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ひげクマ

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多発性骨髄腫

2015.09.19
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カテゴリ:多発性骨髄腫
先月抗癌治療を拒否したひげクマです。

次に来る手続きは、緩和ケアです。

主治医には今月初めに作製を依頼して置き手元に頂戴しました。
そこで、当該部署のある県がんセンターに電話で連絡して、手続を聞くと担当主治医からの紹介依頼が無いと事が進まないそうで前回県総通院時に主治医に依頼したところ、今月末30日に来院されたいとのことでした。

これが済んでも、県がんセンター・緩和ケアに入院が直ぐ済むわけでは無く、病床等の空き等で入院が決まるのではないでしょうか?








Last updated  2015.09.19 18:07:45
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2015.04.28
カテゴリ:多発性骨髄腫
自転車で2分の県立総合病院に定期受診に行って来ました。

年を取るとうっかりと昨日の抗癌剤の補助剤の件を主治医に聞き忘れてしまいました!
身体の痛みと腫瘍マーカー値が2月から上限値の1700を僅かに超え始めて今回も1717で或る意味での安定をしているのですが痛みは続いているので来月の受診日から追加治療で注射を1本するそうです。・・・痛みが解消するのではなく、腫瘍マーカー値の低下安定の目的だそうです。

早く昨日の件が実用化されると良いのですがね。・・・この療法で血液癌が死滅すれば現在の様に死ぬまで抗癌剤の服用が不要になり助かるのですがね!

明日から又抗癌剤の服用が始まります。






Last updated  2015.04.28 11:25:34
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2015.03.31
カテゴリ:多発性骨髄腫
今日は、定期受診日で県総に行って来ました。

前回受信時に身体が痛いと訴えたところ「PET」を受診しました。
PETのよいところは、カラー画像で結果を診る事が出来る事です。
X-RAY、MRI等の白黒画像では判りにくい状態も浸食個所がグラディーションで良く判ります。
その結果は、思わぬところまで小さな爪後が見つかりました!
例えば、頭骨まるで身体のあちらこちらが虫食い状態です。

骨粗鬆症の酷いものだと言われました!
そこで、顎の骨が心配だから歯医者に掛かれとのことでした。







Last updated  2015.03.31 17:32:55
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2014.08.27
カテゴリ:多発性骨髄腫
2日に書き込んで以来ですね!

3日にSM・CLUB DU JAPONの東日本ミーティングに参加して無事に帰着しました。

お盆休み直前にT主治医にSMのAT-SHIFTERを交換してもらいました。
作業は、左右の前部シートとセンターコンソルを外して交換するのに1日掛かってしまいます。
元のシフターは、プラスッチク部分が破損して修復てありましたが車と運転者の最も大切な接点ですからないがしろには出来ませんでした。

序に、バッテリーのマイナス端子にキルスィッチを取り付けて頂きました。

22日には県総の通院日でした。
主治医と血液検査結果を元にして、以前からひげクマが提案してしていた抗癌剤等を1週間継続して3週間休みの1クールで様子を観ることに再確認して処方してもらいました。皮膚科も受診してきました。

当然、2種類の植物の粉末も従来通りに服用しています。

身体の右半身特に腰椎部分が癌に冒されているので車に乗るとアクセルペダルを踏むために負担が大きく雨蛙SMと銀鯨CXT2でも同じような物ですが、雨蛙SMはAT車なのでブレーキペダルは左足で踏むように癖をつけましたので少しは楽になりました。

ひげクマよりも群馬のリューマチの従妹の具合が心配です!
諸般の事情で病院が、長野市内なので月に一度車で通っているのですが近頃は帰ってくると一週間はグッタリしているそうです。

そこで、ひげクマが始めた植物の粉末を知った本を送る手配をしました。
ほかにも同じ本をお世話になっている方にも送らせて頂きました。

9月末の熱海イヴェントの受付書類が届きました。
11月初旬の横浜イヴェントの案内も頂きました。

書込みが無くご心配を頂き申し訳ありませんでした。







Last updated  2014.08.27 16:01:03
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2014.03.13
カテゴリ:多発性骨髄腫
11日(火)に通院時に同じ主治医担当の患者さんM下さんの消息を尋ねてみましたところ、一瞬間お置いて主治医が言い難そうに語ってくれました。

2月17日に既に亡くなられていました!・・・ひげクマよりも年下の方でした。
昨年9月入院時に車好きなひげクマに主治医が同好の士が居るから紹介しようとM下さんを。

M下さんは、県総が創立時から詰り30年前から通い続けた方でした。
趣味が、車とバイクの写真から自らペイントで画に描き起こすことでした!
4日ほどで仕上げる早さでしたが、作品の質は素人の域でしたがひげクマ達には出来ない思い切った表現でした!
ひげクマは、雨蛙SMと銀鯨CXT2をお願いしました。

「お代を?」と尋ねると素人の手慰みだから要らないと「材料費でも」と言うと趣味で描いているからと辞退されました。

母クマの教え子さんも「NXL-R」と「HONDAのバイク」をお願いして書いて頂きました。

二人で後でお礼を考えようと話していたところでした。

静脈瘤破裂が原因で一瞬で亡くなられたそうです!・・・心筋梗塞よりも苦しまなかった筈だと主治医が言っていました。・・・それを聞いて少し気持ちが晴れました!

一度、ご自宅に二人で伺いご冥福を祈りお線香を上げてくるつもりです。

ひげクマには、幼い時から2月はという月には良い思いが殆どありません!
「母クマ」、「M下さん」と「甲府の癌友」と皆2月に逝っています!・・・しかも、ひげクマの誕生月でもあるのに!







Last updated  2014.03.13 14:03:18
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2014.03.04
カテゴリ:多発性骨髄腫
先週末の葬儀には、結局出かけられませんでした!

腰と背中の痛みと胃腸の不調が重なって当日朝に中止を決めました。
友を見送れなかったことは、悔いが残ります!
しかし、彼も大腸癌が悪化してのことで何とか許してくれるのではないかと身勝手に思いめぐらせています。

一時期、BMWR100RS2台で山陰、山口、広島や四国を巡った思い出もありますし、家族ぐるみで白樺高原にスキーにも良く行きました。

全て遠い昔の思い出です。

腫瘍マーカー値が、1600台でした。多分来週からまた「レブラミド」を再開になるでしょう。

医者は、患者は皆同じような経過を辿るべきのもと考えているようで同じ骨髄腫でも患部も違えば症状も違う筈であろうと思うのですがひげクマが他の患者さん達とたいそう違うそうで変だと感じているようです?










Last updated  2014.03.04 15:35:23
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2014.02.25
カテゴリ:多発性骨髄腫
通院日を金曜日から火曜日に換えて2回目です。

先週までは、介護タクシーのお世話になって車椅子で通っていましたが、今日は雨蛙SMで行って来ました。
午前8時15分過ぎに出かけてみると今日は来院者数が1500名(予約数)ほどで普通の込み具合だそうですが、何時もより早かったので空いていました!

お陰で、採血でも早く済みました。・・・何時も順番待ちで時間がかかります。

先週半ば頃から、背中、腹や大腿部に発疹が出て痒くて辛かったのでその薬も処方してもらいました。
体調は、回復していますので問題無く行ってこられました!

帰りには、最近出来たスーパー・マーケットに寄って買物もして来ました。
歩いて5分ほどのスーパー・マーケットがその最近オープンしたスーパーに客を取られて閉店してしまいました!

久しぶりにワンピース・ピザを買って来ました。・・・美味しかった!・・・何年振りだろうか?









Last updated  2014.02.25 11:40:18
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2014.01.09
カテゴリ:多発性骨髄腫
細かな経緯を話す気にもなれません!

今日は、午後2時過ぎにケアマネージャーさんと自宅へ。

ベッド屋さんが、搬入してくれるそうなので立会につれて行ってもらいました。
それ以外にも、ヘルパーさんの派遣会社さんとも面談して急な明日の退院に備えてと、それ以降の打合せを済ませました。

鎮痛剤も退院後は、急に半分量に減らすそうです?
自宅へ帰れば入院時よりも動作量が増えるのは明らかで腰にかかる負担も増える筈なのにいきなり半量とは・・・?・・・嫌われてしまったようですね。

当面は、週一回ペースの通院になります。

永い入院生活になりましたね!
次回の入院は、???








Last updated  2014.01.09 16:35:31
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2013.12.30
カテゴリ:多発性骨髄腫
9月5日に「骨髄腫」と判定されて入院し、直ぐに「化学療法」と痛みの「緩和治療」の2本立てで開始しました。

「化学療法」の副作用で摂食障害と食欲不振で入院時59kgの体重が42kgまで減少してしまいました!今日現在49kgまでやっと回復し始めました!

治療中に「肺炎」、「原因不明の急発熱」と「食欲不振」等で「生きる苦しみ」を味わいました!

この苦しみを和らげることが出来ましたのは、ナースさん達、補助員さん達、車好きの仲間達と大学時代のサーkる仲間達でした!・・・そうそう、ブログとmixiの仲間の皆さん達です。

現在は、まさかの「フェルペス」で身体表面はほぼ回復しましたが体内の神経の痛痒さに悲鳴を上げました!或る方の経験でこの苦痛に効く薬を投与して頂けることになり非常に助かっていますが、完治までには至っていません。

当初の目途の年内退院は不可能になりましたし、介護認定が遅延するとの通知が高齢介護課から届きました。

多分、年初の退院になりそうですが、「予定は、未定で決定に有らず」で10日過ぎになるでしょう。

皆さんの励ましと声援でここまで切り抜けて来ました。有難うございました!

腫瘍マーカー値も上限値1700を中心に200ほどで振れていますが、何れ又2000以上にあがってくるのでしょう。暫くは、自宅でヘルパーさん達に助けてもらって生活をして行きます。

今年は、皆さんのお陰で生き抜けました!
心から感謝申し上げます!

来年の皆様のお多幸を心からお祈り申し上げます!
良いお年をお迎え下さい。







Last updated  2013.12.30 17:07:37
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2013.11.06
カテゴリ:多発性骨髄腫

11月5日(火)血液検査の結果が、バランスが取れてきたようです。

白血球数(31~95)が、33になっていました。
接血球数(340~520)が、260・・・307
ヘモグロビン濃度(11.5~16.0)が、8.9・・・10.5
等の様に低いながらも数値が増えつつあります。

しかし、今日肋骨をサポートするコルセットが届きましたので明日から正式にリバビリテーションが始まります。

多分地獄の思いをするでしょう!








Last updated  2013.11.06 14:50:54
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