*花*ニャン･･おうちカフェ･･

先日『再発性多発軟骨炎　難病認定の署名のお願い』をさせていただきましたが、

ろーずまりーさんから訂正の連絡が入りました。

そして先ほど訂正のﾌﾞﾛｸﾞの更新がありましたので転載させていただきます。

昨年12月30日の私のブログ記事に再発性多発軟骨炎の署名のお願いを致しましたが、どうやら「再発性多発軟骨炎」患者支援の会とは、関係の無い記事だと言うメールを頂きました。

私文書なので全て公開は出来ませんが、再度通りすがりの者ですがさんから訂正記事を出されてはとのアドバイスがありましたので、送られてきた文書の内容を掻い摘んで書かせていただきます。

ブログに記載されている手記と当会は関係ありません。記載されている情報に誤りがあり、新たにＲＰに診断される患者さんに希望を奪い取る内容です。

致死率は極めて低い病気です。10年生存率は94％です

ＲＰの治療費は月額2万円程です。またこの方は1万未満の治療費です。

認定になる為の署名の数は関係ありません。逆に署名無しでも認定されているものもあります。

293人のほとんどは落胆していますの記事に対しては、患者の皆さんやご家族は当会の設立で希望を頂いたと言っておられます。また、全ての患者さんがこの一文に激怒しております。当会と患者さんご家族の2年間の活動で、厚労省から予算を頂き、研究をする先生も見つかり、難病認定の入口に入っています。署名の数で認定ではなく、署名とその他（政治家の協力、医師の助言）の動きで予算を取っていただくまでになりました。  

手記のおかげで署名は集まるのですが、当会の目的である「患者さんに希望を与える」ことに反している内容であり、当会の承認なしで手記を広めた事で、多くの誤解が生じております。

私はただ、友人のブログで読んだので、そのまま転載させて頂いただけなのですが、色々な方面へご迷惑をお掛けしてしまったようで、大変申し訳なく思っております。

ここに訂正と記事を削除したことをお伝え致します。

尚、今後これに類する記事の掲載は一切致しませんので、お許しいただきたく存じます。この記事により死者が出たり病人が出た場合の責任は負いかねます。これからは人に善意を寄せるのも怖くなりました。

私もろーずまりーさんと同じ気持ちでとても複雑な心境です。 

ろーずまりーさんの純粋な善意から始まったことです。

私も情報を確かめずに記載してしまい、協力してくださった方々には

迷惑をおかけし、本当に申し訳なく思っております。

この件の記事については総て削除させていただきました。