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オルフェの日記

2008年08月18日
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テーマ:闘病日記(3906)
カテゴリ:難病関連
今日は、医療関係者が簡単に言ってくれる気管切開について、実際にされた方の思いを
紹介したいと思います。

気管切開と胃ろうを手術された方で、術後、半年ほど経過したときのメールです。
※ご本人の許可はいただいています。


吸引地獄/ベッドでの生活とベッド上のケア/胃ろうからの栄養/移乗の変化/
声を失ったこと/口・鼻呼吸ができないつらさ/匂いがほとんどわからない辛さ/
カニューレ交換地獄/生活レベルの低下/人手が必要/


全身麻酔による手術でしたので、術後に呼吸器をはずせなくなる可能性があると医師に
心配されましたが、呼吸器を着けることなく自発呼吸のままで持ち越しました。

ただ、残念なことにカニューレたった一つのせいで、以前のように頭をさげての移乗が
できなくなってしまいました


入院中は自宅と同じ様に、手術前は夜間のみベッドで日中は車椅子で過ごし、リハパンの
着替えやパット交換は立位で行ない、トイレにも行けたのに…
術後はベッドから離れられなくなってしまいました。

長すぎた入院ですっかり筋肉が落ちてしまい、栄養失調の子どものように痩せ細った体、
脚力がどの程度あるのか、まだ立てるのか、いまだにわかりません。

一番ショックだったのは、鼻呼吸、口呼吸ができないこと、匂いがわからないことでした。
口鼻呼吸のことは知っていたけれど、自発呼吸ができれば、少しはできるのでは、と
勝手に思っていたのです。
今では、匂いが少しわかるようになってきました。

もちろん、声を失ったことは同病の当事者でなければわからない悲しみと嘆き、
いや、それ以上の感情です。

けれど、「クヨクヨしていても前に進めない、へこたれるのは嫌だ。」そんな気持ちで
新しい体と向き合って生きています。

気持ちに余裕が出てきたのは年明け。
毎日、ケアに追われて時間に余裕がなく、PCに向き合うことがなかなかできない状況です。
まだ、足先での操作は健在です。
これから少しずつ以前の生活レベルに近付けたいと思っています。




医者は、簡単に気管切開を勧めるけど、手術後に生活が全く変わり、精神的につらい上に、
肉体的にも痛みが伴い続けることを知っているのだろうか?と思ってしまいます。

声を失う・・・想像を絶する絶望感だろう。
どーせ今だって何言ってんのかわかんないんだからいいじゃんって思う人もいるだろうけど
そういう問題じゃないと思う。

前に何かで読んだ。
「ALS患者は声を出さないで泣く」と。
そう・・・声が出ないから。
その姿は、とてもじゃないけど見ていられないと、その人は書いていた。


さらに、コレのせいで他の機能が失われる。
例えば、まだ立ち上がる力はあるのに、下を向けないせいで自力で移動することが出来なくなる。
そうすると介助も大変だろう。

トイレは? オムツ? ・・・暑いねー。 むれるねー。 臭うねー(笑)
シャワーは? 頭はどうやって洗う? ・・・人手が要るねー。
寝返りは? ・・・夜中も付きっきりだねー。

でももしかして、介助するほうは、人手は要るけど、今みたいに私の動きに合わせなくてよくなって
逆にやりやすいのかなー?びっくり


とにかく、簡単に言ってほしくない。
確かに見極めは大事なんだけど、ね。

「生きているため」には避けて通れないことで、いずれは私もこの選択をするんだけど
でもせっかくBiPAPをやっているので、イケルとこまでBiPAPでしのぎたいと考えている。

いよいよとなって、気切を選んだ時は、またそれなりに楽しく過ごせるように努力するけど・・・。

っていうか、500歩譲って、いろんなことぜーーーんぶガマンしたとしても、
せめて、吸引とカニューレ交換の痛みと苦しみは、どーにかなんないわけ!?
医療器具や技術も、もっとがんばれよ!と言いたくなる怒ってる



その後、この方は、それでも気管切開をしてよかった、と言っていたそうです。
気切前はいつもなんとなく苦しくて怖かったそうで、今はその恐怖感がなくなってよかったと・・・。








最終更新日  2008年08月18日 23時41分31秒
コメント(22) | コメントを書く


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 Re:気管切開の現実   フランシング さん
お久しぶりです。
現実問題として日々、呼吸が苦しくなっている、私にとって考えなくては、ならない事なんですが、やっぱ痛いのと苦しいのは、嫌!
切るか、切らないの他に選択肢無いって悲しいなー。 (2008年08月19日 10時24分23秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   わくらば1958 さん
本気で辛いよね。

この方の、これほど辛くても前向きな気持ち、尊敬とともにほっとします。
早くQOLが向上して欲しい。
(2008年08月19日 11時57分02秒)

 難しい判断   マーク10ALS さん
貴重で切実な情報を開示してくれて
ありがとうございます
私もできるだけ早く気管切開した方がよいと
薦められます。今度の冬の前と言われた。
==
でもね、気になるのが
>> 頭をさげての移乗が
>> できなくなってしまいました。
のとこです。
これは、初めて聞いたのでショックです。
自発呼吸が可能なら今の生活レベルは可能と言われたが、これでは無理と考えます。
医師の説明不足です。
本当に、悩ましいです
==
確かに、呼吸困難になってから緊急で手術をするよりは、
計画的に行う方が良いのは解っている
しかし、トレードオフが多すぎます
あああああ
悩む

(2008年08月19日 11時58分30秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   セシリア3701 さん
読んでいて、母親の事が頭の中をぐるぐるしてしまいました。母は、同じ病気ではないけれど、発症と同時に声を失いました。最初は、「ねぇ」とか「あのね」とかは言えていたんだけど、今では全くです。痛い思いしても、声は出ません。どんなに辛いだろうと思う。言いたい事が言えないということ。
(2008年08月19日 18時53分07秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   くろあひる0105 さん
お久しぶりです、父も最後の最後まで気管支切開するか悩んでました・・・
ほんとに、何にもしてあげられない自分の無力さを痛感しました。
声が出せなくなる辛さ・・・本当に簡単に言えることではないですよね・・・ (2008年08月19日 21時16分41秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   ももたろう1108 さん
いつも読み逃げですみません。

気管切開についてはワタシも思うことが多いです。

ウチは亡くなった母、妹、弟がSCD(脊髄小脳変性症)ですが、母が亡くなる半年前に医師に促がされるまま気管切開しました。あの時の母の涙をワタシは忘れることが出来ません。
今後、妹、弟もたぶん関わってくる話ですが、どうするのか・・・今はまだ分かりません。

他にいい方法が無いのかしら・・・ (2008年08月19日 23時20分24秒)

 Re:気管切開の現実   ばじーら さん
『生きる』と言うことと『死なない』と言うことは全く別の意味です。
気管切開なんて無意味な延命は避けましょう。
やったところで楽しい生活は待ってませんよ。
(2008年08月20日 09時09分54秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   ぱじーら さん
ご無沙汰しております。
上のコメントは「ニセぱじーら」ですからね!
なにが楽しくてこんな粘着質な・・・・
名前に下線なしはニセモノです!!!!!!

(2008年08月20日 10時37分22秒)

 気管切開   くろぶた さん
医者は呼吸が楽になって生きられる事が一番に考えてるからねーでも生活は大変。うちはまぁ吸引はすこし痛みもなく楽になったらしいけど。開けて15年以上だし。言葉は特別に穴が大きくて、ガーゼのかわりにシリコンを代用して結構しゃべってる。はっきりした声にはなりませんが・・・気管切開しちゃうといざショートステイ希望しても受け入れ先がない!必ず何かの時に開けた病院が責任もって入院させてくれないと家族は休めないよー (2008年08月20日 19時14分17秒)

 ありがとう   ゆんゆんw(^○^)w♪ さん
 今日はなにげなく オルフェさんの昔の日記を読ませて頂いたら ためになる事がたくさんかいてあって 思わず たくさん読ませて頂きました
ありがとうございます
 又 色々教えてくださいね

(2008年08月20日 19時19分14秒)

 悪いことばかりじゃない   まゆ さん
はじめまして。ちょっと前から訪問させていただいてます。
病気は違いますが、私は気管切開して10年です。
最初は嫌でしたが、今ではやって良かったと思っています。
スピーチバルブというのを使えば、声は出ますよ。
吸引して痰をしっかり取れば、風邪をひきにくくなりました。
お風呂も、カニューレの穴をめがけてシャワーをかけなければ、髪を洗ったり体を洗ったりできます。
ただ、2週間に1度のカニューレ交換だけは、痛くて嫌いです~。
オルフェさんのことだから、もし気管切開することになっても、きっと前向きにやっていけると思います。 (2008年08月20日 21時07分10秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
フランシングさん
>お久しぶりです。
>現実問題として日々、呼吸が苦しくなっている、私にとって考えなくては、ならない事なんですが、やっぱ痛いのと苦しいのは、嫌!
>切るか、切らないの他に選択肢無いって悲しいなー。
-----
ホントですよねーーー
(2008年08月23日 22時59分27秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
わくらば1958さん
>本気で辛いよね。

>この方の、これほど辛くても前向きな気持ち、尊敬とともにほっとします。
>早くQOLが向上して欲しい。
-----
ホントに・・・
果たして自分がそうなったとき、精神的に乗り切れるか不安になる

(2008年08月23日 23時03分34秒)

 Re:難しい判断(08/18)   orfeu さん
マーク10ALSさん
>貴重で切実な情報を開示してくれて
>ありがとうございます
>私もできるだけ早く気管切開した方がよいと
>薦められます。今度の冬の前と言われた。
>==
>でもね、気になるのが
>>> 頭をさげての移乗が
>>> できなくなってしまいました。
>のとこです。
>これは、初めて聞いたのでショックです。
>自発呼吸が可能なら今の生活レベルは可能と言われたが、これでは無理と考えます。
>医師の説明不足です。
>本当に、悩ましいです
>==
>確かに、呼吸困難になってから緊急で手術をするよりは、
>計画的に行う方が良いのは解っている
>しかし、トレードオフが多すぎます
>あああああ
>悩む
-----
結局はあけることになるけれど、生活が一変するのはホントにイヤですよねー
痛いのもヤダし(TДT)
二酸化炭素は測ってますか?
60%が気切の目安と吉野先生が言っていました
(2008年08月23日 23時11分15秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
セシリア3701さん
>読んでいて、母親の事が頭の中をぐるぐるしてしまいました。母は、同じ病気ではないけれど、発症と同時に声を失いました。最初は、「ねぇ」とか「あのね」とかは言えていたんだけど、今では全くです。痛い思いしても、声は出ません。どんなに辛いだろうと思う。言いたい事が言えないということ。
-----
ホントに・・・
声を失うことってひどいですよね
その上痛いなんて・・・
怖いなー(TДT)
(2008年08月23日 23時16分46秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
くろあひる0105さん
>お久しぶりです、父も最後の最後まで気管支切開するか悩んでました・・・
>ほんとに、何にもしてあげられない自分の無力さを痛感しました。
>声が出せなくなる辛さ・・・本当に簡単に言えることではないですよね・・・
-----
医者が無責任にすすめることが許せないんですよねー
(2008年08月23日 23時19分12秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
ももたろう1108さん
>いつも読み逃げですみません。

>気管切開についてはワタシも思うことが多いです。

>ウチは亡くなった母、妹、弟がSCD(脊髄小脳変性症)ですが、母が亡くなる半年前に医師に促がされるまま気管切開しました。あの時の母の涙をワタシは忘れることが出来ません。
>今後、妹、弟もたぶん関わってくる話ですが、どうするのか・・・今はまだ分かりません。

>他にいい方法が無いのかしら・・・
-----
書き込みありがとうございました。
ホントに・・・
これだけいろんな技術が進んでいるのに
なにかもっとないのかなーと思ってしまいます
見栄えのいいものに、痛くないものに、改良して欲しいです
(2008年08月23日 23時32分18秒)

 Re[1]:気管切開の現実(08/18)   orfeu さん
ぱじーらさん
>ご無沙汰しております。
>上のコメントは「ニセぱじーら」ですからね!
>なにが楽しくてこんな粘着質な・・・・
>名前に下線なしはニセモノです!!!!!!
-----
了解です!
びっくりしました(;^。^A アセアセ・・
ありがとうございました。
(2008年08月23日 23時35分07秒)

 Re:気管切開(08/18)   orfeu さん
くろぶたさん
>医者は呼吸が楽になって生きられる事が一番に考えてるからねーでも生活は大変。うちはまぁ吸引はすこし痛みもなく楽になったらしいけど。開けて15年以上だし。言葉は特別に穴が大きくて、ガーゼのかわりにシリコンを代用して結構しゃべってる。はっきりした声にはなりませんが・・・気管切開しちゃうといざショートステイ希望しても受け入れ先がない!必ず何かの時に開けた病院が責任もって入院させてくれないと家族は休めないよー
-----
ホントですよねー
そういう問題もあるんですね
(2008年08月23日 23時41分20秒)

 Re:ありがとう(08/18)   orfeu さん
ゆんゆんw(^○^)w♪さん
> 今日はなにげなく オルフェさんの昔の日記を読ませて頂いたら ためになる事がたくさんかいてあって 思わず たくさん読ませて頂きました
>ありがとうございます
> 又 色々教えてくださいね
-----
こちらこそよろしくお願いしますo(^▽^)o


(2008年08月23日 23時43分13秒)

 Re:悪いことばかりじゃない(08/18)   orfeu さん
まゆさん
>はじめまして。ちょっと前から訪問させていただいてます。
>病気は違いますが、私は気管切開して10年です。
>最初は嫌でしたが、今ではやって良かったと思っています。
>スピーチバルブというのを使えば、声は出ますよ。
>吸引して痰をしっかり取れば、風邪をひきにくくなりました。
>お風呂も、カニューレの穴をめがけてシャワーをかけなければ、髪を洗ったり体を洗ったりできます。
>ただ、2週間に1度のカニューレ交換だけは、痛くて嫌いです~。
>オルフェさんのことだから、もし気管切開することになっても、きっと前向きにやっていけると思います。
-----
書き込み&ご訪問ありがとうございました。
気切自体を否定しているわけじゃないんです
簡単にすすめる医者が嫌い!(*^m^)
スピーチバルブはALSには難しいかも。
発声するための筋肉も無くなっていくようなので・・・
人にもよると思いますけどね♪

カニューレ交換やっぱり痛いんですね
うーーー(TДT)
(2008年08月23日 23時54分02秒)

 Re:気管切開の現実(08/18)   名越瑛琉 さん
わたしは、気管切開して3年になります。カニューレ交換、うちは痛くないですよ。カニューレ交換のためのゼリーをつけるためか、痛いと思ったことは、一度もありません。みなさんの不安が少しでも楽になりますように… (2014年03月30日 00時50分41秒)

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