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2017/03/20
カテゴリ：リウマチ＊診察と治療
今日は、お昼間と夜の時間がほぼ同じになる…春分の日。 気持ち的にも春らしく…明るい気持ちでいきたいところですが、 この2.3年の中では、一番?!暗いトンネルの中を過ごしているような… 手錠や足枷をはめられ、自由が効かない身体にまいっている現状…。 冬の季節のような最高気温が10度以下の日もあり、 10-15度と一日の気温の変動も激しく、 薄着になったり…季節の変わり目もあり、 風邪だけはひかないように、注意が必要に思います。  昨年2015年1月から行きだした… 大学病院のリウマチ科の2ヶ月(約7.8週間)に1回の 定期診察に、先々週末の金曜日(3月10日)に…行ってまいりました。   こちらのブログは、 自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたので… リウマチ関連の記事も時々書いています。 今回も、かなり長いですので、お時間や関心がありましたら、お付き合いください。 関心のない方はスルーしてくださいね。 またリウマチ関連の記事を書いた時には、 にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。  花粉症も本格的になり、 夜だけでなく…日中も鼻水・鼻詰まりがあったり、 目の痒みや咽頭痛に頭重感や倦怠感に熱感もひどく、 リウマチの状態も…冬旅から帰宅後、冬の気圧配置で寒くなってからは、 両手首・右肘・両膝・両肩・右手首の腫れや痛みが強く、 夜は寝返り時や動く度にどこがが痛く、 毎朝…痛みと鼻詰まりの苦しさで…目覚めるのが日課となっていましたので、 駆け込み寺に救いを求めるかのような気持ちで、 今回もパタパタのペンギン歩きでの… かなりグッタリしながらの診察になりました。 ですが、この時は痛みや腫れがあっても、 まだ…身体が動くだけ…楽だったのかもしれません。  「2017年1月…最強寒波押し寄せる真冬の診察日&減薬で肝機能は改善も…」 …でも書いていたように、前回の診察で、 「徐々に夏くらいから、検査結果 (CRPやリウマチの特殊検査MMP-3・RF・抗CCP抗体)からも、 リウマチの状態は悪化してきているので、 薬の変更をしてみませんか?」と主治医に提案され、急な提案で、 この時は、冬旅も控えており、 「始めの2週間は、エンブレルの薬の効果が残っていて、 リウマチの症状も落ち着いてるかもしれませんが、 オレンシアに変えると、始めの2週間は効果が現れにくいかもしれません。」 …と聴いたのが心配で、 2ヶ月先の今回からの薬の変更にしてもらいたいと延期してもらっていました。  ですが、今回の診察では、あまりの辛い状態に、 自ら「薬を変更して下さい‼」と訴えていました。 今まで治療で使ってきた生物学的製剤は、 レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服) →アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服) →2015年から転院し、ステロイド薬を止め、 エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服) (また抗リウマチ薬の内服薬は、 リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、 同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、 その都度、状態に合わせて変更はしてきていましたが…。)  てっきり"オレンシア"(T細胞阻害薬)に変更してもらうものと思っていましたが、 主治医からは、 これまで使用していない…副作用が少ない"オレンシア"か、 もう一つ高齢者の方に使用している内服薬かの選択の提案をしていただきました。 (生物学的製剤で、内服薬は初めて聞いたので…すぐに忘れてしまいましたが、 調べてみると、主治医が推奨している…JAK阻害薬の "トファシチニブ(ゼルヤンツ)"という2013年3月に承認された薬のようです。) ですが、内服薬は飲むのが楽な分、 副作用のヘルペスになる可能性が高いと聴き、 今回は、これまで2年間続けてきた"エンブレル"と同じ、 自己注射できる"オレンシア"に決めました。 これが効かないようなら、また薬を変更しようという前提の下…。 (ヘルペスになれば、すぐ治療すれば…大丈夫とは言われましたが、 繰り返す病だけに抵抗があり…。) そして、診察の後、看護師さんの説明を聴きながら、 一度模型で練習した後、実際にオレンシアで自己注射もしてみましたが、 これまでしてきた 自己注射の生物学的製剤"エンブレル"薬(TNF阻害薬)より、 "オレンシア"(T細胞阻害薬)は、 かなり針が細くて…刺す痛みや薬液注入の痛みも少なくて、かなり楽にでき、 (シリンジにあり空気を排気する必要もなく…) 価格も、聴いていた1万円より安く…3割負担で2万円ほど安くなっていました。 初めて自己注射をされる方や生物学的製剤を使用される方には、 "オレンシア"が断然、経済的にも身体的にも楽かもしれないと思った程。 治療効果が高いのは、"アクテムラ"かもしれませんが、 人によっては副作用が出たり、合う合わないがあるので、 その時の状態により、医師のアドバイスの下…判断されるのがいいかなとも思います。  今回の血液検査結果では、 これまで薬のおかげや私の感染予防の成果で、抑えらてきた炎症所見(CRP)も、 この2.3年でみた事がなかった程、急激に2.84と上がっていて、 今が?!(前回の診察日の方が…?!) 私にとっては、生物学的製剤の変更時期だった気はします。 ただ毎回、採血しすぐに結果がでる血液検査結果は一部で、 リウマチの特殊検査結果も、悪化しているのは分かっていますが、 ハッキリ聴いていなかったので、次回聞いておきたいと思いました。 最後に高いCRPと37.1の微熱に 「もし風邪だと感じたら、リウマチの薬は、風邪を悪化させますから、 すべてリウマチの薬 (免疫抑制剤の"プログラフ"に、抗リウマチ薬の"メトレート"に、 生物学的製剤の"オレンシア")は、中止して様子を見てください。」 …と看護師さんにも念押しされて帰路につきました。  いろいろ調べていたら、治療を迷われていたり、 専門医や担当医を探しておられたり、人工関節手術等の体験談を聞きたい方へ、 参考になりそうな…サイトを見つけましたので、リンクしておきます。 ➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』 ➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ→(先生があなたに伝えたいこと』 ちなみに、写真に撮り、"断捨離"目的で、 検査結果や明細書は、破棄していく方針でいます…。 明細書の見方は、ご存知の方も多いと思いますが、 点数×10=10割負担の自己負担金額 点数×10×0.3=3割負担の自己負担金額になります。 以前の記事「嬉しい!!ホワイトデーのお返しの苺とシフォンケーキと…」 「春が来る前の最後の冬の季節を実感するような… 低気圧や寒さが影響したり、 沖縄旅中…リウマチが悪化した為に、内服薬をいつもより多く服用し過ぎて… 薬も少なくなり…花粉症症状もひどくて、夜は痛みと鼻詰まりで眠れず… 全身の関節の炎症も止まらずひどくなり、 あちらこちらで悲鳴を上げるのがわかるくらい?! 痛みに耐える日々を過ごしていました…。 ようやく週末2ヶ月に一度の受診日で、 2年間使用し続けていた…生物学的製剤の自己注射の変更をしてもらい、 たっぷりの抗リウマチ薬も服用して、 その薬のおかげで…日常生活に戻れました…。」  …と綴っていましたが、そう感じ順調だったのは束の間で… 見る見るうちに…リウマチの状態が悪化してきて… 以前自己注射していた…生物学的製剤の"エンブレル"の効果が切れ、 "オレンシア"が全く効かないようで、 (2週間は効かないとは…聞いていましたが、本当に効かない…。) 両手首・両肘・両膝・両肩・両手首の関節の腫れや痛みが強く、 夜間の寝返りや起床時やトイレ歩行や着替えさえも時間がかかり困難なのです。 それだけなら、まだゆっくり移動し行動できますが、 右手の第3指(中指の第1.2関節)屈曲したまま動かなくなり、 聞き手が右手なので、顔を洗うのも、お米を研ぐのも…今は左手で行い、 他の関節の痛みで眠れない日々になってしまいました。 レイノー症状のように、中指だけが冷たく固まっているので、 お風呂や電気こたつで、温めると痛みも屈曲も少し楽になりますが、 もうすでに1週間以上続き、リウマチになりかけの初期の頃、 左手の指第2.3指(中指の第1.2関節)が動かなくなった頃と同じ症状だけに、 その時の事も思い出しています…。  自己注射の生物学的製剤の"オレンシア"が効かないならばと、 抗リウマチ薬の"メトレート"も、 通常は…週土曜日夜2錠(2mg)＋日曜日朝2錠(4mg)＝計4錠(8mg)ですが、 計8錠(16mg)までは、自己責任で増量可能な為、 肝機能が悪化しないように…少し増やして服用していますが、 一時的で、なかなか効いてくれないような…。 生物学的製剤の効果がないのが大きいのか?! 炎症し始めた…リウマチの状態は、なかなか止めれないのか?! オレンシアの効果が現れる…あと1週間の辛抱なのか?! 抱えている精神的ストレスの影響が大きいのか?! これまでの人生の罪や罰に、現在の怒りや不満が身体に現れ… 反省・懺悔・許しをしなさいということなのか?! かなり長くなり、指も精神も限界なので、またの機会に…。 最後までご覧いただき、 私の苦痛を聴いてくださってありがとうございました。  お1人お1人の優しいクリックが更新の励みになります。 「次の更新も待ってるよ。」…という応援クリック↑も、 出来ましたら…よろしくお願い致します。 myblog『journey』 ＊okinawa ＊hospital 別ブログ↑では、更新を中断中…。また昨年の旅の様子をぼちぼち綴る予定です。 かなり長いので、お時間のある時に… 関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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2017/07/06 12:38:43 PM
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