萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

夕方まで重症筋無力症(ＭＧ)について、調べ物をしていました。
今さら？！何で？とか言わないで欲しいのですが…。
38年間お付き合いしている病気ですが、ここ2,3年は自分の病気の新しい情報を
調べることもあまりせず、主治医の言う事を聞いてきたんです。
時にはブログで主治医の愚痴を書きながら。
それには理由があるのですが、言い訳にしかならないと思うので書きません。
ある方から、こちらのホームページのアドレスを教えて頂きました。
　　　　　　　　　　　　
名古屋市立大学第２外科　診療科部長　藤井義敬　重症筋無力症について

情報を下さり感謝しています。ありがとうございました。
またアドバイスも頂き、感謝しています。

自分で読んで疑問に思ったことなどを簡単にまとめてみました。

気になったのが抗体陰性の重症筋無力症についてです。
私は抗体値が陰性と言われています。ですが一向に症状が消えないので、悩んでいました。
｢抗体にはいろいろな種類がある｣と今の神経内科の主治医は言っていますが、
一向にその抗体値を調べる検査をしてくれず私からもお願いしていません。
ですが、この際、徹底的に検査してもらって異常の有無を調べてみたいと思いました。

抗アセチルコリンリセプター抗体陰性の重症筋無力症について

抗体陰性ＭＧの25～40％でMuSKと言うたんぱく質の抗体が陽性で、
重症筋無力症の症状と検査の所見が見られるＭＧです。

抗体とは、抗アセチルコリン受容体抗体のことで、重症筋無力症の
特異で、正常人ではほとんど検出されません。
この抗体があれば重症筋無力症であると考えられます。
私は胸腺摘出術を行い抗体が一桁になりました。
その後の血液検査で、抗アセチルコリン受容体抗体は陰性と言われました。
しかし、抗アセチルコリン受容体抗体陽性とならない理由は
１．抗体があまりに低く、検査の感度以下である
２．抗体はあるのだが、筋肉のアセチルコリンリセプターに結合してその結果
崩壊してしまい、結果として血中濃度が低い
などが考えられますと書かれています。
陰性(ゼロになりなくなること)にはならないと考えられると言う事です。
私はもしかしたら、MuSkと言う抗体が陽性である可能性があるのでは？と思いました。

重症筋無力症と診断する検査として以下の方法があります。

※筋電図　筋電図に特徴的な所見がある(何回も繰り返し刺激すると反応が弱くなる）
※血液検査　血清中に抗アセチルコリン受容体抗体があるか
※テンシロンテスト(抗コリンエステラーゼ剤を静脈注射して、症状の改善があるか

29日に神経内科の診察の予約が入っています。
そのときに、MuSK抗体の検査と一緒に、上記の検査一緒にお願いするつもりです。
自分が納得が行くまでとことん検査してもらおうと言う気持ちになりました。
まだ調べたいことがあり、また診察日までに、主治医に質問したい項目を整理して
紙に書き出しておこうと思っています。

とりあえず質問したい事をメモしましたφ(･ｪ･o)ﾒﾓﾒﾓ

※抗アセチルコリンリセプター抗体陰性の重症筋無力症について
※検査を徹底的にしてもらえるか
　ただし、テンシロンテストは一本勝負でお願いしようと思っています。擬似はなし！
※一番聞いてみたかったこと　ずばり｢私の今の症状は精神的なものとお考えですか？｣
　つまり、もう重症筋無力症は寛解していて、
　今の症状は私の思いこみで引き起こされていると考えているか？

今のところ、この3点です。まだきっと聞きたいことが出てくることでしょう。
主治医が相手にしてくれなくて勝負も出来なかったら、その時はそのとき
今後の事について考えてみようと思っています。
出来ることからできる限り努力してやってみようと決めました(o｀･ω･)o　

キーワードを検索にかけていたら、重症筋無力症の知識について、
わかりやすく書かれているブログを見つけました。
そのブログの事は次の日記で




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