オルフェの日記

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• 足がヤバい

  プチ捻挫が治らない。。。治るどころか悪化してる仕方ないよね。トイレに行かないわけにはいかないもん。寝てれば安静？とーんでもない！！！寝てるときも寝返りするために足首ひねりまくり全体重が足首に乗る。最近は痛くてかばっちゃって、寝返りもうまくいかない昨日あたりから左足全体がだるくてパンパン！うーむ・・・

  2010年07月08日

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• 

  飲みやすいのだ

  どんなタイミングかはわからないけど、飲みやすい飲み物が変わる。今はコレ　　キリン 午後の紅茶 ストレートティー甘くなくて口の中がベタつかなくて唾液のキレがいい空いたペットボトルは低圧持続吸引器にも使えて一石二鳥！グビグビ飲めます何ヶ月か前は　TEA’S TEA ベルガモット＆オレンジだったのに、今は甘くてのどに残ってダメおいしいんだけどね。なんでだろ？飽きただけかしら？(笑)とりあえず、飲みやすいものを飲めるうちに飲もう！！！

  2010年07月06日

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• 

  お試し中

  私はいろいろ試すのがスキどうしたら自分の体をいい状態に保てるか？それを実際にしてくれるヘルパーさんをはじめとする介護者の手をなるべく煩わせないためには、どのタイミングでするのがいいか？細かい・こまめなお願いが増えてきてるから、極力めんどくさいことは避けたい。カルニチンもようやく胃ろうから入れるようになり、お互いホッとしている1週間試してみて、ゲリ子にならなかったので、本格移行した。今密かに試してるのは、「めんどくさくないカロリー摂取」について。最近、1度に食べられる量が減ってる飲み込みが悪いと、怖いし疲れる。だけどマメに食べることは出来ない。食べるより、何も用事が無い日は、BiPAPをつけていたいから。空腹はいいけど、1日の食事が、豆腐とアイソカル400キロカロリーじゃ、さすがの私もちと心配力も出ないしね。というわけで、最近の新アイテムはコレ。 テルミールソフトM（ストロベリー味)クリーミィータイプなのでとろみをつける必要がなく、そのまま入れられて125ccで200キロカロリーと少量で高エネルギーこれを、お昼ごはんを食べないであろう日は、朝のアイソカルにプラスして入れようかなーと思って、何度か入れてみてる。アイソカル2つ入れようかとも思ったんだけど、同じ400キロカロリーでも400ccになっておなかがパンパンになるし、とろみをつける手間も倍になるからねぇ。アイソカル＋テルミール125で落ち着きそうだ次は、「トイレが近くならないような水分補給」を研究する予定(笑)

  2010年07月02日

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• いよいよカルニチンを

  毎日飲んでるカルニチン。胃ろうから入れるとゲリ子になる恐怖から、今までがんばって、無理やり口から飲んでいた。でも、最近の飲み込みの悪さで、失敗ばかりいいかげんあきらめ時だ今日は、もらす覚悟で(笑)、朝晩胃ろうから入れてみた。・・・大丈夫だったよーし！これで苦しみがひとつ減ったぞぉーでもゲリ子の不安は消えない(笑)

  2010年06月24日

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• キタ・・・

  朝イチ、キマシタ体は正直だ。ゆうべ遅くおなかが痛くなり、最近、飲み込みも悪かった今日なんて、豆腐5口くらいしか食べられなかった。。。胃ろうだけだとおなかがすくなぁ。こんなんじゃ、今後食べられなくなったとき困るねぇ。おなかがすいてると、気持ち悪くなるんだよねーとりあえず、ロキソニンロキソニン。胃ろうのボタンもまだ痛いから、今日きてくれてちょうどよかったよ。

  2010年06月20日

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• プチ捻挫

  結構前から足首が痛い原因はわかってる。内側にひねりすぎだから。歩くときも寝てるときも、ひねりまくりだもん歩くときなんてほぼ直角だよ、内側に(笑)そのまま前に進むんだもん。逆にすごいよ(笑)介助のタイミングが合わないと地獄だね(笑)でもそういうふうにしか歩けないから仕方ないんだけど。今日、左足首をリハビリの先生に診てもらったら、少し患部が熱を持ってて捻挫気味らしい。とりあえず、しばらくモーラステープを貼って無理は禁物だ。歩けなくなったら困るものーーー！！！オムツはまだ早いぜ

  2010年06月10日

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• 顔筋マッサージ

  偶然見つけた顔筋マッサージサイトこれって私たちにもいいんじゃないクリームは別に何でもいいわよね顔筋マッサージの方法をダウンロード誰かやってーーー　

  2010年06月06日

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• 寝ちゃった(笑)

  今日はお風呂。いつものように訪看さんがシャワーしてくれた。私　ところどころ記憶がない寝てたみたい(爆)よっぽど気持ちよかったんだろうね安心しきってるね！でもだからって寝るかぁ？(笑)いつもありがとうございます

  2010年06月01日

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• のどが渇きすぎて

  昨日の夜、ものすごくのどが渇いてた。でも唾液はあふれるBiPAP時の低圧持続吸引器ができないくらい。※やったけど(笑)いつもはＭＡＸの吸引器を、初めて弱めたよ(笑)なんとかBiPAPを終えたけど、渇きすぎて飲み込めない！うーん　困ったもしかして、昼間と夕方に、鼻吸引やりすぎたのかしら上手なヘルパーさんだったから、根こそぎ取ってもらったんだよね。水曜の夜も臨時で来てくれたヘルパーさんに根こそぎ取ってもらってただからか点滴にきたクリニックの看護師さんに聞いてみた。そしたら、「それはあると思います。　分泌物が肺に入るのは良くないけど、取りすぎるとのどの粘膜も乾いて、のどが渇くと思います。　暑くなってきて体内から水分も出て行くだろうし、暑いといっても空気も乾燥してるしね。　難しいですよね。」とのこと。そっかー。。。やっぱりやりすぎも良くないのかー。でもイガイガするんだもんなぁほどほど、だね。そのときふと見ると、ロンの水がカラカラだった。※ミルが飲んじゃうから(笑)ロンがのど渇いてたのかな？もしや、ロンからのメッセージ関係ないよね？でも急いでお水を入れてもらった(笑)

  2010年05月28日

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• 受け止め方

  私があーだこーだ言うことを、「アドバイス」や「お願い」ととるか、「文句」や「小言」ととるか、それぞれだと思う。私は、ああ見えても、「アドバイス」や「お願い」のつもりで話してる(笑)ぶっちゃけ、文句なんか言ってる余裕はないのだ文句ごときに肺活量と時間を費やす暇は無い。「アドバイス」として聞いてくれる人は、どんどんコツをつかみ、うまくなり、タイミングも息も合い、私のこともよくわかるようになってくれるマニュアル的にではなく、私の雰囲気とその場の空気で、私が何を欲しているかわかるってすごいよね「文句」として聞く人には・・・だんだん言えなくなるねホントに必要最低限なことだけ話すようになっていく。直接じゃなく、メールで伝えても、「じゃーもうやらないほうがいいですね」とか「前はこうだったのに」とか、私の言葉をさえぎったりとか、聞こえないフリとか・・・。次からはそうしてね、というつもりなのだけど。よっぽどイラっとしたんだろう。不快な思いをさせたんだろう。申し訳ないと思うそれでも、生きるために伝え続けていかなくてはならないのよね。

  2010年05月27日

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• 

  鼻マスク

  私は1日に2回、BiPAPをする1回につき2～5時間くらい。タイプは、鼻だけかぶせるものなんだけど、これがなかなかピタッと合わせるのが難しいわたし的には、最初にかぶせる位置が重要だと思ってる。あとは、おでこの位置とフィット感。それはさておき・・・たださえ鼻のフィッティングが難しいのに、最近、マスク自体が軸になる管からすべってズレていた。 かぶせる前にまっすぐにハメても、おでこをくっつけたり鼻の位置を変えたりしているうちにどんどん抜けてくるだから、先週、BiPAPの点検に来た、要領を得ない話し方をする担当に(笑)、説明したら新しいマスクを送ってくれた。夜のBiPAPの前、取り替えてもらった。するとどうでしょう。すべらない　ズレないあー、この数ヶ月のみんなの苦労とストレスは何だったのだ入れてはズレ、押してはズレの繰り返しの日々にサヨナラだとっとと取り替えればよかった。みんなごめんねそれにしても、新しいマスク。密封されてたから洗わないでそのままつけたんだけど、ダメニオイが・・・新しい車のニオイがするよキライじゃないけど、鼻に直はちょっと(笑)水洗いしてもらった。

  2010年05月25日

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• 尾てい骨

  ナプキンをつけて座っていると、尾てい骨が痛いいつ頃からかなー？肉がなくなったんだろうねナプキンの位置も重要になっちまったわ。たったコレっぽっちの紙のシワまで痛いのかよ尾てい骨の上に、ナプキンのハシっこがあたると痛いのかなー？いっそのこと、腰まで届くくらい長くて、オシリの割れ目にクシャクシャって入り込まないような幅の広いナプキンにしようかしら？って・・・それじゃーオムツか(笑)

  2010年05月17日

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• 鍼　のち　・・・

  昨日は鍼治療に行ってきた。あいかわらず爆睡いつ寝たのか・・・記憶すらない(笑)そして、今朝生理がきた12日遅れ。結構このパターン多いんだよねー。先月もそうだった。きっと刺激されるんだろうね。今回は生理痛はそんなにひどくない。飲み込みもよくなってきた　ε=(￣｡￣;)ﾌｩ

  2010年05月16日

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• またなの？

  4年前の3月、右足の甲が蜂窩織炎（ほうかしきえん）になった。その後、治りはしたものの、赤紫色は引かず、押すと痛みも少し残ってた。※っつーか、じゃー治ってないのか？(笑)それが今日はものすごく痛い幼くても痛い。やべぇお風呂入ってあったまったら、余計痛くなった。やっぱりやべぇそういえば、おとといの朝イチのトイレで立ち上がったとき、足の裏が痛かったな！またなの　また蜂窩織炎なのかいとりあえず、シップしてる。。。

  2010年05月14日

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• 飲み込みが悪い|||(-_-；)||||||

  頭が悪いって事じゃないよ(笑)ホントの飲み込みのほうね。おそらくもうすぐ生理になるんだろう今日は突如頭が痛くなってロキソニンを入れたよ。しかも、今回はなんとなく味覚まで変何を食べても味が薄く感じる。おいしくない＝余計飲み込めない

  2010年05月06日

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• 

  まったり

  私にはＧＷなんぞ関係なく、いつもと同じ日々を送ってますいえ。点滴やリハビリがない分、さらにまったり。真っ昼間から韓国ドラマで涙しております(笑)今見てるのは「ピアノ」古いけど結構いいです。最後の1枚は号泣の予感(笑)そうそう！「エデンの東」のサントラ。借りちゃいましたーーー(爆)

  2010年05月03日

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• 時間数増えたどー！

  今月から時間数増えました上限いっぱいいっぱいです。時間数を増やしたい最大の目的は、お泊まりのため今まで火曜と金曜はヘルパーさん。あとはお母さんだった。それが、今月からは火金に加え、木曜と日曜もヘルパーさんに泊まってもらえることになった！最近は、夜中の寝返りもオシリや手の位置を変えてもらったりしてて、前みたいに布団の上げ下げだけじゃ済まないので、泊まりもラクじゃない。・・・と思う。だから週5回のお母さんの泊まりが改善できてよかった研修していたヘルパーさんも、昨日めでたく1人立ち。最年少の19歳人材、ますます充実です

  2010年05月02日

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• 

  カラーリング♪

  髪を染めてもらった今回はコレ。　　プリティア ふんわり泡カラー ミルクティブラウン初泡遣いやすいかどうかはわからないけど(笑)、コレならムラなくキレイに染まるみたい。でも、ニオイがキツかったーーーいまどきめずらしいよね。ヘルパーさんもムセてた(笑)ごめんね。ありがとねー！！！髪を染めてくれるのはいつも同じヘルパーさん今は臨時でしか来ないので、来てくれたときはここぞとばかりにいろいろお願いしてしまう「まゆげやってぇ」「車椅子のさぁ・・・」「ノートに書いてぇ」　etc...そして、言わなくても、グラスのしまい方が私好みに直ってる！すごいこれからも来てねーーー

  2010年04月29日

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• リハビリ再開！そして再会☆

  昨年8月にリハビリが打ち切られ、やっちゃんに教えてもらったセンターからマッサージにきてもらっている。マッサージと言っても、モミモミ系ではなく、関節を動かす系なので、十分リハビリってるでも、前のリハビリの先生が訪問看護ステーションも立ち上げたと聞き、訪看さんとラブコール同じPTさんには来てもらえなくても、そのPTさんが「いる」というだけで心強い！というわけで、めでたくリハビリをお願いできることになったしかも、担当してくれるのはPTさんの弟さん(笑)今日は、1年前までしてくれてたリハビリの技の伝授も兼ねて、一緒に来てくれた。先生と歩かなくなってスッカリ足がからまるようになったまた歩行訓練再開するぞぉー弟さんはOTさん(作業療法士)なので、今後スイッチやボタンのことも相談できる。うれしい昔はリハビリのときはいつもロンがいた。PTさんに会ったら思い出して泣きそうになったけど、ガマンした

  2010年04月19日

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• 感動(TДT)

  若いヘルパーさん同士の会話。「自分の髪を乾かしながらとか、顏にクリーム塗りながらとかに　オルフェさんにするときどんなふうにしたら気持ちいいか、とか　考えながらやってるんだー」「私も、自分の歯を磨くとき、オルフェさんと同じ磨く順番にしてます。　早く覚えたくて」・・・泣きそうになりましたこんなこと言われたら、私もがんばっちゃうっつーのぉぉぉホントにありがたいです！

  2010年04月18日

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• だんだん足が

  私は右手からの発症だった発症から6年後から常に車椅子に乗るようになったけど、完全に歩けなくなったわけじゃない。実際、今でも歩いてる。と言っても、かなり支えてもらうけど足に力は入るので、立つには問題ないんだけど、最近、座りながら・立ちながら足を引くのが難しくなってきたよリモコン操作のときも、微妙に足が上がらず、ボタンが押しにくい。足の力云々というよりも、おそらく腹筋・背筋の低下かなー足を動かすのってすごく背筋使うんだよねー。しかも、浅く座った日にゃあ、体のバランスをとるのに足にかなり力が入るからビクとも動かねぇ歩いてるときも、力が入りすぎて攣っちゃうから、なかなか足が出ない。それに寝てるときも動かしにくくて寝にくーーーい足が動かないってイラつくわぁ～最近は、「あと1歩」や足引きなどを手伝ってもらってる。

  2010年04月14日

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• 

  うれしいときーーー☆

  日常には、ホッ とうれしくなる瞬間がある。 ロンのお水を取り替えてくれたとき。心があったかくなります。 モモの上のタオルが汗でグッショリしてたら、　　 そのタオルを折り返して置き直してくれたとき。 食事や鼻吸引、胃ろうの途中に宅急便を受け取ったあと、　　 荷物を置いたあと、手を洗ってから戻ってきてくれたとき。潔癖症ではないけれど、たぶんダンボールには雑菌がいっぱい　その手で胃ろうのボタンを触るのは、ちと怖い。。。ちょっとしたことが、私にとっては大きな幸せ

  2010年04月09日

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• そういえば、キタのだ

  もうこないと思ってた生理。キタのよ。。。しかも、よりによって花見の朝に(笑)散々遅れたくせに、なんでわざわざ出かける日になんのかねーアホだろ　子宮。土曜の鍼で刺激されたんだろう。夜にはひどい下痢に襲われ、寒くて寒くて・・・。足の痙攣が激しかったのは、生理の前兆だったんだね。それにしても、今回の生理はひどかった生理痛はモチロン、吐き気もあり味覚までおかしい。マジでいらないんですけど

  2010年04月06日

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• こない・・・

  生理がこない。11月から規則正しく来ていたのに今月はこない。もう1週間、ナプキン当ててるんだけど(笑)先週は頭痛。月曜の夜はすごい腹痛。ゼッタイくると思った。別に待ちわびてるわけじゃーない。こないならこないで全然イイ！！！一生こないで！！！(笑)ただ、来る気配タップリの思わせぶりはやめてほしいわ┐(-。ー;)┌

  2010年03月28日

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• 「さ」と「ち」

  最近、文字盤を使うことがめっきり多くなった文字盤はとっても便利！言いたいことが伝えられるってなんて幸せなことなんだろうでもこの便利な文字盤。1つだけ困ることが。それは、「さ」と「ち」を間違えられること。最近では、めんどくさいのでそのまま進めちゃうこともある(笑)でも技を思いついた「さ」と「ち」を間違えられたら、私も「さ」と「ち」を逆に見よう！と(爆)大成功

  2010年03月26日

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• 

  カルニチン事情

  私はもう5年近く、L-カルニチンを飲んでいる。前は少量の水に溶いて飲んでたんだけど、コップの底に残っちゃうからゼリーで飲ませてもらうことにした最近は、唾液が飲み込みをジャマするので、ゼリーは少なめにしてもらってる。カルニチンがはみでないギリギリの量カルニチンがちょっとでも口の中につくと・・・唾液がドドドドドォーーー！！！っとでて、のどをふさぐすっぱいからなのぉーーー無理して口から飲むことないのに・・・って思うよね。だから胃ろうから入れてみたの。・・・やっぱりダメだったの速攻ピー・・・。だから飲める間は、これからも口からがんばります　

  2010年03月24日

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• 

  腰当はナナメ過ぎず

  私は車椅子のオシリと背中と腰に、ボディドクターというクッションを当てているオシリと背中には「ボディドクター　ザ・シート」を。腰には「ボディドクター　バックアップ」を。で、この腰当。元々ナナメの作りなので、車椅子に置くときはナナメに置かないほうがいいらしい。ナナメをナナメにしちゃうと前に出過ぎて、おしりが押されちゃって、座りが浅くなっちゃう縦だな、真縦(笑)

  2010年03月21日

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• 初体験★

  今日は点滴の日14時にクリニックの看護師さんが来てくれる。今日はいつもの慣れた人、ＩさんじゃなかったＩさん以外は、先にラジカットをつないでから、点滴のチューブのつなぎめからラエンネックを注射する。ホントは、もう脇から刺せるチューブじゃないんだけどねぇ※前は脇から刺して入れるチューブだったのね。Ｉさんは点滴につなぐ前に針から直接入れる。でも今日はＩさんじゃないから脇から刺した。プス。いったーーーい！！！私に刺さってるぅーーーーーチューブのつなぎめ貫通して、刺さってるってばーーー気付け！早く気付いて抜いてくれぇーーー！！！やっと気付いて抜いてくれたけど、私は怒りで涙※すっげー痛いけど、コレぐらいの痛みじゃ泣かねぇ(笑)こんなこと初めて。っつーか、ありえねーーー！！！

  2010年03月19日

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• 頭痛

  火曜日の夜から頭が痛いロキソニンを飲むとすぐに治るんだけどね。昨日も今日の朝も痛くて、胃ろうから入れた。たぶん来週あたり、生理がくるんだろう。チッ！

  2010年03月18日

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• ただいま研修中

  区の時間数の上限が見直され、今14時間／1日が、19時間／1日になるという噂おそらく、私も増やしてもらえるだろう。早くて5月というわけで、現在2人研修してもらってる私は、この事業所の研修がイヤじゃない。なぜかというと、教えてる人も教えられてる人も、無駄話しを一切しないから私とうちに関することだけを、的確に、自分のことのように伝えてくれる。ノートやマニュアル以外のことや、私への質問の仕方や、ちょっとした気遣いのことまで細かく教えてくれている。若いのに、とっても若いのに(笑)、ホントにしっかりしていて、私は安心して任せられる。ホントにホントにありがたいそしてうれしい。

  2010年03月17日

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• 合図

  結構前からうなづけないいえ。厳密に言うと、うなづくと頭が横に傾くから「ううん」だと思われる。私は「うん」のつもりなんだけどねでもホントに動かせないときもある。なるべく「ん」と声を出すようにはしてるけど、それもなかなか難しいときもある。声は出るけど、出すまでに時間がかかる場合も多い。だから最近は、まばたきしたり、眉毛を上げて返事をすることがある。「目は口ほどにものを言う」ってカンジ？でもただのまばたきの場合もあるのでご注意を(笑)ちなみに、頭は横には振れるので「ううん」のときはブンブン振ってます(笑)とりあえず、答えはゆっくり待っててよろぴく

  2010年03月14日

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• ツロブテロールの感想

  昨日もらったツロブテロール。帰ってから早速胸に貼ってみた気のせいかな。いつもよりのどが不快だ食後、いつものように鼻吸引してもらったのに、上手なヘルパーさんだからしっかり取れたはずなのに、なーんか、すぐにたまってくるカンジがするコレのせい？やっぱりたまってたの？　それが出てきたの？んなワケないだろーーー気道を広げるだけだもんねぇ。。。でも、いつもと違うのはイヤなので、貼ってから7時間後、はがしてもらった。それに、貼ってるとき、皮膚が引っ張られるカンジでピリピリして、なんとなく胸に違和感が。私には強いのかな？また様子見ながらチャレンジしてみよう

  2010年03月12日

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• サリパラ・コデイン液の活用法

  サリパラ・コデイン液との出会いは、咳止めとして処方され飲んだこと。そしたら、咳はすぐ止まり、なおかつ唾液が減ったりのどがスッキリしたりするじゃないネットで調べたら「痰を切る」とも書いてあってさ。だからクリニックの先生に「これからも飲みたい」って言ったら、「麻薬みたいなものだから飲まないほうがいい」って言って、出してくれなかったでもどーしても飲みたくて、吉野先生に相談したら、「のどの不快をガマンするよりいいでしょう」って言って出してくれたほんの1ミリくらいの量でものすごく効く。唾液サラサラ、のどスッキリ普段は週に1回くらい入れてるかな。唾液が増えてきたり、外出する前に入れてる。週に1回くらいなら便秘にもならないし、唾液が減れば飲み込みもいいから食べるのも飲むのも調子がよく、口の中がゴボゴボしなければ声も出やすいからしゃべりやすくもなる。自分なりに調節しながら、今後も続けていこうと思ってる今回の風邪では大活躍だった鼻の薬はまだもう少し飲むことにして、サリパラはなるべくガマン便秘気味だからね

  2010年03月03日

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• だいぶいいです

  水曜日にクリニックでポララミンドライシロップをもらい、手持ちのサリパラ・コデイン液との合わせ業で、のどにたまらないように調整木曜の朝は、とりあえず起きるまでは大丈夫だったけど、起きてすぐ鼻吸引！昨日の朝はゴハンの前に鼻吸引。そしてゆうべは寝る前にも鼻吸引。おかげで、のどスッキリで寝ることが出来て、今日の朝はいつも通り歯磨きまで吸引しないで済んだ。だいぶ鼻もおさまってきた！よかったぁ～それにしても、このポララミン。ねむーい車椅子に座りながら何気に爆睡パソコンに向かってても、眠くて作業が進まない(笑)それに秘密兵器のサリパラ・コデイン液。飲みすぎると便秘になるんだった便秘ってツライわねぇ。だから今日は飲まないでがんばってみてる

  2010年02月27日

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• やべぇ・・・

  どーやら風邪を引いたっぽいしかも鼻風邪。昨日の朝から、鼻水が出るのにつまってきて、それがのどにおりてくる。最悪なのは寝てるとき。鼻ものどもつまって怖かった鼻がつまって息が吸えないから、動けば鼻が通るだろうと、寝返り開始寝返りの途中、思ったとおり鼻は通ったけど、それがのどにおりてきた。私はまだ仰向け。キャーーー！待って待ってーーー！横向くからぁぁぁーーー！急げー！でも落ち着いて落ち着いて・・・。大丈夫。私の痰はそんなに硬くないはず。今はまだ死にたくないよーもうすぐまた会えるのにぃーーー！！！と、そんなことを考えてたら・・・。ゴックン！のどが通ったーーー！！！よかったぁ～今朝は初めて1人寝にキケンを感じたのどがつまっても誰も呼べない環境。1人窒息死になりうる環境。そろそろマジでなんとかしないといけないね昨日の夜、ベンザブロック入れたけど、効かなかった。やっぱりクリニックでちゃんとした薬もらわないとダメね。っていうか、まさか花粉症じゃないよねぇ・・・って、去年も言ってたような。しかも、生理まできた11月から毎月25日にきてる。今日は24日。なんて規則正しいんだ(笑)

  2010年02月24日

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• ツライ体勢

  結構前から、背中をもたれかかってても頭を下げていると、体や首が右に傾くこの体勢。実はとってもツライ左の首筋が引っ張られて、首と肩がもぎとれそう傾く原因は、まっすぐ座れてないから。っていうか、そもそも私の体が曲がってるんだけどさ(笑)頭を下げたとき、頭が右に傾かないでいられたら、そこが私にとって「まっすぐ」の場所。ちなみに、ヘッドレストに頭をつけてるときも、首が右に傾くのはツライ傾くと、自力で戻せないから、戻してもらってる。

  2010年02月09日

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• 

  アザ|||(-_-；)||||||

  今朝起きたら、左ひざの内側にアザが出来てたぶつけた？いいえ。寝てるときに、ずーーーっと右ひざが当たってたらしいそれにしても、アザになるほどのチカラで重なってたってこと そうなの。私、かなり内転筋の緊張がすごくて、要するに内股になってるわけ。ひざがからまる(笑)一時はリハビリでかなり良くなったんだけど、そのPTさんがやめてからもうすぐ1年。いろんなところに支障が出てきてるこんなふうにアザになるのは初めてこうしてパソコン操作のときも、座りなおしや立ち上がる前の足引きのときも当たって痛いよ足にチカラ入れても痛い・・・。

  2010年01月29日

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• 復旧

  日曜の夜から突然ネットが繋がらなくなって、昨日の夕方ようやく直ったのーーー！ヘルパーさんにいろいろやってもらったり電話してもらったり・・・。昨日の昼間、業者さんから電話があり、来てくれるっていうから来てもらったモデムの故障も考えられたから。。。でも結局、原因は無線のルーター。前から接触が悪くてだましだまし使ってたんだけど、ついにイカレちまったようですだから、有線でいいから出来るようにして！とお願い。そしたら、個人的にやってくれることにただ、プロバイダのIDとパスワードがわからないとつなげないの一点張り。前も同じことがあったとき、友達のMACKYは自分で探し当てて設定してくれたのに。8回くらい「IDとパスワードがわからないと・・・」って言われたとき、私のイライラがMAXになったので、お母さんに「○○くん(MACKY)に電話して聞いてみて」と言った　「○○くんは自分で調べたから」と。そしたら、業者のプライドを刺激したのか(笑)、やっと調べ始めた。しばらくすると「わかったーーー！」との声。私は(そうそう。やれば出来るんだから最初からつべこべ言わずにやりなさい)と思っていた(笑)そして・・・「やったーーー！」のデカイ声とともに、パソコン前でガッツポーズしてるヘルパーさんと目を合わせ、笑いをこらえる私たち(爆)とにかく直った私こそガッツポーズだよ(笑)でもこんなに早く直ると思ってなかったから、慌てて携帯のメール復活させにいってもらっちゃったよ(笑)現状を主要な人たちに伝えたくてブログも携帯からアップしようと思ってね。今回は運よく早く復旧したけど、パソコンがダメになった場合のツールはあったほうがいいということがわかりました

  2010年01月20日

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• 出た！

  それは水曜日のこと。私は、月水金と家で点滴をしてるんだけど、大体14時にクリニックの看護師さんが来て刺してくれるの2・3人が交代で来てくれるんだけど、最近、1人やめてしまったので時々新しい人が来るのね。その中に、キライな人がいる(笑)前に、いきなり1人で来たとき、ラジカットの点滴の前のラエンネックの注射を5秒ぐらいで入れたんだよね通常は30秒くらいかけてゆっくりゆっくり入れるものなのに。ゆっくり入れても、のどや鼻、胸に、じわぁ～っと広がるのがわかるくらいなのね。それを一気に入れやがってさー私がア゛ーア゛ー騒いでんのにさー。私を見ようともしないし手を止めようともしない。「痛いね、痛いね」と、とんちんかんなことを抜かしてやがる痛かったらそもそも入れさせてねーからっ！！お母さんが異変に気付いて近くに来てくれた。「気持ち悪い・・・胸が苦しい・・・速いよ・・・」と訴えたそいつは「速かった？ごめんなさいね」とアッサリ。ちっとも悪いと思ってなさそう殺したい私ははらわた煮えくり返ってて「2度とくんな！ボケっ！」って心の中で叫んだ。と、まぁ、こんなことがあった看護師が、また来たわけ。そしたら、今度はうまく刺せなくてさ。それは私の血管のせいでもあるから別にいいの。1ヶ所失敗場所を変えて2回目。モタついてる。中で探ってる。イタイ・・・だから痛がってみた。そしたら、「大丈夫大丈夫」って言って、全然抜こうとしない。出たー！！大丈夫攻撃！！無能な看護師にありがちな発言！挙句の果てに「動かないで！」と言って、逃げようとする私を押さえやがったありえない。。。　この女サイテーだもうぜってぇ入れさせねージタバタ！ようやく抜いてくれた。針が無くなったっつって、クリニックに戻って行った。バーカバーカ　もう2度とくんな！！心の声が届いたのか、いつものうまい人が来てくれた！イエーイ次の日、あの女が刺したところが、1ヶ所は赤くふくらみ、もう1ヶ所は青く黄色くなっていた。何が大丈夫だよ！ふざけんなーーー

  2010年01月15日

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• 1週間ぶりの点滴

  私は週に3回、ラジカットとラエンネックを点滴してるんだけど、年末年始の休みの関係で、1週間あいだが空いた。1週間空くのは久しぶり。おかげで、効果を再認識できたなんとなく胸が苦しくて、胸がいっぱいなカンジが続いてて、飲み込みも悪かった土曜日緊張しすぎて呼吸筋が固まっちゃったかしら？(笑)ヤバいな・・・と、ビビっていたら、昨日から首が痛くなって・・・。ん　これって、ラジカット打ってないときに出る症状だ！そっかー。そしたら、胸も飲み込みもラジカットのせいかもちょっとホッそして、今日点滴したら、胸の硬さも和らぎ、首の痛みも引き、今朝まで首がグラグラして飲食が大変だったのが、点滴後の飲食のときは首がしっかりしてた。飲み込みも昨日までよりはイイやっぱり効くんだなー。普段も効いてるんだなー最近、ちょっとわかんなくなってたから、今回あいだが空いて確認できてよかった！これからもお金が続く限り続けるぞぉー

  2010年01月06日

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• 

  あけましておめでとうございます♪

  あけましておめでとうございます♪今年もまだまだねばってがんばりますのでよろしくお願いします 　ゆうべ、すごーくうれしいことがありました。ある人が、ゆうべ、お花と年賀状をポストに入れてってくれました。ピンポンは鳴らさず、そっと・・・ビックリです！　粋です　うれしいです！今年はたくさんイイコトがありそうです

  2010年01月01日

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• 今年もなんとか

  今年も身体的には大きな変化がなく、平穏無事に過ごせましたこれもひとえに、私の日常を支えてくださってる方々のおかげだと思っています。ギリギリ保ってる感を私も感じていますが、もっともっと動けなくなるまで今のまま出来ることはやらせてください。やめてしまうとアッという間にできなくなるから・・・。そして、今年は悲しい出来事がありました。。ロンとの別れ。今書きながらも号泣です(笑)でもなんとか乗り切れるものなのね～。自分の精神力の強さにはビックリだよまー、じゃなきゃALSなんてやってらんないけどね。これからもロンを思い続けます今年、もしかしたら私にふりかかってたかもしれない悪いことを、ロンが自分の命と引き換えに、はらってくれたんじゃないかと思っています。ありがとう　ロンうれしいこともありました。2度と関わりを持つことなんて出来ないと思っていた人からのメールとプレゼント生きる励みになりました。来年は、16年ぶりの再会が出来ることを願ってます！来年もがんばるぞぉーーー

  2009年12月31日

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• なぜだ？

  ゆうべ生理がキタ先月25日だったから、今月はないと思ってたのにー！毎月10日くらいは遅れるのになんでー月曜日吉野医院だから？(笑)ようやく通院に当たらずに済むと思ったのにー吉野医院のときは大抵生理なんだけど(爆)なんなのさーーー！！しかも、すげー痛いし

  2009年12月26日

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  サボリ気味(*^ｍ^)

  いろいろ書きたいことはあるのに、なかなか文章を整理する暇がないレポートや日々の会話やメール、買い物などでブログまで手が回らない連絡ノートにも追加したいのにな 土曜日は今年最後の鍼だった。通い始めてもうすぐ9年が経つ。今こうしていられるのは、鍼のおかげだと本気で思ってる「来年もがんばろうね。先生も風邪引かないようにしなくちゃね」と言ってくれた。ホントに優しくてあったかい先生だこれからもよろしくお願いします。 胃ろうは、調子イイカンジ今までで1番痛くないかも！いつもは笑うだけで痛かったし、足を上げるのも痛かったけど、今回は平気だ。そりゃー、痛いことは痛いよ。ボタンが動けば痛いし、おなかをのばしても痛いし、穴自体もまだ痛い。でも全然軽いほうやっぱり交換のときの出し入れがスムーズだったからかな？ ミルは名前を覚えたよ。呼ぶと飛んできて、ちょこんと座るカワイイです！トイレもゲージに入れるとするようになった。自分で入ってするようになれば、ココにいられるね「おすわり」も「待て」も出来るようになってる。お母さんがんばってます！(笑)先週痛めた左足は、なんとか大丈夫そう。すごい勢いで走り回ってる(笑)　このあと落ちました(TДT) サンタクロースの訪問サービスをしている事業所の方からカードをいただいた去年は来てもらったけど、泣いちゃったから今年は申し込まなかったの。また泣いたら恥ずかしいもんねぇ

  2009年12月22日

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• 流血(;´д` ) ﾄﾎﾎ

  私は、寝ているときに、足の爪で自分の足をひっかいちゃう！おかげで、ふくらはぎの裏や内くるぶし周辺は傷だらけしかも、治りが遅い。　歳？(笑)今も右足の内くるぶしの上を負傷中もう2週間近く治らない。キズパワーパッド貼ってるのに(笑)それどころか、金曜の夜、またひっかいちゃって、かさぶたビローンで血がタラ～「アッ！やっちゃった！」と思ったときには、もう生あたたかいものを感じ・・・。でもとりあえず、寝るしかなく(笑)、朝ヘルパーさんにビックリされるやっぱり金曜のお風呂のあと、ばんそこ貼ればよかったな。。。なんか、傷の周りもズキズキしてきた

  2009年11月29日

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• 新型インフル

  今日、新型インフルエンザの予防接種を打ってもらったまたもやクリニックの先生が来てくれたんだけど・・・ちょうどトイレから出て車椅子に座ったところに先生がきた。玄関から入るなり「あー　ここでいい」と言う先生の左手には注射器が(笑)どーやらそのまま握りしめて来たらしい(爆)腕をめくって打とうとする先生に「(副作用)大丈夫かなー？」と聞くと「ダイジョブダイジョブ。もう何人にも打ったけどなんともないから」とアッサリ(笑)でも先生に言われると、ホントにダイジョブな気がしてくるよそして、またもや2秒で　ハイ、終わり「BiPAPうまくいってる？フィットしてる？大丈夫だね？」と言いながら帰っていった(笑)廊下にて失礼しまーす(笑)忙しいのにありがとうございましたーーー。夜にはまたキライじゃない痛みがやってきた来月は胃ろうの交換だー。半年って早いなぁ

  2009年11月26日

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• なんでだろ？

  今日は吉野医院あったかくてよかったぁ～！寒いのはキライっ肺機能検査は慣れない看護師さん。ちっともうまくいかないそれなのに数値はいい(笑)先月と変わらない。なんなんだろ？でも、吉野先生に「検査をしてくれる人は毎月同じにして欲しい」とお願いした。結局、タイミングの問題だからねリハビリも楽しくしっかりとほぐしてもらった笑ったな～今日は家を出るときからおなかがシクシクしてて、なんだか来そうな気配。案の定、どんどん体と頭が重くなってきて、ボーっと死人状態愛想笑いも出来ませーん！ついに帰りのトイレでなった。11日遅れ。どーせならもう1日遅れろ！(笑)いつも吉野医院の通院にあたる。めったに出かけないのに、何でいつも生理なのよ(笑)

  2009年11月25日

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• BiPAP定期交換

  今日BiPAPを交換した。1年に1度、全部新しくしてくれる。前より頭のてっぺんとホースのつなぎ目が柔らかくなり、ホース自体も柔らかくなったためかぶるときの向きをあまり考えなくても重くない鼻のマスクも新しいからすごくフィットして漏れにくい。前より断然漏れない！・・・はず。って、ハードル上げちゃった？頭のバンドの微調整はまだ少し必要かもなー。長時間ハメてたら、きつく感じるかもそれにしても、鼻マスクでこんなに変わるなら、鼻マスクだけはもっと頻繁に替えてもいいね。でも前にこのサイズはもうないって言われた気がするんだけどあるじゃんねぇ┐(-。ー;)┌死ぬ気で仕事しろっ！

  2009年11月18日

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• インフルエンザ予防接種

  今日はインフルエンザ予防接種をした新型じゃなくフツウのやつ。クリニックの先生が来てくれて打ってくれた。お母さんにも(笑)あいかわらず打つの早い！2秒よ、2秒(笑)痛みを感じてる暇なんて無い！ササっと打って、BiPAPやカフアシストの使用頻度などを確認してくれて、最近の体調なんかも聞いてくれて帰っていった忙しいながらも何かあれば来てくれて、要点をついた確認をする。私は、この先生の「無駄が無い、はずさない」ところが好きだ出来る人というのは、言動に無駄が無いものなのね打ったところ、左腕の上のほう。だんだん痛くなってきたなーでもこの痛みはキライじゃない(笑)

  2009年11月16日

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  このALS新薬って・・・

  もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されるらしいんだけど、これってどうなの？ホントなのかな？すでに日本人2人に治験も行ってるらしい。そのうち1名の方の感想では、3日目にしてなんらかの体の変化を感じてるそうです。詳しくはこちら　「ALS　そして、僕の生きる道」新薬に関する詳しい情報はこちら 「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで」 ホントならいいのになー。

  2009年11月14日

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