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線維筋痛症

2018年11月28日
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カテゴリ:線維筋痛症
やりました!行きましたとも‼一人でお出かけ!!!

治療を始めて10年、初めての一人旅!
免許更新のため、歩き、電車、バスを乗り継ぎ一人で出かけた。
私や家族にとってはすんごい事!!!

七年目、卵巣腫瘍の手術のために、自宅から見える病院に転院。
それから7回ほど、片道だけ一人歩き。
杖を持ち、今年初めて、一人で病院の行き帰りを経験。
普通なら、たった15分あればの道のり。。。私は2・3倍かかる。
あれ?新薬リリカに変えてから、足が進まなくなるほどの酷い痛みやだるさも無い。


一人暮らしの娘達に会いに、友人や主人に付き添われ、1時間半も掛かる街中まで、電車で二回出かけた。
荷物になるから、買い物もできない。ただ食事するだけ。。。2回とも、足がふらつき危ないから、帰りは下の娘に、車で送ってもらった…(´;ω;`)
出かけると人を使う。。。それが嫌で、町内や月1の病院以外、自宅待機をしていた。
だけど、動けるならお出掛けしたい。
ここ最近、掃除機掛けの翌日の痛みも絶えられ。

足のサポーター代わりになる生地!!の裏起毛スパッツとも出会い、出かけても大丈夫な気がした!

先月から、主人の休みも土日祝になり、もう頼めない…(´;ω;`)

行ってみようかな。。。ダラダラ悩み、半月。免許更新期限も近づく。
ショルダーバッグの工夫など、細かく対策を練って練って。。。

突然、明日行こう!!!と心が固まった。遂に昨日、一人で行ってきました!!!

主人以外には内緒の行動。。。時間と体調との勝負!寄り道無し。
徒歩に時間をとられ3時間半のお出かけ。。。無事帰還

娘と親に報告📲
マジか~~~~!凄い~~( ;∀;)と答えた娘達
そうやって出かけなさい、と親˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖
記念すべき1日!!!

やっと安心してもらえたかな???
今度は実家に帰省してみようかな(^^♪

記念なのに、肩が痛くて文字打ちがしんどい。。。結果、1日遅れの投稿(੭ु´・ω・`)੭ु⁾⁾

全身の痛みがあっても、動ける。
更に明日は痛みが増す。。。でもこの程度の痛みなら大丈夫!
のっぴきならない用事なら、また覚悟できそうだ( ー`дー´)キリッ

今回は、生活より記念が欲しくて。。。
荷物にならない宝くじを手土産としました(`・ω・´)シャキーン
笑うしかない旦那。。。(^-^; でした( ^^) _旦~~✨


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最終更新日  2018å¹´11月28日 19時25分26秒
2017年01月07日
カテゴリ:線維筋痛症
元旦は親族で集まって食事。(長女は仕事で欠席)
2日に帰ってきた長女と(旦那と次女は本日仕事)、夕方から両親と4人で数年ぶりにイオンモールに行った。

私の普段は自宅で生息。
無理しないようにセーブしてるから、普段の見た目は元気。
近所の人は「治って良かったね!」と声をかけてくれる。

調子に乗って出かけても・・・行きは良い良い・帰りは恐い。

イオンモールで散歩もかねて・・・
普通に歩いて入店、娘と両親が待つフードコートへ。
注文までに、並んで数分で痛みが増えてスローダウン。
食後には痛みで足がフラつく。
1Fに降りた頃には自立歩行もできない。

足が上がらないから歩幅も数センチ。
進まないから娘が先頭になり、カートごと引っ張る。
骨盤が割れそう、膝がゴリゴリ痛む。
母は車椅子を進める。(歩ける足があるから乗りたくない)
カタツムリのようにズルズル進む。(お子ちゃまや老人より遅い)

昨日まで、仕事が出来るんじゃないかと言っていた両親・・・
3年前は数分と持たなかったが・・・今も動き出すと1時間程度しか持たない・・・
ここ数年、こんな姿は見せてなかった凹

肩を落とした父と母・・・。
長女が「いつもの事」と笑い飛ばす。
「うちらが居るし、口が達者やでまだまだ大丈夫‼」と笑った。
両親は少し安心して帰って行った。

長女ははいつも、出掛けから帰るまで側にいる。
付き添いで3時間・・・。買い物もできずに、疲れただろうな・・・。

翌日、私はほゞ役に立たない。
これもいつもの事・・・・・(´;ω;`)


         
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最終更新日  2017å¹´01月07日 03時09分56秒
2016年12月10日
カテゴリ:線維筋痛症
急激な温度低下

刺さるような冷えが痛みとなり、関節や肉が軋む。まだ肘や膝で収まっている。
乾燥でのどや鼻が痛い。冷えで関節が痛い。寒すぎて頭痛。お腹が冷えてくだる。気圧変化で頭痛。
生きていれば、一やつ二つ・大なり小なりの痛みがありますね。

気合で何とかなる痛み。温めれば和らぐ痛み。薬で治まる痛み。
だけど・・・世の中には恐怖を伴う痛みと戦っている人がいる。

冬になると憂鬱だ。私もその一人だった。
例えるなら・・・人に両腕を引っ張られ、肩が抜けそうな痛み。大きな石が両足にぶら下がり、寝転べば曲がってはいけない方向に抑え込まれる。睡眠導入剤や痛みに効く薬を服用しても3日3晩のたうち回り、(寝ていられない・座ってられない・立ってられない)疲れ果てた頃強医薬の副作用で20時間前後寝続ける。朝晩解らない。うなり続ける私に家族は触ることも出来ない。
動くと、関節が軋む。肉の繊維がプチプチ切れる。血管の中を結晶が擦れながら駆け巡る。歯痛・眼球痛・顔面が痛すぎて触れない。軋む腰痛、振動の痛みが電気のようにビリビリ走り、光が目に刺さり、脳に伝わり吐く。胃痛や下腹部痛で頻尿と下痢を伴う。
これだけの痛みが襲ってくる。どこが痛いか聞かれても、痛すぎて呂律も回らない。「全身痛い」としか言えない。
昼間は一人、おにぎりと菓子パンで過ごす。家族の夕食はほぼ外食。そんな状態が3年。

娘達にこの姿を見せる事も苦痛で・・・もう治らないと宣告されたが、私はあきらめてない、母は大丈夫復活するで待っときや!と約束した。

いつ終わるかわからない生活と、こわばった指、ふらつく足、一人でお風呂も入れない。主人は3年間、全身洗ってくれていた。
市も国も助けてくれない生活。やり切れない。
それでも、自分が1番辛いと勘違いしてたら今はなかった。こんなに痛みが減ったことが幸せ。
沢山の先生方に相談できた事。
大学病院に入院・検査と治療を引き受けてくださった加藤先生に心から感謝いたします。

今現在苦しんでいる方へ。
自分が辛い時は、家族も親も苦しんでいます。
自分を信じて現状を受け入れてみてください。自分を大切にしてください。
少しでも楽な体制を見つけて、苦痛から解放される工夫をしてください。
無理をしても自分に返ってくるだけです。
出来ることはやる。できないものは出来ない!!

楽しみや夢中になれる物見つけてください。近い将来、あなたの痛みが1つでも多く減りますように・・・(o^―^o)


         
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最終更新日  2016å¹´12月10日 06時06分15秒
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