遠位型ミオパチー

点線以下は、ブログのお友達、pippianoさんのところからの転載です。

ブログのお仲間、mukyさんが患っている難病“遠位型ミオパチー”という病気についてと、署名へのお願いです。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

“遠位型ミオパチー”　


初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので

すこしだけ、この病気についてお話させてください



筋肉の病気は、多種多様に存在しますが

その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は

“ 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” 　が侵されます。



これに対し

“ 心臓から遠い位置にある四肢の先から”　侵されていく病気が　

「遠位型ミオパチー」　です。




国内の患者数は１００人程度

１００万人に数人ほどといわれている希少の病気で

徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。




しかしながら、この病気は

現在、国の　「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために

研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています




そのため、患者会がスタートし

一日も早い　特定疾患難病指定の認定を目指し

街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会

マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています



　←　タグを　クリック


つきましては

上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み

オンラインの署名（お名前のみで結構です）を

いただけましたら、ほんとうにうれしく思います


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら

点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると

ありがたく存じます


また街頭での署名活動も行われています

１１月９日（日）　神奈川県で予定されていますので

そちらでのご協力をいただける方は

mukyさんのブログ　「遠位型ミオパチー バリアフリー探検日記」　にて、詳細をご確認ください


ご協力　お願いいたします


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2008.10.24　ぽあんかれ(*^^)v