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オルフェの日記

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2009年04月の記事

全17件 (17件中 1-17件目)

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新兵器(*^ｍ^)

最近仕入れた新兵器そうよ。なんで今まで気がつかなかったのさまずは　フルーチェ。ピーチでうまくいったので、いっぱい買ってみた　　　作るときに果肉は抜いてもらいます。1つで3カップできます作り立てよりも1日2日経った硬さが食べやすいみたい。ただ、乳製品は食べたあと、のどに残るだから食べたあとは必ず鼻吸引(笑)でも食べるもーんっていうか、鼻吸引ができるようになったから食べられるよ！私の主食のお豆腐。ずーっと使っていた豆腐用のしょうゆが、製造をやめたとのこと(￣ﾛ￣lll) ｶﾞﾋﾞｰﾝだから違う豆腐用のしょうゆを買ったけど、ついでにこんなのも買ってみた。　ヤマサ醤油おろしぽん酢時々味を変えるのは大事よねでも大根おろしも安全とは言えないので、飲み込みの悪い朝は使いません。もっぱら夜だねそして、下を向くたびにトップの髪と前髪がバサッ！っと顔に覆いかぶさるので「えーいっ！もう固めてしまえーーー！」って思ってつけてみた　ギャツビームービングラバースパイキーエッジ80g成功固まりましたよ。ブラシが通らないほど(笑)でもいいわ～コレ。出かけるときは毛先につけて行こう

2009年04月29日

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大雨|||(-_-；)||||||

今日はどしゃぶりそんな中、鍼に行ってきましたーーー今日はホントは電車で行くはずだったから、予約していたタクシーはキャンセルしていた。でも前日の天気予報で、「降水確率100％」と言われた日にゃあ・・・ダメ元で「やっぱりお願いできますか？」とメールしてみたら、融通してくれたよかったよーーーまさかこんなに降るとはさ。。。どんなに降っても大体やんでたのになー私のパワーが弱まってるのかしら？治療はいつも通りただ、先生が、前回の日記を見て、仰向けになることを気遣ってくれて、体勢を工夫してくれた。かなり刺しにくかったはず感謝です帰りも雨やまず|||(-_-；)||||||今日は車でも結構大変だった。ヘルパーさんがこんな雨の中連れて行ってくれて、ありがとー

2009年04月25日

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初☆厚生労働省

行ってきました　厚生労働省先週、「ＡＬＳを考える会【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】」の会長の石川さんからメールが来て、エダラボン（ラジカット）の件で厚労省に行くとのこと。ラジカットの保険適用の話し合いで、副大臣や厚労省担当者と面談するという。で、患者が少ないから来て欲しいと声がかかったのだ。今まで何度か声をかけていただいたが、1度も参加したことがなかったから、今回は行きたい役に立ちたいというわけで、ヘルパーさんを手配してもらって行ってきました。初めての厚生労働省。入った瞬間思ったこと。「タバコ臭い」出入り口の脇に喫煙所があるらしく、1階ロビーの半分にタバコのにおいが広がってる。そんなところに30分以上いたんだけど、しまいには息苦しくなったよ心の中で、「タバコなんか吸ってないで仕事しろよっ全く、民間企業は全面禁煙のとこだってあんのにさー。だからダメなんだよっ」と叫んでいた(笑)っていうか、私の鼻、敏感すぎ～。麻薬捜査犬並かもね(爆)ロビーで石川さんと合流。3年前に1度お会いしたっきり。その元気な姿に驚いただってあんまり変わってないんだもの。すごいなーーーそこへロックさん到着。私もやっちゃんの友達ですよーーーと心の中で叫ぶ(笑)わくらばさんも到着。途端にホッとした(笑)そして、名古屋の患者さんがテレビカメラを連れて到着。そしてそして橋本さんも来てくれた。待つこと50分　ようやく部屋へ。あっ！平沢議員だすげーーー！！ずっと目の前に座っていたので、なんとなくほほえみかけてみた(笑)しゃべれないかわりに笑顔で落とそうかと(爆)でも平沢議員は味方だったしかも、厚労省担当者との話し合いのときも、なかなか要点をついたしゃべりで見直しただてにたけしさんと共演してないわねって思ったね。それにひきかえ担当の3人。ボーッとしてるようなあんなやつらに左右されるかと思うとかなりイラッとしたね。あの場だけの神妙な顔。ナメんなよ！ってカンジいつかALSになったとき、後悔すんなよ！あ、やつらはならないか。ALSは、美しくて賢くて、働き者しかならないから(爆) 途中何度も泣きそうになったのを必死でこらえてたのに、終了後、石川さんの事務局の方に「言いたいことたくさんあるよねー」と言われて、たいしてないくせに、泣いてしまった(笑)その手の言葉に弱いぜっまた声かけてもらおう！舛添さんにも会いたい(笑)しゃべらないかわりに笑顔をふりまきます！(爆)かつてのオヤジキラーの名にかけて、がんばります付き添ってくれたお母さんとヘルパーさんと今回学んだこと。「こういう場に来るときは、私も化粧しよう！」(笑)

2009年04月24日

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初めての朝風呂は

今日は、訪看さんに入れてもらうようになってから、初めての朝風呂。※朝って言っても11時だけど(笑)明日は外出することになって、夕方お風呂に入れないので「午前中なら」と来てくれた10時に起きて、とりあえず豆腐食べてすぐに胃ろう。ハミガキしてたら訪看さん到着私がトイレに入ってる間に、訪看さんがヘルパーさんにお風呂上り後の段取りを説明してくれてる。お風呂上り後のケアは、ヘルパーさんにやってもらってるんだけど、今日のヘルパーさんはやったこともなければ見たこともないでも手順書と訪看さんの説明で、初めてとは思えないほどスンナリうまくいったすばらしい訪看さんも安心して帰っていった。ただ、お風呂自体はなんとなく息苦しくなって、体はあんまり洗えなかった(TДT)いつもBiPAP後だから平気なんだってことを実感したもう朝風呂は無理なんだねぇ。

2009年04月23日

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今日は吉野医院でした

今日は吉野医院への通院早速リハビリ。現在、リハビリ難民の私(笑)　※3月いっぱいで訪問リハビリが停止しているのだー毎日ヘルパーさんが動かしたりマッサージしてくれたりしてくれてるけど、肩甲骨や股関節はやっぱり動かしにくいので、ちと固まり気味肩甲骨開きてぇーーー！　股関節も開きてぇーーー！　ってカンジ(笑)寝返りしにくいったらありゃしないだから今日は思いっきり伸ばしてもらった。気持ちいい～しかも、ＰＴさんの話しがおもしろい！イイカンジで呼吸リハができた(笑)そうこうしているうちに、わくらばさん到着リハビリが終わる頃にはわくらばさんは診察へ。じゃー私は点滴でも刺してもらおうかな。※時間の有効活用と段取りを重んじる性格なのでね点滴を車椅子にブラ下げて再びリハ室へ。ようやくわくらばさんと合流。楽しいおしゃべりタイム開始今月から寄本先生も勤務になり、ちょうど1年ぶりの再会。これから毎月お世話になりまーすヘッドマスターカラーの相談もしたいし～。わくらばさんが車椅子を試したり、血ガスの結果に喜んだり、楽しいひととき診察は特に変わらず。パルスオキシメーターも久々の97％が表示されイイカンジ肺機能検査は先月より2％ダウンだけど、気にしなーい。カルニチンを再開して調子がいいとアピール。「わくらばさんも飲みたいってー」と渡してもらえるようにお願い(^人^)ＧＥＴ！　やったね！！毎月わくらばさんに会えるから通院もたのしい！

2009年04月20日

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目で会話

最近、目で会話することが増えている。「目で会話」と言っても、文字盤を使ってるわけじゃないよ。話す前につばを飲み込んだり体勢を整えたりと、一言話すだけでも時間がかかる。また、BiPAP中や食事中など、話すのが困難なとき「目」が口ほどに物を言うそれは「目線」エアコンを見れば・・・ついていなければつける。ついていれば、温度の変更か止めるかのどちらかを聞いてくれる。窓を見れば開けるか閉めるか。どのくらいかは聞いてくれる。BiPAPの装着時。おでこを見れば、おでこ部分を上に上げるか、おでこが浮いているからピタッとくっつけるか。右上を見れば、右サイドを下げる。口を開けると唾液が噴出すから、わかってくれるとすごく助かるっていうか、言うことは大体いつも同じなので、ある程度のところまではみんなやってくれる。さすがです食事中。お茶を見ればお茶を飲ませてくれるし、醤油を見れば足してくれる。「は」ってなことになるヘルパーさんは、あんまりいないかなー。前に、しまってるリビングのドアを見つめてモゴモゴしてると「トイレ？」と言われたときはすげー！と思った(笑)みんな勘がいいあるヘルパーさんが言っていた。「私は利用者さんをストーカーのように見るようにしている。そのほうが介護が早いから」と。私のような状態にはとてもありがたいよ。でも私もがんばってもっと声ださなきゃねっ

2009年04月18日

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最近観た映画

たまりにたまった映画たちコピーして持ってるだけで満足しちゃってなかなか見ようとしない私。ぼちぼち見ていかなきゃね　　　　私の男のロマンス私の好きな女優さんわりとおもしろかったかな。トップ女優が自分の彼氏を好きになったら？あなたなら取り戻せますか？　ベガスの恋に勝つルールキャメロン・ディアスはいつまでたってもかわいいね～ラスベガスで出会った男女が酔った勢いで結婚しまうんだけど、翌日は険悪ムードに…。笑いあり、涙ありでおもしろかったー　シャッター前から見たかった映画。おもしろかったヘルパーさんと目くばせしながら見た(笑)この手の映画は誰かと見ないとつまらないもんねー(￣∀￣*）ニヤり☆それに、コレは映画館に見に行ってもガッカリしなかったかも！心霊の恐怖というスリラー要素に、謎解きミステリーの魅力が融合された、新機軸のスピリチュアル・スリラーフフフ

2009年04月16日

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下がったぞーーー！

今日はクリニックに血ガスを測りに行ってきた先月の採血は、機械の故障により失敗だったから今回は機械も修理済み。採血場所もゼッタイの安全を考えて、最初から足の付け根から。全然痛くないし、機械の読み込みも成功しかも・・・pCO2は46.1　pO2は97.3mmhg前回、去年の10月は、pCO247.2とpO294.4mmhgだったから下がって上がったぞぉーーーBiPAPをがんばった甲斐があったよーーーpCO2が50を超えたら危ないって言われたから、何が何でも食い止めたかった。だから1日6時間くらい、ひたすらがんばったっていうか、トイレがガマンできれば、低圧持続吸引器のおかげで何時間でもつけていられるんだけどね。それにしても、BiPAPってホントに効果あるんだねこうして結果が数字で見えると、やりがいを感じるわ。またもややる気がメラメラとこれからもがんばるぞぉーーー

2009年04月15日

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お話し合い

今日は、訪看さんと各事業所の責任者の方が集まり、私の介護について話し合いをしてくれた。メイン案件は、シフトのこと出入りの多い火曜と金曜を、何とかスッキリさせたい！今、火曜は、訪看さんも入れると7人やってくるっつーわけで、私の勝手な希望のシフト表を作り提示1人が週2回来て欲しい要望も盛り込んで作ってみた(笑)とりあえず、持ち帰って検討していただくことに。あとは、ヘルパーさんの仕事内容についてチラホラ。ロングの場合、しかも、最近BiPAPをつけてる時間が長いので、ヘルパーさんの手がすいてしまう。そんな時の過ごし方はまちまちだ。家中キレイにしてくれる人、マッシュポテトを作ってくれる人、在庫チェックや備品の補充をしてくれる人、結果買い物に行ってくれる人といろいろ。ほとんどの人が何か見つけてしようとしてくれている次に使う人のために、コットンと綿棒と清浄綿の補充は大事かもね今回、私はBiPAPをつけての参加。でもやっぱり黙っていられなくて(笑)、途中文字版で話したそれ以外は訪看さんが私の思いをみんなに伝えてくれて、ホントに助かりました。たいした打ち合わせもしなかったのにドンピシャだったから、普段からホントに理解してくれているんだなーとうれしく思いました。一生ついていきますそれにしても、イケメンの責任者の方も来てくれるんだったら、BiPAPはずしておけばよかったなー(笑)

2009年04月13日

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暑っ！

今日は鍼だった。今回もヘルパーさんの引き継ぎあり。前任のヘルパーさんが「18時までなら・・・」と調整して来てくれた今日は、全部後任のヘルパーさんにやってもらった前回よりもうまくなってる。行きの車の中でノート見て復習してたもんね熱心で、それをちゃんと形に出来るヘルパーさんだ。でも体位交換って難しいんだねー今まで、ヒョイってラクラクやってもらってたけど、彼女だから成せる業だったんだなーとわかった。寝心地を整えるのって大変なことだよね治療は特に変わりなく。いつものようにウトウトでもやっぱり仰向けはつらいなー吸引したーい！ってカンジ。携帯用の吸引器、小型の充電式も欲しいかも！　今の吸引器を買うのに福祉事務所から助成受けたから、もう出ないのかな？携帯用はまた別！とかならいいのに。夜、ゴハン食べるとき、首がすんごいラク！最近、ホントに首がグラグラで、まともに食べられない。。。でも今日は首が上げていられる！やっぱり鍼ってすごいなーーーーそれにしても、今日は暑かったねーーーでもうれしいけど。

2009年04月11日

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お散歩♪

今日はヘルパーさんとお散歩に行った。何気に初めてかも何かのついでにウロつくことはあっても、わざわざ散歩に出ることはなかった。クリニックの帰りに、以前1人で住んでた家を見に行ったり、クリニックの帰りにコンビに行ったりってのはあったし、買い物なら買い物だけとか、そういうのはあったけど「散歩」として外に出ることはなかったなー。今日はあったかかったし、前々から「今度お散歩いきましょー」と言ってくれてたので、桜を見に連れてってもらった。　通りすがりの人、しかも自転車の人(笑)を呼び止めて撮ってもらった(笑) 　超部屋着(爆)ついでにお豆腐やさんやコンビニに行ってお買い物途中「あー、なんか子供が小さい頃、乳母車でひたすら散歩してたの思い出す～」と言っていた(笑)

2009年04月09日

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念力寿司

お母さんが見つけましたすごいよー　　ビビったもん！鳥肌立ってたヘルパーさんもいました(笑)ぜひぜひやってみてー　念力寿司　なぞだーーー！　

2009年04月08日

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やっぱり効果ありだよ

カルニチンを再開して2週間経ったやっぱり全然違うのよ唾液がネバネバしてないカルニチンを飲めなかったとき、やめてからすぐに唾液がネバつき始め、お茶をストローで飲んだあと、唾液がネバ～っとストローに残って切れが悪かった。でも飲み始めたら、切れが良くなり、ダラ～ンと垂れることが激減してるほかにも、のどにネバネバ残らなくなったし。鼻吸引のおかげもあるけど、しょっちゅう吸引してるわけじゃないから、やっぱりいいんだと思うカルニチンは、前と味が変わってる。前はレモンのようなすっぱさだったけど、今はミカンってカンジ。前ほどすっぱくない・・・古いのね(笑)でもこれだけ効果があるんだもん。飲まずにはいられないそして、胃ろうがあるにもかかわらず、口から飲んでるワケは、のどを通ることによって、口の中やのどがスッキリする気がするからっていうか、前に胃ろうから入れたらすごい下痢になったことがあってねそれ以来、怖くて入れられないってのもある(笑)がんばるぞーーー

2009年04月07日

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桜☆

今日は美容院に行ってきたいつものキレイなお姉さん。あいかわらず美しいTAKAHIROと似合いそうだな～。背も高いし、松嶋菜々子に似てるし今回は、ヘルメットみたいにならないように、前髪をいつもより軽くした。トップは、ちゃんと分け目が出来るように、がんばって伸ばすことに。挫折しそうだけど(笑)っていうか、これからはもっと鏡を見せてもらって、自分の顔と髪型をチェックしたいなー。時々見せてもらおう！女は鏡を見ないと美しくなれないわっ美容院の帰りに、少しだけ桜を見に連れて行ってもらったうちから数十メートルの公園。満開ね　　

2009年04月06日

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出まくりEXILE☆

先週からEXILEがテレビに出まくってるうれしい(*^ｍ^)3/24　Music Lovers 3/25　春うた20093/26　徹子の部屋3/27　ミュージックステーションスペシャル3/31　ぷっすま4/1　松任谷由美オールナイトニッポン4/2　　東京フレンドパークフレンドパークはとってもよかったなTAKAHIROは何をやっても器用だということがわかった！顔がいいだけじゃなーい！完璧歌もどんどんうまくなってる！音程がブレなくなってるもん次は　4/6月光音楽団それにしても、ホントにかっこいい見てるだけで私の口角もあがるってなもんよでもね、お母さん42歳なんだって。私と4つしか違わないんだけどーーーなんとなくショック(笑)

2009年04月04日

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初めての中断

今日はお風呂。いつもの通り進むはずだった。。。が・・・ムセたトリートメント後、顔を上に上げたときに、すこーしのどに入っちゃったみたいで。。。ムセて口の中が唾液でいっぱい。とりあえず、吐き出す・・・吐き出す・・・出す・・・出す・・・出す・・・ダメだ　吸引してもらおう看護師さんに「きゅーいん」と伝えた。でも全然伝わらない。何度も繰り返すが伝わらない。。。そりゃそーだよなー。　今まで言ったことないもん。　初めて言ったんだもん(笑)足も痙攣しまくり。やっばいなー・・・このまま気を失ったら・・・クリニックの先生が来る前にパンツと服着せてくれるかなー？しかも、生理(笑)などと考えながら、必死に「きゅーいん・・・」と言い続けた。最終的に「出る！」で、ようやくお風呂関連のことを言ってるんじゃないことがわかってもらえて、急いで外へ待機していたヘルパーさんに吸引器を洗面所まで持ってきてもらい、全裸で鼻吸引(笑)慣れてるヘルパーさんでよかったこういうことがあるってことは、いつもの着替えだけ出来てもやっぱりダメなんだなーと考えさせられた。落ち着いたところで再度風呂場に入り、髪を洗い流し、体を少し洗って、今日はやめておいた。ε=(￣｡￣;)ﾌｩのどに潤いがなかったのも原因だと思う。BiPAPはずしたら、お茶飲まないとダメだな。それから、風呂語録に「吸引」も入れてもらおういろいろ学んだ出来事だった。

2009年04月03日

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おー、さむさむっ

私のレッグウォーマーをかぶせてみました(笑) 聞こえないらしい(爆)でもキライではないみたい　

2009年04月02日

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