エダラボン保険適用署名活動 中間報告
先日よりみなさまにご協力いただいているALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬の、健康保険適用をお願いする署名活動ですが取りまとめの方から連絡があり、現在55,000件ほど集まっているとのことです。任意であれば代筆でも構わないそうなので 10万件を目指してもう少しがんばってみます ご協力いただける方は コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、プリントアウトして、自署をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものですその後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。オルフェのブログを見て・・・と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m期限は6月末で予定しています。 下記は私のエダラボン投与の感想です 平成14年1月より投与しています。1本目を打った日、すでに体が軽くなり、首のつっぱりも、腕や足のつっぱりも和らぎました。翌朝には、いつもは腕の関節やももの裏やひざあたりが硬くなっていて、歩き出すまでロボットのようになるのが、腕の間接は痛くないしやわらかいし、足もいつもより普通に歩けました。それから約160本、今でも打っています。進行は止められなかったけど、関節の痛みや硬くなるのは無くなりました。最近は、首の筋力も低下しており、痛みが生じていますが、打つと首の痛みがとれます。また、飲み込みがラクになります。現在発症6年目。まだ歩き、しゃべり、飲み、食い、がんばっています。 署名活動の概略 エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い! ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。最後には呼吸する筋肉を侵します。近年、他疾患における保険承認薬であるが、ALSの進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10~30万円もかかり情報も機会も限られています。*保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。私たちは、一日も早くを、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。