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オルフェの日記

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難病関連

2019年09月24日
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カテゴリ:難病関連
ヘルパーさんの件
まだまだ毎週綱渡り状態
今は夜勤は全部埋まったんだけど、土日の昼間が埋まらなくて困ってます~

土曜日の15時から22時くらいと日曜日の10時から働ける人、いないかなぁ?

知り合いに介護関係の人とかいたら、紹介してくださーい
今はヘルパーじゃなくても介護に興味がある人、
とにかく暇な人とかいたら紹介してもらえませんか~?


先月、無意味なカンファで責め立てられ、
アンケートを取れば、よくもまぁここまで文句書けるよな~ってカンジで・・・
いつもこんなことを思いながらうちに来て介護してるんだ、って思ったら、恐ろしくなった

人を増やさないとヤバイです雫






最終更新日  2019年09月24日 18時49分29秒
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2019年03月04日
カテゴリ:難病関連
2011年3月4日
帝京大学病院にて気管切開手術をして呼吸器をつけた

もう8年・・・早いな~
 
毎年入院前夜のことを思い出す
病室にも来てくれたのに私が隔離されていたため病室にいれてもらえず
私が病室の外に出ることも許されなかったので、病室の入り口まで行って
中と外で会った
ワンワン泣きながら手をつないで・・・まるで悪い人たちに引き裂かれそうな男女(笑)

手術のときのことも思い出す
手術のあと、知らぬ間に睡眠薬を入れられていてすげぇ眠らされたこととか(笑)

懐かしい  


偶然にもカニューレ交換だった
先生に「今日で8年なんです」と言うと
「8年か 元気だね つけて良かったでしょ?」と


これからもがんばって生きなければぐー
みなさま
よろしくお願いします






最終更新日  2019年03月10日 00時41分52秒
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2019年02月19日
カテゴリ:難病関連
ご無沙汰です(^◇^)ノ
生きてます
家にいます

今更ですが、あけましておめでとうございます♪
今年もよろしくお願いします




それにしても、どーにも文字が打ちにくくて・・・
センサーで操作してたんだけど、やっぱりマウスがやりやすいんだけど、
やってるうちにカーソルが動かせなくなって打てなくなってくるんだよね~
そんなわけでブログも書く気がしなくて・・・


あいかわらずヘルパー不足だけど、もう入院はしないです
だって年末年始に入院した病院は、最悪だったんだもん
呼吸器ユーザーに慣れ過ぎているのか真剣じゃなくて、そのわりにレベルが低くて
吸引もおむつ交換も統一されていなくて毎回説明してた
文字盤できる人も2人くらいしかいなくて、伝えたいことはパソコンに書いて伝えていた
寝たあとも一晩中目の前にパソコンを置いてナースコールをするたびにパソコンに書いていた
まぁおかげで一晩中遊べたけどね
さらに、毎日ナースコールのスイッチを入れ忘れられてしまって、そのたびにいちいち
パソコンの音を最大にしてパソコンのブザーを押して呼んでた
パソコンあって良かったわね
さらにさらに、夜中に呼吸器のホースが外れたときは「終わった・・・」って思ったね
そのときは運よくナースコールがオンになってたからすぐ呼べたから助かったけど、
もしこのときオフになってたら・・・おそらく死んでたね
ホースが外れたのはホースをはめる角度が悪くてちゃんとはまっていなかったから
殺す気かって感じだわよ
さらにさらにさらに!!!
おむつ交換も雑で褥瘡が出来ちゃったわよ

入院は二度としたくない
っていうか、しないブーイング


・・・って、ここまで書くのに1週間以上かかってるよ┐(-。ー;)┌

誕生日もきちゃったよ
48歳になりました

   


大好きな人から今年も素敵なお花が届きました~

おめでとうメールも1番だった
早朝から幸せな気持ちになったどきどきハート
「今までにない色合いですごくカワイイ♡」ってLINEしたら
「毎回色合いはリクエストしてる」とのこと
愛を感じたダブルハート



夜は友達がサプライズで来てくれた

宅急便かと思ったけど、こんばんは~って声でわかった
基本いつ誰が来てもいいように部屋も自分もそこそこキレイにしてるので
サプライズ大歓迎!!!(^_^)v

それにしても、撮影者によって全然表情が違うね
昼間の私は心穏やかに過ごさせてもらっていたから自然に笑っているけど、
夜の私は不愉快な気持ちにさせられていたからすっかり笑えなくなっていた
せっかくの誕生日が台無しになるところだったけど、
友達のおかげで楽しい誕生日になりました~
愛を感じた(笑)キスマーク




誕生日の2日前はリハビリの先生たちと3年ぶりの飲み会

誕生日も祝ってくれました~




あいかわらずベロベロです(笑)




今年も強く美しく、ちょっぴり優しくがんばりますので、
ご協力のほどよろしくお願いしますo(^▽^)o












最終更新日  2019年02月20日 01時52分48秒
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2018年11月13日
カテゴリ:難病関連
突然ですが、明日堀ノ内病院に入院決まりました
たぶんLINEは使えないので、携帯のほうにご連絡お願いしま~す

私はものすごく元気なのですが、シフトが埋まらないので仕方なく


2週間は入院することになりそう・・・
みんな
時間あるとき様子見に来てーーー
たぶん泣いてるから(ToT)






最終更新日  2018年11月13日 02時45分47秒
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2018年11月11日
カテゴリ:難病関連
大変ご無沙汰しています
ご心配おかけしてます
とりあえず生きてます
カーソルが動かせなくて1日に少ししか文章が打てなくなってるんだけど、
動かせる時間は全部シフトのメールを書いてるから、メールもブログも書けてないんです


今回は9月のはじめに高熱が出てそのまま続いてほぼ1ヶ月死んでました
でも治ったと思ったら今度はヘルパーがいなさ過ぎてシフトが埋まらないからって、
入院させられそうな事態に陥ってます
っていうか、夜勤が埋まらないから入院するしかないかなぁってカンジ

でもはたして入院したところで人が増えるのか・・・
人の補充はお願いしているものの、事業所からの返事はなかったり
良い返事じゃなかったりしてるので、難航しそうです


なので、みなさん
知り合いに介護関係の人とかいたら、紹介してください(ToT)
今はヘルパーじゃなくても介護に興味がある人、とにかく暇な人とかいたら
紹介してもらえませんか?

助けてください!!!






最終更新日  2018年11月11日 22時05分21秒
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2018年08月31日
カテゴリ:難病関連
先週(8月22日)のカニューレ交換のときに、今まで使ってたカニューレとは
違う種類のカニューレをいれた
と言うのも、今まで使ってたカニューレが廃盤になるとのことで
在庫があるうちに新しいのを試してみようと先生が持ってきた

新しいカニューレは、今までのと管(カフとサイドチューブ)の位置が左右逆で
それには先生もメーカーに抗議してくれたけど、言っても変えてくれるはずもなく・・・
サンプルをいれてみた

カニューレを変えることには抵抗がある
呼吸器をつけたときから同じカニューレを使っているし、
このカニューレだったから4時間も5時間も6時間も吸引しなくても平気だと思ってるし,
こんなにシフトが穴だらけでお母さんも穴埋めするのに、
ムセるカニューレだったらお母さん穴埋め出来ないからね
それだけが心配だった

でも新しいカニューレも違和感もなく調子が良くて、吸引が長時間もつしムセもないのでよかった

が!!!

交換した次の日(23日)から気切部分の下のほうが痛くなって、
夜ガーゼ交換したら血がついてた
でも慣れたら平気なのかな~って思ってたんだけど、日曜日(26日)は吸引も多くて
夜は熱中症みたいになって、ガーゼに茶色の膿みみたいのがついてて・・・

だから次の日の月曜日(27日)に先生に来てもらった
気切部分の下のほうにグリグリ薬を入れてた
ムセたけどそんなに痛くなかった
むしろちょっと気持ちよかった(笑)
抗生剤を出してくれた

でもその日の夜中からガーゼに付着した分泌物が緑色になってた
完璧感染(^_^;)

だから水曜日(29日)も先生に来てもらったんだけど、グリグリされず外側を消毒しただけだった
なんとなくグリグリしてほしかった(笑)

消毒前に私が不安そうな顔をしていたら、えーっとそうだな
とらわれたウサギちゃんみたいな?(笑)

そしたら先生が『痛くされそうなんでしょ?(笑)』
私:まばたきパチ目
先生『よくわかるでしょ?(笑)』
私:まばたきパチ目

なんかカワイイし、優しくてうれしかったどきどきハート

結局薬を飲み終わるまで様子を見ようということになった






最終更新日  2018年09月02日 20時02分48秒
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2018年07月30日
カテゴリ:難病関連
熱はすぐに下がったんだけど、なんか元気がない私
クリニックの先生が出してくれた薬が効いて体はラクになったけど、気持ちが・・・

ぜってぇシフトの穴の不安と心配と恐怖のせいだよ

いいかげん自分で穴埋めをするの疲れた
毎週毎週スゴイんだもん
コレって私の仕事?
そりゃあ困るのは私だし死ぬのも私だから命がけで頼み込んで埋めてるけど、
ちょっと・・・イヤかなり疲れてきた

とにかく土日がいない
どなたか手伝ってくれる方いませんか~?
助けてくれる方いませんか~?






最終更新日  2018年07月31日 19時28分04秒
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2018年07月27日
カテゴリ:難病関連
昨日起きたら体が熱くてのどが痛かった
寒気はなかったから熱はないだろうと思いつつ計ったら、37.6度
「へぇ~あるんだ」ってカンジだった
(37.6度もわりと高いのに)38度ないと、こんなにラクなんだ~と、
改めて自分の強靭さに驚く(笑)

とにかく体が熱くて腕とおでこにひえぴたを貼った
腕に貼るなんて初めてだった

熱は下がってきたのにモモの筋肉と節々が痛くて
上がりそうなカンジが今日もまだ続いてる






最終更新日  2018年07月27日 14時01分22秒
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2018年06月16日
カテゴリ:難病関連
私はパソコンを足で操作をしてるんだけど、
​最近、足でマウスを操作するのが大変になってきた
クリックするのは問題ないんだけど、カーソルがうまく動かせない

パソコン操作は、オペレートナビと言うソフトを使っている
 よく使うアプリケーションは登録している


文字はこれを使ってマウスでポチポチ打つ
 


そのソフトが画面の右上にある


だからカーソルが右上に動かせないと何も出来ない
マウスパットを動かすことによってカーソルの位置が変わるので、
パットを頻繁に動かしてもらうことが増えた

●パット下→カーソルは左下
●パット右→カーソルは左上
●パット左→カーソルは右下
●パット上→カーソルは右上

前はカーソルが右下にあれば右上に動かせたのに、最近はダメ
前は「パット左」が多かったけど、最近は「パット上」が多い
かかとが乗ると動かしにくいのに、もうかかと乗ってますけどってカンジ(笑)

しかもマウスを動かすときはクリックしっぱなしじゃないと動かせないから誤作動も多い
そのたびにやり直すんだけど、私こんなに気が長かったっけ?(笑)
遅い・トロイ・2度手間が、最もキライなのに(笑)

さらに、手の位置とか上半身の傾きとかがいい位置に無いと、文字は打ちにくくなった
だから長文は何日かかけて少しずつ打ったりしてる
シフトの調整に追われて、足がもたない
他にやりたいこと、やらなくちゃいけないこと、スゴイいっぱいあるのに
シフトシフトシフト、穴穴穴、で何も出来ない
私が動かないと穴を放置されるので、そうすると困るのは私だから
仕方なく必死こいてやってるけど、もっと考えたいこともやりたいことあるのに
全然考えられない
平気で前日に「埋まらないので福祉とケアマネに相談してくれ」って言ってくるしねブーイング
イヤイヤ、明日のことなんですけど
しかもその連絡をお願いしたら「自分で連絡してください」だって
文字が打てねぇって言ってんのに頭おかしいだろブーイング
あーあ
シフトの心配なんてなく、登坂くんのことだけ考えてた頃に戻りたい






最終更新日  2018年06月18日 17時59分00秒
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2018年04月05日
カテゴリ:難病関連
今朝方、突然熱が出た

しかも38.4度


寝たあとに急に足が痛くなって、ヘルパーさんに何度も直してもらい・・・
寒くて途中暖房つけて・・・
アラッ?
これは・・・もしや熱か?
と思って熱を計ってもらったら、38.4だったの
いきなり8度とかやめてほしいよね~

でもなんで突然?
確かに昨日生理になって今回ものすごくおなかが痛いんだけど、そのせい?

イヤ~
精神的なこともあるな~
そろそろお母さんと元ケアマネさんに言いつけようかな、あ、相談しようと思ってたから


今日はカニューレ交換だったから先生にも会えたし
今は熱も下がって体の痛みもなくなって落ち着いてます
頭とおなかはまだ痛いけど

それにしても、熱、しかも高熱はキツイわ~







最終更新日  2018年04月05日 00時57分23秒
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