テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

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  祝！8歳！

  今日は8歳のお誕生日♪思いがけず、他県で迎えることになったものの、無事にお誕生日を迎えられたことに感謝します！！ 入院して間もなくかかったノロウィルスも、やっと終息を迎え、点滴を外せそうです。 よかったぁ^ ^ 熊本を離れても、ゆうくんのおかげでたくさんの素敵な人達に出会えてます。そういう人との出会いをもたらしてくれるゆうくん。 本当にすごいパワーだと思います。がんばって生きてるし、人を引き寄せてくれるチカラも凄いです！ これからも、しばらくは宮崎にいることになりそうですが、頑張ります！

  2016年05月09日

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  被災して…

  久々のブログになってしまいました。 実は今回の熊本地震で被災しまして、結論からいうと、熊本から宮崎へ転院することになり、現在、宮崎の病院でお世話になっています。 本震の後、マンション上階から水漏れがはじまり、ゆうくんの寝ているベッドがある部屋も水漏れがひどくなってきたので、病院に避難することにしました。 避難をきめたものの、救急車は当然出払っていて、エレベーターも止まっている中どうしようと思いましたが、幸い同じ階の男の人たち がバギーごと持って階段をおりてくれて、自力で避難して病院に駆け込むことができました。 その後数日は熊本の大学病院にいましたが、熊本の大きな病院が機能崩壊しはじめて、とうとうベッドをあけたいからと、他県に転院して欲しいとの打診があり…。 結果、ドクターヘリにて宮崎に転院してきて、現在に至ります。 落ち着いてきたところでしたが、院内でノロウイルスが発生し、ゆうくんも感染してしまいました。 テイサックス病では命の危険性も出てくるノロウイルスに、宮崎でかかるなんて…。 なんでこんなに立て続けに…と思いますが、がんばるしかないので、峠を越えれるように頑張ろうと思います。

  2016年04月24日

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  卒業おめでとうパーティー

  昨日は小学部の卒業おめでとうパーティーがありました。 ホテルでの開催だったので、郊外学習も兼ねて、ゆうくんと行ってきました♪ ホテルでゆうくんとご飯を食べるのは初めてだと思って(^ ^) 六年生のおねえさんたちの卒業をお祝いして、楽しくご飯を食べて帰ってきました。 毎月の支払いはとってもとっても苦しいのですが（笑）福祉車両を購入してから、本当にお出かけが楽になったなと思います。 もう少しあったかくなったら、お花見にも行きたいなーと思います^ - ^ そして、ゆうくんのお部屋のインテリア計画も着々と進んでます。最近は土日にDIYをゆうくんの横でするのが趣味になりました！ まあ、痙攣ひどい時もやっぱりまだまだあるので、長い時間は出来ませんが;^_^A 色々がんばってるとこです(^o^)

  2016年03月12日

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  近況報告！

  しまった！再開してから、もう2カ月がたってしまった！！！ 慌てて、２月中にブログを更新しときます笑 年末年始は、痙攣が多くて多くて本当に大変でした。やっと２月になってから、呼吸器プラス酸素を0.25ℓ使用をはじめて、少し落ち着いてきた感じです。 それでも、ひどい時はダイアップを1日4回使ったりすることもありますが…;^_^A 今日は午前中インテリアDIYをして、午後はゆうくんのヘアカットをしました。 ゆうくんのヘアカットは1時間以上かかる大掛かりな仕事なので、ヘトヘトになりました（笑） でも、うまく切れたかな？？ 最近の私のテーマである、医療機器とインテリアの融合も頑張ってます。また呼吸器台をリニューアルしてみました♪ほぼ毎日？のように、ゆうくんのベッドの横でチマチマ何か作成してます。 さあ、明日から3月。またがんばりまーす！

  2016年02月28日

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  インテリア計画⁈

  ゆうくん、最近もますます痙攣やら不随意運動がひどいです。ヘトヘトの中、最近のママの楽しみはやっぱりインテリア♪ 今まではゆうくんに合わせて、ナチュラルな可愛い楽しい？部屋にしてたけど、今後は自分の好みに変えていこうと計画中です（笑） ひとまず吸引グッズを置いている周りからプチ変化。 どこが変わったの？と言われそうな変化だけど（笑）少しずつ変えていきます(^-^) 次回はゆうくんのことを書こうと思いまーす。

  2015年12月21日

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  再開しまーす！

  今日から、いよいよブログを再開しようと思います！ 最近はFacebookに書いてたし、暇がないしでおサボりしてたんですが、とあることから再開しようと思いました。 というのも先日、小児の在宅看護のお勉強会に行ってきたんですが、そこでこれから在宅看護に移行しようとしているママと、入院中にお世話になった看護師さんたちに会ったんです。 その時、色々質問を受けたりして、私はまだまだ在宅看護歴短いしと思ってたけど、凄く参考になると言われたんですよね。 看護師さんたちにも喜ばれて。私とゆうくんの生活の知恵？が役に立つとは本当に嬉しいなと思ったんです。 なので、不特定多数の方が見れるブログも頑張ろうと改心しました（笑） 今日は最近のヒット作？を紹介。 うちは、気管の吸引に使うカテーテルとせっしは乾燥式で保管してますが、ずっとガラスの瓶をミルトンで消毒して使ってました。 でもミルトン代がもったいないし、煮沸消毒できる瓶があればいいのにと思って探してたんですけど、自分の理想のサイズのものがなくて。 でもインテリアの本を読んでた時に発見したんです！なんと実験用のフラスコ！フラスコを花瓶に使うというアイデアだったのですが。 これは耐熱性バッチリだし良い！と思って早速購入、使用してみましたが、とっても良いです(^_^) うちにくる訪問看護師さんたちにも好評です！ ちなみにうちの気管吸引セットはこんな感じになってます。 いつも素敵に収納したいなと思って色々試行錯誤してますが、なかなか難しいです;^_^A けど、誰かの参考になれば…いいなと思って載せます♪

  2015年12月13日

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  ゆうくん７歳！

  本日でゆうくん、７歳になりました！！ 今日はいつもより痙攣も少なく、結構おだやかに誕生日をすごすことが出来ました(^-^) よかったね♪ゆうくん！ 写真撮るとき寝てたけど（笑） 無事に７歳を迎えられて本当によかったです(*^_^*)

  2015年05月09日

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  一年生♪

  久しぶりに更新します！ この春で無事にゆうくん、新一年生となりました！ もうすぐ七歳になるし、奇跡はまだまだ続いています(*^^*) 最近、FacebookやInstagramの方で近況報告してたけど、このブログも見てくれる人がまだいるかしら……(^◇^;) 色々大変なことはあるけど、なんとか頑張ってます！ また気が向いたら（笑）ブログも更新していきます(^o^)

  2015年04月29日

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• 退院しました(^-^)/

  ひとまず、退院しました。 まずはご報告まで(^-^) 呼吸器を使っての在宅看護がスタートです！！ とりあえず、今から、退院時のすごい量の荷物を片付けまーす(｡-_-｡) ヘトヘトだよー（笑） でも！！ ゆうくん、共に頑張ろうね♪

  2014年11月25日

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  入院になりました

  急遽ですが、ゆうくん、入院になりました。 太ももが赤く炎症をおこしていて、蜂窩織炎という症状だろうということですが、抗生剤の点滴が必要なため、急遽入院になりました。 具合が悪いせいか、呼吸も悪くなり、今は呼吸器をつけています。 今回の入院では、退院時に確実に呼吸器を持って帰ることになりそうです。 でも、今までよく呼吸器なしでがんばったね！と先生達に言われて、確かにゆうくんはよくがんばったなーと思いました(^-^) どのくらい呼吸器を使うかはまだわかりませんが、サポートしてもらいながら、ゆうくんが少しでも楽になるよう、入院生活をがんばりたいと思います（≧∇≦）

  2014年10月07日

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  久々ブログ更新！します！

  今日は、やっとはじめての施設に、 日中一時預けに行ってきました！ いつも行ってる所とは別の、春にスタートしたかぼちゃんくらぶという施設で♪ 呼吸リハをしてくれたり、イベントや体験もたくさんあって、ずっと連れて行きたかった所だったのです(^-^) 実は、春に申し込んだものの、入院したり、 退院後も不安定だったので、 なかなか行けず…。 今日やっと行けましたf^_^;) 今日は私も付き添いでいましたが、 はじめて痰を出す機械を体験して、 すごく勉強になりました！ IPvというのと、カフマシーンというのを (名前あってるかな？？)やりました。 写真はその図。ゆうくん、意外と落ち着いてました。 はじめて行く所でドキドキしたけど、たまたまお友達とお母さんもいて話も出来たし、スタッフさんたちもすごく良い方ばかりで楽しかったです(^-^) 最近、とても自分の身体の調子が悪いんですけど、また頑張ろうと思います！！

  2014年09月05日

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  サマーパーティー

  今日は児童発達支援先のサマーパーティーに 行ってきました(^-^) かき氷や射的など、色々用意してあって、 楽しかったです♪ 最近のゆうくんは、発熱はしなくなったものの、熱対策として抗けいれん薬を減らしている為、痙攣はまた増えてきてます…f^_^;) でも、なんとか、毎週火曜日の児童発達支援は 頑張って行ってます！！ ちょっとゆうくんが驚いてるような表情だけど（笑）写真載せまーす。

  2014年07月29日

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  ミキサー食がんばってます

  最近、ブログがご無沙汰気味になってますf^_^;) というのも、結構毎日忙しくて？更新する余裕がないのです（笑） 最近がんばってることの一つがミキサー食！ 以前はラコールとジュースなどだけでしたが、 最近一食丸ごとミキサー食に置き換えれるようになりました(^-^) 美味しいミキサー食を追求してて、病院の栄養士さんに栄養相談にのってもらったり、色々情報収集してやってます♪ もともと、料理が好きだから、ミキサー食を作るのはとても楽しいです（≧∇≦） 今日は写真でご紹介♪ お粥、白身魚の煮付け、豆乳仕立てのコーンスープ、桃のピューレです。 写真で見るとミキサー食って味気ないかもしれないけど、普通に食べても美味しいようにとがんばってます*\(^o^)/*

  2014年06月26日

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  誕生日＆退院！

  昨日はゆうくんの6歳の誕生日＆退院日となり すごーく忙しい一日となりました！！ 家に帰ってからも、やっぱり発熱はあって、 看護はより大変になったかもです(^^;; でも、6歳の誕生日をおうちで迎えられて、 ほんとに良かったと思います♪ 退院時に、皆さんからお祝いのメッセージと 手作りのケーキをいただきました★ 嬉しかったです(^-^) Facebookにのせた写真と一緒だけど、 こちらにものせまーす。 若干私の顔が疲れてるけど、まあいいか（笑） これからも頑張ります♪

  2014年05月10日

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  退院の見通し？

  入院の終わりが見えてきました。 肺はかなりよくなり、呼吸も酸素なしのいつもの状態に(^_^) ただ、発熱はまだ続いてます。 しかし、この発熱はおそらく体温調整の問題だろうということで。 38度超えの熱も出ますが、多分連休あけに判断して退院になりそです。 今回、体温調整の問題解決として 抗てんかん薬を一種類減らしました。 さらに肺のために、今後もダイアップなどの鎮静を極力使わない、ということになりました。 ですので、ゆうくんは痙攣たくさんしてます。 さすがにしんどいので、寝る前だけは トリクロ使わせてくださいって言って、使ってますが。 正直、ダイアップ、トリクロ、ラボナと毎日使ってきた生活を何年としてきたので不安はありますが、今後は 呼吸、肺を第一に考えた生活をして いかなければと思います。 でも、汗をかかなくなってしまったのは、薬の影響よりも、病気の進行が 勝ってる気がしますが、どうだろう…？？ 炎天下の外に出なくても、九度近くの発熱があるものなのかなーと疑問ですが。 発熱したままでも退院になりそうなので、心配ではありますが、連休あけの 先生の判断に従おうと思います！ がんばります！！ ★写真は、子供の日の病院内のイベントで、写真を撮りました＼(^o^)／ 私も鯉のぼりのうろこにイラスト書かせてもらいました♪ ＊Facebookに乗せた内容と一緒です(^^;;

  2014年05月04日

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• 緊急入院

  月曜日から、胸の音が悪くなったゆうくん。 月曜日にみてもらったときは、肺炎にはなってなかったから、ずっと排痰をがんばってたけど、とうとう今朝、酸素の値が悪くなり、 救急搬送して、入院することになりました。 結局、肺炎をおこして、無気肺も出来てるみたいです。 幸い命に別条はありませんが、きつそうです。 ここ最近、入院がなかったので一年半ぶりくらいの入院になりますが、頑張ります！！

  2014年04月09日

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  難しい…

  ４月になって、気温も暖かくなってきましたが、 ゆうくんの体調管理が 凄く難しくなってきました(；´Д`A 最近になって、発熱めったにしない ゆうくんが38度までいかないけど発熱が あったり、痙攣がとても増えてきて。 ぱんママは毎日いつ、薬を使うか、 頭を悩ませています。 更に、ちょっとケアが増えてきていて、 毎日大変だなーなんて思うことも。 ケアって、導尿なんですけどね…。 手技的には難しくはないけど、 やっぱり進んでやりたいことではないので…。 こんなこと書いたら、導尿が必須な方に 怒られそうですが…(･･;) あと。 毎年、春になると、なぜか落ち込みやすいんですよね、私。 ４月生まれのわりには、４月にウキウキしない（笑） でも、今月からはゆうくんの児童発達支援が 毎週に増えたし、新しい日中一時支援のサービスにもチャレンジしてみるし、ゆうくんにとっては新しいスタートをきるひと月となりそうです★ がんばるぞー。でも無理をせず、で頑張ります（≧∇≦）

  2014年04月03日

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  5歳10ヶ月（≧∇≦）

  ゆうくん、昨日で5歳10ヶ月を無事に 迎えました！！ ♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪ 最近の悩みと言えば、相変わらずの痙攣は ともかく、お通じの悩みが出てきました。 ミキサー食をはじめて、まだ一食置き換えられるほど進んではいないものの、 お通じが出なくなってしまい…。 というか、今まで毎日薬も使わずに出てたのが 奇跡に近いことだ！と先生に言われましたが（笑） ミキサー食の影響なのかわかりませんが、 お通じが出なくなったので試行錯誤してます。 まあ、ラキソベロン2滴で出るので、 深刻な状況ではないと思いますが^^; 出来れば自然にお通じが出たらいいなと 思って、お友達のママに色々聞いて 試し中です！ ゆうくん、がんばってます（≧∇≦） 近頃、人工鼻の絵を褒められることが 多いので、今日ものせてみます(^_^)

  2014年03月10日

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  ゆうくん5歳9ヶ月★

  ゆうくん、今日で5歳9ヶ月になりました！ ♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪ 最近は寒いけど、なんと発熱もしておらず 元気です。ただ、ただ、痙攣はやっぱり 多いですけど…泣 でも、調子が悪くはないので、新年から ゆうくんも少しずつミキサー食を デビューしました！ 今までも50mlくらいは色んなものを あげていたけど、今は量を増やしつつ あります！ 100mlまできたので、増やしていって 一食置き換えられたらいいなと思います♪ なんで今まで本格的にしなかったかというと、 ゆうくん、胃からの出血があって、 それどころじゃなかったんですよね。 でも、最近はホントに出血もなくなったし、 ちょうどよい過渡期かもと思って始めました。 もともと料理は好きなので、ミキサー食を はじめてから嬉しいです。 ゆうくんも喜んでくれたらいいなー(*^_^*) ゆうくんは、最近ますます大きくなりました。 顔も珠のように光ってます（笑） 今日は珠のようなゆうくんと、人工鼻を 載せてみます^_^ 人工鼻は、一応浦島太郎の物語を 書いてるつもりです。わかるかな…？（笑）

  2014年02月09日

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• あけましておめでとうございます

  あけましておめでとうございます♪ 今年もゆうくんブログをよろしくお願いします！ 昨年は色々ありましたが、無事に入院することもなく過ごせて、飛躍の年となりました。 今年も、ますますゆうくんとともに 頑張ります(*^_^*) 昨日、ゆうくんと初詣に行ってきました。 歩いて五分の所に神社があるので、 初詣は気軽にいけます（笑） おみくじをひいたら、ゆうくんは小吉、 私は大吉☆ よい年になりそうです！！ さあー、がんばるぞー！

  2014年01月03日

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  クリスマス♪

  今日は通園先のクリスマス会に行ってきました♪ 今回はサンタ服のコスプレ(*^_^*) ゆうくんのお顔をフェルトで作ってみました！！ なかなか好評で良かったです♪ 色んな方にプレゼントをもらえて、今年も 楽しいXmasが過ごせました(^O^) 当分、ケーキは食べなくても大丈夫かも？？（笑） ゆうくんにも少しお口にケーキを入れてみましたが、お味はどうだったのかは、母にも謎です（≧∇≦） さあ、年末まで頑張りまーす！！

  2013年12月26日

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  七五三の写真完成！

  ゆうくんの七五三の写真が 先日出来上がりました！！ アルバムにしたので、たくさん写真が あるけど、一部公開(*^_^*) 素敵な写真が出来て、満足です♪ 私も一緒に写ってるんですが、あまりにも 恥ずかしいので、それは非公開にしておこうと 思います（笑）

  2013年12月18日

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  ゆうくん5歳7ヶ月！

  今日でゆうくんは5歳7ヶ月になりました！！ ☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆ 今年も終わりですね…、早かった（笑） 今年一年は、ゆうくんは入院することもなく、 がんばった一年だったと思います★ 相変わらず痙攣の多さには困ることもあるけど、大きな体調不良はないから良しかな？？ むしろ、最近は私の方が体調管理が悪いのか 不調かもしれません。 昔は大丈夫だったのに、近頃は寝不足でも頑張りがきかなくなりましたσ(^_^;) 体力つけたいな〜♪健康が気になる今日この頃です。 今日はにやにやしたゆうくんの写真を撮ってみました（笑）最近、よくわらっています。 痙攣かもしれないけど、可愛いし見てる分には幸せな気分になるので、これも良しとしてます。 話変わって、私は毎日ゆうくんの人工鼻に絵を書いてるのですが、それをなんとなく保管しています…。今日はその写真もパチリ。 行く先々で、凄いですねーと褒められるのですが、ホントに下書き無しで、3分くらいで書いてるので、そんなに上手ではありません（笑） でも、載せちゃおう(^○^) 今年もあと少し。ゆうくんも私も頑張ります(・ω・)ノ

  2013年12月09日

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  ゆうくん5歳半！

  ゆうくんは今日で5歳半になりました！ （＾Ｏ＾☆♪ めでたい。本当にありがたいことです。 最近、まあやっぱり痙攣が多くて、 結構鎮静剤を使うのだけど、大幅な体調不良は なくて、予定もしっかりこなせてます。 まだ寒さが厳しくないので、風邪とか ひかないのもいいのかな？ 今年もあと二ヶ月なので、引き続き頑張って 過ごしたいと思います（＾◇＾） 余談だけど、最近目の調子が少しよくて、 閉眼することがなくなったから、 まつげのカールが復活してきました！（笑） なので、ゆうくんのまつげを中心にパチリ☆ うん、可愛い。完全な親バカです。 毎日親バカですσ(^_^;)

  2013年11月09日

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  ハッピーハロウィン

  今週は忙しい！日曜日から、ゆうくんと私、毎日出かけてます(^^;; 先週、無事に七五三の写真を撮って♪ また写真が出来たら、ブログにアップします！ ふふふ。 火曜は、通園先でハロウィンパーティーだったので、ゆうくんは仮装して参加してきました！ 100均で買ったのをリメイクしただけだけど、なかなか可愛い♪ お菓子をもらって回って、楽しい思い出が 出来ました！ 今日も大学病院の受診だったけど、せっかくだからということで仮装させて病院内を歩きました（笑） 行く人々にかなり見られましたが（笑） ゆうくん、今週も頑張ってます（≧∇≦）

  2013年10月31日

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• 明日いよいよ…

  明日いよいよ、ゆうくんは七五三の記念撮影に 行ってきます！ なんか、予約した時はまだまだ先だわ〜と 思ってたんですが、あっという間にその日が やってきた感じです（＾∇＾） 明日は私も着物を着て、一緒に写るので、 私もどきどきです（笑） ゆうくんの病気がわかってから、 写真館で撮影をしたことがなかったので、 明日は本当にどんな風になるのか、 未知数なんです。 一応写真館の方にも、予約した時に 心身障害者なので、撮影は大変だと思います、 と伝えたのだけど、どうかな〜？？ 明日は、ばあばに協力してもらって、 なんとか撮影出来るように頑張ってきます！ 私的には、明日が今年一番の大仕事なので （笑）無事に出来るように祈っておきます☆ あっ、先日、ゆうくんはやっと 通園で一人立ち？デビューをしました☆*:.｡. o(≧▽≦)o ママがいなくても頑張れたみたいです^ - ^ ゆうくんも私も最近どんどん世界が 広がっている気がします。 それも、ゆうくんの調子が 大きく変わらないからこそだと思います^_^ ゆうくんが頑張ってくれてるから、 私も頑張れて、なんか二人三脚で 進んでるな〜と思います。 では、明日、行ってきまーす(^-^)/

  2013年10月23日

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  5歳5ヶ月(*^^*)

  今日でゆうくんは5歳5ヶ月になりました！ ♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪ だいたい毎月祝っていますが、9日はたいてい ばあばが赤飯を炊いてくれます。 今月は旬の栗がはいった栗ご飯でした^_^ ゆうくんには赤飯は厳しいので、栗を砕いて、 お湯で溶いたものを注入しました（＾◇＾） ゆうくん、ほんとにおめでとうヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ 相変わらずの痙攣の回数ではありますが、 最近は予定もきちんとこなせているし、 まずまずの体調かなと思いますo(^▽^)o さあ、また今月もがんばろ〜！

  2013年10月09日

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• ブログ更新が遅くなりそう・・・

  あっというまに10月！ 実は最近、私スマホデビューしました（笑） iPhoneが新しいのが出たので、いい機会かと思って^_^ でもまだ慣れなくて苦労してます(ｰｰ;) せっかくだからフェイスブックとブログを連結するかなと思案中(O_O) 今日のブログは練習みたいなものかな?（笑） ゆうくんは、相変わらず痙攣は多いけど、病院受診や通園、ショートステイと忙しく過ごしてます（＾◇＾） 最近また色々あったので、慣れてきたらどんどん更新します（≧∇≦） 頑張るぞ〜

  2013年10月01日

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• 5歳4ヶ月☆

  今日でゆうくんは５歳4ヶ月になりました☆ (^o^)//""""""" 最近は大幅に体調も崩さずに、順調に予定をこなしてます(o^-^o) でも、痙攣が多いかな～って感じで、薬を使う回数はちょっと増えました(´Д｀) 明日は３回目の通園にいってきます☆ がんばるぞ～♪

  2013年09月09日

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• プール☆

  今日は二回目の通園日でした(o^-^o) なんと、プールがあるとのことだったので、ゆうくんとママは張り切って出発(*^∇^*)☆ 嬉しい～♪お風呂大好きなゆうくんだから、プールも好きなはず(o^-^o) 気管切開後、初めてだったので、どんなふうに入れるのかな～と思ってましたが、やっぱりプロの技というか、お見事でした！ ポールを首と足にはさんで、浮力を利用して、首だけ支えて…素晴らしい！！ 私にとっては目からウロコでした(笑) ゆうくんも、とっても気持ちよさそうで、見てるママも楽しかったです☆ よかったね(o^-^o)ゆうくん♪ あと何回か通園にはママが付き添いますが、ゆうくんが早く先生やお友達に慣れてくれたらいいなと思います☆

  2013年08月27日

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• あらあっという間に…

  ８月ですね～(´Д｀)９日は写真だけ撮りまくって、ブログを更新しわすれました(;^_^A ゆうくんは、元気です☆ ちょこちょこ痙攣が多かったり、痰も多いけど、まずまず(*^o^*) ゆうくんは先月からやっと通園デビューしました。 初日からイベントで夏祭りを体験したけど、面白かったです。 当分はママ同伴で、慣れてきたらゆうくん一人でお友達と過ごすようになります。 ゆうくんの社会勉強になるだろうし、通えるようになって良かったです☆ 最近、お友達からの良い情報がたくさん入るから、色々良いものは真似させてもらってます(o^-^o) 今は、目の乾燥が困ってるんですよね。 ゆうくんは点眼して、眼軟膏をつけて、夜と充血が酷い時はラップをしてます。 でも夏場は蒸れてあせもができたりしてしまって(>д<)エアコン入れてても、たまにあせもみたいになるので、他によい方法はないかと試行錯誤中です(;^_^A ホントは一番困ってるのは痙攣なんですが、これ以上はもう無理かなという事で、鎮静剤を使って痙攣をとめて、しのいでます。 一日でダイアップ、トリクロ、セルシン、ラボナ、と使う時も多々あり…。 こんなに使ってるの！と驚かれますが、これもゆうくんの個性かなと思います(;^_^A 痙攣は多いけど、最近表情が豊かになってきたように思えて(o^-^o) 嫌な顔をするゆうくんや怒ってるゆうくんも可愛いのです(*^o^*) ゆうくん、５歳３ヶ月☆暑さに負けずに頑張りま～す！

  2013年08月13日

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• 5歳2ヶ月(*^o^*)

  昨日で、ゆうくん５歳２ヶ月になりました！ わ～い(o^-^o)(^o^)//""""""" 最近、お友達のブログもなかなかこまめにチェック出来てない私(^^; 当然ゆうくんのブログも更新が滞ってて(´Д｀)ホントにすみません。 結構日々忙しいです。 やっと今月から、ゆうくんは通園にいけるようになりました。その手続きが数ヶ月かかって長かった…(;^_^A 病院受診やら、手続きやらで色々してたら、あっという間に夏になりましたって感じです。 夏は、やっぱり熱がこもらないように気をつけなきゃいけないので、冬より大変かも(;^_^A でも、ゆうくんは痙攣が多いけど、調子はよいです☆ 痰もしっかり出てるし、胸の音もキレイ(o^-^o) 訪問リハビリを週1、通院リハビリを月1、2で頑張っている甲斐があります(*^∇^*) 訪問看護師さんたちもしっかり痰をとってくださるし、痰に関しては最近ホントに調子がよいです☆ まぁ、よだれは多いので、持続吸引は欠かせませんが…(>д<) 身体の身長がどんどん伸びてるので、ぼちぼちお風呂のことや、車のことを考えなきゃです…。 あぁ頭が痛い(´Д｀) でも、ゆうくんとお家で過ごせてるだけでも幸せなことなので、多少忙しいのは仕方ないと思って、頑張らねばと、毎日気合いを入れ直してます(笑) 暑さに負けず、がんばるぞ～☆

  2013年07月10日

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  ５歳１ヶ月

  昨日でゆうくんは５歳１ヶ月になりました☆ めでたい！(^o^)//""""""" 今日はゆうくんはショートステイにいってます。ママは久々にのんびり中。 昨日妹からお祝いハガキがきたのですが、まぁ絵の上手いこと！素晴らしいハガキが届きました(*^o^*) ゆうくんは痰も痙攣も多いですが、がんばってます。 先日は病気療養中の子供の為に開かれた、夜間動物園のイベントにいってきました☆ ゆうくん、はじめてモルモットと遊んでみました(*^∇^*) 写真でわかるかな？ モルモットとゆうくん、かわいすぎる…(笑) と、色々とがんばってるゆうくんです☆ またショートステイから帰ってきたら、ママも頑張りま～すo(｀▽´)o

  2013年06月10日

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• 胃ろうについて考える

  今日、報道ステーションで、老衰についての特集がありました。 それで、胃ろうについての話が出てきたのですけど、今は様々なことが言われてますよね。 胃ろうのせいで延命できて、胃ろうは「悪」みたいな考えもあったり。 その人によって違うけど、胃ろうが悪いみたいなテレビ番組があると、少し嫌な気分がします(´Д｀) 高齢者でも、家族や状況で違うだろうし、小児の場合は生きる為に大事な措置なんじゃないかと思って… でも今日の報道ステーションの内容は、高齢の方が家族の希望で胃ろうではなく、鼻のチューブからの栄養を選択されて、最後は家族に看取られて旅立たれたので、いろんな選択があって、すごく内容がよかったと思いました。 私は、ゆうくんの場合は、鼻のチューブのせいで痰が増えたり、胃からの逆流もあったので、胃ろうにしてよかったと思ってます。 その人のおかれた状況で違うから、決めつけた考えはやめて欲しいなと思います。 ちょっと真面目な話でした。 ゆうくんは先日、ママのヘアカットでさっぱりとなりました☆ 最近はまあまあな調子です(o^-^o) でも、よだれは多いので、持続吸引は必需品(^^; 写真のゆうくんは、ありのままのゆうくんです。 普段はたいてい片目のみラップで閉眼してます。 人工鼻には毎日ママが絵を書いてます(o^-^o) これがよく誉められるんですよね(笑) 今後は、色々とブログで紹介しながらブログ更新を頑張ります(*^∇^*)

  2013年05月21日

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• 写真追加！(笑)

  二枚目の写真がなぜか添付出来なかったのでこちらに…。 きっとわたしが変なことを書いたからですね(笑) ゆうくんと私とケーキです(o^-^o) ちなみに座椅子は修理に出してるので、バギーを部屋に入れて撮りました！

  2013年05月09日

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• ゆうくん５歳(*^∇^*)

  本日で､なっなんと！ゆうくん､5歳になりました！(^o^)//"""""""めでたい！めでたい！いや～､5歳までを振り返ると波瀾万丈すぎるくらいめまぐるしかったけど､ゆうくんとぱんﾏﾏは､密度の濃い時間を過ごせたと思います(;^_^A最初に病気を宣告された時に､もしかしたら3歳くらいで､長くても5歳くらいかも､と言われ､ｼｮｯｸだったけど､5歳まで生きれたら奇跡なんだ！と思って､がんばってました｡実際に5歳を迎えられて…､感無量です｡今日は誕生日会をしました☆写真は皆様からいただいたﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄに囲まれるゆうくん(o^-^o)姪っ子たちが書いてくれたお祝いｶｰﾄﾞが目立ってます(笑)お友達ﾏﾏからも素敵なﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄが届いたり､訪問看護師さんからもいただいたり､ゆうくんの周りには､優しい方がたくさんいます(T_T)もう一枚はおばさまからいただいたでっかいｹｰｷとゆうくんとぱんﾏﾏ☆ぱんﾏﾏは美しすぎたので隠しました(笑)ゆうくん､ﾎﾝﾄにおめでとう(^o^)//""""""お祝いやﾒｯｾｰｼﾞをいただいた方､この場をかりてあらためてお礼申し上げます_(_^_)_これからも1日1日を大切にゆうくんと過ごします(*^∇^*)

  2013年05月09日

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• ぱんママの独り言☆

  前回ブログで書いた突然おこったチアノーゼ…、そうすけママさんやひかりさんに誉められた上に、医療機関の先生方や訪問看護師さんなど、色々な方に誉めらました。 照れる～(*^^*) ゆうくんのことに関してだけは、ホントに努力するし、色々出来るんだけどなぁ…(^^; 実は先日、22日にぱんママ誕生日を迎えまして…、33歳になりました(笑) それで久々に自分をまじまじと見てみたら、あれ？って感じで(笑) いつの間にこんななったんだ！と自問自答。 最近、自分にかまってなかったんですよね。 鏡をじっと見ることもしなかったら、酷い有り様。(笑) 髪も一年近いくらい美容院にはいってないし。 う～ん。もう少し自分のこともしなきゃねと反省しました(^^; でも、がむしゃらにゆうくんの看護をがんばって２週間、ゆうくんはだいぶ調子が戻ってきました！ 痰がとれなくなって、もうこのままどんどん弱まるかな～(´Д｀)と思ったりもしたけど、ひとまずは痰もとれるようになってきて良かったです！ あとは自分の、女性としてキレイにと思う心に水やりをして、もう少し自分のことも、かまおうと思います(;^_^A あはは。出来るかな？(笑)

  2013年04月26日

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• ４歳１１ヶ月だけど…

  本日でゆうくんは４歳１１ヶ月になりました！ ５歳まであと少しです！凄いなぁ(*^o^*) でも、昨日ハプニングがあって(>д<) 気管切開後、はじめて痰がつまりチアノーゼを起こして危なくなりました。 数日前から痰がすごく増えて、なんかおかしいし、吸引の感じもなんか感覚が違って。 おかしいなとは思ってましたが。 昨日、風呂上がり後に、痰の音がすごくするから吸引してみたけど、全然取れなくて。 そしたら、もうみるみる顔色が紫に… 一緒に湯上がり後のケアをしてくれていたばあばは驚愕してましたが… なぜか私は妙に冷静で、すぐに対処が出来ました。 自然と動けるというか、まずしたのは気道確保。 その後、ばあばに酸素のスイッチをお願いしながら、私は気管のカニューレを抜きました。 中のつまりはなかったので、もう直接気管の穴から吸引して。 それだけで顔色は少し戻りましたが、湯上がり後でモニターつけてなかったので、ひとまずはカニューレ再挿入して、アンビューと酸素使って。 で、モニターつけて、80後半まできて、90台になってからは酸素投与のみにして。 と、家族にあれしてこれしてとお願い（半ば命令）しながら、無事にリカバリー出来ました。 チアノーゼが起きてから一分もたたないうちに回復できました。 血の気が指した瞬間は、ホントにほっとしたけど、顔色が紫になっても慌てないで、てきぱき対処できた自分に少し自信がつきました(*^o^*) 念のため、今日、先生に診てもらいましたが、白血球が減少していたのでウイルス性の風邪とかかもとのことで。 せっかくの月誕生日でしたが、今日は安静に過ごしたゆうくんでした(^^; まぁ、ハプニングは初めてではないけど、今回のチアノーゼは歴代最高の度合いだったと思います(>д<) 今は、熱はないけど、やっぱり痰がたまってくるので、今からまた肺リハと吸入して痰出し大会を頑張ります(;^_^A ここ数日、３時すぎまで格闘してますが、意外と私は元気なような？ もうすぐゆうくんが５歳になれるから、うれしいからかな？ 頑張ります(o^-^o)

  2013年04月09日

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• 花見に(o^-^o)

  今日は、ちょっと早い花見にいってきました♪ というのも、姪たちがお城のスケッチ大会に行ったので、お昼ご飯のお弁当を食べに便乗したわけで…(^_^) 途中参加して、楽しんできました♪ う～ん、住んでる所がバレバレな城ですが、ゆうくんと城をのせますww 今年は出来る限りゆうくんと出かけると決めたので、あと一回くらい花見にいけたらいいなぁ。 桜は、ゆうくんと私にとっては、毎年違った環境、想いで、咲いてて…。 今年の桜は、穏やかに見ることが出来ました☆ 私もホントは城のスケッチがしたかったけど、ゆうくんと姪たちのビデオ撮影係で終わっちゃいました(;^_^A まぁ、でも楽しかったのでお出かけ出来てよかったです(o^-^o)

  2013年03月17日

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• ４歳１０ヶ月☆

  今日でゆうくんは４歳１０ヶ月になりました(^o^)//""""""" 凄い凄い☆ゆうくんはまた身長が伸びた気がします(o^-^o) 日々成長してる感じです☆ なぜか痙攣はまた増えてきたのだけど、病院受診やリハビリやお出かけなど、しっかり過ごせてるかな？ 先日、私はゆうくんを1泊2日のショートステイに預けて、大好きなアーティストのライブにいってきました♪ 久々に他県までいってプチ旅行みたいな感じで。 とっても楽しかったです！ あぁ、私もこんな風に楽しんでもいいんだと思いました(o^-^o) ゆうくんはショートステイで、痰がたまって大変だったけど、ママにお休みと楽しい時間をくれました。 たまには、自分の楽しみをとことんこなすのもいいんですね☆ その分、かえってからはゆうくんにより一層、いとおしさが増して…、よかったと思います(^_^) ゆうくん、ありがとうね(*^o^*)

  2013年03月09日

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• ４歳９ヶ月

  本日でゆうくんは４歳９ヶ月になりました(o^-^o) めでたいことですが、後ろ向きな私は、ゆうくんが年齢を重ねるほど、お別れの日が近くなるような気がして、このままでいたい、なんて思ってしまいます(^^; ゆうくんは、気管切開後は、やはり呼吸の状態がよくなって、酸素もいらなくなり、痰がたまらない限りは安定してます。 だから、病院の先生や周りの人からは、凄く調子がいいね～って言われます。 確かに、顔色とか表情はよくなりました(o^-^o) でも、痙攣はあきらめなければいけないのだろうけど、変わらずなんですよね…。 毎日、鎮静剤を数回使って、なんとか落ちつかせてます。 以前よりかは、ゆうくんはよくなってるのだろうけど、母の私はますます歳になった気がします(笑) やっぱりゆうくんと出かけるのは大変で。 普通の人には想像つかないだろうけど、用意するものはたくさんです。 元気な歩ける子供と出かけるのなんて、全然大変じゃないのに、大変だと言う人がいると腹がたちます(`o´) 昔はアパートの３階の階段を、先に吸引器や荷物を車に下ろしにいって、その後ゆうくんを抱き抱えて階段をおりて出かけてました。 今は実家なので、バギーにゆうくんと荷物をのせるまでを父が手伝ってくれてかなり楽になりました。 でも、やっぱり出かけるのは疲れます。 結構、ひと月に４箇所くらい病院受診があるので、人が思うより出かけてるんです。 決して家にこもりっぱなしじゃないのに、そんなふうに言われたりすることもあり、腹がたちます(`o´) 昨年退院してから、新しい生活に慣れるまでは…と思い、特に通園施設にはいってなかったのですが、最近どこにもいってないのと言われ、自分がサボってるかのように言われた気がして、落ち込んでしまいました。 ゆうくんも呼吸は安定してきたので、ひとまずは新しい通園施設の見学にいってみようと思ってます(^^; 人と話すのが私は本来苦手なんですが、がんばって友達もつくらなきゃですね(;^_^A はぁ～、がんばってるつもりだったけど、もっとがんばらなきゃ…。 先々の義務教育もそろそろ考えなきゃいけないみたいで、先を考えたくない母には苦悶ですが、考えていこうと思います。 う～ん、ゆうくんの月誕生日なのにくら～い意味不明なブログ内容になりました。(>д<) ゴメンなさい。 ゆうくんは相変わらず可愛く（親ばか）、ママが離れると最近はポロポロ泣くようになりました(^^; 成長してる証かな？甘えん坊さんです☆ では、またがんばりますo(｀▽´)o

  2013年02月09日

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• ４歳８ヶ月！

  １月９日、ゆうくんは４歳８ヶ月になりました！ (^o^)//""""""" 今日はゆうくんのおば様の誕生日でもありましたが(笑) ゆうくんは、なんと４歳８ヶ月記念に？ 前歯が抜けました！！ 大人の歯が生えはじめて、年末からグラグラしてて、飲みこまないように凄く注意して見てましたが、無事に抜けてよかったです！ 最後はママが抜きました(;^_^A怖かった～。 そんなわけで、ゆうくんは日々成長しています☆ 昨年は色々ありすぎて、ブログでの報告もままなりませんでしたが、今年は少しずつ近況報告していきたいと思います(^_^) どうぞよい年になりますように… ゆうくんとママ、がんばりま～す♪

  2013年01月09日

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• ４歳７ヶ月

  今日でゆうくんは４歳７ヶ月！おめでとう(o^-^o) 前回のブログが見事に間違えてて(笑) ４歳６ヶ月だったのに、タイトルが３ヶ月になってました(^^; ゆうくんは、正しくは本日で４歳７ヶ月です☆ なかなか毎日どたばたしてますが、ゆうくんは可愛く、穏やかに過ごしています。 お顔や雰囲気が穏やかだから、ゆうくんに触れると自分も穏やかになれます(o^-^o) 今日は本物のケーキとゆうくんの従姉妹のお姉ちゃんたちがつくった折り紙のケーキでお祝いしました☆ またブログ真面目に書きま～す(^^ゞ ゆうくん、おめでとう(^o^)//"""""""

  2012年12月09日

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• 4歳3ヶ月

  久しぶりにブログ書きます！ いや～、そろそろ再開しないと…と思って(^^; ひとまず、今日11月9日でゆうくんは4歳6ヶ月になりました(o^-^o) 凄いですね。かなりおっきくなってます☆ 身長はわかりませんが110センチはあるのかな？足が完全には伸びなくなってるので不確かですが…(笑) 体重は15キロ台に。身長からするとスリムではありますが、ずっしりと重くなりました(^^; お顔はまん丸で、かわいいままで、お顔だけ見たら赤ちゃんみたいだなと思います(;^_^A まつ毛は相変わらず長いっ。！ 夏におっきな峠を越えた？ので、色々変わりましたが、それはボチボチ報告していきます(^_^) 私も元気にがんばっていかなきゃと奮闘中です☆ ひとまず、重くなったゆうくんで腰が痛いのが悩みです(^^; でもがんばりま～す(o^-^o)

  2012年11月09日

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• 申し訳ないけど…

  ブログに書かなければいけないことたくさんあるけれど、進みません ゆうくんは一生懸命生きてます。私も同じく。 心配のメールなどたくさん頂いて、ありがたかったです。 また書ける気分になるまで、しばらくお待ちくださいm(__)m

  2012年10月11日

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• 蕁麻疹～

  蕁麻疹じんましん(T^T) 私の蕁麻疹はよくなりません。 結局、昨日祝日も救急病院に点滴にいきました… 申し訳ないけど、やはり全身に出て息苦しくなるので(>_<) 今日は、訪問看護士さんが来てくれる日だったので、お願いして、再度皮膚科にいってきました。 ステロイド点滴、注射してもひかない蕁麻疹(>_<) 夕方からひどくなって、やっぱり顔まで今日も出てしまいました。 でも今日から内服薬が更に強力になって、ステロイドがプレドニゾロンからリンデロンという強めのステロイドに変更になり、夜寝る前の薬も増えました。 こんなにステロイドやアレルギー薬を内服してる上で、点滴してもなかなかひかないので、かなりひどい蕁麻疹みたいです… 明日も点滴にいってきます(>_<) ゆうくんは、発熱したり、ちょっとだけイマイチな体調だけど、姉や家族の協力で、なんとかがんばってくれてます(^o^) しかし、発熱もあるから、ちょっと身体はしんどいです。顔も出ると腫れ上がるし、足の裏に蕁麻疹が出ると歩くのが辛い(笑) でも、頑張らなきゃ(^o^)なんとか通院でがんばってみたいと思います☆

  2012年07月17日

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• 報告

  ぱんママの報告です。 昨日、夕方より救急病院にいきまして、ステロイド点滴。 一時間するも変わらず、再度ステロイド点滴(T^T) 結果、あまり変わらず。 ホントは皮膚科に回して入院？になりそうでしたが、息苦しくなったらすぐに来ること、ぜぇぜぇしてきたら、救急車で来てよいと言われ、帰してもらいました(T^T) 今朝、起きたらやはり痒みと痛みあり蕁麻疹はたくさん、先程朝の薬を飲んで少し落ち着いたでしょうか？ また息苦しくなってきたら、今日も救急病院に駆け込もうと思います。 なんで祝日なんだろう(T^T) ゆうくんは姉がかなりみてくれてます。自分も病気があってきついのに…感謝です 私、よくなりたいです。ゆうくんの為に、どうか神様入院にならないように、蕁麻疹を治してください(T^T) また報告しま～す

  2012年07月16日

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• ピンチ

  ぱんママ、ピンち！ とうとう？身体が悲鳴あげてきたのか、金曜日の夜から、突然蕁麻疹が出てしまいました。 最初は右腕だけだったけど、次第に広がっていき… 深夜３時半には恐ろしい状態になったので、救急病院にいき、注射してもらいました。 その間は姉にゆうくんを頼みました。 ３時間半に頼んでも見てくれる人がいるってありがたいなと思いながら病院へ。 まぁ、やっぱり蕁麻疹でして、注射を打たれ、帰ってきて少し痒みはひいたのですが…。 翌日土曜日、起きたら一時間後には昨日より更にひどい蕁麻疹が！ もうガチャピンみたいになり、またまた姉に頼んで、皮膚科へいきました。 そこで、薬をもらって飲みましたが。 一応アレルギーをおさえる薬のアレロックと、ステロイドと、痒みをおさえる薬をもらって飲みましたが。 薬がきいてる時間はいいけど、切れる頃や起きて活動してると蕁麻疹が全身に… とうとう顔まで今、出てしまい、ガチャピンになってます。 薬の副作用か身体がダルくてきついけど、ゆうくんのお世話があるから、そんなに寝てられないし、厳しい状況です。 姉や父が手伝ってくれるのが幸いだけど、やっぱり姉は病気があり身体が弱いから、長時間はきついし。 父も、年齢もあるから、長時間はお願い出来なくて 私は横に布団をしいて、吸引や薬、オムツだけしてる感じです。 ゆうくんにかまってあげられず、ゆうくんに申し訳ないけど… 身体がきつすぎる、疲れすぎてるのかも。 今回は姉にかなりお世話になってるので、ありがたみをあらためて感じてます と、ここまで書いてましたが、全身異常になり苦しいので、また病院にいってきます 今回も姉に任せて…ゴメンね また報告します

  2012年07月15日

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• 4歳2ヶ月☆

  最近、ブログが書けない(T^T) ブログ書こうとしてもヤル気が出ないぱんママですみません(>_<) 今日でゆうくんは４歳２ヶ月になりました(^o^)//""""""" うん。凄い(*^o^*) ゆうくんはがんばってます☆ 相変わらず痙攣は多いけど、なんとかやってます(^o^) 訪問看護を週二回、最近訪問リハビリも始めました。 訪問リハビリが凄くよくて、よりゆうくんの生活は充実してます。 月曜日から金曜日まで全部埋まってます(笑) で、充実して私は凄く助かってますが… なんとも、気分が暗いというか、身体がきついというか？ 最近、会う人に疲れてる？と必ず聞かれる(笑) 悩み事とか解決したし、髪もバッサリ切って気分転換したりしてますけど。 なんかよく自分がわからないです だからブログも書こうと出来なくて(^^; 長い間更新出来なくて申し訳なかったです。 助けてくれる人が増えた分、楽になってるはずなんだけどな？ とりあえず、倒れないように、狂わないようにがんばっていきます(*^∇^*)

  2012年07月09日

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• ４歳1ヶ月

  ゆうくんは今日で４歳１ヶ月。 すくすくと育って、身体は大きくなってます(*^∇^*) 今日は月誕生日だけど、他の家族が珍しくいなくて(笑) ママはバタバタしてます(^^; でも、なんとか大丈夫？ ゆうくん、４歳１ヶ月おめでとう(^o^)//""""""" いつもブログ見て、応援してくださってる方、みなさんホントにありがとうございます☆ 頑張ります(^o^)

  2012年06月09日

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