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warablog 25

全11件 (11件中 1-10件目)

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全身性強皮症、全身性エリテマトーデス

2021.07.22
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どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

今日は



暦通り30度超えの暑ーい日が続いています。

夏場は、冷蔵庫がせわしなく音を立てていて何だか愛おしい。

そして、感謝。
冷蔵庫のありがたみをいつも以上に感じてしまう、夏。







家庭菜園のキュウリ収穫にようやく終わりが近づいてきて、野菜室も他の野菜が顔を揃え出しました。

今度はナスとオクラとピーマン、トマト!! トマト!!

気づけば、1日の半分は台所で野菜と向き合う日々。

洗って、下処理して、調理して……

動悸や足のしびれ、レイノーの影響で
途中休み休みやっていますが
それでは先に進まないので休憩もほどほど。

午後はバタンキュー。








日常生活で気を付けなければいけない

·水仕事を避ける(手袋をしているとはいえ)
·長時間立ちっぱなしを避ける
(途中座ったりしてますがそれでも立ち時間の方が長くなってしまう)

をなかなか守れない。



なので
·動悸や息切れ
·指先の潰瘍
·足先のしびれ
………

少し改善されていたのが復活しょんぼり

どんなに良い薬を処方していただいても
生活環境も考えないと、症状って改善されない

ということを立証している現状です。





家庭菜園の無農薬野菜は体にいい!!

家族も健康的な食生活で安心!!



でも私の体は今少し悲鳴を上げていて……



なんかもやもやっとしながら
今日も1日罪のない野菜たちと向き合ったのでした。


美味しい野菜をいただけるのだから文句は言えませんね。

でもでも、無理は禁物。
ほどほどにを心掛けようと思います。




明日は東京オリンピックの開会式。
色々な不安が払拭されていない気もしますが
開催されるからには選手の方々が思う存分力を発揮できる祭典となればいいなと願うばかりです。

おうちで応援!!








日々感謝、日々笑顔を胸に。

…………って、今回は暑い夏の夜に愚痴っぽくなりました……ぽっ




最後までお付き合いいただきありがとうございました♪



~ 今回使用のイラスト・写真素材 一覧 ~

写真AC「製氷」

イラストAC 「冷蔵庫に調理したものを入れる主婦」

イラストAC 「倒れる女性」

イラストAC 「オンラインオリンピック(スポーツ)観戦」






Last updated  2021.07.22 22:49:18
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2021.05.05
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

今日は



辺りが青々としてきました。

今年から飲み始めた薬💊「レバチオ20md」にもだいぶ慣れ、
顔の火照りはもうなくなりました。

→参照「今日は立春 ~新しい薬の服用 期待~」

でも、潰瘍はどうしてもできてしまいます。

今も痛みと格闘中。
ロキソニンを服用すると少し和らぐ気がするのですが。
レイノーになるとやはり激痛!
あと就寝中に突然痛み出すのは辛い……。
そして寝不足に……

とはいえ、これまでと違うのは
プロスタンディン軟膏にガッツリ頼らずとも回復しつつある
ということ。

あとは長引かずに済みそうなこと。


なかなかうまいこといきませんが……





生命力溢れていく景色に元気をもらいつつ、
暖かく→暑くなるこれからを待つ私の指先たちです✨




日々感謝、日々笑顔を胸に。
お読みいただきありがとうございました♪



~ 今回使用のイラスト・写真素材 一覧 ~


写真AC 「新緑 立夏」






Last updated  2021.05.05 22:46:37
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2021.02.03
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

今日は



春間近‼️
暦通り日中は穏やかでした☀️
風もなんとなく春の匂いを感じられたような……



今回は新しく服用が始まった
レバチオ 20mg

について書こうと思います。




ちなみに……
私は服用薬や症状を詳細に把握してくださっている主治医のもとに
定期的に通院しています。
膠原病はこれ! という治療法が確立していないことが多いので
以下はあくまで個人の「記録」として読んでいただけたらと思います☺️



  1. 服用することになった理由
    これまで服用していた「プレタールOD」という血流促進の薬が合わなくなったこと
  2. ぶつけたとかの怪我、傷ではなく日常の動作での摩擦(?)で潰瘍ができてしまうこと

このふたつの理由で新しい薬の服用が始まりました。




状況を書いていくと……

これまで服用していた「プレタールOD」が合わなくなったこと



今までもあった動悸、息切れですが、
それとはレベルが違う動悸を感じるようになりました。
冷や汗をかいたりその場にうずくまっておさまるのを待つようになったり。

「心臓が悪いんじゃない!?」

と心配になって主治医に相談。
一応、間質性肺炎だけど問題になるほどではないはずとのことで

紹介状を書いていただき大きな病院で心臓の検査(心電図、エコー、冠動脈CT)を行いました。

結果は、

·少し水が貯まっている
·血管に石灰化が少しみられる

しかし特に心臓が悪いということではない

でした。


そこで考えられたのが服用していた「プレタールOD」でした。
血流促進のために飲んでいましたが、
脈を速くするという作用もあるそうで。

ということで服用中止となりました。



ぶつけたとかの怪我、傷ではなく
日常の動作での摩擦や刺激(?)で潰瘍ができてしまうこと



私の場合、指が微妙に変形していたり、指先が痩せているので
自然と使い勝手のいい指
というのがあります。

これまではぶつけやすい
変形している関節部分に
潰瘍ができやすかったのですが

指先の痩せているところや
良く使う指に、
いろいろな物との摩擦、刺激で潰瘍ができるようになりました。

今回の指はまさに使い勝手のいい指
だったので少し不便に。



↑膿が出る前の指先写真。この時から激痛‼️



……ということがあって

「レバチオ 20mg」

潰瘍の治りが早くなるっていう人もいるから、と


処方していていただきました。


服用を開始して


新しい薬の服用って
けっこうドキドキします。

合う、合わないってあります。

血流促進する薬って
飲み始めの時、頭痛がしたり顔が火照ったりします。
ずっと服用している「リマプロストアルファデクス錠5μg」も最初はそうでした。

今回のレバチオも初日は顔が火照りましたが、
現在はほぼありません。
あと、3日目くらいから3日間くらい筋肉痛みたいになりましたが
それも今はありません。


潰瘍はどうなったか


肝心の潰瘍ですが、
これまでなかなか治らないでいた潰瘍の治りが良くなったと思います。
ずっとジュクジュクして膿が出たりしていたのに
飲み始めて2、3日で改善されてると実感できて
今はすっかり膿が消えました。
それと共に激痛も消えて心晴れやか♪

同じ指先に激痛と神経麻痺が同居していました。
複雑な感覚でとにかく不便な状況が続いていましたが
激痛がすっかり消えたので
あとは感覚マヒがどのくらい良くなるのか……。
(レイノー症状の感覚マヒとは別で1日じゅう感覚がおかしいです)

下記の写真、日付に誤りありです。
    誤 2021年11月(未来……になってました)
   正 2020年11月


丸みがあった指先で、
まさに使い勝手のいい指
だったのですが、この指も変形しました😞
赤丸部分が感覚マヒしているところです。
ジュクジュクは完全に無くなっています。


まとめ


約2週間服用していますが
私はこの薬が合うんじゃないかな、と思います。
でも血液検査をしてみないと本当の相性がわからないですからねぇ。

以前に
「トラクリア」という薬を試したことがあって
いい感じ、と思いましたが
肝臓の数値が急上昇してしまったのですぐに服用中止になりました。


今回は体に合うといいなぁと願うばかりです。



ただ……
それでも、やっぱりレイノー症状って相変わらずなのです。
指全体に感覚が無くなって
なにもできない……😭



潰瘍が良くなるなら血流良くなってそうですけど。また別の問題なのでしょうか。

それでも、ひとつひとつ不安要素を減らせるなら
嬉しいです😃💕



私が服用している(していた)血流促進のための薬



今回のブログに登場した薬
(日経メディカル 処方薬事典 より)

レバチオ20mg

プレタールOD100mg

リマプロストアルファデクス錠5μg

トラクリア62.5mg






これから少しずつ暖かくなっていきます。
いろいろと不安なことも多いですが
心も体も緊張がほどけていくといいなぁ😊

日々感謝、日々笑顔を胸に



花粉も飛び始める頃です。
お読みくださった皆さまも季節の変わり目、ご自愛ください。




お読みいただきありがとうございました♪




指先保護の必需品↓

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ガーゼ→テープ(上写真)→この上に指サックをはめています。






Last updated  2021.05.05 22:21:11
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2020.10.23
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。


今日は


朝晩の冷え込みがかなり厳しくなってきました。


そろそろ石油ストーブを出そうと話しています。




庭のモミジもだいぶ色づいて秋の深まりを実感しています。
色づくと言えば……こちらも。




レイノー症状も本格的になってきてこのとおり。
これは、少しづつ血流、感覚が戻りつつある状態。
マックスの時はもう少しどす黒い色……
感覚が無いのでなかなか写真に撮れないです……。

右手は例年に比べ少し早いですが潰瘍ができました。

色が変化する指を見ていると

ミクロヒメカメレオンのイラスト
カメレオンみたいだな
なんて思います。


これから頻繁にお世話になるのが

おててのこたつ
あんよのこたつ



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お値段が少し張りますが
めちゃくちゃ温まります。温度調整できるのも嬉しいです。
真冬なんかは寝る時にも助かります。

冷えに負けず、秋を楽しみたい!!


日々感謝、日々笑顔を胸に。

お読みいただきありがとうございました♪


~ 今回使用のイラスト・写真素材 一覧 ~

・イラストAC「二十四節気_霜降
・写真AC「霜降」
・いらすとや「ミクロヒメカメレオンのイラスト」












Last updated  2021.02.03 21:24:30
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2019.11.16
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。


髪をベリーショートにして、
洗髪がすこぶる楽ちんになりました。



しかも今回は刈り込み部分を増やしたので、
(今までは襟足だけでしたが、今回はツーブロック)
参照:「ベリーショートにして、さっぱり」2019.10.17

尚、洗いやすいです。

洗髪お助けグッズ


  • リンスのいらないシャンプー
  • 椿オイル
これで時短洗髪を目指します。

方法
  1. 椿オイルを手のひらにとって髪と頭皮をマッサージする。
  2. 水洗い(お湯洗い)
  3. リンスのいらないシャンプーで洗う
  4. しっかりすすぐ
  5. 乾かす
刈り込んである部分は、手のひらで洗えます。
長さの残っている部分と言ってもそんなに長さはありませんし、
乾燥もあっという間に終わります。

指が濡れている時間が短くて済みますし
髪との摩擦も少ないのが嬉しいです。


もう少ししたら
ココナッツオイルやニベアも出番です。


とりあえず、この方法でこの冬を越せたらいいな、と。
最近レイノー症状、厳しくなってきました。
とにかく潰瘍をつくらないように心掛けたいです。


最後までお付き合いいただきありがとうございました♪


☟関連waracchoブログ☟ブログを書く人のイラスト(女性)
「洗髪、試行錯誤中。~全身性エリテマトーデス、全身性強皮症~」2019.07.22





極上美髪のつくり方 人気ヘッドセラピストが教える [ 平瀬貴文 ]








Last updated  2021.02.03 21:28:38
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2019.07.22
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

今回は、ここ1~2年悩んでいる「洗髪」について書いてみたいと思います。
  1. 私の髪質
  2. 悩み
  3. これまで試したこと
  4. 現在、これでやってます。


  • 1.私の髪質 量・・・ふつう
  •  髪の太さ・・・ふつう
  •  くせ・・・少し
  •  顔の形・・・丸


. 悩み
      

洗髪がつらい。

洗髪は、頭皮を洗ったり髪を洗ったり、けっこう指への摩擦があります。
また、レイノー症状がひどく出る時は、シャワーの水圧さえも刺激になります。
潰瘍ができている時などはさらに厳しいです。
とにかく、

指への刺激がつらい。

今までは、冬場のみ我慢していればよかったのですが、ここ1~2年は一年中痛いので対策を練らなければならないと試行錯誤しています。



3. これまでに試したこと

とにかく、私の指の代わりになるもの、または指を保護してくれるものを探しました。
その中で
  • 洗髪用ブラシ
  • 手袋(ビニール、ゴム、綿)
を使用してみました。


洗髪ブラシ

気持ちが良くてこれはいいかも、と使用していました。
しかし、指の代わりとして毎回毎回使用できるものではないという感じです。
私の使い方に問題があったのかもしれませんが、髪がからまったり頭皮が痛くなって断念です。

これは、たまに使用するのがいいかな、という感じでした。


ビニール手袋・ゴム手袋

水が入らないように輪ゴムで止めていたのですが、髪を洗い終わるころにはうっ血していました。
特にゴム手袋は髪の毛がからまってしまうので危険でした。


綿手袋

とにかく指を保護したい、その一心から綿手袋のみで洗髪をしてみました。
ずれてくるし、びちょびちょになるし、綿手袋だけの使用はやはりやめたほうがよさそうでした。


結局、

綿手袋+ビニール手袋

でした。


綿手袋を最初にはめて、その上にビニール手袋をはめます。
重ねることですべりどめになって洗いやすくなりました。
ビニール手袋も、介護用などのロング手袋を使用すれば輪ゴムでのうっ血を避けることができると思います。



4. 現在、これでやってます

要は

時短。

これが大事だと気づきました。
そこで、

  • リンスインシャンプーを使用
  • 手にクリームを塗る、または手袋(綿手袋+ビニール手袋)をして洗髪
  • 洗髪は洗髪のみ
  • 髪は短く

を心がけています。


リンスインシャンプー

つい最近、気づきました。
これ、ものすごい時短になる、と。
なぜもっと早く気がつかなかったのだろうと思っています。
すすぐ回数が一回で済むのですから大助かりです。


手に保護剤を塗る、または手袋(綿手袋+ビニール手袋)をして洗髪

やはり私の中では、頭皮も髪も指で洗うのが一番。
なので、極力指で洗髪が行えるように状況に合わせて保護しています。
保護剤として使用しているのはニベアやココナッツオイルです。


洗髪は洗髪のみ

洗面台で洗髪を済ませるのが私にとっては負担が少ないとわかってからは、
洗髪は洗髪のみでおこなっています。
指が濡れたままになる時間も少なくてすみますし、手袋をはめている場合も中に水が入る可能性が少ないです。


髪は短く

いままではミディアム、またはロングの長さだったのですが、
現在はなるべくショートの長さにしています。
これも、洗いやすすぎが簡単にすむので。

ショートにするのは最初は勇気がいりましたが、けっこう楽です。
それに今までと同じ洋服を着ても髪型の変化で印象がガラリと変わったりして楽しいです。




と、こんな感じで洗髪の仕方を試行錯誤しています。
これからもっと良い方法が見つかればいいなと思っています。

なにより、刺激に強い皮膚になったらうれしいのですが。
もちろん、レイノー症状の改善や潰瘍を防ぐことも大切だなと思います。




お読みいただきありがとうございました♪






Last updated  2021.02.03 21:37:49
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2019.07.14
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

引き続き入院時のことを記録したいと思います。
  1. 脳梗塞、敗血症

  2. 大腸炎
  3. 帯状疱疹

の計3回の入院生活を送っています。

今回は、3回目(帯状疱疹)の入院について

  • 入院の経緯
  • 退院までの期間
  • 退院後の体調
  • 入院中、退院後の心境
を書いていきます。

  • 入院の経緯

退院して1年後、教習所に通い始めました。
一週間後、微熱が出て、その後、左側の臀部と太ももに激痛が。
ピクッピクッと弾かれるような痛みで、足をあげるのも歩くのもやっとでした。
痛みは数日経ってもいっこうに改善せず、水泡ができたため病院に行くことに。

  • 退院までの期間

  約3週間

  • 退院後の体調
帯状疱疹による後遺症は残らず、膠原病が悪化することもありませんでした。
  • 入院中、退院後の心境

この入院は、確かな退院の目途が立っていたので、不安なく入院生活を送ることができました。
しかし、改めて今後の自分の生活スタイルを考えなければならないと思いました。

少し話が前回の入院に戻りますが、退院の目安がプレドニン15ミリグラムでした。
退院後は自宅療養での様子見、それから経過が順調ならば1ミリグラムずつ減らしていくというのが今後の治療方針でした。
急がず、ゆっくりやっていく
というのが医師との約束でした。

外出時は抵抗力が落ちているのでマスクをしていましたし、手洗いうがいを徹底、連続して外出はしないなど感染症に注意して過ごしていました。
紫外線対策も怠らず、糖尿病にならないようにと食生活にも気をつけました。
これなら大丈夫と思っていました。
体力が回復してきた私は、資格を取ったりオシャレをしたり友人と会ったりしました。

しかし、急がず、ゆっくりやっていく、という考え方はこういうことではなかったようです。
このくらい平気、と思ってもすぐに体調を崩すのです。

時間を取り戻したいという気持ちが強かったことは確かです。
流行りだとか、周りの人との会話についていきたいとかそいういう気持ちがありました。

ただ、自分は多くのことをこなすことができない状態。
自分がすべきことは何か。

それはとにかく症状を安定させること

だからそのためにどう生活したらよいのか考えなければいけないと思いました。

病気って不可抗力な面が多いけれど、自分でどうにかできることもあるはず。
自分の体ともっと真剣に向き合って生活していこうと考えました。

というのも、
流行にもいまいち乗り切れなかったですし、オシャレも思うようには楽しめませんでした。
例を挙げれば、レイノー症状によって指が変色するのでマニキュアが全く似合いません。
ヒールのある靴を履けば足先に潰瘍ができます。
私の価値観に変化が生じたのか、かつてはとても会話の弾んでいた友人と会話が弾まなくなりました。

そういう中で、自分は自分なんだと思うようになりました。
これから生活していく中で、周りと同じでないと、という考えは自分を苦しめていくだろうと思いました。

できない自分も自分。

自分が一番の味方、理解者でいなけらばいけない

と気づきました。

かといって身勝手であることとは違うと思いました。
病気になって生活が一変したり不安や不満があるのは自分だけではない。
家族も生活が一変しましたし、不安や不満もあると感じていたので、

お互いがストレスにならないような生活

をテーマに生活していこうと決めました。


ちなみに、ムーンフェースは、医師からは一過性のものでいずれ元に戻ると聞いていましたし、特に痛くもかゆくもないので私は特に気にしていませんでした。
しかし周りは気になっていたようです。
外見が変わった思うのですが、それでもこれまでと変わらず接してくれていた家族友人に感謝です。


これが3回目の入院の大まかな記録です。


ざっとでしたが3回の入院生活を振り返ってみて、自らの全身性強皮症、全身性エリテマトーデスと向き合う準備、覚悟ができた貴重な時間だったのかなと感じました。
とはいえ未熟者の為、今でも時々不平不満を口にしてしまうことがありますが、どうかお許しを。

現在はプレドニン5ミリグラムの服用です。他に免疫抑制剤、血行促進のための薬など数種類服用していますが、安定した症状の中で生活しています。できない中でも工夫していくことがまた楽しみになればいいかな思います。自分に合った生活の楽しみ方を見つけて毎日前向きに過ごしています。

本当に感謝の日々です。

 

お読みいただきありがとうございました🎵


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Last updated  2021.02.03 21:37:06
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2019.07.13
​​どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

前回に続き、これまでの入院時のことを記録したいと思います。
  1. 脳梗塞、敗血症​

  2. ​大腸炎​

  3. ​帯状疱疹​
 の計3回の入院生活を送っています。


今回は、2回目(大腸炎)の入院について
  • 入院の経緯
  • 退院までの期間
  • 退院後の体調
  • 入院中、退院後の心境
を書いていきます。

  • ​入院の経緯​


前回の退院から1ヶ月経たない頃、腹痛に悩まされるようになりました。腹痛と下痢がセットで、トイレの回数も増えました。
腹痛は激痛になりました。ギューッとつままれるようなひねくられるようなそんな痛みが突然やってきました。
食事をとればそれが刺激になり、水を飲んでもまた刺激となり、腹圧で腸が刺激されるのか、出るものがなくてもトイレに行きたくなりました。行かなければ、腹痛が軽減されなかったです。
そして、トイレを出て1分もしないうちにまたトイレへ駆け込むような、1日の大半をトイレで過ごすというような状況になり入院することになりました。

  • ​退院までの期間​

  約1年

  • ​退院後の体調​

今まであった症状のほとんどが、退院時には軽減していました。
・筋肉炎
・関節痛
・幻聴
・体重減少
・飲み込みにくさ
・皮膚の極端な硬化、色素沈着
上記が以前から改善、軽減された症状

大腸は、若干の違和感が残った程度で今まで通りの生活ができるようになりました。
入院中はステロイドパルス療法や、血漿交換などを受けました。
ステロイドの大量投与ということで、ムーンフェースと、骨粗しょう症になりました。
また、この期間はほぼ栄養点滴で過ごしていたので体重が増加して元の数値に戻りました。
横になっていた期間が長かったため、筋力は極端に減り、退院時には立つことと歩くのでやっとでしたが、痛みやだるさが以前に比べてはるかに軽減していたことで、動作が苦ではなくなりました。

  • ​入院中、退院後の心境​

この入院は、なかなかゴールの見えない入院でした。
どんな治療もなかなか効果が出ませんでした。
転院もありました。
自暴自棄になったりして、家族にあたったり喧嘩をしたり、自分の嫌な面、弱い面をとてもたくさん見た時期でもあったと思います。
しかし、周りにはとても迷惑をかけてしまったことですが、私には必要だったことなのかもしれないと今は思います。客観的になる余裕はなかったので、周りの人から助言してもらわないと私は咀嚼できなかったのです。
全身性強皮症、全身性エリテマトーデス
これらの存在をまずしっかり認める、向き合う。それが自分を認めることにもつながっていると気づきました。

膠原病と共に生きる

その自覚がようやく芽生えた出したのだと思います。

とはいえ、入院中は治すことに集中していればよかったのですが、退院後はこれからを考えなければならないので、これまた四苦八苦です。
抵抗力は落ちていて外出は控えなければならないし、まず、通常の生活ができる筋力をつけなければならない。
それでも早く周りの人たちのように、という欲が私の中から離れず、とりあえず今自分にやれることを家族に協力してもらいながらやっていきました。


これが2回目の入院の大まかな記録です。

長期にわたる入院生活を、献身的に支えてくれた家族、親身になって治療をサポートしてくださった医療関係者の皆さまに心から感謝しています。

お読みいただきありがとうございました🎵



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​​






Last updated  2021.02.03 21:36:06
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2019.07.12
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

これまでの入院時のことを記録したいと思います。
  1. ​脳梗塞、敗血症​

  2. 大腸炎
  3. 帯状疱疹
の計3回の入院生活を送っています。
今回は、1回目(脳梗塞、敗血症)の入院について
  • 入院の経緯
  • 退院までの期間
  • 退院後の体調
  • 入院中、退院後の心境
を書いていきます。
  • ​入院の経緯​

病気を発症してから3年経とうとしていたころ、40度の高熱が続くようになり病院へ。
その日は検査をして薬をもらい帰宅。しかし熱は下がらず上がるばかりで病院へ電話。
すると検査結果に異常値が見つかり緊急入院となりました。

高熱の原因を探るという意味で、色々な検査をした記憶があります。その中のひとつに造影剤による頭部のCT検査がありました。

検査を終え病室のベッドで休んでいると、
付き添ってくれていた母親が、突然大きないびきをかきはじめ、白目をむいた私の異変に気づきました。

そこから脳梗塞で、3日ほど昏睡状態に陥りました。

その間に敗血症にもなっていたようです。

  • ​退院までの期間​

約2ヶ月

  • ​退院後の体調​

脳梗塞は、早期発見、早期治療ができたため、障害や後遺症はありません。
ただ、脳梗塞と関係があるかはわかりませんが、この入院中に、もともと視力は0.1と悪かったのですがさらに悪化して0.01になりました。

この入院によって、全身性強皮症や全身性エリテマトーデスの症状が重症化したか、軽減化したか、というと、特に変化はなかったように思います。
入院前の症状はそのまま残っていました。

  • ​入院中、退院後の心境​

意識がもうろうとしていたり体もだるい中では「考える」ことをしないのですが、少し体が楽になってくると隙を見つけて「考える」ようになりました。
すると、なんで? どうして? と、次から次へと体調が悪くなったことへの不満が溢れ出ました。
どこかで、病気とはいえ、以前のように生活できるようになるはずと思っていたように思います。だからこそ、早く治りたい、早く良くなってほしい、そんな焦りがありました。それなのに、と。
自分はこれから一体どうなってしまうのか、という不安がありました。

退院後は、膠原病の症状が悪化しないようにと、自宅療養でした。
抵抗力が落ち、外出は極力控えました。
この入院は辛いものだったので、ぶり返したくはない思いから、日常の過ごし方を本格的に変えていくきっかけになったと思います。

これが1回目の入院の大まかな記録です。

当時の家族の心境を思うと、とても辛くなります。
温かい励まし、時に厳しい言葉で甘えに気づかせてもらったり、色々な角度から入院生活を支えてもらい、本当に感謝です。

お読みいただきありがとうございました🎵









Last updated  2021.02.03 21:31:54
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2019.07.09
どうも、waracchoです。
ご覧いただきありがとうございます。

今回は、全身性強皮症、全身性エリテマトーデスの発症当時について書きたいと思います。

まず、

・おかしいと思ったきっかけ

を書いて、それから

・1年経過の症状
・2年経過の症状

という感じで書いていこうと思います。



おかしいと思ったきっかけ


前回のブログでレイノー症状がひどい、と書いたのですが、
レイノー症状は初期症状で現れる症状のひとつとして挙げられています。

しかしもともと冷え性だったので「なんか指、白いな、冷えてるな」程度でした。

はっきりと出てきた症状は、皮膚硬化でした。
頬がカチカチになりました。
それまでは容易につまむことができていた頬が、板のように硬くなり指が入りませんでした。

これが、なんかおかしいと思った瞬間です。

次第に頬がテカテカ光ったようになりました。
脂とかではありません。牛革などを磨いて光るような光り方です。
そして乾燥しやすくなって刺激に弱くなり、皮膚も薄くなったようでした。

この時に病院にかかりました。
すぐには診断がつきませんでしたが
何回目かの通院で「膠原病」と思われる、と診断していただいた記憶があります。

1年経過の症状

 蝶型紅斑
 日光過敏
 幻聴
 関節痛 といった症状がプラスされました。

少しの刺激や摩擦で傷ができ、潰瘍ができるようになりました。
関節が赤くはれるようになり、痛み出しました。
そのため、指にはガーゼの指サックを常にはめていました。
また、屋外の運動はすべて避けるようにしました。
幻聴は、大音量の音や怒号が脳内(?)に突然鳴り響くというものでした。

1年ほどして
「全身性強皮症状」
「全身性エリテマトーデス」
の病名を教えていただいたと思います。

2年経過の症状

 微熱
 全身倦怠感

 筋肉痛(炎症?)
 食べ物が飲み込めない
 息苦しさ
 こわばり
 毛髪がやせる、抜ける
 体重減少        といった症状がプラスされました。


具体的に、
ほぼ毎日37度台の微熱。
何をするにもだるくて、寝ていてもだるい。
喉に何か大きなできものができたのではないか、というような感じで食べ物や飲み物が飲み込みづらく食欲低下。
少し歩くだけで息切れ。
仰向けに寝ることができない。
朝方の手足のこわばり。
抜け毛が増え、毛がやせる。
体重がみるみるやせる。

特にこの時太ももと上腕の筋肉の痛みがひどく、歩く、座る、階段を上る、着替える……すべての動作が困難になっていました。
足も腕も上げることができなくなっていました。

……その後、症状が悪化して入退院を繰り返したり転院したりと色々あったのですが、膠原病の専門医との出会いにより回復に向かい、現在に至っています。

現在は、上に挙げたような症状はほとんどありません。



当時は明日が来るのが憂鬱で、不安で不安でたまらない毎日を送っていましたが、
今はその頃の自分に「大丈夫。良くなるから焦らないで」
と言えます。

早い段階で的確な治療を開始することはとても大切ですね。

症状は、人それぞれ出方が違うと思いますが、この記事が、ほんのわずかでも参考になれば……。


今回は、発症当時について書かせていただきました。

お読みくださりありがとうございました🎵



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Last updated  2021.02.03 21:34:40
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