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ダウン症児の育児ブログ~派遣さんの☆ワクワク育児日記!~

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ひろくんの手帳/特児/福祉/他

2014年12月28日
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最終更新日  2014年12月28日 22時15分38秒
2013年07月17日

今回は息子の特児(特別児童扶養手当)の更新についてです。今まで息子は療育手帳の方が重かったので療育手帳での更新をしていましたが、去年の9月に障がい者手帳が1級固定とな今年1月の更新から身体障害者手帳のみでの手続きとなりました。

更新手続きをして3ヶ月くらい経ってから通知がきたのですが、今までは2年に1回の手続きでしたが身体障害者手帳が固定となった為、次の更新は3年後になるとのことです。






最終更新日  2013年07月17日 23時24分24秒
2012年11月13日

今回は主に身体障害者手帳を持たれている方への情報に
なると思うのですが、入学時にバギーやチャイルドシート等を
購入する場合、自治体によっては家庭用と学校用どちらか1つしか
1割負担が適用されないケースがあるとのことです。

私たちの場合は、バギー、チャイルドシート共、
家庭用と学校用の両方と1割負担で購入しています。
(短下肢装具は共通で使っています)

でも地域によってはどちらか一方しか下りないこともあるらしく、
その為新しく装具等を作るときには入学する時の事も考えて
一度聞いてみた方がよいかもしれません。

学校に入る為のバギーとチャイルドシート等の費用は
家庭用よりも高くなることが多いと思いますので、
実費ではそれだけでかなりの金額がかかります。

家内は、事前に市役所の福祉課に問い合わせていたとのことです。
家用を作ってその後何年後かに入学した時に
いざ学校用を作ろうと思ったらもう作っているから日常給付では
作れないことにもなりかねません。
ちなみに子供の頃は買替えるのに3年以上経たないと
実費負担になると家内から聞いています。(念の為ご確認ください)

実費になると先にも話しました通り相当な金額になります。
ましてや学校用になると家庭用よりも高くなりますし。

1台のみしか作れない場合は将来学校でも使用できるような仕様に
しておくことも考えられますし、その他何かと対策も立てやすいと思います。

この情報、家内に聞きますと知っている方が少ないのでは
ということで、前回の補足として今回書かせていただきました。


■参考

ひろくんの学校用バギー
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201204100000/

家用のバギー
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/201110030000/

家用のバギーは過去のおでかけ日記に頻繁に出てきます
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=6







最終更新日  2012年11月15日 01時56分57秒

今回は息子のチャイルドシートについての話です。
ひろくんは去年の8月から「キャロット3」という
チャイルドシートを使うようになりました。
もちろん少し手を加えてひろくん仕様にしてもらっています。

キャロット3のサイトです。
カタログ、取扱説明書も見られます。
http://www.carrot3.com/pg173.html


支援学校のバスにも今年の入学時からつけています。
入学前には支援学校の先生に見てもらう必要がありましたので
実際に使っているチャイルドシートを確認してもらった上での
購入になりました。

以下は家内の話です。

---------------------------------------------------

「キャロット3」を購入したきっかけは、それまで使っていた
チャイルドシート(ちーちゃんのお下がり)が小さくなり、
また形状が一般向けでしたので、もし衝撃が加わった場合、
頸椎に負担がかかると思い買い替えることに決めました。

まず市販のものを探しましたが、なかなか見合う物が無く、
体型に合っても2点式だったりして私では見つけることができませんでした。
(体が柔らかい為2点式だとちゃんと姿勢を保つことができない)

ですので、リハの先生に家で購入したチャイルドシートを
ひろくん用に改造してもらうことができるかどうか聞くと
「それは出来ない」と言われましたが、その代り、
「日常給付でチャイルドシートを購入できる」と教えて頂けました。

ひろくんは今「キャロット3」というチャイルドシートを
自家用車、支援学校のバスで使っていますが、
そもそもの購入理由はリハの先生から
「首の心配があるから頭を保護する形状のチャイルドシートが良い」
と言われたことがきっかけです。

いつもお世話になっている「となりの工房」さんに先生から
連絡を取っていただいたら、頭部保護のついた「キャロット3」
というチャイルドシートが新発売されたばかりと教えられ
病院に見本をもってきてもらい主人とともにひろくんを乗せてみて
これに決めることになりました。

色は青と黒ともう一つ何かありましたが、ひろくんは黒にしました。

この商品は部品も合わせて9万円くらいですが
日常給付では本体のみが対象(一割負担で購入できる)になるので
追加で取りつけた部品は日常給付の対象にはなりません。
ちなみに追加部品は座の部分で、腰からひざまでの長さを測って
足の負担をなくすために使用しています。

---------------------------------------------------

私が運転するときに感じるひろくんの様子ですが
当初からぐずることなくとてもおとなしく乗っています。
バスでも機嫌はいいとのことを聞いています。
頭を両側から守ってくれる構造なので安心できるのかもしれません。

このチャイルドシートの特徴は身長が高くなっても
部品交換の調整で伸ばすことが出来るので、150cmまで対応できるようです。
現在ひろくんは110cm程度ですからまだまだ使えそうです。
色も形もとても良いです。

家内から聞くと、バギーは子どものうちは3年から5年で
買い替えができるそうで、チャイルドシートもその時に先生に
相談して買替申請や修理申請できるとのこと。

このチャイルドシートは身障者手帳を持っていてさらに
肢体不自由で手帳がおりてないと購入ができないそうです。
療育手帳では申請はできないそう。

ひろくんは肢体不自由で上肢・下肢の両方で身障者手帳が
おりているので日常給付の対象になっています。
先日お話ししました短下肢装具も同じです。

家内の話では、リハの先生曰く、
「ダウン症で身障者手帳の肢体不自由それも一級を持っているのは珍しい」
とのこと。

このように何かと気を付けなければいけないことはとても多いです。






最終更新日  2012年11月13日 12時13分59秒
2012年11月07日

息子のひろくんはこの9月に身障者手帳の更新があり
その結果次からの更新は無い、症状固定の一級となりました。

家内の話では、
症状固定の一級になった理由は環軸椎亜脱臼もあり、
足の変形で短下肢装具をつけていることがあります。
歩行が不安定で介助がいるということで
固定として申請するとリハの先生から説明を受けたそうです。

新しい手帳は申請してから2週間程で出来ました。
ひろくんの手帳の申請を書いてくれているのは
リハビリの主治医の先生だそうです。

最近では少し歩けるようにはなったものの、
以前より足が変形していることに家内が気づき、
対策として装具を新しくすることになりました。
また詳細は後日書きたいと思います。

このように、1つ進めば少し下がっての繰り返しですが
少しずつ成長していっているのは本当に幸いなことだと思います。






最終更新日  2012年11月07日 19時49分00秒
2012年06月07日

1年くらい前にJDS岡山支部の会報で、
福祉定期預金の事を知りました。
http://blog.canpan.info/jdsokayama/category_25/2

家内がすぐに役所や金融機関に問い合わせたのですが、
こちらは田舎であまり例が無いのか即答をもらえず、
ついつい伸び伸びとなってしまってました。

家内の話では、福祉定期預金は300万円までの1年定期のみですが
一般の定期預金より金利優遇されるそうです。


我が家では金利が高いところを探して
特別児童扶養手当と障害児福祉手当の振込口座を移しました。
この作業は2月に済ませていましたので今回は申請作業のみ。

地元での福祉定期預金の申し込みは珍しかったようで
市役所の担当者も金融機関の担当者もすぐにはわからず、
結構手続きに時間がかかったようです^^;


必要な物は、特児や障害児福祉手当を振り込んでいる通帳と印鑑。
特児の証書。障害児福祉手当を受けている証明書
(ひろくんは障害児福祉手当の再認定通知書でOKでした)、
本人確認を証明できるものが必要になります。


※上記は地域によって金利、手続き方法等が異なると思います。
また各家庭毎にメリットは異なると思いますのでご興味のある方は
事前に十分ご確認されてください。






最終更新日  2012年06月08日 06時30分14秒
2012年04月08日

※今年2月7日に家内がひろくんの療育判定に
行った時の日記を下記にまとめます。
ひろくんはこの2月2日で6才になりました


去年から家の近くの児童相談所の出張所で
療育手帳の更新をしています。
ひろくんは今まではA判定(最重度)でした。

最初はひろくんと一緒に部屋に入って
相談所の人と今のひろくんの状態を話しました。

話している最中に発達検査の人が入ってこられ、
私はひろくんを連れて別室に移動。
ひろくんを椅子に座らせて、ひろくんが
検査の人と遊んでいる間に私は部屋から出ました。
(今まではひろくんが座位が取れなかったため
私が抱いて一緒に検査していました。)

私は隣の部屋で相談所の人と話の続きをしました。
ひろくんの声が聞こえてきてとても楽しそうでした。

私は相談所の方にひろくんができるように
なったことを話しました。

■ひろくんができること

・薬をそのまま飲めること
・補助しながらもコップでのんだり、
 スプーン・フォークを使って食べる。
・つかまり立ちから20歩くらい歩くこと。
・CDコンポをつけて、音楽(童謡)を聴く
・介助や手すりを持ちながら階段を
 一歩一歩上がったり、降りたりする。
・おしっこをする前にオムツを叩く。
・ことばはでないけど、おしっこ?
 と聞くと「うん」という。
・いやなことをすると「いや」や「ブー」という
・自傷行為が減ってきている。
・悪さをする前にこっちをみる。
・外食が出来るようになった。


等を話しました。


そうこうしているうちに、ひろくんが
検査の人と帰ってきました。
発達は1歳2ヶ月だそうで判定はA判定でした。

発達に波はあるけど去年より
出来ている部分も多いそうです。
特に移動面が発達していて理解もしてきて
いるので、もう少ししたら言葉が出るのでは?
とのことでした。


成長しだすと本当に早く、毎日仕事漬けの
私は今非常に焦っている状態です^^;








最終更新日  2012年04月08日 11時49分43秒


※以下はひろくんママが今年1月に書いたメモです。


ひろくんは甲状腺機能低下症で
小児慢性疾患の受給者証を持っています。

去年の震災の後、 こども健康倶楽部
というホームページで甲状腺機能低下症だと
小児慢性疾患の申請ができると知りました。
それまで私は全く知りませんでした。

その後、甲状腺の外来があったので主治医の
先生に小児慢性疾患のことについて聞きました。

主治医の先生は小児慢性疾患の手続きを
すでにしていると思っていたらしく、
小児慢性疾患の申請は、これからずっと
チラージンを飲むことになることから
申請しておいた方が良いと言われました。

通常はチラージンを飲み始めた時から
申請するものだとのことです。


申請には、主治医の意見書・家族全員の住民票・
年末調整の用紙・健康保険証のコピー等が必要でした。

小児慢性疾患での医療費(入院・通院)の
自己負担金は所得税によって決められいます。

ひろくんの場合、受給者証によると、
月額自己負担限度額は、
外来:1100円、入院:2200円 になります。

なので年に一回の更新の時は源泉徴収票や
確定申告の控えを提出しないといけません。
更新の時に必要な医師の意見書はひろくんの
掛かりつけの病院は無料でした


ひろくんの住んでいる市は乳幼児医療が
通院が小学校3年まで無料、入院が中学校卒業
するまで無料ですので、小児慢性疾患の
受給者証を小学校3年までは使うことがありません。

私が申請しようと思ったのは、受給者証を提示すれば
何の病気かすぐにわかるようになっているので、
障害者手帳やお薬手帳と同じですぐに
伝えることができると考えて申請しました。


家内の1月のメモをまとめてみました。
受給者証の正式名は「小児慢性特定疾患医療受診券」
手帳サイズの黄色い1枚の紙なのですが、
疾患名、受診医療機関、自己負担限度額等の
情報が記載されています。

ところでこの4月からお薬手帳が義務化されました。
この手帳、災害の時にとても役立ったと聞いています。
手帳には病名までは記載されていませんが、
小児慢性疾患受給者証の方には薬名が記載されて
おらず、何かあった時にはこれらが1対あれば
とてもわかりやすいかなと思います。

万一の時に迅速に対応できるよう、
親の方で気をつけなければいけないことは
まだまだあるような気がします。








最終更新日  2012年04月08日 11時27分31秒


下記はひろくんママの今年1月のメモになります。
忙しくてUPできていなかったのですが参考になれば
と思い遅まきながらUP致しますm(_ _)m



<ひろくんの日常給付の紙おむつの支給方法>

今までの紙おむつの支給方法は
市役所に行って申請した後、市役所指定の
調剤薬局で購入し、その際に調剤薬局で
支払うのは購入金額の1割のみでした。

昨年10月からは笠岡市では上記の支給方法に
加えて、一旦全額立て替えにはなりますが
(後で返金の申請で9割戻ってくる)
どこの薬局でも購入できるという二通りの選択が
紙おむつの申請時に選べるようになりました。

我が家は近くに薬局があるので
一旦立て替えになるがどこでも購入できる方に
選択しました。

担当者にどうしてそうなったかときくと、
一般の薬局でも出来るようになったのは
市の指定の調剤薬局で購入しても高くて
1カ月の枠内(12600円)では多くは買えず
追加で一般の薬局でも追加購入している方が
多かったからだそうです。

一般の薬局だと安く購入でき、1カ月の枠内
(12600円)でたくさん購入できるようになるから
一般の薬局でも購入できるようにしてほしい
との声がたくさんあったとのことです。
(私も以前の担当の方に伝えていました。
私は車に乗れないので調剤薬局まで取りに行くのが
大変でした)

確かに今までひろくんは指定の調剤薬局で
グーンLサイズ(46枚入り)を1パック2000円の
1割負担で購入し、それを12パック購入していました。

近くの薬局ではグーンLサイズ(38入り)が
1パック1200円前後。一旦全額立て替えになりますが、
後で返金の申請をして9割返金されるので
自己負担金額は実質1パック120円前後になり、
かなり助かります。

10月に3ヶ月分の枠を申請して、
先月3ヶ月分のオムツ、おしりふき、紙パットを
購入しましたが、購入金額は1カ月ちょっとの枠で
済みました。

購入した後すぐに返金の申請に行ったので
今月の終わりに購入金額の9割が入金される予定です。
この申請をしたのは笠岡ではひろくんが初めてでした。

市役所でも初めてするので申請する手続きの時は
担当の方も資料をみながらしていました。

余談ですが、薬局のポイントも併用すれば
実質1割以下の負担になると思います。


以上、家内の3ヶ月前のメモをまとめてみました。
余談ですが、今年からひろくんのタクシーチケットが
貰えなくなりました。

支給に対して厳しくなっている傾向にあることと
想像なのですが控除額が改正され減ったことによる
影響がこちらにでたのかなと思っています。








最終更新日  2012年04月08日 10時45分02秒
2009年05月04日

※今回は、身体障害者手帳1級又は2級及び、
療育手帳「A」(又は1度、2度)と表記されている方への
お知らせになります。



私は今まで知らなかったのですが、
先日、JDS(日本ダウン症協会)岡山支部のメール連絡にて
青い鳥郵便葉書の無償配布が毎年あることを知りました。

この無償配布は、条件の当てはまる方で配布を希望される方
を対象に、日本郵便が青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に
通常郵便葉書を入れて、毎年無料で配っているそうです。
(郵送又は窓口手渡し)

青い鳥郵便葉書の無償配布対象者

・重度の身体障がい者(1級又は2級の方)
・重度の知的障がい者(療育手帳に「A」(又は1度、2度)
 と表記されている方)


  ~以上日本郵便HPより~


青い鳥郵便葉書無償配布の詳細は、下記リンク先を参照下さい。

 → 青い鳥郵便葉書の無償配布(平成21年3月10日付)
   ※リンク先は日本郵便のHP内ページです


受付は先月4月1日~来月6月1日までで、
申込み方法は、上記リンク先に書かれています。
(数通りあります)


■ひろくんも行きました

ひろくんは身体障害者手帳2級、知的障害者手帳「A」
ですので、青い鳥郵便葉書の配布対象になります。
ひろくんママが早速昨日、近くの郵便局に行ったのですが、
簡易郵便局では受付していないとのことです)
後日郵送で届けてくれるとの事でした。

届けて頂ける葉書枚数は20枚とのことですので、
とてもありがたい企画だと思いました(^^)


 → ひろくんの手帳・特児・福祉についてまとめています

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最終更新日  2009年05月04日 07時01分33秒

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