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オルフェの日記

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2014年03月11日
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テーマ:闘病日記(4004)
カテゴリ:難病関連
※1週間遅れで書いています


3/11は東日本大震災だった
もう3年?まだ3年?

私もこの年、大変な変化があった

震災の1週間前の3/4に、気管切開をして呼吸器をつけたのだ

去年もおととしも、4日の『気管切開記念日』は忘れたことないのに
今年は、5日のTAKAHIROの2ndシングルの発売日のことで頭がいっぱいで忘れてて、
次の日のカニューレ交換のときに思い出した(笑)

どんだけ夢中なんだよってカンジだよね(笑)

だけど、こんな大変で悲惨な状況も、TAKAHIROのおかげでかなり救われている



ところで、まだ気切に踏み切ったときの思いを書いたことがないかな?と思うので
今年は書こうと思います


呼吸器をつけることは、告知されたときから決めていたから
『そのとき』が来たらつけることになっていた

その時期は自分で決めようと思っていた

体調や数値が悪くなってくると、外野から早く気切しろとうるさいほど言われた
考えが甘い、とか、死んだらどうするんだ?、とか

そのたびに『うるせぇなぁ、そんなのアタシが1番考えてんだよ!ほっとけ!ボケ!ブーイング
とか思ってた(笑)


決断したのは、いつ息が吸えなくなるか?って不安と恐怖に疲れたからimg0f4410125dbyi7.gif

躊躇の最大の理由は、ハッキリ言って「見た目」(笑)

だってさ~、首からホ-スだよ?
もっとさ~、なんとかならないわけ?って思うよ
コ-ドレスとかワイヤレスの時代にさ
ホ-スレスとか開発してほしいわよ(笑)


声が出なくなるとか、食べれなくなるとかについては、そんなに抵抗がなかったかな
元々しゃべるのも食べるのも、めんどくさい人だから(笑)

見た目が悪くなるからギリギリまで粘ったけど、やっぱりつけるしかなかった
でも死ぬよりはいいよね


それでも、入院の前夜は泣いた泣いた

同級生がかけつけてくれて、一晩中一緒にいてくれた

EXILEの『もっと強く』を聞きながら号泣

この歌の歌詞で
「絶望の中に一人で迷ったとしても 必ず信じていて
この場所でいつでもあなたを待っているよ」というのがあるんだけど、
もし呼吸器をつけて絶望的な気持ちになったとしても
この人がきっと心の支えになってくれるはずだと思った

勝手に(笑)

再会した頃『オルちゃんはオルちゃんだよ』って言ってくれたのも
決断をラクにしてくれた言葉だった



だから、首にホ-スがついていてもガッカリされないように、
これからも美しくかっこよくがんばります

こんな私だけど、みなさん、これからもよろしくお願いします



そもそも、14年前に突然こんな病気(ALS)になっちゃってさ~
超元気だったのにさぁ
離婚して、超楽しくやってたのにさ(笑)

人生何が起こるかわからないよね~







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最終更新日  2014年03月20日 03時39分00秒
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