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2010年03月04日
テーマ：障害児と生きる日常(4427)
カテゴリ：ひろくんの頚椎
この日は、岡山医療センターに先日旭川荘で撮った レントゲン写真（3枚）と紹介状を持って行きました。 見てもらう先生は脊髄専門の先生なので、 どういう診断になるのか少し不安でした。 というのも、手術になる可能性があったからです。 こちらに伺う前に、以前頚椎の手術をされたお子様の 親の方にお話を聞いたのですが、手術までいく例はまれとのこと。。 私は無知な為、ダウン症の特徴として頚椎が弱いと 以前からずっと聞いていましたので、手術例も豊富で そう難しくないものだと思い込んでいました。 お話を聞いて、幼い時に行う手術のデメリットが少し頭に ひっかかりましたので、先生から「手術しましょう」と 言われても、少し様子を見るか、可能な限り他の先生の 話も聞くなりして、じっくり決めようと心積もりをしながら、 今日の診察にひろくんママと望みました。 ■先生のお話 先生は、レントゲン3枚の写真を見て、他の2枚はそう たいしたズレには写っていないが、前にうつむいた時の 写真が異常にずれていると指摘されました。 その距離は５～６ｍｍ。 子供の場合は4mmまで（大人は2mm）は許容範囲だが、 それでも、4mmずれれば問題ではあるとのこと。 例えば4mmジャストとしても、外力が働くとそれ以上 ずれるので、特にひろくんの場合、俯いた状態から 例えば後頭部に衝撃を受けると、5mmでは済まなくなります。 その結果、頚椎内を通っている脊髄を圧迫し、麻痺等を おこしたり呼吸困難などを起こす恐れがあるとのこと。 それを聞いて、大変怖いなと思いました。 ■ひろくんの病名 先生曰く、ひろくんの病名は、 環軸椎亜脱臼（かんじくついあだっきゅう） とのことでした。 ※上から１番目の頚椎は環状になっているので環椎、 ２番目の頚椎は軸のように１番目に下からささっている ので、軸椎と呼ばれているようです。 亜脱臼とは、脱臼のように間接が外れるのではなく、 ずれた状態になったものを亜脱臼と呼ぶそうです。 （以上私が帰ってから調べたものですので、 確実な内容かどうかは保障しかねます^^;） ■ホッとしたこと 今回一番問題だと思っていた、上から2番目の軸椎の突起の 短さは、先生いわく、今のところ問題ない範囲とのことでした。 レントゲンに写っている突起の先端は軟骨になっていて レントゲンでは見えにくいそう。 前の先生は、そちらの方が問題と言われていましたので これは良い方に意外でしたが、反面ほっとする材料でした。 ※突起の長さが本当に問題なければいいのですが、 ダウン症の特徴として軸椎の形成不全があると、 私が持っている「ダウン症ハンドブック」（上地先生の 「ダウン症児ハンドブック」ではありません）に載って いましたので、まだ手放しで安心は出来ておりません(^_^;A  ダウン症ハンドブック ※上記の本の頚椎部分の立ち読みが出来ます。 グーグルで、「ダウン症ハンドブック 軸椎」と検索して 検索上位の「Google ブック検索結果」をクリック。 そのページから立ち読みできます。 「７．頚椎異常」の項目になります。 このようにこと頚椎に関しては、今回のひろくんの場合、 先生ごとに診断が違っていますので、かなり難しいのだな ということはよくわかりました。 ましてやひろくんはダウン症児ということもありますので よほど詳しい先生でないと、的確な判断が出来ないのだ とも今回とても感じました。 ■手術に関して 手術に関しては、今してもいいし、後に伸ばしてもいい というどっちつかずの答えが返ってきました。 これはどちらもメリットデメリットがあり、先生のほうで 指示することは出来ないとのこと。 幼い時に手術するデメリットは、やはり骨の成長を妨げる こと、骨が弱いので手術をしても効果がどの程度出るか わからないとのことでした。また止め具も特殊なものに なるとのこと。メリットは、早いうちに手術することで 事故を未然に防ぐことが出来るとか。 これを聞いて、手術は先送りにすることにしました。 7歳くらいからを目安に、待てるなら小学校高学年くらいに なると骨も大分しっかりして手術も行いやすいそうです。 ダウン症のお子さんは成長が遅いから、小学校高学年 位のほうがいいかな、とも。 ※でも先生によってはダウン症の子は一般に４歳にするのが 良いという話も、ひろくんママが他の先生から聞いています ので、本当に迷うところです。もちろんその子その子の 状態によって、この年齢は変わるのだと思いますが。 骨折のときにギプスをするように、固定すれば固まることも あるので、まずはカラーをつけて様子を見てはとのことでした。 ですので、ひろくんは早急にカラーを作ろうと思います。 今後暑くなれば少し大変かと思うのですが、工夫しながら カラーと仲良くしてもらおうと思っています。 でもかなり小さいもの（特注？）になるのかな？ なによりいいように固まってくれればと願っています。。 ■事故が原因？ このずれは事故が原因によるものか聞いてみたのですが、 それはわからないとのこと。先天的な可能性もあるし、 今の状態だけをみては判断できないそうです。 ですので、今までひろくんの頚椎をずっと見てくれた 倉中病院の先生に後日見て頂いて診断してもらおうと思います。 事故担当の保険屋さんにも、そろそろなんらかの答えを 出さないといけない時期だと思いますが、結局原因が わからなければどういう扱いになるのかが少し不安です。 ■今回頼りになったこと 今回、頚椎の手術というまれな事例に対する時にやはり 一番頼りになったのは、以前手術を経験されている方の お話でした。 インターネットで検索してもなかなか出てきませんし、 事例が少ないということは書いてある信憑性も、私レベル ではわかりません。。 その方のお子様が手術をされた時は、近年に前例がなかった らしく、その為かなり色んな経験をされていらっしゃいます。 私がメールで相談して、ひろくんママが電話でお話を直接 聞いたのですが、オペの方法、近年の岡山での状況、 心疾患との関連など、到底調べただけではわからないこと まで、お忙しい中でも、懇切丁寧に説明して下さいました。 今まで、急を要するまれなケースに陥ったことが 無かっただけに、子供の命にもかかわる今回のケース、 経験された親の方のお話はとても貴重だと身にしみて思いました。 実はこの方、以前こちらのブログでも紹介しました 「ゆっくりゆっくり」の著者の方でもあります。 ※以前、こちらでご紹介させていただきました。 → 森下晶子著「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」 ■頚椎に関してお悩みの方へ 頚椎に関してお悩みの方がもしいらっしゃったらという ことで、著者の森下さんは連絡先の公開を希望されたの ですが、さすがにそれは私から出来ませんので、もし何か 相談事がありましたら、「ゆっくり ゆっくり」の巻末の連絡先にて 直接、もしくは、私宛にご連絡下されば、私から森下さん 宛てのメールアドレスをお伝えさせていただきます。 → 私への連絡先はこちらです(^^) もちろん森下さんはお医者さんではありませんので、 あくまでも親の方の経験談としてくれぐれも参考程度に 聞かれるようよろしくお願い致しますm(_ _)m ところで「ゆっくり ゆっくり」は著者のお子様が10歳まで に経験された様々な闘病体験（頚椎の手術も含む）を綴った 本になります。私はすでに手元にありましたが、今回少し 近づいて読むことが出来ました。とても参考になります。 今回、森下さんにつないで下さったかれんママさんにも 大変感謝していますm(_ _)m → 本ブログのトップページへ → 頚椎関連をこちらにまとめています →  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
最終更新日
2010年03月07日 19時16分17秒
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