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ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない（日本では300人くらい発病）、つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々症状が進行していく病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
患者たちが厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします！
《ムコ多糖症》
体内の代謝物質ムコ多糖を分解する酵素が、遺伝子の異常により先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる進行性の小児難病。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/ ←ムコ多糖症支援ネットワーク
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