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ダウン症児の育児ブログ~派遣さんの☆ワクワク育児日記!~

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ひろくんについて

2015年02月28日
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カテゴリ:ひろくんについて
先日朝起きて子供の顔を見たら
緑のひげが生えていました。


生えていたというよりも
付いていたというべきか…。

3.jpg


実は野菜ジュースだったのですが、
こういう朝ってとてもいいですよね。


それにしても寝ぐせがひどい・・・。


 → こちらに他の写真も載せてます

 → その他、耳の悪い父にあるものを試したレポをUPしています♪






最終更新日  2015年02月28日 07時47分27秒


2013年07月28日
カテゴリ:ひろくんについて

1.JPG
 ↑よだれ爆弾落ちかけです^^;

今日は昼から仕事だったので、午前中息子をじっくり観察してみることにしました。特にここ一年は別居するくらい仕事が忙しく子供とじっくり向き合う時間がなかったように思います。育児は家内にまかせっきりにしている習慣がついていてそれに甘えているせいかもしれません。

最近気になるのは自傷行為。いきなり何の前触れもなく頭を床や壁に打ち付けたり、止めようとした人の両手をつねったりひっかいたり、手を押さえつけられれば人の体を噛んだりすることも時々あります。いつもは度が過ぎると叩いたりして叱っていたのですが、今日は少し観察してみようと思いました。
 

以下は今日の息子との出来事です。

朝風呂に一緒に入ったのですが、息子はシャワーがとても好きで、それも頭から何度もかけて喜んでいます。またかけられてもとても喜ぶので、どちらかといえば子供のころそれが嫌だった私にはかなり不思議です。

ご飯を食べる時のスプーンも上からかぶせてつかむのではなく、下から持たせる練習を家内がさせているのですが(将来箸やペンを持てるようになる為)、大分慣れてきたようで、もちろん介助は必要ですが、自分でその持ち方のまま嫌がらずに食べているので、変化にもある程度対応できるんだなと感心して見てました。

あと、おやつの時、アイスやお菓子は喜んで食べるのですが、無くなったらごねだします。これに関しては理由がはっきりしているので許容範囲。

 

2.JPG

私的に今日一番分かったことがありました。家内が買い物に出かけたときに、自分も行けると思っていて玄関までついて行ったのですがそうはいかず、それでも家内が帰ってしばらくは普通におとなしくしてました。それが急に頭を畳に打ち付けたり、人の腕に掴み掛ったり、割ときつい自傷行為をはじめました。

興奮すると止める相手に掴み掛るのが常なのですが、取り合えず今回家内にまかせて様子を見ることにしました。見ているといつも通り家内の両腕を両手で掴み、つねったり引っ掻いたり、さすがに噛まれたり我慢できない痛みを感じたときは家内も息子を叩いたのですが、傷だらけになりながらも(大げさではありません)息子を案じながら対応している様子がよくわかりました。

それでもつねった時に「離して!」と家内が言うとほぼ90%くらいの確率で手を離すところが私としては意外でした。それでもなんども家内につっかかっていきます。


しばらくして、これは買い物のおいてけぼりをくらったからだと家内が察し、それを息子に「だから怒ってるんやろう?」と言うとごにょごにょ反応があり、それからしらばくしてつっかかるのをやめました。今までの私だったらつい見かねて手を出してしまうので、そうしていれば本当の理由がわからずじまいだったかもしれません。

今まで無差別に自傷行為をすると思っていただけに今日はかなりの発見がありました。とともに家内の対応が正しいことも直感でわかりました。自分の考えていることが通じたら荒れることをやめたとなると、言葉がでるようになったらこういうこともおさまるかもしれません。早く言葉が出るようにしていかなくてはと思いました。
 

話は変わりますが、息子はお昼寝をすると夜寝なくて大変なので、昼寝は基本させないのですがそれはそれでぐずる原因になります。今日も息子が昼寝モードに入っていたところ、家内の機転でサッカーの録画を見せたら、がばっと跳ね起きてサッカー観戦してました。

以前までは女子サッカー、女子バレー、女子のつくものしか見なかったのですが^^;、最近は男子サッカーも熱心に観戦しているようです。でもコマーシャルに入るとぐずぐずいい出すのですが。

今日はざっとこんな半日でした。言葉でコミュニケーションを取れればいうことないのですが、もしかして他の方面でも対策を考えないといけないのかなとも思います。とにかく今後はもっと息子のことをよく見てやらなければと今更ながらに思いました。


3.JPG
↑こんな顔をして覗き込んだ後は・・・。
 

↓必ずこんなことになります。下敷きは姉ちゃん。4.JPG






最終更新日  2015年01月03日 04時36分12秒
2013年07月25日
カテゴリ:ひろくんについて

以下は家内の話です。

今は息子は学校の夏休み中ですが、息子の自傷行為について少しお話します。自傷行為をしてしまうのは今は午後疲れて眠たくなる時で、時間は4時~5時くらいが多いです。頭を床に打ち付けることをします。でも激しくはなく大分切り替えも早くできるようになりました。

それを乗り切るとぐずぐずはいいますが自傷行為はしません。その時間をいかに乗り切るかが、私にとってのこの夏の課題かもしれません。今日は「ぼよよん行進曲」を歌うとうけたようで爆笑されました。



午前中は遊んだり、動いたりしているから自傷行為はありません。お茶が欲しい時はコップをもってくるようにもなりました。

本の読み聞かせも最初は嫌がりますが、「読むの!」というとおとなしく聞いています。途中で嫌がるときもありますが、「読むよ!」というと嫌がるのはやめます。 着替える時、服はちゃんと洗濯機にもっていくし、ゴミもちゃんとゴミ箱にすてます。

今スプーンの持ち方を上からかぶせるのではなく下から支えるように変えています。これは将来箸の持ち方の練習をするときにスムーズに移行できるようにするためです。かなり初めは嫌がっていたのですが、大分慣れてきたみたいで、持ち方が違うことを教えると持ち替えるようになりました。

息子は今は難語をしゃべったり、笑ったりで大忙しの毎日です。








最終更新日  2015年01月02日 22時49分59秒
カテゴリ:ひろくんについて

以下は家内の話です。

息子の家用バギーを新しくしました。新しくした理由は息子の身長が高くなったのと、装具を履いているせいで足置きが今の位置から低くしてもぎりぎりかも?とリハの先生に言われたこともあります。

このような理由から、3月にバギーを作る申請をして6月末くらいにようやく完成しました。このバギーも以前と同様、息子仕様となっており、股ベルトと胸ベルトをつけてもらっています。

加えて今回のバギーには付属として、荷物がおけるように台を設置してもらっています。本来なら台の設置は出来ないのですが、家内は病院の通院を公共機関等でしているので、荷物の置き場所はバギーの取手にかけなければならず、また荷物もたくさんあります。

それに加えて息子は体についている装具も多く、その取り外しも大変ということで、今回病院の先生に吸引器台の設置する理由を書いてもらってそれを市に提出、許可が4月に降りたので早速作りました。

6月の終わりに出来たのですが、手元のブレーキと足元のブレーキがあり、荷物がのせられる台もできました。以前よりも少し大きくそして少し重くなったのですが、以前よりも操作性が良く、持ち運びの安定性も良いです。


トイレ等でも息子の装具を置く場所に本当に困っていました。身障者用のトイレでも荷物を置く台を置いてあるところが本当に少ないです。ベッドが置いてある所ではそれを代用していましたが、それさえも少ないです。

置く場所がない時は新聞紙をひいてそこに置いていましたので、息子と病院に行くときはいつも新聞紙持参です。今回はバギーの下に台が設置できたので大変助かっています。


後日、写真付で新しいバギーについて書きたいと思います。








最終更新日  2015年01月02日 22時46分12秒
2013年07月17日
カテゴリ:ひろくんについて

先日ヘッドギアをつけている息子の写真をUPしましたが、お問合せがいくつかありましたので家内に話を聞きながら少し書いてみたいと思います。

P1050863.jpg

息子がヘッドギアをつけ始めたのは今から3年程前で、頭を床に打ち付ける自傷行為が目立つようになったからでした。でも学園ではほとんど使いませんでしたし、家でもめったに使いませんでした。使うことによるメリットよりも行動の制限などでのデメリットの方が大きいと思ったからです。

学校へ行き始めてからはよく着用するようになりました。学校からの指示もあるのですが、着けるのは主に学校内、通学のバス、外歩きの時で、家にいる時は少し目を離す時等に着けている程度です。ヘッドギアを今つけている理由は、まだ歩行が不安定なのでこける恐れがあることと、頸椎がずれているので、万一の時に負担をかけないようにするためです。

まだ自傷行為は治っていないのですが、今の息子の自傷行為は頭を床や壁に打ち付けることです。少しずつ身体は大きくなっていますのでそれに伴い衝撃力も大きくなっていくのではないかと今はそれが心配です。時々ふすまのサンの部分に頭を打って額にキズを作ることもしばしばです。傷みににぶいのかもしれません。

P1050621.jpg


息子が自傷行為をする原因は家内に聞くと色々とあるそうです。

1)こちらの気を引こうとするとき
2)自分がやりたくないことをさせられるとき
3)鼻がつまっている時やのどに違和感があるとき
4)夜中に鼻づまりで起きて寝不足だったとき
5)眠いとき


息子は7歳にして言葉がまだ出ていないのですが言葉の理解は進んでいるようです。ですので言葉が出るようになると自傷行為も減ってくるだろうと先生から言われています。言葉が出ないから自傷行為で訴えている節もあるようです。

薬で抑える方法もあるそうですが、今の主治医は副作用の点からも薬を使うのは反対の先生ですので、それも含めて半年くらい前に相談しながら2つ目のヘッドギアをリハビリの先生と作りました。

またこの問題に関して時どき書いていければと思います。






最終更新日  2017年08月25日 00時14分13秒
2013年07月08日
カテゴリ:ひろくんについて

ごく最近の寝相です。

P1050698.jpg








最終更新日  2017年08月25日 00時13分15秒
2012年12月27日
カテゴリ:ひろくんについて

今日はひろくんの3ヶ月に一回の定期検診日です。
遺伝子外来の先生に診てもらったり、甲状腺の検査、
言語療法、リハビリと今日はとても盛りだくさんの内容でした。

家内と長女が付き添ったのですが、朝の冷え込みが強く
また今日は装具やヘッドギアの受け取りもあったので私は送り迎え係。

今手の指がしもやけになっているので特に朝は送ってやらねばと
思ったのですが、しもやけの様子は後日書きたいと思います。
昨年凍傷にかかった足の方は今のところ大丈夫です(^^)


■ひろくんの成長

今日の身長は107.5cm、体重は服を着て16.6kgあったそうです。
体重は前回とあまり変わらなかったのですが、身長の方は
前回の3ヶ月前と比べて3cmも伸びたとのこと。
3%以上の伸びは大きいですね(^^)

最近のひろくんの成長は先生から見ても目覚ましいらしく
身体もそうですが、落ち着きの面でもかなり成長しているようです。

例えば診察で聴診器をあてる時、前回は家内が背後から押さえ、
両腕を看護婦さんがそれぞれ2人で持って暴れる息子を押さえつけたのですが
今回は家内だけで大丈夫だったそうです。ひろくん嫌がる声はあげたものの
おとなしく聴診器を受けたとのことでした(^_^;A

私も買い物などでバギーを押すことが多いのですが
以前よりとても楽になっていることに気づくことがよくあります。
それほど前はひどかったのですが、これも学校生活のおかげかなとも思います。


■ひろくんの靴

今日は短下肢装具の受け取りの日でしたが、
実際に履かせてみると、左足の方にも土踏まずの傾斜が必要とのことで
受け取りは来年になりました。
やはり型をしっかり取っても実際に歩かせてみないとわからないんですね。


ところで短下肢装具の負担額は18万円の1割相当になります。
靴は実費になりますので1足で6000円くらいかかりました。

今回靴で収穫があったのですが、
サスウォークの靴に黒色が新発売されたそうで、
今の季節、白よりもこちらの方がかっこいいです(^^)b

装具屋さんは黒色発売を知らなかったので、家内が教えて取り寄せてもらいました。
隣りにいた方も「サスウォーク、黒もあるんですね!」
と驚かれていたとのことでした。


こんな感じです
P1040202.jpg

P1040203.jpg

P1040206.jpg


本当は楽天で買いたかったのですが(ポイントが使えるので)、
今回短下肢装具を新調する為に靴と合わせる必要があり、
装具屋さんから買いました。価格はどちらも同じです。

次回から合わせる必要が無ければネットで買おうと思っていますが、
今のところ今回の靴は家内が調べたところネットではこちらでしか
取り扱っていないそうです。暖かくなったら青色もいいですね(^^)
(↑購入される方は念の為他もご確認ください)


他には頭が大きくなってきた為、今回ヘッドギヤを新調して受け取りました。
こちらは今回、顎ひもに相当するバンドに工夫をしてもらいました。
また前回のものと比べて後日UP致します。


■我が家のマスク

ところで今の季節ではマスクがかかせません。
特に病院へ行くときには尚更必要になるのですが
ひろくんがしているマスクを紹介致します。


こんなのです。アンパンマンの絵入り(。・ω・。)
P1040197.jpg

P1040193.jpg


息子は今7歳間近、身長は4~5才くらいなのですが
顔が小さく幼いので3才くらいしか今日も見られなかったそうです。
その顔に丁度フィットするのが2-4歳用のこのマスク
家内曰く、薬屋さんで3枚入り250円程度で売っているとのことでした。

マスクをする時はかなり嫌がったのですが、
「病院に行くときはせなあかんの(`・д・´)」ときつく言い聞かせると
最初はごにょごにょと泣きながら抵抗したものの
今はおとなしく写真のようにしています。

基本的に顔に何かあると嫌がる(帽子もです)ので、
聞き分けが出来るようになっていると今日も先生に言われたそうです。


一方、私たちがしているマスクはこちら
N99タイプなので結構値段が高いのですが、ネットで調べてみると
有効期間が近くなるとかなり安くなる傾向があるようで、
私たちは割り切って安い方を買っています。

家にもたくさんサージカルマスクというものが余っていたのですが
サージカルマスクは基本的に自分の風邪やウイルスを外に出さない為の
マスクでその為、手術とかにも使われるそうです。

必要になるのは外からのウイルスをシャットアウトするマスクということで
今回のマスクを選んでいます。ウィルス飛沫対応とウィルス対応は意味が違う等
マスクについて知らないことがとても多かったです。

マスクしたから絶対ということはありませんが、
(使い終わったマスクの処理にも気を使わなければいけませんし)
確率が少しでも下がればいいかなと思います。


以上、すっかり長文になってしまいましたm(_ _)m






最終更新日  2012年12月29日 19時17分40秒
2012年11月17日
カテゴリ:ひろくんについて

この日はあいにくの雨でしたが、
養護学校に入って初めての学芸会がありました。
ひろくん、練習を頑張っていると聞いてましたので
家族皆この日をとても楽しみにしていました。

題目は「おむすびころりん」で、ひろくんはねずみ役。
左の方で大きなおにぎりを背負っています。
omusubi1.jpg


餅つきをするために、うすの中におむすびを投げ込んでいます。
3回投げ入れたのですが上手に3回とも入りました。
かなり練習をしてもらったのだと思います^^
omusubi2.jpg


それにしても先生方、皆楽しそうでまた演技が上手。
練習は難しかったと思いますが、うまくまとまったのは見事でした。
息子が学芸会とはいえ、舞台に一人で立って演技をする姿を見て
親としてとても幸せに思いました。

出来ることはとても限られますが、子の一途な様子を目の当たりに見て
親として今、子へ望むものは全て見せてもらった気がします。

ヘッドギア、首のカラー、装具、車椅子等が必要な子ですが、
この子の運命の中でしっかり生きている姿を、第三者の目で見れる
この機会はとても貴重なものだと思いました。

お昼は味の良い店で弁当を買って皆でおいしく食べました^^






最終更新日  2012年11月30日 21時02分19秒
2012年11月14日
カテゴリ:ひろくんについて
先ほど今年の6月12日に家内がリハビリに行った時の事を
うっかり下書きのままブログに書いていないことに気づきました。。
今更ながらですが端折って書いてみようと思います^^;

今でも下記のクレヨンを使っていますが。
お箸の方はまだスプーンの持ち方が治らず使用していないそうです。
今はそのクレヨンで少し○のようなものが描けているとのことでした。

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今日ひろくんがはまったものがあります。
それはクレヨン。

クレヨンと言っても普通のクレヨンではなく握ってかくクレヨンです。
ひろくんはなかなかスプーンやフォーク以外をもつのは苦手ですぐポイッとします。
でもこのクレヨンは真ん中に穴が開いており
ひろくんはそこに指を入れて握ってすこし書くことができました。
それからそのクレヨンをとても気に入ったみたいで
先生と線をかく練習をしてました。

ひろくんが気に入ったクレヨン
ベビーコロール ベーシック・アソート 12色
※追記:このクレヨンは穴が開いているのでもし誤飲しても助かりやすいそうです


あとひろくんが最近一人でスプーンでごはんが食べれるようになり、
お箸に移行していきたいのを相談したらこのお箸を勧められました。
先生は握って食べられるからといっていました。

ベビーレーベルはじめてサポートおはしケース付


このお箸で食べられるように今スプーンの持ち方をなおしている最中です。

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私はまだ書いているところを見ていないのですが、
今週末にでもひろくんと一緒に何か書いてみようと思います。
子供の為に出来てないこと、私はホント多すぎです^^;






最終更新日  2012年11月16日 19時04分22秒
2012年11月08日
カテゴリ:ひろくんについて

ひろくんは今6歳9か月です。
先日は身体障害者手帳の症状固定1級になりました。

でも、出来ることはたくさん増えています。
今息子が出来ることを家内に聞いてまとめてみます。
しゃべることはまだできないのですが、
待つのも悪くないかな(^^)

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■ひろくんの出来ること

歩行が200メートルくらいできる。

階段も介助しながらですが降りることができる。
上がるのは足の変形もありかなり力がいるので介助している。

短下肢装具を脱ぐと、所定の場所まで持ってきて置くことができる。

服や靴下を入れる場所を教えてあげると入れる。

ズボンや服を脱ぐときは少し手助けすれば脱ぐようになった。

ズボンを履くことはできる。

おもちゃの片づけも入れる場所を教えると出来る。

ご飯もスプーンで一人で食べれます。

ストローで飲むことができる。

病院では大人しく順番を待つことができる。

エスカレーターやエレベーターが大好きだが最近聞き分けがよく、
人が乗っていても「乗らない」というとあきらめて歩く。

準番を待つことができる。
例えばスーパーのレジで前に人がいても動かずひろくんの番が
来るのを待っている。

受付機にカードを入れることができる。


このように、色々と出来るようになりました。
病院に行くとひろくんに覚えてもらう為に出来るだけ
全部させるようにしています。

最近病院に行く時、駅校内で歩かせるのですが、
ひろくんはエレベーターの場所や乗る電車のホームが
分かっているので率先して歩きます。

改札口では駅員さんに切符を渡すこともしています。
そのおかげで駅員さんに覚えてもらっていて、
声をかけてもらったりしています。

私はひろくんが将来一人で公共機関を利用できるように
少しでも出来ることを増やしています。

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私が一番気になるのは、
歩けるようになってから喜んで歩いているのですが
足が以前より変形して、今まっすぐ歩けない状態になっています。

装具を作り直すのですが、
歩けば歩くほど、逆に歩けなくなってくるのでは
という不安が私の中で時々頭をもたげます。

子供の頃の骨は弱いと聞きます。
3才の時にちーちゃんが滑り台での事故で軽い骨折と診断された
ことがあったのですが、その時骨が折れずに曲がった状態に
なったことがありました。

ギプスをしばらくはめて治ったのですが、
大人なら折れていたとの話でした。

私の憶測ですがひろくん骨がやわらかくて、
体重や装具の重さに足が耐えられてないのかなと心配しています。
そうでなければいいのですが。






最終更新日  2012年11月08日 20時17分36秒

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