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遠位型ミオパチー




点線以下は、ブログのお友達、pippianoさんのところからの転載です。

ブログのお仲間、mukyさんが患っている難病“遠位型ミオパチー”という病気についてと、署名へのお願いです。


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“遠位型ミオパチー” 


初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので

すこしだけ、この病気についてお話させてください



筋肉の病気は、多種多様に存在しますが

その中でも代表的な「筋ジストロフィー」という病気は

“ 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ”  が侵されます。



これに対し

“ 心臓から遠い位置にある四肢の先から” 侵されていく病気が 

「遠位型ミオパチー」 です。




国内の患者数は100人程度

100万人に数人ほどといわれている希少の病気で

徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。




しかしながら、この病気は

現在、国の 「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために

研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています




そのため、患者会がスタートし

一日も早い 特定疾患難病指定の認定を目指し

街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会

マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています



署名に、ご協力をお願いします ← タグを クリック


つきましては

上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み

オンラインの署名(お名前のみで結構です)を

いただけましたら、ほんとうにうれしく思います


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この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら

点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると

ありがたく存じます


また街頭での署名活動も行われています

11月9日(日) 神奈川県で予定されていますので

そちらでのご協力をいただける方は

mukyさんのブログ 「遠位型ミオパチー バリアフリー探検日記」 にて、詳細をご確認ください


ご協力 お願いいたします


                                2008.10.24 ぽあんかれ(*^^)v




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