころから大きな声を出す。病院で新しい癲癇の薬を追加。睡眠導入剤入り。しかし、薬の睡眠導入の効果はほとんどなし。火曜日というか水曜の朝方は午前3時ころから「う～う～あ～」と間隔を置いて大きな声を出す。申し訳ないが、AM5時、Okapiはちさの部屋に避難した。食欲旺盛であったち～やんが、大好物のなっとうでも食べない。またまた病院に行き、元の薬で体重にあわせて増量そして本日、叫び声もほとんどなく朝まで寝れたのか？？それともかなり弱っているのか？？？朝ごはんはほとんど食べず、夕飯も1口だけ、水分も取れなくなってきた。癲癇の発作が連続して出ているかも・・・・。ママの見立てによると、癲癇の発作が断続的に出ていてダイアップを入れても収まらない。23：30救急で病院に行くことに・・・・・・・。

  2007.06.28

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  ち～やん朝4時前から　発作か？？

  今朝のことち～やんは朝の3時過ぎから「う～う～　あ～」と大きな声を何度も出す。どうしたち～やんと心でおもいつつも身体が起きないそれでも何度も何度も「う～う～　あ～」と大きな声を出すので、さすがにOkapiもママも起きた。「どうした、ち～やん」？？？？「う～う～　あ～」どこかが痛いのかもしれないので、お腹や背中、足をさすってあげたが一向に収まらないとにかく、「ち～やん、すこしボリュームを落としてくれ～」もしかして癲癇の発作か？？？足は確かに硬い。大ボリュームで、ち～やんは「う～う～　あ～」と・・・それでもあ～たろくんは寝ている。よく眠れるなとおもいつつ、寝かしてくれ朝、起きる時間になった。ち～やんは起きている。もしかしてほとんど寝ていないのか？トイレに連れて行くとおむつにウンチが出ていた。もしかして、うんちが気持ち悪くて怒っていたのか？？？朝から寝不足のうんち処理は、なんだがぐったりするきっと赤め、横目で「ママ変わってくれよ～」というビームを発したかが、軽く却下「朝のトイレはOkapiの仕事だもんね～」、バリアに敗れるおむつは夜中に調べたときはなんともなかったらしい。別の理由のようだ。言葉がしゃべれないとはなんと不便なことなのであるか。多分、どこか調子が悪いはずなのに、ち～やんは直接伝えることはできない・・・・・・・・・・・・・・。学校からの連絡帳によると、めずらしく食欲がなかたそう。ちょうどち～やんは病院の日であったので、調べてもらうと身体が大きくなったので、癲癇の発作用の薬が効かなくなってきているので薬を1種類追加。こんばんは寝てくれよ～

  2007.06.26

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• ち～やん　宿泊学習

  ち～やんは、１泊で宿泊学習。ずいぶん前から、ち～やんがいないこの日をどのように過ごすかママは考えていた。最初はあ～たろうとちさをママの実家に預けて、たまには2人で美味しいものを食べに行く。しかし、残念ながらママの実家の都合で×それとも国立新美術館にモネを見に行き、六本木でご飯。絵はこの間のダビンチ展でも「疲れた～、つまんない」と子供達にはまだ良さが分からないので×次に考えたのは、皆が電車で東京に出てきて、合流してお寿司を食べに行く。結局、帰りはラッシュの電車に子供達が耐えられるか×でも良く考えたら、ち～やんがいないときに楽しいことがあると子供達が考えたらそれはとっても悲しい考えもしも子供達がち～やんがいない方がいいと考えたら・・・・・・・ということでち～やんがいないからといって特別なことはしないという結論になった。結局Okapiは仕事関係で飲み四谷では有名な牛タン忍メニューは　・たん焼　　・ゆでたん・たんしちゅう・どて煮牛タンのイメージが変わります。うまい店の外に出るとまだ明るく、そりゃそうだ５時前から飲んでいればということで、もう１軒四谷今井屋本店ちょっと飲みすぎで、大反省家に帰ると１０時半を過ぎているのにちさもあ～たろうも起きていた。めずらしいいつものポジションにち～やんが横になっていなくて、なんだか寂しいOkapi家族はやっぱり５人全員いないとね

  2007.06.22

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  ち～やん　足負傷

  ち～やんの足が負傷してしまった。ママから事情を聞くとちーやんを車から降ろそうと、椅子をリフトするボタンをあ～たろうくんが押していた。すると「ぎゃ～！！！！」という悲鳴とち～やんの泣き声が・・・・あわてて、ママが飛んでいくと椅子のリフトを降ろし過ぎて、家の階段に足が挟まった。すぐに病院に連れて行きレントゲン検査、骨には異常なしもしかするとじん帯を痛めているかも本人はどこが痛いかしゃべることができないので、想像するしかない。それから、まったく立とうとしなくなった。トイレのため、手すりにつかまらせてずぼんを脱がそうとすると足が痛いのか、おおきな不満を表す声。さらに泣きそうになり、・・・・・・・・そして身体はヨレヨレ～、片足を上げている。よっぽど痛いのだろうたまたま翌日、学校に持っていくはずの足の装具を忘れたため、学校内でも歩くことはなかった。もし無理に歩いていたら、もっと悪化していたかもしれない。万事塞翁馬立たなくなったため、朝のトイレ介助やお風呂介助はOkapiとママの二人がかりで抱えなければならなくなった。Okapiはここのところ腰が痛く（腰にファイテン貼って）、一人ではち～やんを抱えてあげられないので、それで２かかりである。貼るだけ簡単☆目立たない!チタンパワー！！【ファイテン　パワーテープ　70マーク（70枚入り）】なんだか、正直将来の寝たきり状態の介護みたいでいやだなぁ～金曜日、ち～やんは宿泊学習で1泊・・・大丈夫か？？？？

  2007.06.20

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• 温泉旅行の誘い

  学生時代からの友人に家族で温泉旅行に行こうと誘われた。宿の部屋をとりあえず１０部屋押さえているとのこと。その中にはバリアフリーの部屋もあるので、日程が合えばどうかと誘われた。障害があるちーやんがいることも彼らは知っている。それでバリアフリーの部屋のことを気遣ってくれたのだ。久々のお誘いなので、うれしく行こうと思った。が、もともとママは保育園関係の用事が先に入ってるのでパス。ということは一人で、3人の子供達の面倒をみることになる。他にも友人達の子供達が来るので、ちさもあ～たろうも問題ないだろう。ちーやんの介助が問題なければ、久々の温泉だ～。ということで、ネットで宿の情報を調べた。･･･確かにバリアフリーの部屋がある。写真も載っている。がどうも病院に入院したような部屋の作りである。引き戸に、車椅子で入れる部屋、手すり、ベッド（このベッドが病院ベットに見える）、トイレにも手すり、ユニットバス付き・・・。宿の温泉は立派であるが、この部屋はどうもいただけない。さらによく調べると家族風呂はない。ということは、皆と温泉に行ってもち～やんはユニットバスに入れということか？？？なんだか、このことに気がついてくったりしてしまった。そして、急速に冷めてしまった。温泉に行ったら、やっぱりち～やんを温泉に浸からせてあげたい。ちーやんの身体がちいさかったころは、少しでも身体に良ければということで温泉に良く行ったし、男性風呂でも平気であったが、さすがに小6では、そういうわけにもいかない。ママがいないということは、女性陣に助けてもらって温泉に入れてあげることもできない。さすがに介助したことない人たちに完全に委ねるのは不安である。さらに良く調べると、食堂に行くためには階段があり、車椅子は大きく迂回しないと食堂にもたどり着けない。バリアフリーとは、いったいなんなんだろう？段差がない、引き戸や手すり？？なんか違うな～。温泉が売りなら、温泉に入れるように考えてくれればいいのに。温泉に来てユニットバスはないだろうに。私が設計するなら、車椅子を温泉用に乗り換えるとしても温泉の湯船の横まで車椅子可。もちろん夫婦や親子という異性の介助も考えられるので、小さくてもいいから家族風呂を用意する。そうすると他の人に気兼ねなく入れるのに。部屋も病院風作りのバリアフリーではなく、ある程度は車椅子で移動可能で、できれば一段高いところに和室を作る。イメージは畳から車椅子にスライドすれば乗れる高さに和室を上げる。わざと段差をつける。フラットな和室は床から、身体を引き上げなければ車椅子に乗れないので介助者の負担が大きい。ということで、残念ながら友人に断りの電話を入れることにした。『誘ってくれてうれしかったけど、残念ながら介助者がパパしかいないので、せっかく温泉にいってもちーやんを温泉に入れてあげることもできないのでパスします』友人は、どんなに介助が大変かは当事者しかわからないので、手伝えることは手伝うが無理して来て大変な思いをするより、はっきり言ってもらった方が良いと言ってくれた。そして、今度また別のＢＢＱなどの企画で誘うよと・・・。ハンディがある子供が大きくなって行く過程で、今まで家族だけでできていたことがだんだんできなくなってきて、だんだん行動範囲も狭くなって行きます。いずれちさもあ～たろうも巣立って行くので、今のうちにち～やんと旅行にも行きたい。もしかして、家族皆でのお泊まりは去年のゴルデンウィークの能登へのお墓参りが最後になるのか・・・・？あのときも大変だったなぁ。21時からニューウィングゴルフで75球ゴルフ宅急便、本日の集荷終了。しまった

  2007.06.13

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  お風呂どうしてます？

  雨上がりの光かがやく朝剣道の素振りを150本OTあ～たろうが生まれてから、子育てが大変なのでホームヘルパーをお願いしている。かれこれ４年。最初は週２回、ここ１年くらいは週3回。ち～やんのお風呂と食事の介助をお願いしていた。それが、ヘルパーさんからち～やんの体重が重く（27ｋｇ）なってきて、背も伸びてきたのでかなりお風呂介助がきつくなっているということをヘルパーさんを派遣する会社に相談したらしい。OT2そしてヘルパー会社から担当者が来訪して、お風呂の介助状態をチェック。確かにパパでもかなり巨大化したち～やんをお風呂に入れるのは大変である。ましてはママはもうほとんど無理である。そろそろお風呂専用の車を持ってきて、リフトで吊るして入る方法に移行するということを、今後考えなければならないらしい。しかし利用できるのは、利用者申し込みが多く週２回までそして１回の利用料が１３００円弱おいおい、ち～やんのお風呂で1300円×2日×4週さらに週１回お風呂の回数が減っているじゃない。土日はパパが入れるとしても、これから夏、どうしましょう。具体的には区役所の担当者とヘルパー会社の担当が、もう一度現状を見に来てどうするか決めるらしい。身体が大きくなってくると、新しい問題に直面します。お風呂にリフトで吊るすように改造しなければならないのか。皆さんはお風呂の介助どうしているのでしょうか？

  2007.05.31

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• 二十日大根

  昨日に比べ少し肌寒い朝少しいつもより早く起きて、まずは英語の勉強。それから外に出て、剣道の素振りを約200本。サイクリングコースを散歩する外国人のカップルにじっと見つめられた。昨日の日曜日は練習がなかったので、次回の練習に備え、少しでも躰を動かしておかないと・・・この間植えた二十日大根ができました。あ～は、ちーにあげるとひとつ抜いて、一生懸命水道で土を取ってくれている。ちーにあげるという発想が素直に嬉しい。きっと辛くて、ちーはびっくりすると思うけど。しゃべることができないちーでも、きっとありがとーと思っているよ。

  2007.05.28

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  中華街で同窓会

  あつ～まるで夏。もう春は終わってしまったのかというような陽気の今日ち～やん達は気功へパパは横浜中華街で同窓会。中華街の萬珍樓　點心舗本店の萬珍樓は、中華街メインストリートにどか～んとあるので有名であるが、こちらの支店は一本裏道に入った中華街のはずれ。といっても萬珍樓であるので、外も店内も料理も豪華であった。が、空いていた。メインストリートの店はどこも並んでいるのに。もしかして穴場？？？久々に先生を囲んでの同窓会。ちょうど２０年前の春、皆は同じ「臨床心理学」のゼミで出会い、ともに青春時代をおくった気の置けない仲間達。卒業して17年、連絡のつかない人が多く集まった人数は少なかったが、それぞれが当時勉強したことを生かして専門分野で活躍しているらしい。大学の講師、Ｋ医療センターのケースワーカー、Ｈ社の企業カウンセラー、病院の事務、治療院の先生、養護学校の先生などＯ先生は78歳の今も現役で、大学を退官されたあとも週1回新幹線に乗って、病院の心理の関係の仕事をしているらしい。自分は同じようにあの当時熱く夢を語り「精神の関係、特に子供を専門として出口の見えないトンネルに光を・・・」などと言って専門分野で働く夢を持っていたのに今はどうだろう。まったく違う仕事をしている。そのかわりち～やんを授かり、当時勉強していた言葉を使えば、もっとも身近な事例、ケースが自分の子供になってしまった。今でもケースとか事例とか言っているのだろうか？？？今思えばちょっと冷たい響き。その当事者から考えれば、今はケースワーカーのｋちゃんは「家族で障害があるち～やんを支えようとがんばっているOkapiはえらいよ。障害児を育てられないとか、離婚の問題とかそういう相談が多い・・・・。レスパイトとか利用して休んでる？」ち～やんを預けるのは、急な不幸とか、ママが体調が悪くどうてもパパが帰れない緊急事態のときのみ。そういえば最近つかってないなぁ。私達の親も、ち～やんが小さくて軽いときはよく面倒をみてくれたが、30ｋｇ近い体重になってからは見てもらえなくなった。障害児を育てることが別にえらいわけではなく、一歩間違えれば離婚や子供を育てて行くことは難しいという場面に直面しかねない。施設から在宅へと国の施策が変わってきている。いつまでも親が若いわけではない。年をとってくれば親だけではいずれ支えられなくなる。そうなるとさまざまな行政サービスの他に地域の人々のお世話になるしかない。そういう意味でもコミュニティの中にどんどん出て行って気にしてもらわないと、いつか自宅で一家心中なんてことになっても何ヶ月も気がつかれないなんてことにもなりかねない。今はちさとあ～たろうの保育園の地区会というつながりのなかで、多くの人がち～やんのことも気にかけてくれている。ほんとうにありがたい。地区会という仕組みを作ってくれた園長先生に感謝する。それにしても、いったい将来はどうなるのだろうという不安がいつもつきまとう。

  2007.05.27

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  ち～の運動会

  真夏のような土曜日、昨日の雨で延期かと思われましたがち～やんの運動会がありました。ち～やんの通う特別支援学校は、お隣に普通の小学校があるので、普段から交流が盛んで運動会は合同でおこないます。まぁ合同と行っても10時半から12時までの一部参加。普段、特別支援学校の子供たちは、ほとんど教室の中にいるので、外での運動は時間限定なのでしょう。それでもお隣の小学校の子供達と踊ったり、ゲームをしたりします。ちーやんは今年は、昨年と同様ハンディングハンドというものに参加、普通校の子供たちが何か好きなものを書いたプラカードをもって、ちーやんのところに集まってくるというものでした

  2007.05.26

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• 雨〓です

  朝から雨です昨日はお仕事がらみで土浦で久しぶりのゴルフ。良かったのは天気で、スコアはパー4つあとはボロボロ。でも良い気分転換になりました。雨が降るとちーの介助は大変なんです。なぜなら、車イスでの移動。少しの雨なら傘をさすことも考えられますが、傘をさして車椅子を押すとどちらかにまがっていってしまうのでなかなか押すのが難しい。学校に行くにも、スクールバスのお迎えのバスポイントまで車で送り、親はずぶぬれになりながらちーやんをバスにのせます。ほとんどママの仕事ですが・・・・そのためレインスーツを買いました。安いカッパではだめ。絶対にレインスーツです。親はレインスーツを上下着て、さらにちーやんにも山用のポンチョを着せ重装備で雨と戦います。しかし雨がつづくと親の都合で、学校を休みにしたくなる。これが介護の現実か？？？

  2007.05.25

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  足の手術

  療育センターより、ちーやんの足の手術をしてはと提案を受けた。昨年の11月にも同じことを言われたがそのときは断った。今回2回目、療育センターのＤｒやＰＴ担当などのカンファレンスにより、小学校時代に手術して彼女が立ちやすくしてはどうだろうかということらしい。確かにちーやんの左足は曲がってしまっている普段は車椅子であるが、トイレに行くときやお風呂に入るときの着替えなどのとき、手すりつかまって立ってくれる。自力で彼女が支えなしで立ったことは、生まれてから1度もない立たせるときは、介助者が支えて立たせる。左足の使い方が悪く、年々ひどくなり現在にいたるそれでも、特別支援学校（旧養護学校）では装具を左足に付けて、介助の先生の手引き歩いたりしている。これだって本人が歩きたいから歩いているわけではない。ちーやんはいやかもしれない、しかし彼女はその意思を表現できない。手術は、骨を削って腱を切るらしい。そして良くなる確率は5分5分大妻の動作方法の先生に母が相談してみると、腱を切ってしまうとその後が大変らしい。ちーやんの場合手術が有効なのか？？？？とりあえず、セカンドオピニオンということで、この手の障害にかかわる骨の変形手術で有名な病院を紹介してもらい、さっそく母が予約を入れた。新しい療育センターＰＴ担当者も、いまのちーに手術をすることは？？？特別支援学校の先生も手術に？？？？仮に手術して、2ヶ月間入院や寝たきりになったら、彼女はただ昏々と眠りコケ、もう一生わたしは立たないもんね～となりそう。動けなくなったち～やんこれまでの介護以上の負担が親に降り注ぐのでは・・・・想像もできない。再度、カンファレンスが6月にあるらしいが、本当必要なのか、手術後のリハビリはどうするのかなどつめをおこなってから親に提案してほしい。

  2007.05.23

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• 将来はどうなる

  　ちーやんが６年生になり、特別支援学校に在籍できる期間も最短で義務教育の３年（中学）、高校に行けたとして後６年。　国の福祉政策は、施設から在宅の方向へ。　学校に行っている間は、朝学校に行って、夕方帰ってくるという流れがあり、ちーやんにとっても親にとってもよいサイクルで回っています。　しかし、学校卒業後の進路を考えるととても不安になります。　どこにも行くところが見つからないまま、１日中在宅介護となったら.....。　　休日はパパが家にいるとしても、平日、朝から寝るまで１日中介護となったら、ママは....。　介護に疲れてうつ、離婚、自殺や殺人、他人事じゃない。　長く家族でいるために、ちーやんの将来の進路についてそろそろ動き出そうとおもう。

  2007.04.25

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• ち～やんも6年生

  ちーやんは養護学校の６年生なりました。いやいや、養護学校という名称を４月より使わなくなり、特別支援学校と言うらしいです。

  2007.04.23

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• 25日の日記

  ちーやんは、今日で四年生が終了です。先生方の愛情をたくさん受けて、楽しくて笑顔いっぱいの一年間でした(^O^)/

  2006.03.25

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• ちーやんとママ北京から帰国

  ２週間ぶりに北京からちーやんとママが帰ってきました。今回は、本場中国での針治療と漢方治療のため行って来ました。大量の漢方薬とともにお帰りです。なぜ北京まで行ったかというと、この治療により車椅子で日本を発った人が車椅子なしで帰ってきたという話があり、ま～そんなに期待をしていませんでしたが熱心にお誘いを受けたので、行くことになりました。ちーやんが良くなってもらいたいという善意のパワーは大事です。ありがたく受けさせていただきました。変化は今のところわかりませんが、中国の先生によるとパパ、ママぐらいは根気よくがんばればしゃべれるかもしれないと言われたそうです。本当にそんな日がくるのでしょうか・・・・・。

  2006.03.20

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