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2016.06.01
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2016-0601-01.jpg

昨日(31日)の夕方、らぶと私です。




2016-0601-02.jpg

初めてカート散歩しました!




2016-0601-03.jpg

そららぶの横に飛び乗ったり、

ひめが離れず、ピッタリ並んで歩くので、車輪にハラハラしましたが

およそ1ヶ月ぶりに3ワンそろって公園に行けました。

久しぶりに楽しいひと時でした。





予想以上に連休明けの記録が長引いてしまい

なかなか今のらぶの様子をアップできなかったので

ご心配おかけしてしまいました。

ちょっとリアルタイムのらぶの姿をご覧頂きたくて

カート散歩デビューの画像をご披露しました。

今現在は、以下の覚書きのときのらぶからは想像できないくらい元気です。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・




●5月9日(月)


【薬】いつものペラプリン、モサプリド、H2ブロッカー、去痰剤に加え
   ステロイド、ビタミン剤、ATP
   重症筋無力症の薬 4分の1錠(朝晩) 

【点滴】家で朝晩 合計2回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)


熱39~39.5℃
相変わらず食欲が無い
食事はヨーグルトのみ
ネバネバを吐く(黄色い痰みたいのが混じるようになった)
身体の力は全く無い




【病院】
24時間以上オシッコしてないので、カテーテルで抜いて頂く
(400cc)

念のため尿検査
特に異常なし

体重26.0kg
食べてないわりには減ってない
点滴のおかげかな?


日曜に、水をたくさん飲ませた際に気づいたこと
左の唇から水がだーだー漏れてることを告げた
左の瞼が閉じられないのと同じ、顔面のマヒなんだろうとのこと



先生から重症筋無力症の薬を再開してみませんか?と提案頂く
先生もずっと考えてくださったそうだ

昨年、一度だけ重症筋無力症の薬を試したことがあった
重症筋無力症は巨大食道症の原因の1つと言われる病気
数日後にらぶが嘔吐したため、服用を中止してしまった

先生がこれだけ筋力が落ちてるのは、単に頸椎の椎間板ヘルニアの影響だけではない気がする
今、もう一度試してみませんか?とのお話

本当は点滴を止めた方がいいんじゃないか?と思うこともお話したが
先生からの提案を聞くと、藁にもすがる気持ちが湧いてきた

この日の昼から一日2回、重症筋無力症の薬を再開した



この日の夕方もお友達が来てくださった
らぶをたくさん撫でてくださった
ありがとうございます

もうあきらめようかなという気持ちと、もしかしたら。。。の気持ちが入り混じった中で
優しいお気持ちに心が和みました








●5月10日(火)



【薬】ステロイド、去痰剤、重症筋無力症の薬 4分の1錠

【点滴】家で朝昼晩 合計3回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)


熱38.8~39.4℃
朝、元気無し
水もあまり飲みたがらない
水が飲めなければ薬を飲ませられない
無理やりおたすけ台に乗せる気持ちになれなかった
朝ごはん抜く
薬も飲ませず点滴のみにした

元気は無いが、頭を持ち上げた気がする
動けた?
昨日まではたしかに動けなかったはず

もしや重症筋無力症の薬の影響がもう出てる?
(わりと早く効果が出ると伺ってた)

でも、水を飲まないならこの先は続けられない
輸液を頂きに行きながら、でもやっぱりもう止めた方がいいかも?と思い
先生に相談する

先生から、もし頭を動かせたなら、せめて重症筋無力症の薬だけでも。。。と
背中を押して頂き、ダメ元で夜に薬を飲ませることにした
薬の種類を最低限にしぼった

なんと夜は水が飲めると!
薬も飲ませることができた
ヨーグルト少々


夜、オシッコを自力で大量にしてくれた

夜中に少しだがうんちも出た
久しぶりのうんちにホッとした







●5月11日(水)



【薬】ステロイド、去痰剤、重症筋無力症の薬 4分の1錠

   坐薬1回

【点滴】家で朝晩 合計2回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)

    

熱が高い
38.8~39.7℃
坐薬を使った

食欲が無くヨーグルトも拒否
水にサプリメントを混ぜたらそれも拒否


自分で決められないから、らぶに決めてもらおうとらぶに話をした


食欲が無いわりに、身体を起こそうとする力が出てきた?
腹這いになってる
昨日まで寝ながら吐いていたが、吐きそうになると両手を突っ張って上体を上げて吐く
力が戻ってきた?
そういえば左の瞼が閉じてる
マヒが少し治ったの?


もう止めようと思う気持ちと、期待したい気持ちがぐちゃぐちゃになった







●5月12日(木)



【薬】ステロイド、去痰剤、重症筋無力症の薬 4分の1錠

【点滴】家で朝晩 合計2回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)


朝、水は飲めるようなのでおたすけ台に座らせた
ヨーグルトは顔を背けた
やっぱりダメか。。。。

でも、なぜだかテーブルを眺めてる
今までと違う
何か違うものを期待してるような顔

もしや?と思って、昨晩まで一切拒否し続けた缶詰フードを開けた
スプーンで口元に持っていくと パクッ!

えーーーっ! 食べた!

続けてパクパク

食べた! 食べた!
丸一週間ドッグフード類を食べなかったのに食べてる!

嬉しくて涙が出た

小さな猫缶くらいの平たい缶詰だが、2缶完食
もっともっとと目で訴えてたが、あまりに急にたくさん食べさせてはいけないと
このくらいで我慢させる

昨日までとは目が違っていた


大急ぎでパパに電話
ものすごく喜んでた

パパはこの日までに、あのおたすけ台を3回も改良した
どんどん食欲が落ちていってるのに、なぜか躊躇いもせずに改良してた
あきらめようかと考えていた私と違って、パパは前向きだった

診療時間を待って病院にも電話
先生もものすごく喜んでくださった



夜に病院に連れて行き診て頂く
飲み薬の一部を再開し、このまま重症筋無力症の薬を続けてみることになった


夕ごはんは、平たい缶詰4缶完食!
嬉しい!










●5月13日(金)



【薬】ステロイド、ペラプリン、H2ブロッカー、去痰剤、
   重症筋無力症の薬 4分の1錠

【点滴】家で朝晩 合計2回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)


朝ごはん 大きな缶詰1缶と、平たい小さな缶詰1缶ペロッと
もっと欲しそう
ヘルニアのサプリメント混ぜたが問題なく食べた

今までと目力が全く違う
点滴だけではなく、口からしっかり食べるとこうも違うかと実感する

手足の反応も戻ってきた
マヒ当初よりもだんだん足裏の反応が弱くなっていたが、また復活してる
すごいぞ、らぶ


オシッコをずっとしてないので、圧迫排尿をやってみる
腹這いのスタイルで圧迫したら成功した




午後からお友達がらぶに会いに来てくださった
横になってても、あちこちキョロキョロ見渡すらぶにホッとしてくださる
この日に来てくださるまで、ずっと祈ってくださってて
本当にありがとうございます
この日も元気パワーを頂きました









●5月14日(土)


【薬】ステロイド、ペラプリン、H2ブロッカー、去痰剤、
   重症筋無力症の薬 4分の1錠

【点滴】家で一日1回(輸液+ペラプリン、H2ブロッカー、抗生剤)


食欲あり
缶詰フードをペロッと食べる
今まであんなに食べていたヨーグルトは要らないそうだ

動き少し活発になる


【病院】
体重25.15kg
今後の方針のためにも、一度血液検査をした
白血球45000  CRP4.9と高い数値
肺炎の疑い
やはり力が無いときに誤嚥があったのだろうと思う

しっかり肺炎治療の抗生剤を追加
痰の粘りが強く吐きにくいので、点滴に去痰剤も入れてもらう

ごはんが食べられるようになったので、点滴を一日1回に減らす

肺炎の疑いがあるので、ステロイドは減薬して止める方向に。
非ステロイドと交互に飲みながら、一週間後には完全に無しにする予定





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・






この後は順調に回復し10日後には肺炎の数値も落ち着きました。

補助的に続けていた点滴も終了。

途中に缶詰フードを、従来のドライフードをふやかしたものに変更しましたが

もりもりしっかり食べています。

ネバネバしたものや水分は吐きますが、

食べ物を吐出することもほとんどありません。

ちゃんと重症筋無力症の検査をしたわけではないので(アメリカに送る検査です)

断定はできませんが、らぶにはこの薬が効いているのかもしれません。

少し前から薬を増量して様子を見ています。

過度に期待し過ぎてはいけないけれど、やっぱり期待してしまう。。。。






どうしたら一番よいか決められなかった情けない私、

あきらめようとしていた私のために

らぶは頑張ってくれた

そう思わずにいられません。

なんとらぶに言ったかは書けませんが、らぶが決めてくれたんだと思います。




こんな苦しい時期を乗り越えてくれたらぶ

すごいよ!!

だからね、「マヒなんて負けてたまるか!」って言いたくなるよねっ!





そしてブログに書けないほど苦しかった時期に

応援して、祈り続けてくださったお友達の皆さんには

心から、本当に心から感謝しています。

あきらめずに重症筋無力症の薬を勧めてくださった先生にも心から感謝してます。



また、ブログを見てくださり、祈ってるというお気持ちをよせてくださった皆さま

祈るしかできないなんてとんでもありません。

その祈ってくださるお気持ちが何よりありがたく、とても励みになっています。

本当にありがとうございます。



また、時間をみつけてらぶの近況を書きたいと思います。































Last updated  2016.06.07 10:36:19
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■コメント

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Re:重症筋無力症の薬に期待をこめて。。。。(06/01)   C・P・P さん
ポンママさん、こんにちは!

ママさんの愛がらぶちゃんの頑張りに・・・・!

頑張れる時はいっぱい頑張りましょう!!!!!

頑張る事に疲れたら、少し休みましょう!!!!

少し休んだらまた頑張れますよ!!!!!!!!

不安な事は誰かに言ってみましょう!!!!!!

言ったら少しは楽になるかも?????????

私は、祈り、願い、信じています。 (2016.06.01 13:35:37)

Re[1]:重症筋無力症の薬に期待をこめて。。。。(06/01)   ポンママ♪ さん
★C・P・Pさんへ



>ポンママさん、こんにちは!

>ママさんの愛がらぶちゃんの頑張りに・・・・!

>頑張れる時はいっぱい頑張りましょう!!!!!

>頑張る事に疲れたら、少し休みましょう!!!!

>少し休んだらまた頑張れますよ!!!!!!!!

>不安な事は誰かに言ってみましょう!!!!!!

>言ったら少しは楽になるかも?????????

>私は、祈り、願い、信じています。
-----


ありがとうございますね。
祈って、願って、信じて頂く力、らぶにも私にも届いています。

らぶ、よく頑張ってくれてます。
本当にすごい子です。

どうしようもなく弱くなった私もいました。
らぶが頑張ってくれてるのにダメダメでしたね。
でも今は頑張り過ぎずに頑張ろう!って思えてます。
背伸びしたり焦ってはいけませんよね。
少しずつ、少しずつ。

最初はお友達にも黙ってるつもりでした。
でも、お話してよかったです。
皆さんのおかげで心が元気になりました。
ピリピリしたり、めそめそした気持ちが、もしかしたら奇跡が起こるかも?という
前向きな気持ちにさせてもらいました。

らぶの力を信じて、
らぶが頑張ってくれるかぎり、一緒に頑張ろうと思います。




(2016.06.02 09:41:57)

はじめまして♫   メッシュラブ さん
よっし〜さんのトワくん日記から来ました♫
私もらぶくんがお薬が効いて元気になること祈っています(^ν^) (2016.06.02 17:41:05)

Re:重症筋無力症の薬に期待をこめて。。。。(06/01)   pochi さん
ラブ君こんばんは

何だか改善の方向に進んでいるようですね
良かったですね
私も嬉しいです

諦めずに頑張った甲斐がありましたね (2016.06.02 22:55:15)

Re:はじめまして♫(06/01)   ポンママ♪ さん
★メッシュラブさんへ



>よっし〜さんのトワくん日記から来ました♫
>私もらぶくんがお薬が効いて元気になること祈っています(^ν^)
-----

初めまして。
メッシュラブさんのお名前は、よっしーさんから伺ってました。
らぶへの励ましをありがとうございますね。

本当に重症筋無力症なのかは解りませんが、GWにあれほど身体の力が無かったのに
今はずいぶん力が入るようになりました。
一昨日からシッポをぶんぶん振ってくれます。
立つ、歩くは夢のような気がしますが、
それでも希望を捨てずに、でも焦らずに頑張ろうと思います。
また様子をアップしますね。


(2016.06.03 11:05:24)

Re[1]:重症筋無力症の薬に期待をこめて。。。。(06/01)   ポンママ♪ さん
★pochiさんへ



>ラブ君こんばんは

>何だか改善の方向に進んでいるようですね
>良かったですね
>私も嬉しいです

>諦めずに頑張った甲斐がありましたね
-----


おはようございます。

らぶ、少しずつですが良くなっています。
GW中の姿とはぜんぜん違います。
私自身が今のらぶの姿を想像できなかったので、本当に奇跡のようです。
まだとても立つまでにはいきませんが、身体、首、手足に力がずいぶん入るようになりました。
抱き上げる。。。寝てるらぶに抱きついてエイッと持ち上げるのですが。。。時も、首や身体がぐにゃっと曲がらなくなったので私が楽になりました。
pochiさんにも喜んで頂けてとても嬉しいです。

一時は本当にあきらめかけてしまって。
らぶがこんなに頑張ってくれてるのですから、私はもっとしっかりしないといけませんね。

エマちゃんも頑張ってね!
応援してます。

(2016.06.03 11:10:57)

ありがとうございます(^-^)   メッシュラブ さん
よっしーさんから聞いて頂いてたとわ(^ν^)嬉しいです♫

メッシュもらぶくんやトワくんと同じ巨大食堂症だったので、らぶくんやトワくんを見ているとメッシュを見ているようで可愛くて仕方がありません(^_^)
近ければすぐに会いに行きたいくらいです♫
実は初コメントですが、メッシュが巨大食堂症になったころからブログを見つけ参考にさせて頂いてました!
かかりつけの病院では椅子に座らすか前足を高い台に乗せて食べさせるしかないとしか教えてもられえずその方法はメッシュには厳しく途方にくれてたときに、らぶくんのお座りスタイルをブログで見させて頂いて同じようにしてました♫
このスタイルでメッシュもなんとか食べれる日も増えました♫今更ながらありがとうございました♫よっしーさんにもたくさん助けて頂きました♫ポンママさんやよっしーさんのブログを見させて頂いてたのでいろいろなことを乗り越えられたんだと思います(^-^)感謝ですm(._.)m>_<
いまはなにより、らぶくんがたくさん食べてお薬が効いて苦しむことがないことを願うばかりです(^ν^) (2016.06.03 12:13:17)

Re:ありがとうございます(^-^)(06/01)   ポンママ♪ さん
★メッシュラブさんへ


>よっしーさんから聞いて頂いてたとわ(^ν^)嬉しいです♫

>メッシュもらぶくんやトワくんと同じ巨大食堂症だったので、らぶくんやトワくんを見ているとメッシュを見ているようで可愛くて仕方がありません(^_^)
>近ければすぐに会いに行きたいくらいです♫
>実は初コメントですが、メッシュが巨大食堂症になったころからブログを見つけ参考にさせて頂いてました!
>かかりつけの病院では椅子に座らすか前足を高い台に乗せて食べさせるしかないとしか教えてもられえずその方法はメッシュには厳しく途方にくれてたときに、らぶくんのお座りスタイルをブログで見させて頂いて同じようにしてました♫
>このスタイルでメッシュもなんとか食べれる日も増えました♫今更ながらありがとうございました♫よっしーさんにもたくさん助けて頂きました♫ポンママさんやよっしーさんのブログを見させて頂いてたのでいろいろなことを乗り越えられたんだと思います(^-^)感謝ですm(._.)m&gt;_&lt;
>いまはなにより、らぶくんがたくさん食べてお薬が効いて苦しむことがないことを願うばかりです(^ν^)
-----

らぶのこと、見ててくださったんですね。
そして、メッシュくんに少しでもお役に立てたんですね。
その言葉に胸がいっぱいになりました。
ありがとうございますね。
私の方がお礼申し上げたいです。

メッシュくん。。。。
間違いであってはいけないと、前回のコメントでは失礼してしまいましたが、
お空にお引越しされたのですね。。。。

巨大食道症でなかったらと、何度も思いますよね。
本当にむごい病気です。

シニアさんでしたか?
おすわりの姿勢だって、長時間はしんどいですよね。
らぶは後ろ足の関節はガタガタで、立って食べたり、ベイリーチェアに座るのは無理でした。
シニアになるほど、巨大食道症になってしまう子が多いのは、
本当になんて病気だろうって思います

今、らぶは主人が作った台で頑張ってます。
その前に、マヒしてしまった手足を動かすためのリハビリで、匍匐前進してもらってます。
本当はらぶにとって何がいいのか解りませんが
食べる気力があるなら、なんとかその食べたものが胃に届いてほしい。
そして、らぶの身になってほしい。
お薬が効いてほしい。
その願いでいっぱいです。

我が家、神奈川県です。
メッシュラブさんのお住まいからは遠いでしょうか?
もし、もし可能でしたら、ぜひらぶに会ってやってくださいね!





(2016.06.03 20:21:35)


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