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おしゃれ手紙

シェーグレン症候群

■シェーグレン症候群:はじめに■

あゆみ
目が痛い!!痛くてたまらない!!

口が渇く。唾液が出ない。

だから、物が食べられない。


そんな症状に気がついたのは、11月の半ば。

これまで、ちょこちょこ書いてきた、**「シェーグレン症候群」**について、順序だてて、時々、書いてみよう。
もちろん、専門家ではないから、間違ったことも書くかも知れないけど、
その時は、掲示板でもメールででも遠慮なく、ツッコンで下さい。

私が、病気になって、悩んだことが、少しでも、役にたつ・・・。
そんな、日記が書けたらなぁ・・・。

あっ、その前に、私の病気に挨拶しないと・・・。

「シェーグレンよ、こんにちわ!!」


**************目 次****************

*はじめに

*兆候


**「シェーグレン症候群」**とは

シェーグレン症候群は、自己免疫疾患(膠原病)の一つで、

主に唾液腺や涙腺などの外分泌腺が慢性炎症をおこす病気です。

その結果、主として外分泌腺の機能が低下し、目が乾く、疲れやすい、口渇、つばが出ない、虫歯が多いなどの症状が生じます。

http://pathy.fujita-hu.ac.jp/~ktorikai/sjogrenj1.html

日本シェーグレン症候群研究会のHPより


■シェーグレン日記■

■発病 ■ 2003.12月2日(火)

最近、なにを食べても美味しくない。
疲れやすいのは、よくあちこちに出歩くせい、いや年のせい・・・。
なんて思ってました。

食欲がないので、ここ一ヶ月で2キロ痩せました。
このまま、病気ダイエット、なんて思ったのですが、今日、職場を昼から早退して、見てもらいました。

今日は血液検査だけだったんだけど、来週には、精密検査。
私くらいの年令の女性がかかる難儀な病気の可能性が高いみたいです。


更年期症状もなかったし、一病息災と喜んでいたのに・・・。

そんなわけで、日記も毎日は、無理かも・・・。

みなさん、お体にお気をつけてくださいね。

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@はなびらさん
>初めて聞く病名です。わたしも母の命を奪った骨髄腫には恐怖を感じています。痛いの知ってますから。そうやって何もかも分かってしまうのっていやですね。。でも笑っていると病原が小さくなるとか本当らしいですから、きっと大丈夫ですよ(-ω☆)
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私もはじめて聞いて、なんどきいても忘れてました。
昨日も昼から早退して病院に。夫は、私が病名を知らないって、ワーワー、怒ってました( ̄▽ ̄)
今は、まだ、自覚がないけど、これからが大変なんですって。←人ごとみたい( ̄▽ ̄)

@リトルダンサー♪さん
>そんな病気があるんだねー。
人間って不思議に満ちてるね。
わたしみたいに精神を病むこともあれば、ガンになることもある。
なんか病気に神秘を感じるのはどうかと思うがちょっと思ってしまった。
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うん、不思議。私は、年とともに元気になってたの。
真夜中の丑三つ時に階段のぼりのトレーニングしてても、なるときはなるんやね。
って言っても、まだ癌には、なってないんだけど・・・。
他の病気がすごい痛そうなので、私は、癌でいいや( ̄▽ ̄)

@ぶえなすえるてさん
>お茶を携帯されるのですね。
ごめんなさい。
聞いたことの無い病名で、
ちんぷんかんぷんなことを言っていたら…
でも、今は寒いし、携帯するにもあたたかいお茶がいいですよね。
NYにもあたたかいペットボトルや缶があるのでしょうか?
NYにも水筒を持っていくのは重いですが、
持っていったほうが良いかも…とか
勝手にはるなさんのことを心配しています(^▽^;)
-----
私も昨日覚えたとこなんです( ̄▽ ̄)
NYにも、お茶持って行きますよ♪
cafeに入ったりして、楽しもうと思ってます。
心配してくれたありがとう( ̄- ̄;)

@カーペントリーさと森さん
>はじめて聞く病名です。いろんな病気に人はかかりますが、それをどう受け止めるかで、日々の暮らしがどんなものになるか変わりますよね。
はるなさんが楽天に書き込みされているのを拝見すると、ほっとします。
-----
ありがとうございますm(_ _)m
最近は元気で、若い人たちとも食事に行ったりしてたんですよ。
皆が悩む「更年期障害」も私には無関係だったんで、このまま、元気なおばあちゃんになると思ってたんですが・・・。
まだ、怖い病気が暴れてないから、大丈夫です。
試されるのは、これからでしょうね。

@こっとんふわふわさん
>御無沙汰しています.
今は地球の反対側ですね.
シューグレン症候群,わたしもこれだ!と昨日病院のポスターを見て思いました.
唾液に関しては,今は大分いいのですが,目はとても乾燥します.
この病気,名前が付けられたのは最近なのかしら?
涙の分泌量が少ないと診断された6年前,目薬だけ処方されました.
その後も,お茶の湯気を当てたり,市販の目薬でしのいでいます.
肌が乾燥しやすいのもこれだろうな~
-----
ふわふわさんも、シューグレン症候群なの?
唾液は、いい薬があるんだけど、私は飲んだらだめなんです。( ̄- ̄;)
目薬は、眼科に行った方がいいよ。
涙が出ないから、目が痛いんだから、涙と同じ成分の目薬をくれますよ。
私は、これで、だいぶよくなったもん。
今年がいい年になったら、いいね(^-^*)

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■核最悪な結果■ 2003. 12月9日(火)


先週の血液検査の結果が出ました。
結果はやはり、「なんとか症候群」←(名前が初めて聞いたので覚えられない。トホホ)。

唾液が出なくなり、涙も出なくなり、ドライアイに。
悲しくって涙も出ない、って言ってる場合やないよ。
でも、唾液を出す、いい薬があるとか。

ところが、その薬の副作用が、私には、使えないんだそうです。

まあ、近い将来、その病気を根本的に治す、遺伝子組み替えが成功するかもしれないし。

それに、この年まで一病息災でいられたことに感謝しなければいけません。


夜は、取引先の会社の若い女の子が誘ってくれたので、食事をして家に帰ったら、1時過ぎ。

ドライアイには、夜更かしは禁物なのにね、他人ごとのように言ってはいけませんね。

ドライアイ用の目薬をもらったから、目は、ばっちり。

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@カーペントリーさと森さん
> 私も、父の体質遺伝で、糖尿病です。これも将来遺伝子の研究が進めば劇的に直るかもしれませんね。まあ、一病息災でいきましょう。
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私は、ひとつ増えて、二病息災( ̄▽ ̄)
遺伝子組み替え、早く成功して欲しいですね(^-^*)

@りょうこ。さん
>水分調節がうまく行かないってことでしょうか?
私の実母は唾液がうまく出なくなって、舌が乾燥し、すっかりひび割れてしまい、大変痛い思いをしていました。今は薬でなんとかなってるようですけれども、味がわからなくて困っていました。
はるなさんの病気も心配です。
目薬や何かで症状がやわらげられるならいいのですけれど・・・。
どうぞお大事に。
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ありがとうございます。きっと、りょうこさんのお母様と同じだと思います。でも、私はまだ軽症。
ただし、年とともに、だんだん悪くなるみたいで・・・。今のうちに、遊んどこうと、昨夜は、遅くまで・・・。

@リトルダンサー♪さん
>そんなー、無理したらあかんで。
近いうちに良い薬ができるといいのにね。
ほんまお大事にね。
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ほんと、一寸先は闇やね。
いつ、病気になるか分らないもん。
だから、今のうちに、いっぱい遊ぼう。
私は、元気です♪

@はなびらさん
>医学は日進月歩・・すぐいい薬が出来るといいね。
唾液が出ないってことは歯にも気をつけないといけないですね。
今朝はりんご箱持って、ぎっくり腰気味のわたしです。
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そうか、唾液って歯も関係してくるんですね。
歯磨き、しっかりしよう。
腰が痛いのってたまらないらしいですね。
気をつけて。って病人の私が・・・。( ̄▽ ̄)



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