2017年12月末…真冬の極寒の診察日&プログラフの断薬から寛解期へ?!
昨年の12月末(12月27日)の真冬の極寒を感じる日に、…2015年1月から行きだした…大学病院のリウマチ科の診察に行ってまいりました。年末も…何かとバタバタと忙しく…綴り忘れていましたが、こちらのブログは、自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので… 今更ですが…書き残しておきたいと思います。ですので今回は、リウマチ関連の記事になり、最近、役立っている生活グッズ等も紹介していますが、いつも通り…長く綴っていますので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。関心のない方は、スルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。昨年2017年は、前半がリウマチの悪化で、ほとんど動けずにいましたが、夏から開始した…生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー皮下注射"のおかげで、ほとんど痛み知らずで、掃除や片づけも頑張れた…珍しい年末年始が過ごせたように思います。とは言え、全身倦怠感はいつもあり、できる事なら…1日中でも1週間でも、ベッドで眠っていたい欲求は常にあります。また、動かないと…用事が終わらない年末なので、夜になると、痛みが急に出て…寝付けなかったり、痛みで動けなくなりそうな時は、"ロキソニン"を前もって服用したりすることも多々ありました…。(痛みが少ない時には、割線で半分に割って服用していますが…)使えば使う程…痛くなる手首には、モーラステープを昼夜問わず…貼っていたりも…。今回の検査や診察内容も、検査結果や明細書や症状と共に…まとめて綴っておきたいと思います。■血液・尿の検査結果と診察炎症所見を示すCRPは、ずっと高い数値を示していましたが、月に一回の"シンポニー皮下注射"の回数が増えていく度に、良く効いてきいたのか…久々の正常範囲内…。血液検査結果や検尿の検査結果も、LOWやHIGHが付いていますが、正常範囲を少し逸脱している程度なので…特には心配なし。一通りの触診や検査結果の説明があった後、主治医より、「検査結果は、今までで…1番いい値かもしれませんね。少しシンポニーは…効きすぎているかもしれません。4週間から5週間の1回(皮下注射)にしていきましょう。」…と。前回11月末…今回12月末…今回は8週間(2ヶ月)ぶりの診察でしたが、4週間以上あけると…薬の効果がきれ、リウマチの症状がひどくなる為、定期的に皮下注射(バイオ製剤)だけの為に、治療に来ていたのが、5週に1回となり…そのまた5週間後に…診察や検査を受ける事となり、基本的には10週間(2-3ヶ月)に1回の診察でいいことになりました。ようやく自分の身体に合う…生物学的製剤の"シンポニー皮下注射"に出会えたことで、検査結果だけでなく、痛みや腫れが…この寒い時期でも起こりにくく、そんな自覚症状だけでも…寛解期に入るかと思えるほど…リウマチが落ち着いていると感じられ、驚きました。昨年悩まされていた…咽頭痛と蕁麻疹薬の副作用も、ほとんど出ておらず…。昨年から心配していた…肝機能の数値(AST/ALT/G-GT)は、まだ少し高いものの…正常範囲の2-3倍に放っていないので、心配なし。■易感染予防白血球は、相変わらず…常に3000-4000代から、より2000代と低くなり…感染しやすい為に、多くの人混みの中へ行ったり…少し肌寒さを感じたり…無理をしたら…すぐに風邪症状の咽頭痛は…起こりやすくなっていますので…。マスクは、普段使いの安価で…毎日でも使い捨てで使用できるもの↑と、(ハウスダストが飛び交う掃除や、これからの花粉症にも便利で!!)外出時…人混みが多い時に出かける用↓に…分けて使用しています。ちなみに、『中外工機株式会社-ウイルス対策マスク選びのポイント-』より、「ウイルスは、唯一細胞を持たない生命体です。(約0.1um/マイクロメートル)0.1umを95%以上遮断できるものでない限り「ウイルス対策マスク」とは呼べないのです。1.BFE(細菌遮断率約3.0um)対象:花粉・ウイルス飛沫(咳/くしゃみ)(水分を含んだウイルス) 2.VFE(生体ウイルス遮断約0.1~5.0um)対象:インフルエンザウイルス・ウイルス飛沫(咳/くしゃみ)(水分を含んだウイルス) 3.PFE(ラテックス微粒子ろ過率0.1umラテックス)対象:インフルエンザウイルス・ウイルス単体(飛沫核)・SARSウイルス結核菌ウイルスなど 」なので、BFEが99%でも…一般的な電車やオフイス内でのインフルエンザ等のウイルス感染は抑えられても、常に感染者と共に生活していたり、SARSウイルス結核菌ウイルスやノロウィルス等の感染力に高いウイルスには、マスクだけでは…あまり効果はないと言えそうで、如何にウィルスに罹患した人との接触を遮断したり、手洗い.うがいをしっかりしたり、殺菌効果のある緑茶をよく飲んだり、普段から睡眠や栄養を摂り、免疫力や体力をつけておくことが重要だなと感じます。次回からは、安くて安心そうな…こちらのサージカルマスク↓も購入したいと検討中…。■貧血予防夏に起こっていたクラクラしていた貧血も、鉄分(Fe)の多い食事や果物を心がけ改善していたと…以前は書いていましたが…。実は…最近、特に強い味方が現れました。「カゴメ 植物性乳酸菌ラブレLight1日分の鉄分80ml×3」↓で!!週に2.3回は…飲んでいます。特に、血液検査のある診察日や…人間ドック前にも飲むと、これまで貧血だった血液検査結果も、正常範囲内に…。食べ物で摂取できない時等は、こんなサプリ的な…自然な飲み物に頼るのもありかなと思っています。特に、貧血があると…低血圧でもあり、全く体がだるくて動かず…やる気も出ず…浮腫みやすく、体重もなかなか減らず、ダイエットも進まない…いいことがまるでない状態だったので、かなり救われています…。いつもスーパーで購入して飲んでいるのは…ブルーベリーですが、リンゴ↑やプレーンタイプや、6パック入り(3本1パック×6パック=18本)↑↑や、その2ケースセット(32本)↓もあるので、お好みで…。 ■まとめ前回はバイオの日「2017年11月末…真冬の寒さのバイオの日&免疫抑制剤のプログラフを断薬?!」で、主治医と話していなかった為、"プログラフ"を断薬し続けていいかも聞いてみましたが、「"プログラフ"は、もう無くても大丈夫でしょう。」とも云われ、これまで、長年服用してきた…免疫抑制剤の"プログラフ"を完全に断薬することができました。とは言え、昨年冬旅では…お酒を呑んだり、たくさん歩いたことによって、足裏(お餅を足裏にくっつけたように熱を持ち腫れる)や、膝関節が異常に腫れて痛くて…5分と立ち続けられず、観光できない日があったり、先日も人間ドックで出かけて、調子に乗って歩き過ぎ…(現在の私の場合は、 地道を500-1000mの距離を歩くと、翌日足裏や膝が悲鳴を上げる状態。)少し油断して無理をしたら、悪化する傾向もあり…注意が必要で、服用を再開する時もあるかもしれません…。ただこの2ヶ月は、前回の診察時に指摘された…膝関節の軟骨のすり減りを改善するべく、ダイエットに励んだこと(食事量を減らし、間食やお菓子や菓子パンも食べず、みかんをよく食べ、運動量やストレッチも増やした生活)や、免疫抑制剤の"プログラフ"を断薬したおかげで、血液検査結果も…よりよかったのかなと思いました。やはり病気だからとか…身体がしんどいから…膝や腰足が痛いからと…といろんな言い訳をして、行動に移せない自分がいましたが、できる範囲で…少し頑張って挑戦してみると、現実生活は、よりいいものに…改善するされていく気もした…久々に嬉しい結果の診察日になりました。■リウマチの治療薬の既往歴私のリウマチの既往歴は、生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、薬も変更してきましたので…載せておきます。2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)→アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)いろいろ調べていたら、治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談もあり参考になりそうな…サイトを見つけましたので、リンクしておきます。➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』(ちなみに、シンプルな暮らしをする為に?!狭い家の収納が…多くの紙類で、いっぱいになってしまいますので、このブログに写真として載せた後は、領収書以外の血液検査結果や明細書は、全て捨てて…"断捨離"しています。薬の説明書は、次回の診察まで保持し、何かあった時に…携帯できるようにしています。)リウマチと診断されて…今年で12年目。罹患した当初は…フルに働き、そんなに病に関しては…深刻にも感じていませんでしたが、かなりのストレスを抱えていた時期で、きっと戌年だったのかなと…ふと感じたりも…。いい時もあれば悪い時もある…山あり谷ありのその時々で、リウマチも悪化したり…寛解したりの繰り返しの12年でしたが、今は身体的には年々疲れやすいですが、精神的にはかなり楽に感じています。後悔ない人生をおくるために、今年は少し頑張って行動していきたいなと思っています。今回もかなり長くなりましたが、私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。 お1人お1人の優しさのクリックが更新の励みになります。「次の更新も待ってるよ。」…というクリック↑も、お手数ですが、どうぞよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログ↑では、昨年2017年の旅の様子を綴る予定ですが、かなり長いので…お時間のある時に、関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪