2011年10月の記事一覧 | ライターかあさんと一病息災家族

お引越ししました

いろいろ考えてなんだかよくわからなくなってううう、えい！とお引越ししました。お手数かけますがこちらにお越しください。今年からの闘病編のみのお引越しになります。よろしくお願いいたします。ライターかあさんと一病息災家族　～亡き子とともに～http://ameblo.jp/putiputiyukkii0220

逆転、小勝利

「二重人格者だな…」自分で大したものだって自嘲していた「詐欺師になれそうだわ」娘の前では、普通にふるまえたつもりだ元気で前向きな娘を見ていると魔法がかかるらしい。*****きっと治るから大丈夫*****その魔法にかかったまま、娘の前では明るく過ごした家に帰るのもイヤだった家で、元気にしていなくてはいけないのがしんどかった下の子たちに心配をかけたくないけれど自分の気持ちがパンクしそうだったそれでもなぜか、家でも元気になれた車中は泣き泣きなのに家にも魔法があったみたいだ*****おねえは、ゼッタイ治るから大丈夫*****下の子たちは何にも言わないけれどおねえには、ゼッタイ的な信頼があった結果を大方知っている私は時間が過ぎていくのが怖かった染色体検査の結果が出たら娘にも事実を報告しなければならないあんなにもつらい思いをしても、薬が効かなかったと知ったらどんなに落胆するだろうそう考えただけで、ゾッとした医師から第3クールの結果と、その次に待ちうける骨髄移植の説明を聞く日が決まりその日が近づいてくるのが、何より怖かった7月17日夫は会社を休み、同席した（こういう話し合いの時、夫は必ず会社を休んだ　風邪をひいて熱があっても休まない会社　「意外と休めるんだ」ってびっくりしたものだ）夫も来て病室でドクターを待っていたが予定の時刻になっても誰も来ないドクターってだいたい時間を守らないことが多いから（いろいろ突発的なことが多いし　他の患者さんやご家族と話し始めるとむげにもできないし　処置が長引いたり…　その先生の性格というより「医師業」とはそんなものらしい）今日もまたそんなものかと話していた「ドクターの30分は何時間になるか分かんないもんね～」娘もそう笑っていた小一時間たってやっと看護師さんが呼びに来た「ちょっと待っててね。　今日は移植の注意事項とかいろいろあるから　時間かかるかもしれないけれど　あんまり心配しないでね」ドクターと両親の話を待たされるのがいちばん嫌いな娘にそういって、別室へ急ぐドキドキだった親はすでにあらかたの結果を知っているもう、覚悟はできているしさんざん泣いた後だから切り替えもできている結局、やるしかないのだから問題は娘にどういうか、娘がどう思うか、だけなんだ。。。。。でも、担当の看護師さんがおかしい「ママ、ゴメンネ。待たせちゃって　さっき染色体検査の結果が返ってきたら　結果が良くて！！！　先生たちあわてちゃって、　もう一回、検体出してきてチェックしてたのよ」飲み込めない。何を言っているのだろう？？？？？部屋に行く途中で、担当医にも出会った「先生なんて、もうひと泣きしたもんね。ウレシナキ」看護師さんはうれしそうだ担当医はちょっと恥ずかしそうに、ホッとした顔をしている喜ばしい結果、なんてあるんだろうか？？？本当に何が何だか、わからない「ぎりぎり、非寛解でした」科長のドクターはそう言った骨髄検査をして、白血病細胞が全体の５％以下になれば寛解という「染色体検査の結果、６％だったので。　でも、私たちの見た目ではもう少し悪い結果だと思っていましたので　さきほどから、私と担当医の2人でもう一度見てみたのですが　　どうも、娘さんの白血病は異形成を伴うようで　見た目での判定はかなり難しいようです　非寛解とはいえ、　マイロターグはかなり効いてくれたようでよかったですね」地獄のような時間だと思っていたが入院してから始めて聞く「いいお話」だったこれで娘を落胆させなくてもすむ…「いい結果」を報告してあげられるそのことがいちばんうれしかったいくら効いたといっても、まだ非寛解だ移植はかなりキビシイこの時間はうれしい話だけでは終わらない「前途多難」ってこんな状況をいうんだろうな。。。どういうわけだか、そんなことを考えていた　　

第３クールの結果

6月中旬に第3クールが始まりマイロターグという新薬治療を試みその代表的で、最も恐れられている副作用　VODにみまわれドクターの心配をよそに思ったより早く軽快した娘VODが良くなってきたら以前の元気が戻ってきたそうなると、白血病の方はどうなったのか気が気でなくなる結局、マイロターグは効いたのか？血液検査は毎日のように行っているが白血病の判定は、末梢血では確定されない…血液は、おもに骨髄で作られそれが血管を通り全身に送られる末梢血（腕でも足でも胸のカテーテルからでも）は、骨髄で作られた数日後の形であってきちんとした判定は、骨髄の様子を見るしかないつまり、末梢血に白血病細胞がある場合は「骨髄にもある」は確定できても反対に末梢血に白血病細胞がないからといって「骨髄もきれいだ」とは言えないのだ骨髄検査はマルクと呼ばれ腰のあたりに太い注射針をずぶっと刺し骨髄から血液を採取する骨に針を打つのだから相当、痛いようだ。小児では全身麻酔をすることが多い痛みにめっぽう弱い娘も当たり前のように全身麻酔をお願いしていたが麻酔から覚めた後も「痛い」と言っていたマルクの後は普通、顕微鏡下で白血病細胞をカウントして判定が下るただ、娘の場合は判定が難しいらしく染色体検査をしてもらっていたその結果が出るには1週間くらいかかる第3クール後のマルクも「染色体検査に出したからね　判定はそれからね」担当医はにこやかにそう言っていた娘はいつものことだから「1週間だよね？」と待つしかない、といった感じごく普通の、でも、小骨がひっかかったような1週間だったマルクの翌日、夜、帰ろうと1階まで降りたら担当医とばったり会ったいつも私の隣には娘がいて聞きたくても聞けないことが多いのだがチャンス！とばかりに聞いてみた怖かったけれど、きっと、いい結果に違いないあんなに痛い思いをして今まではなかった副作用も経験してそれで今は元気になっているんだからきっといい結果に・・・「先生、マルクなんですが、見た目ではいかがでしたか？」染色体検査に出す前に担当医は必ず見ているのだ、顕微鏡でその見た目の判定は、もう出ているはずなのだ病院は静まり返っていたエレベーターの電気がぼっとついていて昼間とはまったく違う夜の静けさがあった担当医はうつむき加減に「あんまりよくなくて…」といった「ただ、ちゃんとした結果は染色体検査を待たないとわからないのですが」そのあと、何を話したのだろうそうだ「先生はよく、ドクターになろうって思われましたね　ドクターなんてたいへんな仕事なのに　私は娘がなりたいって言っても反対すると思います　こんなに悲しい結果を伝えるのも大変でしょ　悲しいことばかりじゃないですか、ドクターなんて」そんなヤツあたりをした気がする　夜9時を過ぎていた若い女医さんだったが本当のよく面倒を見てくれてそんな遅い時間までいつも病院にいてくれた土日だって、いつもいてくれて1日何回も回ってきてくれて話し相手にもなってくれた娘が最期まで、一番尊敬する人はこの先生だった本当に、申し訳ないヤツあたりだった帰りの車の中で私は、声を出して泣いた明日、娘と会うときはもちろんこの後、家について下の子たちに「ただいま」をいうときは普通になっていなくちゃこの車中だけ、本当にこの時間だけ思い切り、泣いた