５．現在

さて、12月、カテーテルの検査の結果が良かったのだが、息をすると気管がつぶれてしまうということで人工呼吸器が抜けず、予定していた退院が見送られる。その時気管切開の話が出る。と同時に、片方の鼻腔が狭い（後日わかったのだが、実際は閉鎖していた）ということも告げられる。
やっと今の状態に慣れてきたのに、また新たな告知。
ガツンとやられた。思わず涙。

しかし、鼻腔が狭いって言うのは告知される前から何となく予感はしていた。
チャージの子に良く見られる疾患だから。チャージとまだはっきりとは診断されてはいないが、母親の勘できっとそうだろうなと漠然と思ってた。
咽喉気管軟化症もなんとなく予感してた。

それでもいざ現実にはっきりすると、ショック。

その後、鼻涙管閉塞ということも告知された。

年明けに他の病院に移って鼻と気切の手術をする話が出るが、その計画は延期になる。

そして５月、りきとの状態がよいので、人口呼吸器を抜く練習をすると先生に言われた。

抜ければりきとは自由に動けるし、抱っこも出来る！！退院もできる！！

と家族で喜んだ。

しかし、結果は失敗。
呼吸器なしではりきとは自分で呼吸できなかった。
小児科のＳＮ先生に「これ以上この状態では力斗君もかわいそうです。切開しましょう」と話を切り出される。
出来れば気管切開は避けたかったが、しょうがない。
覚悟した。

しかし状況はまた一変する。
心臓外科の先生が、気管切開をした後に心臓の手術をすると、切開の跡から菌が入り、縦隔炎になるから切開はしたくないというのだ。
縦隔炎になると、助かる可能性は低いし、ましてや力斗は赤ちゃんだからもっと可能性は低い。

先生方も散々悩んだ挙句、結局心臓手術を先にして、落ち着いたら気管切開をすることになった。
心内膜床欠損症は重度の心臓病であり、手術も難しい。力斗は体重が４キロなので、余計難しいらしい。本当だったらもう少し月齢が経ってから、そして体重も増えてからの方が望ましかった。りきと、その時９ヶ月。

先生に、手術の後遺症・最悪のケースの説明を受け、覚悟を決める。
手術日は７月6日に決まった。
パパは「命日ならなきゃいいけど」ともらす。

しかし手術は大成功！

私は思った。
ああ、きっとこの子は悪運の強い子だ、
と。

手術後はサチュレーション（酸素の値）も１００になり、体の色も青白かったのが赤くなり、元気になってきた。
それと同時に私も気持ちが落ち着いたのか、自分も元気になってきた。
残るすは切開のみ。切開しないで呼吸器が取れれば言う事ないのだけど。

最初は力斗が受け入れられなかったが、だんだん受け入れられるようになってきた。
これからまた山があるかもしれない。退院してからがまた１つの勝負だと思う。
でも、同じような境遇のＮＩＣＵのママさんや、ネットで知り合った友達、そして周りにいる友達・家族の支えのおかげで、私は前向きに生きる事が出来ます。ありがとう！！

下手な文章でしたが、最後まで読んでくださって、ありがとうございましたm(_ _"m)ﾍﾟｺﾘ

おわり。