帯状疱疹後神経痛と生きていこう

骨髄バンクの取り決めで、骨髄提供をした人は、提供した日時や採取した病院を公開してはいけないということでしたので、提供後から今まで詳しくブログに書き込まないようにしていましたが、適当な日時も経過し、記憶も薄れそうになっていますので、日時、病院名を書き込むことなく、心境なども含めて書き込んでいくことにしました。

まずは、骨髄バンクに登録した動機から。

自分の場合、アトピーがひどかったときから、献血をすると、皮膚症状が良くなる傾向(献血をすると体調が良くなるという海外の論文は大学に通っていた3年ほど前に大学の図書館で見たことがありました)があったので、骨髄提供によって、血液を含めた大量の骨髄採取は、自分にとっては、プラスに働くのではないか?と言う、学術的根拠もない、直感のような考えを以前から持っていました。

そんな中、去年の夏に自宅近くの献血ルームに行った時、献血ルーム内に置いてあったいろんな広報の中に、骨髄提供をすると自治体(京都市)から、骨髄提供に伴う入院、血液検査のための通院を含めて、日額2万円(最大7日分14万円)の助成金が支給されると言う、パンフレットを見て、すぐに行動?献血の前に、骨髄提供の意志があることを献血ルームの医師に伝えると、献血のついでに、ドナー適合検査のための血液採取も同時にしてもらえることになりました。

お前は、お金が目当てで骨髄ドナー登録をしたのか?と、言われる方もいらっしゃると思いますが、自分の場合は、「ハイそうです!」と言うのが正しいと思います。

あの時に、助成金のパンフレットを目にしていなかったら、ドナー登録はしていなかった!と言うのが、あの時の正直な心境でした。

登録を後押しした心境の比率で言えば、助成金5割、自分の体調が骨髄提供で良くなるかもしれない!と言う興味が3割、患者さんのために!と言うのが2割くらいだったと思います。

あの時は、白血病のことも知らず、周りにそういう患者さんもいなかったので、骨髄提供で誰かの命が救えると言うことには半信半疑でいました。

患者さんのためにと言うのが2割で、お前は骨髄ドナー登録したのか?と、言われれば、その時の心境は「ハイそうです!」と言うことになると思います。

献血と同時に骨髄の適合検査のための血液採取をしてから、一ヶ月ほどで、適合通知のオレンジ色の大きな封筒が届きました。

こんなに早く通知が来るとは思っていませんでしたので、最初は少し戸惑いました。

その封筒の中には、白血病のことや、白血病患者さんの実情なども書かれた冊子も入っていたので、自分の今後の行動次第では、誰かの命が救える可能性があることをその時初めて実感しました。

封筒の中身を見ていて、患者さんのため2割でドナー登録した自分を恥ずかしいというか？情けないというか?なんとも言えない心境だったのを今でも覚えています。

封筒内の冊子やネットで白血病患者さんのことを知ってからは、ドナー登録した大きな動機が助成金であったと言う比率でしたが、適合通知が届いたことによって、自分の骨髄提供で誰かの命を救えるかもしれない!と言う、使命感のような比率に変わっていったと思います。

その後、骨髄採取予定の病院で詳しい血液検査をして、自分が骨髄提供可能な健康体である結果が届きましたが、自分としては、過去にひどいアトピー(採取当時も少しアトピー症状が残っていた)や、ステロイドの使用(26年以上前に使用停止)、現在も残っている帯状疱疹後神経痛(PHN)がある、自分の骨髄が人の命を救うことができるのだろうか?

もしかして、骨髄提供した白血病患者さんに、自分の味わってきたアトピー疾患によるひどい苦しみを与えてしまうのではないか?と言う不安がものすごく大きかったのを覚えています。

続きは次に。