いっちゃんねる　日々つれづれ

[いっちゃんねる] カテゴリの記事

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• 入院させてくれないの？

  水曜の朝から熱がある。体温計は測るたびに３８度５分、きっかりで止まる。背中側からゼーゼーが聞こえる。分泌物は多くない。食欲はあるけれど、飲み込めないのでほとんど食べず水分はいちおう取れている。機嫌はすこぶる悪く、クタッとしている。ちょっとトイレ…と離れれば泣き思うものが食べられないと泣き遊びたい、出かけたいと泣き…泣いては鼻汁があふれ、吸引し、それがイヤでまた泣く。泣けば泣くほどにむせ込み、ゼーゼーが増し家庭での介護に限界を感じ、入院の準備をして病院へ連れて行くことにした。吸引機を充電すると何故か「やったー」と万歳した。オイオイ、遊びに行くのではないぞ。生憎の雨で、立体駐車場は混み混み。それでも運良く１階に駐車場を確保し始まる前に受付を済ませることができたので、待ち時間は少なかった。主治医は出張で不在。入院は滅多にさせないという先生に当たってしまい診察し、レントゲン、血液検査、点滴、吸入、とあらゆる指示される。そこまで外来でするなら、今日は入院できないなとガッカリ。それでも血液検査結果次第では入院もありかな…なんて思っていた。点滴に１時間半、処置室が混んでいたので廊下で吸入。しかもマスクなしで手に持って吸入する。咳き込みがいっそう激しくなり、廊下でサクションする。はて、この環境、絶対おかしい。もっと適切な場所を用意してくれたりしないわけ？入院すればすべてを狭いけれど確保された空間で人目も気にせずに処置できるのに廊下の長椅子に吸入器を置いて、しかも利き腕は点滴につながれて不自由な２歳の子どもにそれを喉に当てるように指示しなければならない。こちらは吸引の準備で、消毒液をこぼさないように不安定な長いすにそれを置き、カテーテルを汚さないように慎重に吸引する。そこを通る人たちに視線を向けられるのは言うまでもなく。こんな事なら、入院させてよ。ようやくすべての処置を終え、再診。（点滴して）ゼコゼコ、良くなったんじゃないですか。炎症反応は高いけれど…ほかに悪そうなところもないし、喘息様の気管支炎でしょうね。肺炎っぽくもないしね。これくらいなら家で見られますよね、お母さん。…「よね。」って言われてしまうと「そうですね」と言うほかない。明日は？看護士に尋ねる。休みだけど、ダメなようなら夕方もう一回来て。夕方出直すなんて馬鹿馬鹿しい。５日くらい入院してじっくり直して欲しかったけど。

  November 12, 2004

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• 自分探し

  いっちゃんねるの通園している施設は週に１回、２時間程度、、母子分離の日がある。この園だけに通園してくる子どもが対象になる。保育園や幼稚園に通う傍らに通園してくる子や、別の施設も利用している子どもは対象外なので、対象になる子どもは少ない。いっちゃんねるは「医療的ケア」の必要な子どもなので、分離は対象外になっていた。でもケアの回数が圧倒的に少なくなってきて分離も可能ではないかと園側から申し入れがあった。私も兼ねてからそう思っていたけれど、この機会を逃す前に一度試したいと思っている。ほかの子のお母さんはその時間に家に戻って掃除をしたり買い物に出かけたり、お茶を飲みに行ったりしているらしい。いきなり園を空けるのは命にかかわる事だから、別のお部屋で読書なり、昼寝なり、自由に過ごしていればいいですよ、と先生は言う。それならと、２つ返事でこちらから頭を下げてみたものの２時間もの時間を、何もない小さな部屋で何をしたらいいだろう。いっちゃんねるが生まれて、自分を見失うことなくけっこう自由にやってきた。本を読んだり、音楽を聴いたり、パンやお菓子を作ったり。今度は外でもできる新たな自分探しをはじめなければ。子供だましのような折り紙だとか、バルーンアートだとかしょうもないようなことはけっこう得意だったりする。芸は身を助ける、ような、何か新しい自分探ししてみよう。

  November 8, 2004

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• 永遠のテーマソング～世界で１つだけの花

  特別な日―忘れることのない２年前。いっちゃんねるが生きるか否かの選択を迫られ、生きる道を選んだ。秋晴れのいい陽気の日だった。生きよう、一緒に生きていこうと決めてオペ室から戻ったのは消灯時間の少し前。呼吸器をつなげられて頭は動かないように固定されていた。しっかり管理します、何度もそう言われても消灯時間を過ぎても家路につくのをためらった。病院の方針で完全看護。小児病棟は一般病棟よりも消灯時間が早い。子どもが母を追う泣き声が真っ暗の病棟の中に響く。コンクリートの冷たい壁と薄暗い蛍光灯の中で延々と呼吸器とモニターの音を聞いていたような気がする。それからいろいろあったけれど、今はとても元気に有意義に毎日を過ごしている。あの時は辛かったけれど、決断は間違いではなかったと改めて思う。容態が良くなって、こちらも彼に慣れて外泊許可が出た頃だったと思う。１泊家庭で過ごして病院へ戻った時、もうそろそろ退院できる部屋に移された。すでに２ヶ月以上入院していたから長期入院のお子さんのお母さんとはすっかり仲良しだった。やっとその部屋にいける。嬉しいやら複雑な気持ちになったこと―消えていく小さな命をいくつ見送っただろう。頑張っている命をいくつ見ただろう。先に退院していく親子を何組見送った事だろう。ようやく私たち親子にもその時がやって来るのだ。私の気持ちを見透かすかのように長く小児病棟に通っているお母さんが静かにＣＤをかけてくれた。「世界で１つだけの花」今でもこの歌を聴くととても複雑な気持ちになる。天使になった子の横顔、元気に退院していった子の後姿、あの子は今、どうしてるかな…そうさ　僕らは　世界に１つだけの花ひとりひとり違う種を持つその花を咲かせることだけに一生懸命になればいいＮＯ．１にならなくてもいいもともと特別な Only oneわたしたちにエールを送ってもらっているような気がして嬉しかった。街中で、ふと耳にするとあの子たちは元気かな、っていつも思い出す。きっとこの歌は私の永遠のテーマソングだろう。

  November 6, 2004

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• 寝息

  真夜中に目が覚めることがある。夢を見てうなされたわけでもなく、子どもにミルクをあげるわけでもなく。そして暗闇の中に３つの寝息があることを確かめる。２つは大きくて立派な寝息だけれど、残りの１つは聞き耳立ててもほかの２つにかき消されてしまうほどに小さい。いつもならば機械的なバルブの開閉音がパタンパタンと規則的に打つのでその寝息を確認できるのだけれど、バルブのフィルムがずれたり、開閉部に何か詰まってると音がしない。鼻から抜ける息が時々は大きく聞こえるけれど、注意して聞かないと分かりにくい。今日もその静かな寝息を確かめるために本能的に目覚めたのだろう。ベッドのライトをつけその小さな寝息を確認する。バルブをはずし、目詰まりしてないかを確認し元に戻す。ようやくこの機械的な開閉音の寝息にも慣れてきた。すやすやと眠るわが子の寝顔、かわいい。いい夢見るんだよ。

  October 31, 2004

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• 

  向けられる視線について

  障碍をもつ親御さんとふれあう機会が多くなった。聴覚障害者が多いけれど、それ以外もけっこうある。たまたま同じＳＴセンターでお会いし、同じ手話サークルに入っているリリちゃん（仮）、１歳８ヶ月はどんな障碍なのかは知らないが、未だ歩けない。聴覚に障碍があり、耳かけ式の補聴器をつけている。リリちゃんのお母さんは、「ジロジロ見られるのがイヤで、あんまり外に連れ出さない、リハセンに行くのがイヤだ、行く時はＰＴもＯＴも一緒に済ませるように予約する」と言っていた。私はＳＴセンターやリハセンターではそんな親子もたくさんいるので、今ではほとんど気にしないのだけれど…。私が見るところではリリちゃんは、感情も上手に表現するし、特有顔貌を持っているわけでもない。気にするほどでもないと思うのだけれど、リリちゃんのお母さんにとっては重大な問題らしい。特有、というか、特異な顔立ちの障碍児、いっちゃんねるをどこにでも連れ出す私を、よく連れて歩けるね、って思ってるよう。でも預ける先もないし、許される限り、どこにでも一緒に行きたい、と言うのが私の考えだ。考え方は十人十色、他人がどう考えようが関係ないと言えば関係ないけれど、親が子どもに偏見を持ってはいけないでしょう。それを感じ取るようになってしまったらもっとかわいそうだと思うのだけれど。彼女の考えを少しでも変えていけたらいいなと思う反面、彼女に何もいえなかった。向けられる視線については、これからももっともっと感じていくだろう。 水曜日にカニューレを交換してまだ２日しかたってないのに、昨日は血液混じりの痰の塊がひけ、今日は膿の塊のようなものが引けた。憎き肉芽の前兆だろうか…吸引圧が強すぎて傷つけてしまったか…。病院に電話しようか、様子をみようか…。苦しそうな気配は全くない。でも圧を下げてしまうと人工鼻をつけていない状態なので、乾燥して痰が全く引けなくなる。吸入してカテを通らないほど大きな塊が出てくる日が続いている。来週予防接種に行く予定…その時まで続くようなら、次回に内視鏡で診てもらえるか相談してみようかな。

  October 29, 2004

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• 言語療法

  園に月に1回来てくれる言語療法士さん。今日は相談日だったけれど、希望者が多く遠慮した。いっちゃんねるは特にコミュニケーション能力が低いわけではない。手話を使っていけるし、声もわずかながら出るのでその行動を見れば何を伝えたいのか感じ取ることができる。だから、なのか後回しにされてしまう。時間にはにちゃんねるのお迎えに出なければならないので帰宅しなければならない。希望して毎回後回しにされてしまうのでは損した気分になる。今はグループが２つあって1グループ１０人くらい。交替で毎月１回しかない言語療法士の指導。実際に相談できるのは５、６人程度。欠席者もいるのでちょうどいいといえばいいのだけれど。次に受けられるのは２ヵ月後。今度は絶対相談したい。

  October 28, 2004

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• ことば

  先週風邪を引いて調子がよくなかったいっちゃんねる。熱はすぐに下がったけれど、鼻水が止まらない。青っ鼻になって、かなり息苦しそうな感じもあった。鼻を吸引する。とても嫌がる。「ハナ、チュルチュルする？」と聞くと「イヤ」と答える。自分の気持ちを相手に伝えられることばを習得した。たった１つだけれど、誰にでも共通で分かることば。そうやってゆっくり吸収していってくれたらいい。

  October 26, 2004

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• 課題から脱出できた日

  どれくらい続いたのだろうか。ＳＴでのコミュニケーション訓練に通い始めて８ヶ月。前任の先生が移動のため４月に先生が変わってから半年以上、ずっとやり続けた課題がある。バナナ、みかん、リンゴを識別する課題。色、形、数（多少）を認識させるのに使ったおもちゃのくだもの。途中でイチゴも加わって遊びの幅も少しは出たが、それにしても、識別も完璧にできている課題を半年やり続けるのに何の意味があるのだろう…と素人の私はいつもいつも思っていた。それらから逸脱して新たな課題を与えられた。「今日はいつもと違う」と感じたにちゃんねるは、自分から椅子に座り、ルーティンワークへの姿勢になった。自分から椅子に座るなんて初めてだ。新しい課題は、それぞれが独立した１ピースの型はめ。車、コップ、歯ブラシ、靴（左右くっついる）はさみ、などなど生活によく密着しているものの型はめだった。物の名前をゆっくりと見聞かせ、色や形、用途やそのものの特徴などをジェスチャーや手話で提示しながら、本人にやらせる。すべての課題を明確にこなし、元にあった箱の中へと戻す。この課題、これからまた半年続くのだろうか。繰り返す事に意義がある、という先生もいるとうわさで聞いたことがある。課題はこの限りではないのだけれど、半年かかった今、新たな課題から脱出できるのもまた半年後になるのかと思うとうんざりだ。

  October 21, 2004

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• 成長

  いっちゃんねる、定期検診の日。スピーチカニューレ＆バルブにしてから初めての小児科。待合室で昔はよくあったお友達のお母さんに会った。真子さん（仮）とヒロトくん（仮）４歳。とても元気そうだった。こちらが転院してしまったこともあり、実に半年以上、１年近く会っていなかった。まだ入院していた頃…彼女のお子さん（ヒロトくん）がヨーグルト状のものなら口にする、という話をしてくれた。まだ自分の涙も乾かない時で、何も口に出来ない、話せない…ないない尽くしと嘆いてた頃。退院後外来で彼女のお子さん（ヒロトくん）に会い、自分の不安をぶつけたことがあった。大きくなったらそういう風になってくれるのかな…慣れない看護、介護、２４時間ケアに自分を見失いかけていた時。彼女はやさしく諭すように言った。大変なのはね、みんな同じなの。子どもは成長するからね、成長した姿なんて先生だって分からない。大丈夫よ、きっと大きくなるし、いたずらだってするようになる―今、振り返ると、本当にいっぱいいっぱいだったんだな、私。今はもうその子を追い越す勢いだ。みんなのことを追い越して食べられないかも…を覆した。話せないかも…も覆してみせるだろう。主治医もその声を聞きたくて聞きたくて聞きたくてついに泣かした（？）いや、勝手に泣いた。「おぉー、ずいぶん立派に泣きますね。」いっちゃんねるの「声」を聞きに病棟の看護士さんがわざわざ外来に来てくれた。いもしない「パパ」を呼ぶ。感動してくれた。病棟に戻って看護師さんや病棟のお友達のお母さんに話したようで、検査結果を待ってる間にたくさんの看護師やお友達のママが会いに来てくれた。台風が近づくと痰が多くて５分おきだよ…食べさせると、戻すしの悪循環でさ…みんな大変なんだな…一番うちが楽なのかも…サクション減ったよ…７時間くらい平気。スピーチカニューレ、声たくさん出るし、いいよ。転院したことが大きかったように思う。この病院にいたらないない尽くしを鵜呑みにしていたに違いない。この判断をどうしてつけたのか、いまだに自分でもよく分からない。たぶん最初は利便性の問題しかなかったと思うけれど…

  October 19, 2004

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• Message for you

  今でもこのＨＰに来てくれていますか。そうであって欲しいと願って。すべてのことは過ぎてしまったことで本当はゆっくり時間を過ごして欲しい。ただ流されるのもいい。癒えることのない心の傷を何にも考えなくていい日があなたに訪れる時が早くくればと願う日々。私があなたに逢えたこと１億２千万分の１の奇跡。そしてキミに逢えたのも１億２千万分の１の奇跡。キミのことがずっと引っかかっていて気付くとキミのことを考えていたりするそしてあなたのことも。元気ですか。お体、悪くしていませんか―風の便りに赤ちゃんが出来たと聞きました。楽しみですね。お体大切にしてくださいね。私の気持ちが届くかどうかは別にして今日の日記は「あなた」へのメッセージです。

  October 16, 2004

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• ビックリしたよ

  実家に遊びに行った。霧雨が降ったりやんだりで、外に出られず、いっちゃんねるとにちゃんねるはかくれんぼか追いかけっこか、そんなことをして遊んでいた。にちゃんねるが見つからない…いっちゃんねるは急に不安になったのか、泣き出した。「ウェ～ン、ウェ～ン、ア～ア～、…」それを聞きつけた母が飛んできた。「誰が泣いてるの？？」にちゃんねるにしてはおかしいと思ったらしい。声の主はいっちゃんねるで、母はその声に驚いたのだ。どうして泣いてるのか、問うべきなのに、「どうして声が出るのか」問うてきた。すでに泣き声が出ることはわたしの中で日常になりつつあったけれど、母の中では、「一生声の出ない子」だったので、それはもう尋常ではないほど喜んだ。手話で自分のしたいこと、欲しいものを伝える姿を見る以上に泣き声が出ることに感動していた。不明瞭なナンゴにも…アンパンマンマーチのワンフレーズもいっちゃんねるの発する音声すべてに感動していた。そうやって１つ１つできることが増えていって出来ないことも当然あるけれど、成長を喜んでくれる人がいることが私の励みになっている。この子は生まれてきて幸せだったろうかと考えるよりも生まれてきてよかったと言ってもらえるような環境にどれだけ自分ができるか、自分改革しなければならない。

  October 11, 2004

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• 音楽療法

  園で２ヶ月に１回くらいの割合で受けられる音楽療法。ギターやドラム、シンバル、シロホン、メロディチャイムなど見たことない楽器も出てきた。同じグループのお友達が欠席だったので今日は個別のような状態で、やりたい放題、音楽にのって走り回ったり、体でリズムを刻んだりして―４０分間、いろいろな楽器と音楽と楽しい時間。

  September 30, 2004

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• きょうも…眠れない時間

  を過ごしている。また新しくなったカニューレとバルブに戸惑っている。起きている時も、眠っている時も機械的な呼吸音が耳につく。人工呼吸器の圧がかかった時の音に似ている。息を吐いたときに閉じる仕組みになっているバルブが今まで使っていたものよりも固い素材で出来ているから呼吸音がカチッ、カチッとリズムを刻む。結局人工鼻はつけないことになった。夜も異常がなければバルブをつけていて、と先生は言う。今日は当直で病院にいるから…何かあったら電話してすぐにきてください…先生は当直で病院にいる…車で５分の距離安心はそれだけで、この状態がいいのか悪いのかさえ分かっていない。台風の雨と風邪が不規則に窓をたたきそのあいだに規則的なこの呼吸音がずっと続くのを聞いている―だから、きょうも眠れない時間を過ごしている。

  September 29, 2004

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• ＳＴセンターにて

  言語訓練の前に補聴器をつけた状態で聴力検査。３０ｄＢにも反応した。飽きてしまうので高音は相変わらず曖昧な結果だけれど。訓練では研修の学生さんがいた。名前、あいさつをし、いつものようにおもちゃのくだもので同じものを探したり色を示したりし、本をパラッと見、おやつをちょうだい、どうぞなどとやり取りし、片付けて滑り台をすべる。そして前回から今日までの記録を提出する。言語面だけでは毎回書く事もそう多くはないので、生活面、あそび、コミュニケーション全般について書いている。園でのできごとはもちろん、体の調子、聞こえの様子、困った事なんでも書く。それについて、アドバイスをいただいたく。例えば…声の模倣について、「パパ」はそう聞こえるが「ママ」はそう聞こえない。と書くと、「パ」より「マ」の方が鼻に抜けるぶん発音しにくい。口を見せてモデルで示して見ましょう、という具合。親も一緒に成長していかないければ…のんびりしてる時間などない。近頃何かに焦っているような気がする。

  September 28, 2004

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• 運動会

  １ヶ月ものながきにわたって繰り返し練習した運動会。ようやく発表する時がきた。あいにく雨だったが、体育館で行われる運動会なので天気は関係ない。今まで園に行ったことのなかったパパもおばあちゃんもおじいちゃんも見に来てくれる。毎日やってきた事の集大成。ボランティアのお姉さんと入場行進。体操も、歌も毎日やってきた。得意のサーキットはパパと出場。大きなダンボールのおうちをくぐってその先に置いてあるナイロンの袋を取るその先にあるおもちゃのくだものを１つ入れて次の人にバトンタッチ。ルールを理解し自分でできるいっちゃんねるに感激していた。パニックを起こした子もひとりふたりいたけれどそんなこと誰も気にしていない風にどんどんと競技が続く…赤組、白組といちおう分かれていたけれど勝敗はない。母親のチーム対抗競技と父親の綱引きも勝敗を決めず２回戦までとなる。親の競技だけでも勝敗を決めたらもっと盛り上がるのになぁ…と思いつつ、普段園では見られないお父さんやおばあちゃんたちとふれあいとてもいい時間を過ごしました。

  September 26, 2004

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• 療育相談

  時間が限られているけれど、園で療育相談が行われた。臨床心理の先生とＰＴ、ＯＴ、ドクターを招く。ドクターは都合でお見えにならなかったのが残念だった。心理の先生とこれからの進路の相談をした。３年保育ならあと１年半…保育の場にどのように参加していったらいいか。意外な返事が返ってきた。来春には集団に入れても十分やっていけるだろう…地域と連携してる、できれば公立の園。未就園児教室へ出向くといい。今から事を始めるべき。ろう学校にコンスタントに通うことはいいことだが入園するには適さない…前例がないだけに、苦労するかもしれない。今がいい状態（健康状態）で、良くなっても、悪くはならない。必要とあれば、医師に診断書を書いてもらったらいい…そして、公立の保育園に行くならばお母さんが仕事を探さなくては…こんな私に仕事をしろ、と。考えても見なかった。仕事…この子の母親になって、一生この子といるんだと半ば自分の人生は諦めていたけれど、わたしの人生も左右されかねないそんな前向きな意見をいただけた。来春？まだオムツも取れていないのに…それはそれで気が早い。さすがに来春は物理的に不可能だろうけれど母親次第でどうにでもなるよ、と言われたようで複雑な気持ちになった。私が後ろ向き過ぎたのか…

  September 22, 2004

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• ろう学校＆病院（フッ素塗布）

  午前中はろう学校の個別指導。音が鳴ったらスイッチを押して新幹線を走らせる、という聴力検査。防音設備などなく、開け放たれた窓やドア越しに隣の教室から子供たちの声、園庭からは、運動会のリレーの練習を教える先生の声、騒がしい中での聴力検査。３５ｄＢが聞き取れる。もう少し環境が整えばさらにいい結果が出ることを先生は期待している。私は今、この子をどこに在籍させるべきか悩んでいる。幼稚園、保育園、聾学校の幼稚部…聾学校の先生は、年少さんから入園する事を期待している。通園施設の先生はどう思っているのか…聞いた事はないけれど前例がないだけに軽はずみに物を言えないところがあるようだ。今日の聾学校は楽しかった。挨拶して、歌を歌って、音遊びをして、カードのマッチングや型はめをして、声をだす練習をして…１対1で先生と話せる。１時間半でちょうどいい。さようならのご挨拶をして、出席ノートにシールを貼る。これが毎日になると次第に苦痛になるだろう。午後は病院へ向かう。３ヶ月ごとにレントゲンを撮らなくてはならず、それを見てお薬を処方してもらう。今日はレントゲン室に入っても泣かず、自分で撮影台に立った。小児科での診察はもう慣れたもので、嫌がりもせず丸いすにのる。聴診して～と服をめくり、口もあける。レントゲン、心臓に問題あり？一生懸命定規で測って、電卓叩いて、「ん～」心臓が成長してないらしいです。許容範囲ギリギリらしい。漏斗胸のせいもあるそう。また、必要あれば随時検査していく、と。診察室を出るとしきりにお金ちょうだい、とジェスチャーする。次は歯医者さんでキレイキレイするよ。フッ素塗布。白い生クリーム見たいのを塗っていく。嫌がりもせず、されるがまま。味は？あまりないらしい。来月、大学の教授に診てもらおうと急な話がでる。予約をとってやっと帰途につく。ジュースはフッ素塗ったからオアズケ…にちゃんねるを幼稚園にお迎えに行き、院外処方のお薬を一月分もらい、疲れたな…

  September 21, 2004

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• 二面性

  最近いっちゃんねるの手話が上達してきた。自分のしたいことを表現する。「おうちへ帰ろう」と手話すると「遊ぶ、ママと一緒に遊ぶ」（遊びたい）と表現する。また別のシーンでは、「バナナ、食べたい」と手話で表現し、「ごはん前だから、ごはんの後でね」と言うと「わかった」と表現する。そして約束をきちんと覚えていて、夕ご飯を食べ終えてから、「バナナ、ちょうだい」と再び催促する。大人になったな～と思う反面、要求が通らないことがあると手におえなくなる事も多くなった。ひっくり返って泣く、なんてのはまだカワイイほうで、それがどこであろうとお構いなしにガーゼを引っ張ったり、泣きながらカニューレを抜こうとする。一度泣き出すと、どうして泣いているのかわからなくなるくらい泣く。家では放っておくけれど、外ではそんなわけにも行かない…世の中自分の思い通りに行かないことも多々あることがこれから先、そんなことばかりなのに、いちいちひっくり返って泣いているのはどうかな…一時的なことならば、見過ごしてあげられるけれど、これがずっと続くとなると…魔の２歳児…ならいいのだけれど…

  September 16, 2004

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• 

  お誕生会／カニューレについて

  通園施設で２ヶ月に１回のお誕生会があった。８，９月生まれはあわせて６名、いっちゃんねるを合わせて出席は３人。お誕生会対象外の子供たちが祝ってくれる。園長先生にお祝いの言葉をいただき、お誕生日の歌を歌い、プレゼントとカードをいただく。そして何歳になったかと、お礼の言葉を述べる。園で最年少のいっちゃんねる。あと何年通うことになるかは未定だけれど…きっとそのうち園の主になることだろう…昼食時にお母さん方が用意してくださったプリンアラモードと梨、お菓子などが出され、本物そっくりの大きな大きなケーキに年の数だけろうそくを立てて、♪ハッピーバースディ　トゥーユー♪をひとりひとりに歌ってくれる。ファミレスでいきなり歌われたような気持ちで少々恥ずかしかったが…いっちゃんねるは大満足。ケーキが本物に見えたようで、イチゴをとろうとしたり…自分がお祝いの中心にいることが嬉しかったようでした。王様の冠のようなものをかぶって記念撮影もしたの。何しろ初めてのことでそんなことになるとは想像もしてなかったから頭はボサボサだし、マユゲ、消えてなかったかしら…なんてね。プリンアラモードなんていっちゃんねるは初体験。いつもただのプリンだもんね～いちいちお皿に移さないし～フルーツなんかのせたことないし。バナナだけ一生懸命拾って食べて、ほかの果物はプリンに同化していました。結局はみかんだけ残してきれいに食べました。人に作ってもらったものは、どんなに簡単なものでも美味しく感じるのは何故でしょう。こんな子を育てているのに、少し息抜きができる空間があることを嬉しく思います。こんな空間がもう少し利用しやすくなるといいのに…と思います。 ところで今日は１０時から１時２０分まで、３時間ちょっとサクションなしでした。バルブで息苦しさを感じると、飛ばすか自分でとるようになりました。呼気はたいてい声になるか、口（鼻）からでるかしていると思いますが（何しろ確認の方法がないので何ともいえない）吸い込んだ息を飲み込んでしまうことも多くなった気がします。飲み物と一緒に飲み込んでいるのかな～ゲップが増えているのです。一時的なことと思っているのですが、しばらく様子をみなくてはならないです。午後はカニューレの交換。先日はカニューレを先生が加工するという話でしたが、やはり既製品ですすめていこうと言うことになりました。どうやら大学でいろいろ情報を仕入れてきたようです。今回は取り寄せに間に合わなかったので、いつものを使っています。ホッとしたのも束の間、ネットで調べてみると次回から使う予定のカニューレには人工鼻がつけられない…さて、先生はそんな話はしていなかった。常にバルブをつけているわけではない。睡眠時は特に、一方弁のバルブははずせと指導されているのに…どうするんだろう。コネクターが別で必要になるか。そんなにアクセサリーばかりあっても困るけど、なければないでもっと困る。先生の詰めが甘いと言っては語弊があるかもしれないけどなんだか声をだすこと、スピーチカニューレに変えると言うことに捕われすぎてケアする側のことがあまりにも等閑になっていやしないかと思う今日この頃…（だから音声の先生にも、頼りない先生呼ばわりされちゃうんだな～きっと。）

  September 15, 2004

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• 言ってごらん？は抜きにして

  バナナ、リンゴ、みかん、いちご。毎回これで遊ぶＳＴ。それらを使って遊ぶ事に何の意味があるのかすら不明だけど、今日は珍しくその遊びにのったいっちゃんねる。毎回同じなので飽きているだろうし、その遊びにもバリエーションがなくこちらも少々物足りなく感じている。でも今日はそれで大満足の様子。課題を多く出されても結局は自分のやりたいものが中心になり、夢中になると話なんか聞くこともできないから…３つくらいでちょうどいいのだ。発声について、２，３話をした。もともとＳＴの紹介で今の耳鼻科医に診ていただいているくらいだから、そういった面では話は通じているので、今回スピーチカニューレがダメだったことも話に聞いていたのだろう。ゆっくりお手本を見せて、聞かせて上げること。そのうちナンゴが増えますよ…ゆっくり焦らず…何度も言われた。毎日毎日、○○って言ってごらん？の繰り返しで、彼もプレッシャーに押し潰れそうになっているのだろう。返事もしなくなっていた。言ってごらん？は抜きにして、たくさんのことを話そうと思った。きっと話したくなったら何かを言うだろう。

  September 14, 2004

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• 保育園、幼稚園選び

  いっちゃんねる、先天性の障碍児。まだ２歳になりたてのホヤホヤ。機能障害で発声が困難な状態で、発する声は不自然な奇声に近いものがある。２歳にもなれば、共働きの夫婦間の子供は保育園なり託児所なり、通い始める。３歳になれば、幼稚園にも入園できる。今は幼稚園も保育園化しつつあり、満３歳未満でも預かってくれる所も多いと聞く。現ににちゃんねるの通う園でもそういったクラスができつつある。―いっちゃんねるが３年保育で幼稚園に入園するとしたら、あと１年６ヶ月ほどあるのだけれど。同じくらいの子供を持つ母親は、我が子をどこの園に入園させようか、考え始める時期だろう。そしてあっちこっちの園の未就園児教室に参加しているだろう。上に兄姉がいる場合は同じ幼稚園限定かもしれないが…。にちゃんねるはよく未就園児教室のチラシを持って帰ってくる。下に弟妹がいる園児限定のお手紙。誘ってくれるのはありがたいが…「障碍児」となると話は別のような気がして、一度も行ったことがない。先生方は（障害の程度や状態など細かいことは抜きにして）障碍児だという事は知っているし、園の行事や送迎などで見かけることも少なくない。それについて何も話した事はないけれど、通園施設を通じていっちゃんねるが通園に通ってる事も知っているはずだ。障碍児が一人もいないわけではないが、にちゃんねると同じ園にいっちゃんねるを入園させるか…と考えたとき、それは無理だと思うのだ。同じく地域の幼稚園、保育園、保育所など、どこをとってみても現時点で入園は無理だ…と考えざるをえない。視野を広げれば選択肢はある。―ろう学校の幼稚部、地域外の共育理念の幼稚園。そちらを選択するのは容易だけれど…親の負担は２倍にも３倍にもなろう…経済的にも。いまはまだ障碍児だけのぬるい日常で障碍未就園児ライフを送っている。同じ年の子はいないし、比較の対象もない。ひとりひとりを受け止めてくれる先生がいて、それを見守る母親がいて…それはそれでとても充実している。とにかくあと１年半の間に決めなくてはならない。みんなと同じく扱われたいという思いとみんなと同じにできないという思いとどこかで妥協していかなくてはならない彼の人生一緒に歩む彼の人生どうかなだらかな坂道であってくれるよう

  September 12, 2004

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• ボクも行きたい！

  木曜日は手話サークルの日だ。１回休んでしまうとさっぱり分からなくなるほど展開が早い。テキストは県の聴障協が編集、発行しているもので、全２３回で一通りが終了するように設定されている。７時半からなので出かけるのは子供たちに夕ご飯を食べさせてからになる。いつもにちゃんねるは私と一緒に出かけ、聴覚障害のお子さんとプレイルームで遊んでいるけれど、昨日から熱を出して幼稚園も休んでいる状態。パパに２人の子供をお願いし、出かける準備…いっちゃんねるが入浴中に出かけようと思っていたら、不意の電話で時間をロスし、お風呂から上がってしまったので、着替えをさせる。かわいいお手手が「くちべに」「アイシャドー」と動く。どうやら出かける事を察知したようだ。いつもはごまかして「ジュース飲む？」なんて物でつったりしてその場を凌ぐのだけれど…今日は譲らない。「ママ、手話、勉強、行く」「ボク、ママ、一緒。」「ダメ、ジュース飲んで、ねんね」「（半べそで）ボクも！！」「パパとお家、ねんね、わかった？」「（泣きながら）わかった」「わかった」、と最後に手話で言ったけれど、「わからない」という手話を彼に教えていない。「わかった？」と聞かれたら、「わかった」とするしかないのだ。「イヤ」と言う言葉は彼も知っている。そしてそれを使うこともできる。けれど「わかった？」の答えとして「イヤ」を使うことはない。言葉が言葉として結びつかない例の一つだと思う。でも会話が成り立つようになってきた。まだしっかりと手が動かないから何が言いたいのか、状況と一緒に考えて判断しないと難しいけれど。話せるようになったら必要なくなるかもしれないけれど、どんどん語彙も増えていってる。もっともっと教えてあげなければ…。

  September 9, 2004

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• 通園施設の先生のテリトリー

  昨日の日記には愚痴しか書いていないけれど、それを忘れさせるような（？）できごともあった。聾学校のパンフレットが出来上がり、１部いただいたのだ。三つ織りの表紙にはお友達と遊んでいるいっちゃんねるの後姿。後姿だけど…最初で最後のモデル（？）のいっちゃんねる。そのパンフレットを先生方にお見せしようと（親ばか丸出しだね…）持っていった。後姿だから、言われなければ分からない。たぶん…誰も気付かないけれど…一生懸命それについて説明した。この通園施設では今まで難聴のお子さんが通った例は過去に１例あるのみで、今の職員になってからはいないそう。個別学習についてくださっている先生が、聾学校に出張に行く。今まで養護学校などとのつながりは多かったようだが、聾学校は全く初めてになる。先生は学校公開なども参加する予定だそうだ。しかし、この園の子供は、十人十色…いや百色にもなると思う。それぞれ１人１人に対応していくわけだから凄いな…大変だな…そんな風に思う。子供たちのことだけを考えているわけでない。広域事業なのでそれぞれの自治体に対応しなければならないし、幼稚園や保育園などのつながりもある。園内の清掃はどこか業者に委託してるのかと思えば、トイレ掃除から花壇の手入れまで、先生の仕事は多岐にわたる。どうかそのような環境でお体を壊したりしないよう…切に願う。

  September 7, 2004

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• 聾学校

  長い夏休みがあけて初めての個別指導日。１時間くらいかかるのでガソリンを満タンにしよう…と思いスタンドに寄ったら、「パンクしてます」は～？！また？！先月は右後、今度は左後ろ…１５分もロスして今日は絶対に遅刻だ～と嘆きながら辿り着いた聾学校。５分遅刻…アレ…でも誰かいる…日にちを間違えたか…教室が変わったか…？残暑厳しい開けっ放しのドア越しに、失礼とは思ったが先生に尋ねてみた。あ、ここです。あ、ここです、ってそこに１組の親子がいるじゃないか。時間過ぎて話をされているとこちらの時間がドンドンなくなる…私が入室しても話は終わる気配すらない…。汗にまみれて必死に吸引機とノート一式、お着替え入りの子供のカバン、それに１０キロを超えた我が子を抱え、駐車場から猛ダッシュしてきて…これか…見るとその親子が使ったと思われる名札やおもちゃがそのままになっていて、それらを片付けてからしか始まらない事を察知した。すぐに教室を出、廊下に展示してあった幼稚部の児童の夏休みの作品、親子絵日記、工作などを見ていた。待つことしばらく…ようやくその親子が退室し、始まったのは私が最初に入室してから１０分後の事だった。結局１５分ロスで、パンクしたタイヤを修理する時間と同じだったわけで、どんなに急いで車を走らせようと、今日は１５分ロスする日だった…と思えば何ともないのだけれど…なんだか腑に落ちない気持ちでいっぱい。また、そんな親子も先生もみんながみんな顔見知りだから何となく言いにくい。ＳＴもそうだけれど前の予約の人が長引くと自然に少しづつずれ込み、１２時きっかりで終わる予約だとかなり損をした気分になる。子供の集中力のなさをいいことに、今日はこのくらいにしておきましょう…と終わりにされる。午前中の１番最初に予約をとって行けるかと言うと、にちゃんねるの幼稚園の開始時間やバスの送迎時間の事があるので、１時間かけて通う聾学校ではこれでいっぱいいっぱいなのだ。何にしても学校なんて時間で動いているところなんだから、もう少し気配りが欲しいものだと思う。

  September 6, 2004

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