今日も編み物の内容ではありません。
闘病記録的な内容ですので苦手な方はスルーしてください。
愚痴っぽく読める内容については察してください。
5月10日に退院後初めての血液検査+通院行ってきました。
大嫌いな血液検査を終えて待つ事2時間~。診察を終えました。
最初に先生から出た言葉は「退院後、いかがですか?」という言葉。
エライ、ざっくりな質問っ(心の声)
今日の左肘の写真です。バッチリリウマチ結節がポッコリ出てます。
右の肘にもありますが特に傷む事はなく、日によって消えたり大きくなったり色々です。
大学病院の外来の担当医は、スペシャル好感の持てる先生。
私の的を得てない話(説明下手)でも聞いてくれるありがたい先生。
でもね、めがねの向こうの目つきは険しいのでチョット怖い。
が、今回は同じ先生でしたが、朝からぶっ通しでお昼ご飯抜きっぽいご様子。
先生も看護婦さんもカナリ疲れていた印象でした。
ひょっとしたら・・・検査結果があまり良くなかったからかなぁ・・・。
お医者様の予想していた結果と違っていたからか?不安。
その後、今後の治療方針(お薬)についてのお話になりました。
決まった事&わかった事は
・お薬の量を増やす&減らす努力を!
(リウマトレックス2錠×4=8mg/週→2錠×5=10mgへ)
(ボルタレン25mg×4錠/日→3錠/日へ)
・6月に再度検査をして生物学製剤の治療が可能かどうか調べる
(最短の予約でCTの検査は6月13日←予約取れなさ過ぎでは?)
・可能であれば即生物学製剤の治療を開始する
(生物学製剤についての説明パンフとCD-ROMを渡される)
頂いたパンフは「レミケード=年間120万前後かかる」と
「ヒュミラ年間185万前後かかる」の2つ。
エンブレル、アクテムラ、オレンシアは私の病気のタイプには合わないと
判断されたのだろうか?(ちなみにどれを選んでも年間100万円~コース♪)
・かなり悪化スピードの速いタイプの関節リウマチにかかっている事
実はこれが一番悲しかった。早く対処しなきゃ車椅子&寝たきりになるか人工関節の手術をするのが早まるって事だ。
そんな経済的な不安で頭が痛い
私の今日の手は・・・
右手:甲にぷっくらした腫れ有。手首激痛、痺れ有。
親指付け根動かない。小指曲がりにくい。
手の平全体が燃えるような熱さ。
左手:手首に鈍痛。中指と薬指は何とか動くけれど他はアウト。
特に親指側の手首が少しでも動かすと激痛。
手の平全体が燃えるような熱さ。
他、足の甲、足首が動かすと痛む。
こめかみ辺りに鈍い痛み有り。
結論
どっちにしろ痛い
血液検査の結果(一部)とネットで調べて知った事
◆CRP:リウマチの勢い=炎症の強さを表す
(基準値)0~0.3 (軽)0.3~1 (中)1~10 (重)10~
◆血沈:炎症の強さ、病気の活動性をみる目安。この値が高いと炎症が強い。
※60分(正常値)女性:3~15mm 男性:1~9mm
◆MMP-3:滑膜の増殖(関節の腫れの)程度、骨破壊度
(正常値)女性:60ng/ml以下 男性:120ng/ml以下
◆抗CCP抗体:関節リウマチである事を決定する検査の一つ
(2007年より保険適用になった検査)
※この値が高い(100以上)場合は約80%の割合で
メトトレキサート(MTX=リウマトレックス)に加えて生物製剤が必要となるらしい。
(基準値)4.5U/ml未満
現実を受け入れようと努力しても
受け入れられない現実もありますよね?