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ダウン症児の育児ブログ~派遣さんの☆ワクワク育児日記!~

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ひろくんの頚椎

2012年11月15日
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カテゴリ:ひろくんの頚椎
今日は会社を休んで家内と息子の首に巻くカラーを作りに行きました。
カラーは車に乗っている時や学校で主に使っています。
家では目を離す時につけています。

今回は予備が無かったので予備用に作りました。
作り治せる期間は社会保険事務所によって違うそうです。
私の会社の入っている社会保険事務所では14歳までは
1年ごと、それ以上は2年ごとにカラーを作れるそうです。

定価で15000円ですが乳幼児医療がききますので
ありがたいことに実質無料になります。
カバーについては実費で一つ1500円くらいです。
今回洗い替えの為5枚買いました。

笠岡から岡山は遠いので出来あがったら郵送で
送ってもらうことになりました。
カラーの作り方は装具屋さんが今使っているカラーを
紙にトレースして社に持ち帰り、標準品をそのトレースに
合わせてカットすることになります。


装具屋さんに合わせてもらう前に頸椎を見てもらっている
先生の診断を受けなければいけません。
今日は特にレントゲンは撮らず、途中経過の報告をしたのみでした。

その中で将来の手術は避けられないという旨の話が出てきました。
私としては自然に良くなって手術の必要が無くなることを
願っていたのですが、やはり自然に良くなる事はなさそうな感じ。

手術をしなくてもいいけどその為に命のリスクを負わなくては
いけないならやはりしかるべき時に受けるのがいいのでしょう。
願わくば手術できるのに一番良い時期(小学校中高学年)まで
何事も無く過ごさせて欲しい、ある意味神頼みにもなります。
今の現状でも手術してもおかしくない状態とのことですので。


一人で首を前に倒すのは自分で加減できるのでそう問題は
無いそうなのですが、後ろからの衝撃が怖いとのことです。
ちなみに枕でそうなることはあまり心配しなくて良いとのこと。

後3~4年後くらいと考えていますが、
骨が固くなるまで何も起こらないように願っています。
ただひろくんの場合、本当に骨が固くなるのかなと少し心配ではあるのですが。

手術の心配を聞いてみたのですが、
今は医学が進歩しているので方法はそう難しくないとのことでした。
家内の話では色んな方の話から想像すると入院は3ヶ月以上ではないかとのこと。
それまでに倉敷の方に引っ越ししたいところです。







最終更新日  2012年11月15日 15時49分42秒


2012年08月23日
カテゴリ:ひろくんの頚椎

今日は半年に一度の頸椎の検査の日でした。
レントゲンを4枚撮ったのですが、いつものごとく嫌がって暴れたので
私を含めて4人で抑えて、5人がかりで撮影しました。
※前向き、横向き、横上向き、横下向きの4枚撮りました。

それでもやっぱり動くので3枚程撮り直ししました。
その分余計に被爆するのにな~と思いつつ
こればかりはどうにもなりません^^;


診察の結果は前回と変わらず悪くはなっていないとのことで安心しました。
衝撃が加わらなければいいけどと言われていたのが気にかかりましたが、
今はずっとこの状態が続いてくれるよう祈るばかりです。

頸椎カラーが1つ小さくなったため、
11月に診断書を書いてもらって作ってもらう予定です。


↓ひろくんの頸椎についてまとめています↓
http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=45






最終更新日  2012年08月23日 11時39分39秒
2010年03月11日
カテゴリ:ひろくんの頚椎

この日は倉敷中央病院にて、整形外科の担当の先生に
ひろくんの頚椎を見てもらいました。
この先生は1歳から3歳までひろくんを見てもらっている
先生で、事故後初めての診察になります。

私は会社を休めなかったので、昼3時間だけ会社を抜けて
病院でひろくんたちと落ち合いました。
この日の私の役割は、MRIを早急に撮ってくれるよう、
先生にお願いすることでした。

このアドバイスは、前回お話しました、お子様が頚椎の
手術を経験されている森下さんのアドバイスでしたが、
やはり私が行って良かったです。先生に色んな話を聞くこと
が出来ましたし、MRIも早急に撮ってもらえることになりました。


■事故との因果関係

頚椎のずれと事故との因果関係はわからないとのことでした。
先生曰く、3歳の検査までに異常がわからなかったのは、
今回の場合のように特殊な場合を除いては3枚も撮らないので
事故直前に撮った写真が無い以上、どんな先生でも事故に
よる影響のずれかどうかは判断できないのではないか
と言われました。
(逆に言えば、頚椎に不安がある方は先生にお願いして
レントゲン写真を3枚撮ってもらうと良いと思います)


■手術に関して

また手術に関しては、ダウン症の子で頚椎を脱臼している子
は時々見かけるが、手術まで行く例はやはりまれで、
手術はお勧めは出来ないとのこと。理由はやはり骨が
やわらかいことと、手術が難しいことでした。


■一番心配していること

先生は骨のレントゲンを見られて、骨の感じでは脊髄には
影響はなさそうな感じのニュアンスを言われましたが、
私たちが一番心配したのは、先天的なずれでも事故の衝撃で
脊髄を痛めている可能性がないかどうかでした。

前回の岡山医療センターの頚椎専門の先生のお話で、
正常と言われる4mmの範囲でずれがおさまっていたとしても
外的な力が後頭部に加わるとそれ以上ずれる。だから4mmは
正常とは言えない。
という言葉に引っかかっていたからでした。
ひろくんは5mm以上のずれがあるので尚更です(^_^;A

もちろんずれが大きければ大きいほどギロチン(例えが悪い
ですが^^;)のようになりますので、脊髄に影響を及ぼす
恐れは大です。とにかくMRIを早急に撮っていただく事になりました。
脊髄の損傷は、麻痺や呼吸にも関わってくる命に関わる
問題にもつながりますので、やはりかなり気を使います。


■今後のことなど

MRIを撮るときに、ひろくんは麻酔で眠らせる必要が
ありますので、小児科の先生の立会いが必要になるとのこと。
詳しい日程は小児科受診をしてからということになりました。

頚椎がずれていることは確実ですので、手術がお勧めできない
となると、今後はカラーを装着することになりそうです。
とにかく大事を取るために、カラーが出来るまでは園を
休ませようと思っています(^_^;A

※翌日の小児科診察でひろくんがMRIを撮るのは次の
16日と決まりました(^^)



■ひろくんの頚椎の写真

ところで下はひろくんの頚椎のレントゲン写真です。
前かがみ時が一番ずれが大きくてこの写真でも
5mm以上ずれています。上から1番目と2番目の頚椎が
大きくずれているのがよくわかります。

赤線は、3月4日に先生が引かれたもので脊髄を表します。
ずれが大きいと圧迫されることを教えて頂きました。
後頭部からの衝撃があると怖いとその時言われてました。
DSC_0086.jpg


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最終更新日  2010年03月13日 21時35分04秒
2010年03月04日
カテゴリ:ひろくんの頚椎

この日は、岡山医療センターに先日旭川荘で撮った
レントゲン写真(3枚)と紹介状を持って行きました。

見てもらう先生は脊髄専門の先生なので、
どういう診断になるのか少し不安でした。
というのも、手術になる可能性があったからです。

こちらに伺う前に、以前頚椎の手術をされたお子様の
親の方にお話を聞いたのですが、手術までいく例はまれとのこと。。

私は無知な為、ダウン症の特徴として頚椎が弱いと
以前からずっと聞いていましたので、手術例も豊富で
そう難しくないものだと思い込んでいました。

お話を聞いて、幼い時に行う手術のデメリットが少し頭に
ひっかかりましたので、先生から「手術しましょう」と
言われても、少し様子を見るか、可能な限り他の先生の
話も聞くなりして、じっくり決めようと心積もりをしながら、
今日の診察にひろくんママと望みました。


■先生のお話

先生は、レントゲン3枚の写真を見て、他の2枚はそう
たいしたズレには写っていないが、前にうつむいた時の
写真が異常にずれていると指摘されました。
その距離は5~6mm。

子供の場合は4mmまで(大人は2mm)は許容範囲だが、
それでも、4mmずれれば問題ではあるとのこと。
例えば4mmジャストとしても、外力が働くとそれ以上
ずれるので、特にひろくんの場合、俯いた状態から
例えば後頭部に衝撃を受けると、5mmでは済まなくなります。

その結果、頚椎内を通っている脊髄を圧迫し、麻痺等を
おこしたり呼吸困難などを起こす恐れがあるとのこと。
それを聞いて、大変怖いなと思いました。


■ひろくんの病名

先生曰く、ひろくんの病名は、
環軸椎亜脱臼(かんじくついあだっきゅう)
とのことでした。

※上から1番目の頚椎は環状になっているので環椎、
2番目の頚椎は軸のように1番目に下からささっている
ので、軸椎と呼ばれているようです。
亜脱臼とは、脱臼のように間接が外れるのではなく、
ずれた状態になったものを亜脱臼と呼ぶそうです。
(以上私が帰ってから調べたものですので、
 確実な内容かどうかは保障しかねます^^;)



■ホッとしたこと

今回一番問題だと思っていた、上から2番目の軸椎の突起の
短さは、先生いわく、今のところ問題ない範囲とのことでした。
レントゲンに写っている突起の先端は軟骨になっていて
レントゲンでは見えにくいそう。

前の先生は、そちらの方が問題と言われていましたので
これは良い方に意外でしたが、反面ほっとする材料でした。

※突起の長さが本当に問題なければいいのですが、
ダウン症の特徴として軸椎の形成不全があると、
私が持っている「ダウン症ハンドブック」(上地先生の
「ダウン症児ハンドブック」ではありません)に載って
いましたので、まだ手放しで安心は出来ておりません(^_^;A



ダウン症ハンドブック

※上記の本の頚椎部分の立ち読みが出来ます。
グーグルで、「ダウン症ハンドブック 軸椎」と検索して
検索上位の「Google ブック検索結果」をクリック。
そのページから立ち読みできます。
「7.頚椎異常」の項目になります。



このようにこと頚椎に関しては、今回のひろくんの場合、
先生ごとに診断が違っていますので、かなり難しいのだな
ということはよくわかりました。

ましてやひろくんはダウン症児ということもありますので
よほど詳しい先生でないと、的確な判断が出来ないのだ
とも今回とても感じました。


■手術に関して

手術に関しては、今してもいいし、後に伸ばしてもいい
というどっちつかずの答えが返ってきました。
これはどちらもメリットデメリットがあり、先生のほうで
指示することは出来ないとのこと。

幼い時に手術するデメリットは、やはり骨の成長を妨げる
こと、骨が弱いので手術をしても効果がどの程度出るか
わからないとのことでした。また止め具も特殊なものに
なるとのこと。メリットは、早いうちに手術することで
事故を未然に防ぐことが出来るとか。

これを聞いて、手術は先送りにすることにしました。
7歳くらいからを目安に、待てるなら小学校高学年くらいに
なると骨も大分しっかりして手術も行いやすいそうです。
ダウン症のお子さんは成長が遅いから、小学校高学年
位のほうがいいかな、とも。

※でも先生によってはダウン症の子は一般に4歳にするのが
良いという話も、ひろくんママが他の先生から聞いています
ので、本当に迷うところです。もちろんその子その子の
状態によって、この年齢は変わるのだと思いますが。



骨折のときにギプスをするように、固定すれば固まることも
あるので、まずはカラーをつけて様子を見てはとのことでした。
ですので、ひろくんは早急にカラーを作ろうと思います。

今後暑くなれば少し大変かと思うのですが、工夫しながら
カラーと仲良くしてもらおうと思っています。
でもかなり小さいもの(特注?)になるのかな?
なによりいいように固まってくれればと願っています。。


■事故が原因?

このずれは事故が原因によるものか聞いてみたのですが、
それはわからないとのこと。先天的な可能性もあるし、
今の状態だけをみては判断できないそうです。

ですので、今までひろくんの頚椎をずっと見てくれた
倉中病院の先生に後日見て頂いて診断してもらおうと思います。
事故担当の保険屋さんにも、そろそろなんらかの答えを
出さないといけない時期だと思いますが、結局原因が
わからなければどういう扱いになるのかが少し不安です。


■今回頼りになったこと

今回、頚椎の手術というまれな事例に対する時にやはり
一番頼りになったのは、以前手術を経験されている方の
お話でした。

インターネットで検索してもなかなか出てきませんし、
事例が少ないということは書いてある信憑性も、私レベル
ではわかりません。。
その方のお子様が手術をされた時は、近年に前例がなかった
らしく、その為かなり色んな経験をされていらっしゃいます。

私がメールで相談して、ひろくんママが電話でお話を直接
聞いたのですが、オペの方法、近年の岡山での状況、
心疾患との関連など、到底調べただけではわからないこと
まで、お忙しい中でも、懇切丁寧に説明して下さいました。

今まで、急を要するまれなケースに陥ったことが
無かっただけに、子供の命にもかかわる今回のケース、
経験された親の方のお話はとても貴重だと身にしみて思いました。


実はこの方、以前こちらのブログでも紹介しました
「ゆっくりゆっくり」の著者の方でもあります。

※以前、こちらでご紹介させていただきました。

 → 森下晶子著「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」


■頚椎に関してお悩みの方へ

頚椎に関してお悩みの方がもしいらっしゃったらという
ことで、著者の森下さんは連絡先の公開を希望されたの
ですが、さすがにそれは私から出来ませんので、もし何か
相談事がありましたら、「ゆっくり ゆっくり」の巻末の連絡先にて
直接、もしくは、私宛にご連絡下されば、私から森下さん
宛てのメールアドレスをお伝えさせていただきます。

 → 私への連絡先はこちらです(^^)


もちろん森下さんはお医者さんではありませんので、
あくまでも親の方の経験談としてくれぐれも参考程度に
聞かれるようよろしくお願い致しますm(_ _)m


ところで「ゆっくり ゆっくり」は著者のお子様が10歳まで
に経験された様々な闘病体験(頚椎の手術も含む)を綴った
本になります。私はすでに手元にありましたが、今回少し
近づいて読むことが出来ました。とても参考になります。

今回、森下さんにつないで下さったかれんママさんにも
大変感謝していますm(_ _)m


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最終更新日  2010年03月07日 19時16分17秒
2010年02月26日
カテゴリ:ひろくんの頚椎

一昨日、倉中病院の遺伝子外来でひろくんの頚椎のズレ
を指摘されましたが、今日は鮮明にレントゲンを撮る
目的で、岡山の旭川荘というところに行ってきました。
こちらにはレントゲンを撮るのが非常に上手な先生が
いらっしゃるとのこと。

手術になる可能性もあるとのことでしたので、私も
会社を休んでひろくんママとひろくんを連れて行きました。


■レントゲンの撮り方について

ダウン症児の頚椎のレントゲン写真は、3枚撮らなければ
わからないらしく、一昨日と同じく、こちらでも
顔を斜め下に下げた状態、真っ直ぐ立てた状態、
顔を斜め上に上げた状態の写真を3枚撮りました。


先生自らが、ひろくんの前から首の傾きを調整し、
私が後ろからひろくんの肩を落すとかの補助をしながら
左横からレントゲン写真を撮りました。

やはり子どもをあやして撮るのがとてもうまい先生で、
ここぞという瞬間に、レントゲン技師(?)の方に
掛け声をかけて、レントゲンを撮影されていました。
私が側にいたせいもあると思いますが、ひろくんは
嫌がりながらも短時間で3枚の写真がとれました。


■レントゲンでわかったこと

出来上がったレントゲン写真は、やはり鮮明に写っており、
今回のレントゲンでわかったのは、やはり一昨日の診断と
同じく1番目と2番目の頚椎(上からの順番です)が
ずれていて、1番目のリング状の部分に2番目の突起が
下から差し込まれるのですが、その突起の長さが異常に短い
ということがはっきりと私にもわかりました。
(「頚椎」で画像検索をしてみたら頚椎のしくみが
よくわかる画像が何枚か検索できます)

第2頚椎の突起の短さについては一昨日は指摘されて
いたものの、レントゲン写真が鮮明でなかった為、
はっきりとはわからなかったものなので、その点は収穫。

頚椎のズレについては私は良くわかっていないのですが、
前後にズレ量がある程度あることと、突起が短い事が
脱臼を起こしやすい状態になっているらしく、
特に後ろの転倒は要注意とのこと。

今後頚椎の固定手術を行うかどうかは、後日、
岡山医療センターの先生に診てもらうことになりました。


■事故の影響について

事故による影響については、事故で後頭部を打った場合、
その可能性はあるとのことでしたが、そうでなければ
以前よりずれていた可能性があるとのこと。

ただ、ひろくんママも事故の当事者の為、事故の瞬間
ひろくんがどこをどのようにして打ったか、
正確にわからないのでまだなんとも言えないところ。

でも一昨日の先生の話では4mmまでは正常の範囲と聞いて
いますので、今回の事故で正常値で治まっていたものが
事故で少しずれて異常値(5.2mm)になったということも
素人考えですが可能性として考えられるように思いますので、
その点は後日、医療センターの先生に聞くつもりです。


■誤診?

事故後に頚椎を見てもらう目的で、整形外科にて
レントゲンを撮った時に「異常無し」と言われたのは
もしかして誤診かと思い切って聞いたのですが、
先生曰く、ダウン症の頚椎の特徴(今回のひろくんのような)
を理解している先生で無いと、レントゲンの撮り方の
問題もあるが、異常を見つけるのは難しいとのことでした。


■今回の教訓

今回の教訓は、頚椎の異常を発見しようと思ったら、
ダウン症特有の頚椎の特徴に詳しい先生に診て貰わなければ
ならないという、以前にも耳にしていたはずの情報でした。

また、レントゲンは鮮明なものを今回のように3パターン
撮らなければ、正確な診断が出来ないということも
とても勉強になりました。

今回の事故の場合は、いつも見て下さっている先生の
予約が早急に撮れなかった為、違う先生に診て貰った
のですが、そもそもレントゲン写真を見ればどんな先生に
見てもらっても異常かそうでないかを一様に判断できると
思い込んでいた私の知識の無さにも問題があったと思います。

それにしても今回の頚椎の異常がわかったこと、
事故のおかげだと思いますし、遺伝子外来の先生に
めぐり会えてこのことがわかったことにも大変感謝です。
遺伝子外来の先生に出会わせて下さった
小児科の主治医の先生にもとても感謝しています。


■余談ですが保険屋さんが混乱してます(^_^;A

余談ですが、同じ病院でも今回は整形外科と違って
小児科が異常を見つけそれで動いており、また、
見てもらう病院も今日のように転々としているので、
損保担当の方がとても混乱しているようです(^_^;A

また何かの手違いか、事故後、整形外科から
「次の診察まで経過観察」と言われていたのに、
その日で事故扱いが切られていたことが今日わかったりで、
なにかとご苦労をかけています。

でも救いは親切な保険屋さんに当たった事。
今回の事故、色々ありますが、感謝する事はとても多いです(^^)


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最終更新日  2010年02月27日 00時06分25秒
2010年02月24日
カテゴリ:ひろくんの頚椎

今日はひろくんの遺伝子外来の日でした。
ひろくんは遺伝子外来には今回初めて受診します。
診てもらう先生はダウン症ではとても有名な先生で、
倉中病院には月一しか来られない先生です。

今回の受診ではとても収穫がありましたので、
ひろくんママの話を少しまとめてみます(^^)


■初めての遺伝子外来

初めての先生でしたので、まず問診からはじまりました。
ひろくんの生まれた状態や成長の事などを話している
うちに、カルテにかいてあったのでしょう、
先月事故したことについて質問されました。

整形外科で事故5日目後くらいに、レントゲンとCTを
撮って、異常がない事を言われた旨を話しました。

すると、「レントゲン写真を見てみようか?」
ということになり、先生がその時の写真を見て、

「おかしい!」

と言われました。


■レントゲンで見つかったこと

「頚椎の第1頚椎が前に出すぎてるでしょう。
レントゲン自体がぶれているけれど、とにかく
おかしいから、今からレントゲン撮りに行って。
指示出しとくから」


と言われ、急いでレントゲンを取りに行きました。

撮り終わった後、しばらくして呼ばれ、
第1頚椎が前に出ていることを指摘されました。

レントゲン写真は3枚あって、顔を斜め下に向いたものと
真っ直ぐにしたもの、顔を斜め上に向いたものを
左横から撮ったものでした。


ズレ量は、うつむいたものが前に出た値が5.2mm、
真っ直ぐのものと斜め上に向いたものが4.5mm、4.2mm
(どちらがどっちか自信ありません^^;)とのことでした。

4mm以上あったら異常の範疇に入るそうです。

事故をする前に、椅子から落ちたり、転倒したことが
あるかどうか聞かれましたが、特に思い当たる事は
ありませんでした。


■それ以外も

またそれ以外では、第1頚椎のリング状の部分に
下からささっている第2頚椎の突起部分が短いような
気がすると言われました。

このことから、
頭を前に打ったり、後ろに打ったりすることには絶対避けるように
と注意されました。

今回、レントゲンの撮り方にブレがあったので、
レントゲンをきれいに撮ってくれる先生に紹介状を
書くから、行ってみて下さいと
指示されました。

紹介された先生は旭川荘の先生なのですが、その先生曰く、
とても評判の良い先生だそう。診断によっては頚椎を
固定する手術をするかもとのことでした。


■なぜ前回わからなかったの?

不思議に思ったのは、なぜ事故直後に異常がないと
診断されたのに、その時と同じレントゲン写真を見て、
異常があると今回わかったこと。

理由としては、先生曰く、
ダウン症の頚椎の特徴を知っている先生で無いと
なかなかわからない
とのことでした。

また、写真も今回のように3枚撮らないと
わかりにくいとも言われました。
3枚撮るのはダウン症児の頚椎を撮る時の常識だそうです。


■予想外の展開でしたが・・・

結局、今回は予想外の展開になってしまいましたが、
専門の先生に見てもらって本当に良かったと思います。
今回の遺伝子外来は実は、3ヶ月前に小児科の主治医の
先生が専門外来に受診してはどうかということで
前もって予約を取っていたものでした。

とてもタイミングよく、頚椎の異常を見つけて下さって
本当によかったです。これも事故のおかげかも知れません(^_^;A

今までの頚椎検査では異常なしと言われていましたので
今回とても意外でしたが、とにかく後日、旭川荘に
レントゲンを撮りにいく予定にしています。


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最終更新日  2010年02月26日 23時39分56秒

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