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関節リウマチ(リュウマチ)

September 19, 2011
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最近はまってるのが「ネギ塩マヨたこ焼き」
名前そのままの味付けで想像がつく味なのに病み付きです(^ー^*)♪

 

さてさて、ブログの更新が遅れていた間 
たこ焼きばっかり食べていたわけではありません。
写真の整理ができてない+ブログ書く前に寝ちゃってる状況。
あかんよねー^^;

9月も半ばをすぎて編み物シーズン到来♪
まだ暑い日もあるのに何故かウキウキワクワクで
ショップからのメルマガが目の毒と解っていながらチェックせずには居られない!!
編み物を始める前は「秋=夏の恋の終わり」って感じの季節だったのに。


とりあえず暴走しちゃう前に、取りかかりたい事

・欲しい糸、欲しい本をpick up
・編もうと思っていた物をリストup
・押入れの在庫をチェック

編みネタの続きはこの後の記事で!!
今日は調子いいので書きます(・∀・)v


 

 

 

 

 


~闘病メモ~
身体は新しい薬(レミケード)があってるのかあってないのか微妙な状態。
劇的に効果が出ているとは言いがたく、かといって悪化するでもなく
日によって調子よかったり悪かったりの繰り返し。
相変わらず親指と人差し指はかたまったまま動かない&一人で歩けないのが残念。
3回目の投薬(点滴)が16日。CRPは3.1から3.8へ上昇。
MMPは基準値(17.3~59.7)を大きく上回って233.0。
つまり、若干悪化してるっぽい。


~お金の事~
今回も窓口での支払いが7万円弱。
通院にかかるタクシー代、飲み薬代、あと大学病院での診察&検査代をあわせると
今月も10万を余裕で超える医療費。うーん・・・あとから高額医療費控除で半分は返って来るっぽいけどキツイ。

私の入っていた生命保険は退院後120日間の通院は保障されても
それ以降は保障されない。
ちなみに1回の通院費にも満たない程度の金額しか支払われない。
毎月毎月払ってたけど正直な話、ありがたみを感じない。

今まで保険屋に払い続けてきた金額のほうがはるかに多いのだから
自分の払ったお金を少し返してもらった程度でしかないんだよね。

経済的な面でも、いい加減に薬の効果を実感したいのが本音。
4回目の点滴は8週間後の11月11日の予定。



 

 

 







Last updated  September 19, 2011 10:30:22 AM


August 30, 2011

先程、入院でお世話になった病院から帰って来た。
別の病院でレミケード(点滴タイプの生物学的製剤)を2回打ったので
その経過をチェックするための検査と診察の日。

検査の結果は、点滴を打ってもらっている病院の検査結果と差はなく
CRP(炎症反応の値)は3.29。
レミケード開始前が5.52だったのを思うと随分マシになっていてうれしい。
9月に普通に歩くのはちょっと厳しいけれど冬にはなんとかなるんじゃないだろうか?
期待が膨らむ♪



さて、院内での出来事。

ここから先は 下品な内容を含みますので
苦手な方はスルーしてください。














今日の検査は血液検査とレントゲン。
お決まりの採血はスグに終わった。その後、手足のレントゲンを撮る事に。

タクシーを降りた後は車椅子で、採血の時も、診察の時も車椅子から
降りる事はない。でも、レントゲンは別。
撮影するためにベッドのような台の上に乗らなくてはいけない。
部屋は小ぢんまりとした部屋で技師さん1~2人と私の多くて3人の空間。
とても静かで妙な緊張感がある。

数ヶ月前の元気な頃なら椅子からベッドに座るくらい何て事ない話だけど、
今の私には満身の力をこめてベッドへ「這い上がる」という言葉がピッタリだ。

 

そして事件は起きた!!




車椅子から立つために力をいれた瞬間に私のお尻が







「ぷっ」

 

 


微妙な間の後、技師さんから
「大丈夫ですからねー、ゆっくりでいいですよー」

聞こえたカナ?いや、聞こえたよね><
ぇっと・・・その「大丈夫」の意味は「気にしてないよ」って事ですか?
恥かしくてパニック状態のワタクシ・・・






でも今は恥かしがってる場合じゃない!!
ベッドに上がらなくてはいけないのだっ!!
(明日のジョーの気分)




「ハーイ 足のせれますか?ゆっくりー無理しないでくださいね~」
「ハヒ。。。」
っと力なく返事をしようとしたら、先にお尻が力強く返事した。




「Boo!!!」




「あ・あああああの、、、ススススス、スイマセン><」
「ぁ、いや、大丈夫ですよ~、ゆっくりで結構ですよ~」
いや、だからその「大丈夫」の主語は・・・(号泣



技師さん、本当にゴメンナサイ。





部屋を出てしばらくして、付き添いの母に話してみたら
廊下で笑い転げていた。・・・なので一緒に笑い転げた。

あ、肝心のレントゲンの結果。
動かなくなっている指は増えていて不安いっぱいだったけど
先生曰く、今日の段階では骨の変形はまだ見られないとのお話。
という事は、今動かない指は滑膜液が溜まって出来ている腫れなのかな?
腫れが引けばまた動くようになるのかもしれない!!

また嫁にいけない伝説を1つ増やしてしまったけれど、やっぱり嬉しい!!

 

 

~メモ~
レミケード開始前(8/2) CRP=5.52
レミケード開始日(8/5) CRP=5.6
レミケード2回目(8/19) CRP=3.1、(MMP-3=276.2)
今回の検査結果(8/30) CRP=3.29

CRP=炎症反応の値 数値が大きいほど炎症が酷い。通常は0.1以下。
MMP-3=骨の破壊や変形の度合いを見る数値







Last updated  August 30, 2011 06:30:30 PM
August 12, 2011

◆血液検査結果◆
CRP=
3.18(4/7)右矢印4.41(4/12)
右矢印4.35(5/10)
右矢印5.08(6/14)右矢印3.66(6/21)
右矢印2.56(7/5)右矢印3.60(7/21)
右矢印5.52(8/2)右矢印5.6(8/5)
※CRPとは炎症の強さの程度みる数値

検査結果からヒュミラ開始4回目の予定日だった8月2日に
過去最高の炎症反応を記録してしまい期待していた効果が出ないため
薬を変える事になった。最初は良かったのになぁ><

7月末~8月にかけて自分でも解るくらい酷い状況だったので
検査結果はヤッパリな・・・っという印象。
しかし、折角 自分で注射できるようになったところで薬チェンジ。
何となく悔しいから不思議。




そんなわけで、8月5日に早速レミケード開始。

自分で注射するタイプの物ではなく病院で点滴2時間のお薬。
入院した病院ではレミケードの点滴は出来ないらしく紹介状を持って新たな病院へ。
3日前に血液検査したところなのに病院が違うからか再度採血をした。
15分毎に血圧等をナースがチェックに来るので眠れそうで眠れない雫
隣のベッドで付き添いの母がぐーすか寝てるのがちょっと羨ましかった。




~ヒュミラとレミケードについて考える~

◆メリット
ヒュミラ=自分で注射するため時間の制約がない
レミケード=病院でやってもらうので安心感がある。痛みは普通の点滴と同じ。

◆デメリット
ヒュミラ=自己注射になれるまでが大変。そして痛い!!
レミケード=2週間に1回、4週間に1回とはいえ時間の制約がある。
午前中に受診しても結局午後までかかるため移動を含めると丸1日潰れる。

★効果
ヒュミラ=~6週間くらいで効果が出始めるらしい
レミケード=2.3日~4ヶ月くらいで効果が出始めるらしい
※どちらも個人差があるためあてにならないというのが私的な感想。


レミケード、ヒュミラ、エンブレルの3つの生物学的製剤すべて
TNF-αに作用する薬。
ヒュミラで効果が得れないのに何でレミケードなのだろう・・・。
IL-6に作用するアクテムラやT細胞に作用するオレンシア、
まだ選択肢があるのだから焦らなくていいのかな?
とはいっても、既に両手とも曲がらなくなった指が増えてきている。

レミケードが私に合う薬でありますように♪

 

 

 

 

 






 







Last updated  August 12, 2011 11:11:51 AM
July 24, 2011


台風6号とバッティングするんじゃないのと不安に思いつつ向かえたヒュミラ3回目の日。
台風は過ぎ去っていたけれど、いいお天気とは言えずおかげで体調は絶不調。
病院につくなり、いつものように車椅子に飛び乗る状態。

診察待ちの間に吐き気がしてきて移動するも、こんな時に限って
車椅子用のトイレは使用中だった。
吐き気のせいか変な汗をかいてる状態で他のトイレまで車椅子を
押す力は私には無かった。待つ事数分。

出てきたのはバリバリ化粧直し完了しましたって感じの主婦。
外で待っていたご主人と思われる男性に「ごめーん^^;待った?」
待っている私がいる事を知っていた男性は無言でした。

どんなに美しく化けてもなぁ・・・お育ちの問題なんでしょうかね。
ま、お育ちの素敵なワタクシ的には
とび蹴り一発お見舞いするとこです(´∇`)ケラケラ

 

さてさて、診察。


今回も結局、レントゲンを見せて欲しいとは言えず
「私の関節は もう変形しているのですか?」と聞くくらいしかできなかった。
3月4月から発病と仮定してすでに3ヶ月。
先生は
「ある程度 破壊は始まっています。この病気は最初の数ヶ月で
いっきに進行するので、変形をくい止めるための治療をしてるんですよ」
との事。

プレドニンを1日10mgから7.5mgに減らしたのが原因なのか
思ったより2回目のヒュミラは効果が出ていない。(下記炎症反応参照)
ヒュミラは他の生物学的製剤よりも 効果がゆっくり現れる傾向が強いとも
(だいたい6ヶ月)言っていた。

病気の進行の速いタイプの私がヒュミラを使っていていいのだろうか?
疑問が残る。かといって即効性のあるレミケードやエンブレルは
それだけ強い薬という事だろうから副作用が怖い。

でも、薬を選べる時代に発病しただけ良しとしなければいけない。



そんな事をモヤモヤ考えつつも自己注射。
今回もたっぷりついたお腹の皮下脂肪へ刺してきました。
さすがに3回目になると精神的な動揺は抑えられ落ち着いてできました。
でも、痛い事には変わりない。

変な話、覚せい剤を打つジャンキー達は怖くないのだろうか?





◆血液検査結果◆
CRP=3.18(4/7)右矢印4.41(4/12)右矢印4.35(5/10)右矢印5.08(6/14)
右矢印3.66(6/21)右矢印2.56(7/5)右矢印3.60(7/21)

※CRPとは炎症の強さの程度みる数値







Last updated  July 25, 2011 05:23:31 AM
July 5, 2011

先週、NHK Eテレ(旧:教育テレビ)の今日の健康という番組で
関節リウマチの特集がありました。
聞いた事ある内容が大半でしたが、得るものも多かったです。

高額な治療費の生物学的製剤も2015年ぐらいには
ジェネリック(後発医薬品(こうはついやくひん、Generic drug
出る可能性があるそうです!!

このままドンドン医療技術が発展して完治する病気になっちゃえばいいのにっ!!

 

 


さて、通院日。

◆自己注射◆

生物学的製剤2回目(私の場合はヒュミラ)を打って来ました。
看護士さんに見守ってもらいつつ自分のお腹にプスっと!!
握力が無いため上手く注射を押す事ができず持つ手も安定しないため
メーカーさんが用意している補助具を使いました。これがあるのとないのとでは大違い!


針自体は、我慢できる痛みですが問題はソコではなく・・・

注入が痛い!! 

時間は数分なのに変な汗がいっぱい出ました。
気分的には心配停止状態ですわ。



◆血液検査◆
いつもの血管ハンターな女子はお休みだったのかいませんでした。
そして今回はオヤジ血管ハンター。あっという間に採血は終了しました。


が、しかし。この血管ハンターうっかり八兵衛っぽぃ。

採血の前に番号表(名前とバーコード、予約番号が印字されている)を渡すと
フルネームで名前を聞かれ、確認後、バーコードを読み取り、採血開始!!っと
なるのですが・・・名前を確認後、ピッした紙には別人の名前があった。

どう考えてもおかしいと思ったので
「あの、私 ○○さんじゃないです^^;その紙、前の人のでは?」
「ぁ・・・あああああーありがとう^^;うっかりしてた><」
「・・・」

採血コーナーは普段より混雑していたわけではなかったけれど
スタッフ同士で何やら口論がされていました。
イライラしながらの作業だったのかなぁ・・・。

 


◆血液検査結果◆
CRP=3.18(4/7)右矢印4.41(4/12)右矢印4.35(5/10)右矢印5.08(6/14)
右矢印3.66(6/21)右矢印2.56(7/5)

※CRPとは炎症の強さの程度みる数値

順調に炎症反応の数値が下がっている様子。
次の通院には車椅子無しでいけるんじゃないかと期待してしまう。

飲み薬(プレドニン)の量を減らしましょうと言われた!!!v(・∀・)vワーイ♪
あまりに嬉しかったので聞こうと思ってメモしていた事を
何一つ聞けずに帰ってきてしまった・・・(´-ω-`)アホヨネー

 







Last updated  July 6, 2011 01:32:57 PM
June 21, 2011

病院に着いたら早速診察してプスっと注射するもんなんだと思っていたら
またもや 苦手な血液検査とレントゲン撮影が待ちかまえてた。
とはいえ、血液検査は前回の血管ハンターだったので安心♪
今回もサクっと一発で決めてくれました。(大量に血を抜かれて若干参ったけど)


◆レントゲン撮影(両手首~手の指先・両足首~足の指先)
入院前に撮影したっきりだったので微妙に緊張。
撮影の時にポーズを指定されるのですが、画像のような仏様のお手手状態。
te.jpg
「つまむ」という動作が出来そうで出来ない。
足は足で 胡坐の体制で足の裏を合わせるのよう指示されたものの
以前なら何とも無かったのに難しくなっていてショック。
ここでも優しい言葉とは裏腹の技師さんたちに手早く処理されました。




◆診察
検査が終わってほどなく診察室へ。
生物学的製剤を使用しても問題ない検査結果だった!
数字的にみてCRPは下がっていたけれどMMP-3は相変わらず
ガンガン私の骨を破壊or破壊準備してる様子。
肝臓の数値も微妙。これは確実に薬のせいなんだろうなぁ・・・。




◆生物学的製剤
私の場合はヒュミラ(エーザイさんが出してる注射)を選びました。
他にもレミケードやらエンブレルやらと4~5種類ある生物学的製剤の中から
ヒュミラを選んだ理由は
・薬の成分が人間から摂ったものらしいから(他の薬は動物から)
・2週間に1回の注射でいい。
・4ヶ月の治療で70%の人が症状が改善されたらしい


ナースから説明を受けること30分。
自己注射練習キットみたいなのを使う。中身は水でそれ以外は本物の注射を使い
シリコンで出来たナンチャッテ皮膚にプスっと刺す。練習の段階で注射針を押す力が
なく、針を刺す事はできても薬を注入する事は自力では厳しかった^^;
さて、本番。
自分で打つのは怖すぎて今回は打っていただいた。
打つ場所は 上腕、お腹、太もものどこか。今回は太ももにお願いした。

脳みそが真っ白になるくらい痛かったよう 。・゚・(ノ∀`)・゚・。
先生は痛いなんて言ってなかったのに。
数ヵ月後、自分で注射するようになるなんて想像できない・・・。

◆検査結果
CRP=3.18(4/7)右矢印4.41(4/12)右矢印4.35(5/10)右矢印5.08(6/14)右矢印3.66(6/20)
MMP-=69.9(4/12)右矢印185.0(5/10)右矢印220.0(6/14)右矢印検査中(6/20)
CRPとは炎症の強さの程度みる
MMP-3とは滑膜び増殖の程度と病気の活動性をみる



 

 

 

 

追記:昨日、病院から帰ってきて上の文章をタイプしてUPし忘れた。
今日はヒュミラの副作用か何ナノか 朝からスペシャルぐったりで身体が重いです。







Last updated  June 22, 2011 12:22:11 PM
June 15, 2011

今月も検査の日が来たので病院へ

6月13日 CT検査
6月14日 血液検査・関節エコーそして診察



◆CT検査◆

CT検査は硬い板みたいなベッドに寝転んで大きな
アーチのような輪っかをベッドごと通過する検査。

生物学製剤はどんな人でもOKってわけではないそうで
使ってOKかどうかをチェックするためにCTを撮るみたい。

針を刺すとかそういう痛い検査ではないので安心!!
レッツCT♪っと挑んだら、目の前のイケメン技師からひとこと。

「はい、手を上にあげてバンザイの姿勢で横になってくださいねー^^」

手あがらんのですが・・・っと、かよわい患者をアピールしたら

「無理しなくていいですよ^^補助しますねー♪という優しい声とは裏腹に
ガッチリ補助されて手はバンザイ体制に固定・・・。

激痛ですの・・・(;´Д`)ウウッ…
イケメンじゃなかったら噛み付いてやるのにっ!




◆血液検査◆

某病院で点滴の時に血管が見つからないとか何とかで、
刺しなおしを繰り返して両手に合計9箇所の針穴をあけられた過去を持つ私。
血液検査は一番キライです。


さて、この病院では血液検査専門コーナーがあって
ズラーっと銀行の資産運用窓口並に採血ブースが並ぶ。
番号を呼ばれて座ると、投資のお話をされるわけもなく看護師さんが
眼光鋭く注射片手にガンガン採血。狙った血管は逃さないわ!って勢いです。
さすがです。採血のプロなのねーっと関心しました。


◆関節エコー(超音波)検査◆

入院中に一度、検査したことがあるのですが再度検査。
今回は右手と右肩。
この検査は妊婦さんがよく胎児の様子を見るためにする検査と同じ。
ヌチャっとしたゼリーを塗って調べるアレ。

ただ、炎症反応とかがみれるらしく珍しい?機械なのかな???
この検査ができる機械がある病院がまだ少ないのか、この検査が
珍しいのか何かで患者1(私)に対して先生(3~5人)。
画面に映っている画像を見ても特に解らないけど月面探索の映像っぽい。

4畳半ほどの小さな部屋に大人5人という人口密度。
しかも 薄暗い部屋で皆そろって月面探索モニターをガン見する。
静まりかえった空間。手は検査用のゼリーでベチョベチョ。かすかに機械音が聞こえる。



こういうのは好きじゃない
不安や疑問があれば何でも聞いてくださいっと主治医は言っていた。
なので勇気を持って質問してみた。

「先生、これは超音波ですよね?」
「そうですよ」
「音波歯ブラシの音波と一緒ですか?」
「ぇ・・・っと・・・」
「音波歯ブラシの音波は普通の音波で
これは超音波だから、めっちゃめちゃ音波って事?なんか違うの?」
「・・・」

先生。こんな患者でごめんなさい。ごめんなさい。ごめんなさい。
知的好奇心ってヤツなのよ。





普通の歯ブラシでは上手に磨けないので音波歯ブラシを買いました!
想像してたより軽くて使いやすい!!しかも超ツルツル♪





◆検査結果
CRP=3.18(4/7)右矢印4.41(4/12)右矢印4.35(5/10)右矢印5.08(6/14)
MMP-=69.9(4/12)右矢印185.0(6/14)
CRPとは炎症の強さの程度みる
MMP-3とは滑膜び増殖の程度と病気の活動性をみる

リウマトレックス(メトトレキサート)を飲み始めて9週間。
(本来は2~4週間で効果が出始めるそうです)
効果が出てきていると思って喜んでいたのに何故か
検査結果の数字は悪化してました。
ともあれ、CT検査で異常はなかったようなので来週から
生物学的製剤(ヒュミラ?)での治療を開始するようです。







Last updated  June 15, 2011 09:25:04 AM
May 24, 2011

 

 

 

2011.2.12-原因不明のひどい頭痛で倒れる。救急車で運ばれるが
        特に問題はなかったようで点滴を打って帰宅。
        ※血液検査(CRP=0.5mg/dl)、CT、尿検査をした

2011.3.16-朝起きるのが普段よりずっとだるく感じる。
        ※普段からひどい肩こりと頭痛持ちだった。
        昨年は頚椎ヘルニアの疑いといわれるが痛みが治まったので放置してた。

2011.3.17-右手の親指の付け根に腫れ+激しい痛み。
        ネットで色々調べて自分でなんとなくリウマチかも?と疑う。
        整形外科(看板にリウマチとある)へ


        ※リウマチではないか?と質問するも、可能性は低いと言われる。
        レントゲン(両手、肩)を撮る
        薬:ロキソニンと胃薬とボルタレン湿布を処方される

2011.3.24-整形外科(看板にリウマチとある)へ再度受診
        レントゲンの結果
        →首の骨に歪みがある、手は腱鞘炎と言われる
        薬:ロキソニンと胃薬とボルタレン湿布を処方される

        ※ドンドン症状は悪化。階段を降りるのが辛くなりはじめる
        足も痛みはじめ、左手の人差し指が曲がらなくなる(グーが出来ない)


2011.3.29-整形外科(看板にリウマチとある)へ再度受診
        症状がドンドン悪化してドンドン色んな箇所が痛む事を伝えると、
        ストレスから精神が不安定になって痛みが出ている可能性が
        あると言われる。精神安定剤を処方されそうになるが、スッパリ断り
        血液検査を依頼する。

        (この時点で、この医者は完全にヤブと判断)


        リウマチ結節が左の肘にできているのを診せる。
        痛み止めが効かない事を伝えるとロキソニン→ボルタレンに変更


2011.4.1-整形外科(看板にリウマチとある)へ再度受診
       血液検査の結果の日。リウマチと確定できないが更に専門的な検査を
       受けるために大きな病院を勧められる。
       (じゃあどうして診療科目にリウマチって看板に書いてあるの?)


       最初に大きな総合病院に紹介状を書いて欲しいと頼むが、よく考えたら
       姉が殺された病院だったので考え直して関節リュウマチ・膠原病の
       専門医のいる大学病院の紹介状を書いてもらう。


       ※この日を最後に原付の運転ができなくなる

2011.4.7-大学病院の免疫内科を受診。


       患者の顔をみて診察する先生に感動する。
       関節の状態を細かく見たあと、痛みレベル10段階でいくつ?といった
       物差しのような板を渡される(10にした)
       →DAS28(病気の活動性を評価するスコア)をチェックしていたのかも?
       血液検査、尿検査、レントゲンを撮る。→入院決定
              


       ※この日から入院までの1週間が一番辛かった。
       起き上がれない、自力で歩行は困難になる。手足だけでなく、
       顎も痛むため口が開けれなくて食事が細かく切った物orゼリーになる。
       微熱でうなされる等、最悪の一週間。

 

2011.4.12-入院→血液検査を再度行う
        4月7日の血液検査結果
        CRP=3.18 MMP-3=測定せず 抗CCP抗体=205.1
        抗CCP抗体の値が高かった事で関節リウマチ確定となる  


        4月12日の血液検査結果
        CRP=4.41 MMP-3=69.9 抗CCP抗体=測定せず

2011.4.13-関節エコーの検査をする(関節炎精査、両手関節、両足関節、肩関節)
        薄暗い狭い部屋でゲルをベチョッと塗られた。
        (妊娠中のお腹の中を診るエコーと同じ感じだと思う)
        痛い検査ではないけれど気持ち悪い検査だった。炎症反応が出ていると
        赤く画面に火花みたいなのが出ていた。


        珍しい検査らしく、主治医、担当医?、研修医と患者1に対して
        4人のお医者様。先生たちも勉強なのか???


2011.4.14-この日の夜からプレドニンが追加されるようになる。
        ※研修医から「骨は綺麗だけど、肩にチョット骨びらんがあるよー」と言われ
         ひどく落ち込む。骨びらんってなんやネン!


        朝:ボルタレン錠25mg(ジクロフェナクナトリウム)1錠
          タケプロンOD30(ランソプラゾール)1錠
        
        昼:ボルタレン錠25mg(ジクロフェナクナトリウム)1錠


        夜:ボルタレン錠25mg(ジクロフェナクナトリウム)1錠
          プレドニン5mg(プレドニゾロン)1錠


        深夜~朝方:ボルタレン錠25mg(ジクロフェナクナトリウム)1錠

2011.4.15-この日の朝からリウマトレックスが追加されるようになる
        代わりにボルタレン25mgを1日4~5錠だったのを3錠に変更する


        ●リウマトレックスカプセル2mg(メトトレキサート:MTX)
        =金曜朝2錠、金曜夜1錠、土曜朝1錠
        ●プレドニン5mg(プレドニゾロン)
        =毎日朝・夜に各1錠
        ●ボルタレン錠25mg(ジクロフェナクナトリウム)
        =毎朝・昼・夜+深夜に各1錠
        ●タケプロンOD30(ランソプラゾール)
        =毎朝1錠


        ※股関節(右)がメチャメチャ痛くてのたうちまわる。ほぼ眠れない。
        ※37度前後だった熱が38度を2日連続で超える。

2011.4.19-心臓エコーの検査→問題はなかったみたい?

2011.4.20-血液検査(HIV)※ボルタレンを1日4錠に戻す。

2011.4.21-退院

2011.4.22-リュウマトレックス2週目:左手小指・中指が動かなくなる

2011.4.23-両手がひどく痛む。吐き気と鈍痛でダウン。

2011.5.10-退院後、初の通院、血液検査
        5月10日の血液検査結果
        CRP=4.35(前回は4.41) MMP-3=検査中
        リウマトレックスを週4カプセル(8mg)だったのを週5カプセル(10mg)に
        変更する事になった。ボルタレンを減らす努力をしなければいけないらしい。
        さらに生物学製剤を勧められる。DVD、パンフを渡される。
        生物学製剤を使用できるかどうかの検査(CT)を予約中。





 




 
        
         


        
       

             







Last updated  May 25, 2011 07:56:53 PM
May 12, 2011

 

今日も編み物の内容ではありません。
闘病記録的な内容ですので苦手な方はスルーしてください。
愚痴っぽく読める内容については察してください。

 

 

 

 

 

 

5月10日に退院後初めての血液検査+通院行ってきました。
大嫌いな血液検査を終えて待つ事2時間~。診察を終えました。





最初に先生から出た言葉は「退院後、いかがですか?」という言葉。

エライ、ざっくりな質問っ雫(心の声)

リウマチ結節.JPG
今日の左肘の写真です。バッチリリウマチ結節がポッコリ出てます。
右の肘にもありますが特に傷む事はなく、日によって消えたり大きくなったり色々です。


大学病院の外来の担当医は、スペシャル好感の持てる先生。
私の的を得てない話(説明下手)でも聞いてくれるありがたい先生。
でもね、めがねの向こうの目つきは険しいのでチョット怖い。

が、今回は同じ先生でしたが、朝からぶっ通しでお昼ご飯抜きっぽいご様子。
先生も看護婦さんもカナリ疲れていた印象でした。
ひょっとしたら・・・検査結果があまり良くなかったからかなぁ・・・。
お医者様の予想していた結果と違っていたからか?不安。

 

その後、今後の治療方針(お薬)についてのお話になりました。




決まった事&わかった事は



・お薬の量を増やす&減らす努力を!
(リウマトレックス2錠×4=8mg/週→2錠×5=10mgへ)
(ボルタレン25mg×4錠/日→3錠/日へ)

・6月に再度検査をして生物学製剤の治療が可能かどうか調べる
(最短の予約でCTの検査は6月13日←予約取れなさ過ぎでは?)

・可能であれば即生物学製剤の治療を開始する
(生物学製剤についての説明パンフとCD-ROMを渡される)
頂いたパンフは「レミケード=年間120万前後かかる」と
「ヒュミラ年間185万前後かかる」の2つ。
エンブレル、アクテムラ、オレンシアは私の病気のタイプには合わないと
判断されたのだろうか?(ちなみにどれを選んでも年間100万円~コース♪)

・かなり悪化スピードの速いタイプの関節リウマチにかかっている事
実はこれが一番悲しかった。早く対処しなきゃ車椅子&寝たきりになるか人工関節の手術をするのが早まるって事だ。


そんな経済的な不安で頭が痛い
私の今日の手は・・・

右手甲の腫れ.JPG
右手:甲にぷっくらした腫れ有。手首激痛、痺れ有。
親指付け根動かない。小指曲がりにくい。
手の平全体が燃えるような熱さ。

 

左手紡錘状の腫れ.JPG
左手:手首に鈍痛。中指と薬指は何とか動くけれど他はアウト。
特に親指側の手首が少しでも動かすと激痛。
手の平全体が燃えるような熱さ。

他、足の甲、足首が動かすと痛む。
こめかみ辺りに鈍い痛み有り。
 

 

結論


どっちにしろ痛い

 







血液検査の結果(一部)とネットで調べて知った事
ketuekikensa.JPG

◆CRP:リウマチの勢い=炎症の強さを表す
(基準値)0~0.3 (軽)0.3~1 (中)1~10 (重)10~

◆血沈:炎症の強さ、病気の活動性をみる目安。この値が高いと炎症が強い。
※60分(正常値)女性:3~15mm 男性:1~9mm

◆MMP-3:滑膜の増殖(関節の腫れの)程度、骨破壊度
(正常値)女性:60ng/ml以下 男性:120ng/ml以下

◆抗CCP抗体:関節リウマチである事を決定する検査の一つ
(2007年より保険適用になった検査)
※この値が高い(100以上)場合は約80%の割合で
メトトレキサート(MTX=リウマトレックス)に加えて生物製剤が必要となるらしい。
(基準値)4.5U/ml未満


 

 

現実を受け入れようと努力しても
受け入れられない現実もありますよね?







Last updated  May 15, 2011 05:17:03 PM

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