喉頭軟化症

力斗は喉頭軟化症という病気で、自発呼吸が出来なかったので、生後１０日後から亡くなるまでずっと人工呼吸器がつけられてました。
気管切開の話もあったのですが、切開手術をする前に亡くなってしまいました。

人工呼吸器を赤ちゃんが自分で取ってしまったり、頭を動かして外れてしまわないように、頭と手をずっと固定されてました。縛られてたのです。

最初に入院した病院では、人工呼吸器の構造上抱っこできない状況でしたが、１歳過ぎに転院した病院の人工呼吸器は、たまにですが抱っこできました。

しかしいずれにしろ、力斗はずっと自由ではなかったのです。
これはかなりかわいそうでした。
動きたくても動けない。
赤ちゃんはただでさえじっとしてないのに、どんなに辛かった事でしょう。

力斗の人生の中で、何よりも私はこれが一番心を痛めました。

折角生まれてきたのに、抱っこしてもらえない・・・
親のぬくもりを知らない・・・
動けない・・・

想像してください。
私は耐えられませんでしたよ。赤ちゃんなのに、なぜこんな辛い思いをしなくてはいけないのか？と。

でも力斗は頑張りました。

親も辛かったです。
自分のお腹から生まれた我が子。抱っこしたい。
初めての赤ちゃん。自分の子を抱っこするのはどんな感じだろう？

それを知ったのは、力斗１歳の誕生日でした。
看護師さんが特別に許してくれました。

その後転院した病院では数回抱っこさせてもらえましたが、力斗を抱っこしたのはトータルで両手で数えられるくらいでした。

頭をづっと固定されたおかげで、力斗の頭は変形してしまいました。
絶壁もいいとこ。左右もいびつ。
健常児の赤ちゃんが「頭がいびつでどうしよう」というのとはレベルが違いました。
「将来このままだったらどうしよう」と私も悩みました。

しかしそんな悩みは無用でした。
天使になってしまったのですから・・・

今から考えると、頭の形なんて、どうでもよかったです。
小さな問題。

もっと大切なものを失ったのですから。。。