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2014/07/31
カテゴリ：菜桜ちゃん
前回の日記で話した座椅子・・・ コレ
あの後すぐきました。
テレビの前に置いてこのままテレビを見てる菜桜
その後も高熱１度出していて 先生も「なんとかしなくちゃ可哀想だなぁ～」と。
（口を開けてるのはマレフィセントの真似だってｗ） すごい感動でした
２０日は、田子浦みなと祭りにダンス出演。
似合ってるでしょ そして今週末も、ダンス、ダンス 8/3 は、『甲子祭』18：00～ 富士本町 三角屋前 そして・・・お祭りの次の日・・・
あっ、菜桜の真似してたのは・・・ローラでした お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
菜桜まま さま
はじめまして。いつもブログ拝見させていただいております。 我が家の３歳息子も食道閉鎖症と戦っています。根治手術はしたのですが、狭窄がひどく未だに月１回ブジーしている状況です。 このままだと菜桜さんと同じ手術をする可能性があります。 うちの息子はたまたま家にあったビーズクッションがとても楽なようでお気に入りです。そのまま昼寝したりもしています。 楽天市場の「ハナロロ オニオンソファ」というものです。 もしよかったら一度のぞいてみてください＾＾ 菜桜さんが元気になりますように！ 突然のメール失礼いたしました。 (2014/08/01 12:34:50 PM)
ダンス楽しみですね。
菜桜ちゃんの笑顔が最高のパワーの源ですね。 菜桜ちゃん、ご家族の皆さん、そしてお医者さんも頑張って～！ うちの子は、やっと７ヶ月になりました。 離乳食を初めてからお通じがすごくてオムツ替えノイローゼ気味です。 病院で相談しましたが、病気＆手術の影響は考えられない、出ないと問題ですが…と言われ、離乳食を１週間休み最初からやり直し、今月末の検診まで要観察です。 そしてやはり気管を切ってるので、咳こみがあり、集団の遊び場にいくと病気の事を知らない人に「風邪ですか？」と言われ嫌な顔されて、凹んでいます。 またグチだらけのコメントすみません。 m(_ _)m お忙しいと思いますが、ブログ更新楽しみにしてます。 (2014/08/01 07:24:34 PM)
はじめまして(*^^*)
メッセありがとうございます。 息子さんが食道閉鎖だったんですね。 頑張ってるんだぁ～ ママも頑張ってるんだろうな。 月１ブジー・・・辛いね。 あっという間の1ヶ月になってしまうよね。 菜桜も一時そうでした。 狭窄はどの部分なのかな？ つなげた部分？ ビーズクッション情報ありがとう☆ 菜桜も小さいころはニトリのビーズクッションにお世話になってたよ。小さかったからすっぽりおさまってた（笑） 今回もいろんなところを気になってたはみてました。 いろんな色があっていいですね。 ベッドに用に置こうかな？ 明日入院です。 食事の様子を見たいそうなの。 だからと言って先生が見てるわけないだろうけど・・・ 何かいい治療法があればいいなぁと 願うのはそれだけです。 また良かったら声かけてね。ありがとう(*^^*) (2014/08/03 11:57:46 PM)
メッセありがとう(*^^*)
＞ダンス楽しみですね。 今日踊ってきましたぁ～♪ 菜桜ちゃん5曲☆ 母は3曲で倒れそうでしたが・・・（笑） ＞うちの子は、やっと７ヶ月になりました。 ＞離乳食を初めてからお通じがすごくてオムツ替えノイローゼ気味です。 ママ大丈夫かな？ 毎日、ううん一日何回のことだよね・・・。 わからないのに失礼なこと言ったらごめんなさい。 あらら・・・って程度に思うことが一番だよね。 全然違うかもしれないけれど菜桜もその頃胃瘻だったの。 年中漏れてきて服もビッショリって事が多すぎて 私もノイローゼに・・・イライラしてたよぉ。 後から思えば誰が一番辛いの？って・・・ 母だけじゃないんだよね。 愚痴はいつでも聞くからね。ためないで吐きだしてね。 上手なアドバイスもできないけれど聞いてあげるよ(*^^*) 咳き込みの話も・・・今は辛いけれどきっと「うちの子はね～」と誰にでも話せる時が来るよ。 隠すことないしわかってくれる人にはわかってくれるから。 浴衣ドレスは昔作ってヤフオクとか売ってたことが・・・ 可愛いでしょぉ～(*^^*) 久しぶりに頑張ったよぉ♪ (2014/08/04 12:18:40 AM)
菜桜ちゃんママ久しぶりです！
二回目のかきこみ失礼します！馴れ馴れしくてすみません。 菜桜ちゃん、菜桜ちゃんだけじゃないかもですが体起こすのが楽なんですね、うちもうつ伏せでおしりをあげてるか体私に寄りかかって寝ています。 うちは最近肺炎繰り返していて、今更ペースト食には戻せないし、風邪で気管ゼコゼコ、ご飯むせる、肺炎の繰り返しですね。胃ろうにペースト食、エンシュア注入に頼る毎日、 まだ胃ろうあるうちはいいですよね(;o;) 食べさせるのが恐怖に感じる、本人は食べたい、、。お腹一杯食べさせてあげたい。涙でますね。本人が一番辛いはず！泣かないぞう！ 菜桜ちゃんも笑顔で頑張ってる！菜桜ちゃんママが一生懸命だから菜桜ちゃんも奇跡を起こすし！これからもきっととなりで笑って乗り越えていってくれますね！ 私最近娘のタイミングのいい返事に励まされてます！まだ意味もわからないであろう私の言葉に笑顔でうん！と返事するんです！ 道のりは長いけどイライラも葛藤もあるけど子供が良い方に導いてくれてる気がします！菜桜ちゃんも頑張っている！ウチの未生も頑張ります！オー！！ ダンスお疲れ様でした！菜桜ちゃんダンス頑張ってますね！ウチもダンス大好きなので音にあわせてダンスっぽいのしています。ダンス習いたいとか言ってくれると嬉しいかもです！ 親の会も一度行ってみたいのですが行けずじまいで(;o;)初めて行った時どうでした?? 浴衣ドレス可愛いい！昔のブログ見た時あるのですが相変わらず凄い可愛いくできてて上手ですね(*^-^*)完成度高い！！ウチも欲しい(*^^*) 菜桜ちゃんも可愛い！！ 長文すみません！ これからも陰ながら応援してますね(^^) (2014/08/05 01:52:36 AM)
メッセありがとうございます。
馴れ馴れしいなんて言わないで～ すごくうれしいです(*^^*) うつ伏せでお尻上げ～うちもやってます。 だいたいその体勢になると熱出すとか怪しい時ですが・・・ 苦しいとそうなってます。 ＞うちは最近肺炎繰り返していて、 菜桜は、胃瘻を外して口から食べ始めてから 幼稚園ごろまでが一番ひどかったかな？ 魔の3か月！と言ってたくらい誤嚥性肺炎で入院して 3か月後にまた入院・・・何度入院したか(-_-;) ＞食べさせるのが恐怖に感じる、本人は食べたい、、。お腹一杯食べさせてあげたい。涙でますね。本人が一番辛いはず！泣かないぞう！ 一緒です(>_<) 本当に本当にそうなんですよね。 変わってあげること出来ないし・・・ ＞私の言葉に笑顔でうん！と返事するんです！ いや～可愛い♪♪ たまらないですよねぇ～(*^^*) その言葉に癒されて励まされてるんですよね。 未生ちゃん 頑張れ！！パパさんも頑張れ！！ ＞ダンスお疲れ様でした ＞親の会も一度行ってみたいのですが行けずじまいで(;o;) ＞初めて行った時どうでした?? ダンス大好きです。 すぐ覚えちゃうし～ノリノリ♪ 親の会・・・私の場合は市内の菜桜と同級生のダウンちゃんと知り合ってたので 一緒に行ったような？？ 市内で親の会に入ってるお友達を作って一緒に行くといいかも。 キッカケが欲しいですよね。 でも、安心できる場ですよ(*^^*) ＞浴衣ドレス可愛いい！ ＞菜桜ちゃんも可愛い！！ ありがとうございます(*^^*) 母頑張りました（笑） ここ何年も「なおも着たい」と言ってたのに 作ってあげれず・・・やっと念願叶った菜桜でした。 のんびりな更新ですがまたのぞきに来て下さい(*^^*) (2014/08/10 11:28:12 PM) |
みてきました。
と思っていたのが
）
