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2006.07.28
テーマ：障害児と生きる日常(4430)
カテゴリ：ひたぽんのこと
今日はあえて、この名前を表に出してみました。
我が家が三角頭蓋の事を知ったのは去年の秋頃だったと思います。 話は少し昨日の続きなので、よかったら前日分も見てください。 昨日、書いた質問にご意見くださった皆さんありがとうございます。 私は今回のひたぽんのこの急激な成長は、正直、今回、手術で脳圧を下げたためだと思っています。 確かにひたぽん、単語はよくしゃべってました。 オウム返しで二語文ももう少しで出そう？という雰囲気もありました。 でも、もう少しで出そう？と思ってから、 ドクターや周りに、「いつ二語文になるのでしょうか？｣とまわりに聞きはじめてから、 もう半年以上は過ぎていると思います。 それが脳圧を下げたとたん、 術後４日で二語文、５日で三語文、１週間で、何とか文章のオウム返しができるようになるなんて、 通常では考えられないような気がします。 しかし、この話、いわゆる療育センターというところでは残念ながら、 信じてもらえないのです。 私もあえて、ひたぽんのこの成長を主張するつもりはないのですが、 発達障害や自閉症を研究している人たちにとっては、 療育で伸ばそうとしている人たちにとっては、この話は受け入れてもらえないのです・・・。 どうして受け入れてもらえないのでしょうか？ 人は誰もが根気よく教えていけば、多少、身につくのでしょう。 実際、ひたぽんのような子供たちも療育でも伸びていくのでしょう。 しかし療育をすすめているところでも 私が療育を望んでも、することはないと言われ、 保育園に行っている（＝それが療育）と言われ・・・。 ただじっと見ているだけなんて、ナカナカできない（私の性格上？） 療育のみを希望する親がいてもいいと思う。 手術と療育、両方希望する親がいてもいいと思う。 発達障害や自閉症の子達を扱う専門機関は、 こういう親の声もちゃんと聞いてほしいと思う。 頭から反対するのではなくて・・・。 親が納得して、したいと思っていることに、応援してほしいと思う。 支えてくれる場であってほしいと思う。 実際、この今回の手術をしているほかの病院では、 今、通っている専門施設での、今までの経過報告をもらって（資料がそろって） 手術可という病院がある。 たぶん関東圏に住んでいる人は、 正直そっちの病院での手術を希望する人のほうが多いんじゃないかなぁ。 でも、資料をそろえてくれないので、そこでは手術できないという現実がある。 少なくとも我が家は充分に、この手術のことを理解しているつもりだ。 手術で発達障害などが治るのではなく、軽減される可能性がある だけだということを・・・。 ひたぽんの障害を、治したくってこの手術をしたんじゃない。 少しでも軽減されれば、と思ってした。 もしひたぽんの頭が痛いのであれば、それを軽減させてあげたい・・・という気持ちで・・・。 この手術、何度も書くようだがまだまだ賛否両論の手術だ。 でも、希望する親にはもっと簡単に手術できるようになってほしい。 沖縄と関西に各１件。 関東圏で３件というのはあまりにも少なすぎると思うから・・・。 話が少し重くなりましたが、ひたぽんの成長で気づいたことが・・・。 今日はおやつにいただきもののカステラを食べました。 ひたぽん、最初カステラの濃い色の部分のみ、 カステラを手に持って食べました  しかしそのあと・・・。 残りの部分をフォークで一口分に切って、それをさし、 お上品にお口に運んでおりました・・・。 私は残りのカステラの中央にフォークを突き刺し、 ポロポロこぼしながら食べるものと思っていたので正直びっくりです・・・。 まぁ、これは頭の手術とは関係ないかもしれませんが・・・。 もし頭の手術のせいだったら、それこそ驚きです！！ 皆さんの暖かい励ましと↓ポチッは今回、本当に大きな支えになりました。 一人でも多くの同じ境遇の方に見ていただけたらと思っているので、 よろしければ応援してください。  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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