全身性強皮症、全身性エリテマトーデス過去の入院記録 3

2019.07.14

カテゴリ：全身性強皮症、全身性エリテマトーデス

どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

引き続き入院時のことを記録したいと思います。

脳梗塞、敗血症
大腸炎
帯状疱疹

の計３回の入院生活を送っています。

今回は、3回目(帯状疱疹)の入院について

入院の経緯
退院までの期間
退院後の体調
入院中、退院後の心境

を書いていきます。

入院の経緯

退院して1年後、教習所に通い始めました。
一週間後、微熱が出て、その後、左側の臀部と太ももに激痛が。
ピクッピクッと弾かれるような痛みで、足をあげるのも歩くのもやっとでした。
痛みは数日経ってもいっこうに改善せず、水泡ができたため病院に行くことに。

退院までの期間

　　約3週間

退院後の体調

帯状疱疹による後遺症は残らず、膠原病が悪化することもありませんでした。

入院中、退院後の心境

この入院は、確かな退院の目途が立っていたので、不安なく入院生活を送ることができました。
しかし、改めて今後の自分の生活スタイルを考えなければならないと思いました。

少し話が前回の入院に戻りますが、退院の目安がプレドニン15ミリグラムでした。
退院後は自宅療養での様子見、それから経過が順調ならば1ミリグラムずつ減らしていくというのが今後の治療方針でした。
急がず、ゆっくりやっていく
というのが医師との約束でした。

外出時は抵抗力が落ちているのでマスクをしていましたし、手洗いうがいを徹底、連続して外出はしないなど感染症に注意して過ごしていました。
紫外線対策も怠らず、糖尿病にならないようにと食生活にも気をつけました。
これなら大丈夫と思っていました。
体力が回復してきた私は、資格を取ったりオシャレをしたり友人と会ったりしました。

しかし、急がず、ゆっくりやっていく、という考え方はこういうことではなかったようです。
このくらい平気、と思ってもすぐに体調を崩すのです。

時間を取り戻したいという気持ちが強かったことは確かです。
流行りだとか、周りの人との会話についていきたいとかそいういう気持ちがありました。

ただ、自分は多くのことをこなすことができない状態。
自分がすべきことは何か。

それはとにかく症状を安定させること。

だからそのためにどう生活したらよいのか考えなければいけないと思いました。

病気って不可抗力な面が多いけれど、自分でどうにかできることもあるはず。
自分の体ともっと真剣に向き合って生活していこうと考えました。

というのも、
流行にもいまいち乗り切れなかったですし、オシャレも思うようには楽しめませんでした。
例を挙げれば、レイノー症状によって指が変色するのでマニキュアが全く似合いません。
ヒールのある靴を履けば足先に潰瘍ができます。
私の価値観に変化が生じたのか、かつてはとても会話の弾んでいた友人と会話が弾まなくなりました。

そういう中で、自分は自分なんだと思うようになりました。
これから生活していく中で、周りと同じでないと、という考えは自分を苦しめていくだろうと思いました。

できない自分も自分。

自分が一番の味方、理解者でいなけらばいけない。

と気づきました。

かといって身勝手であることとは違うと思いました。
病気になって生活が一変したり不安や不満があるのは自分だけではない。
家族も生活が一変しましたし、不安や不満もあると感じていたので、

お互いがストレスにならないような生活

をテーマに生活していこうと決めました。

ちなみに、ムーンフェースは、医師からは一過性のものでいずれ元に戻ると聞いていましたし、特に痛くもかゆくもないので私は特に気にしていませんでした。
しかし周りは気になっていたようです。
外見が変わった思うのですが、それでもこれまでと変わらず接してくれていた家族友人に感謝です。

これが３回目の入院の大まかな記録です。

ざっとでしたが3回の入院生活を振り返ってみて、自らの全身性強皮症、全身性エリテマトーデスと向き合う準備、覚悟ができた貴重な時間だったのかなと感じました。
とはいえ未熟者の為、今でも時々不平不満を口にしてしまうことがありますが、どうかお許しを。

現在はプレドニン5ミリグラムの服用です。他に免疫抑制剤、血行促進のための薬など数種類服用していますが、安定した症状の中で生活しています。できない中でも工夫していくことがまた楽しみになればいいかな思います。自分に合った生活の楽しみ方を見つけて毎日前向きに過ごしています。

本当に感謝の日々です。

　

お読みいただきありがとうございました🎵