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Roimachisu

2018/07/24
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カテゴリ:リウマチ*治療

前回の診察日の記録
2018年5月…新緑鮮やかな診察日&12年目の手指のX線と断酒の結果!! 」から…
気が付けば…3ヶ月弱の月日が、
あっと言う間に過ぎ去ってしまっていました。

その間に…バイオ2回と診察日で…
病院を訪れていましたが、記録に残せないまま…。
こちらのブログは、
自分の病と向き合い、共に生きていく為に始めたのに… 。





もはや大好きなインテリアや植物や旅ブログ化していますが、
一生つきあうリウマチだからこそ、
病と向き合いながらも…病に縛られず、
後悔なく生きていきたいと感じているので、いいかなと思っています。

また不思議なことに、心配事や自宅のプチリフォームもあり…
かなりの忙しい時期には…いつも、
リウマチがおとなしくしてくれていたのも…救いでした…。





今回は、久々に梅雨の季節の新緑鮮やかな6月27日に、
2015年1月から行きだした…大学病院のリウマチ科の
診察に行ってきたことを、最近の事等を含め…書き残しておきます。



またリウマチ関連の記事になり…かなり長く綴っていますので、
お時間や関心がありましたら、お付き合いください。
関心のない方は、スルーしてくださいね。

またリウマチ関連の記事を書いた時には、
にほんブログ村のリウマチランキングにも参加させてもらっています。





ちなみに、バイオの日は…治療薬の皮下注射だけの為の
病院受診なので、書き留めるのを辞めました。

ですが、先日7月25日がバイオの日で…
深緑豊かな夏のさわやかな景色を撮影出来たので、写真を残しておきます。
(実際は…ジリジリ焦げそうなほどの猛暑日の熱射でしたが…(;´∀`))

梅雨明けしてからの…ここ最近の毎日が猛暑の日に比べると、
どれだけ過ごしやすい季節だったのだろうと思いながら、
少し6月末の診察日の事を思い出し…綴っていこうと思います。





■診察前の採血・採尿

6月末の診察日でも…
採血や採尿のブースが、混雑を避ける為に…開放的にリフォームされ、
採尿に至っては、診察券を入れて…採尿コップを受け取る器械も導入され、
11時以降に行くと…ほぼ待ち時間なく、検査は終了しましたが…。

診察前や会計の待合では、この日は特に混み合っていて、
診察までに1時間以上…会計でも1時間と、
久々に大学病院の人の多さを感じた診察日になりました。

バイオの日は、注射をしてもらうまでに15‐30分…
会計の前に20分…院内処方に15分ほど待つだけで、
トータルしても…1時間ほどなので、より長く感じてしまいました…。





■血液検査結果と診察

診察室に入ると、毎回…診察前に行う、
問診票のチェック項目を確認して、
「あまり…変わりありませんか…?」という
主治医の少し落胆したような問いに、
「あちこち腫れたり痛んだりしますが、
大抵は…"メトレート"(抗リウマチ薬)を服用すると…
2.3日で症状が緩和します。」と、毎回…少し元気に答えるのが、
極々普通の会話になってきている気がします…。

主治医としては、きっと減薬できるほど…
良くなっていてほしいのかなと思ったりも…。





今回は、頻回に起こる足裏の腫れが…2年前から度々起こり、
梅雨の季節は…毎週のように起こっているのは、
勝手に自分で判断していたけれど、リウマチが原因かどうかと、
ここ数ヶ月の心配事の相談をしたくて…。

足裏の腫れは、歩きすぎたり…アルコールを飲んでしまったり…
薬草茶等のリウマチ薬の作用を弱める飲料水やサプリを服用した時に、
特に起こりやすい症状として出現していました。
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主治医曰く「足裏も…小さな骨が集まって、
形成しているので、リウマチが原因でしょう。」…と。
"メトレート"(抗リウマチ薬)を服用して…
2.3日で症状が無くなるのは…大抵リウマチが原因だという事は、
聴かなくても分かってはいるのですが、確認しておきたかったのです…。





手首の手根部でも同じように、
以前は軟骨のすり減りで…かなりの痛みや腫れを感じていましたが、
今では、仕事を辞めて…日常生活動作や家事でも…
ある程度加減して…手首の負担を減らしていることもあり、
夜寝る前と朝起きてからの2回の消炎鎮痛剤の"ロキソニン"と、
湿布薬のモーラステープで抑えられており、
無理をしなければ、ここ2.3年で…落ち着く症状かなと思っています。

また、リウマチに関する記事を書かなくなっているということは、
悪化することなく…症状が緩和していたり、
治療中の薬が効果的に働き…日常生活にも大きな支障がなく、
安定した状態≒寛解期に入ったかのように思われがちですが…
自分のリウマチの症状を把握し…悪化を予防し、
上手く付き合える状態だといえるような気がします。
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血液検査に関しても…前回の検査結果では、
肝機能が2年ぶりくらいに正常範囲内に戻り喜んでいましたが、
今回は、正常範囲から少しだけ逸脱…。

気温の上昇と共に…毎年夏になると、
微熱が出始めて…37度前後の体温になり、
頭痛や全身倦怠感(赤血球RBCもいつもと変わらず低く…)や
いつもどこかの関節が炎症を起こしている感覚なのですが、
やはり血液検査結果でも、炎症所見のCRPが上がり始めていました。

"ロキソニン"を服用しての値なので、無理は禁物で、
きちんとリウマチ治療を続けないと悪化していく兆候です…。





この診察日の時は…梅雨の季節で、
1年のうちでも…低気圧の影響を受けて、
最もリウマチの症状が悪化しやすい季節だったし、
また梅雨の晴れ間は…最近の真夏日にように、
気温差も激しかったので、よりリウマチ症状は出現しやすかったと思います。

ただこれらのリウマチ症状は、私にとっては…いつもの夏の状態なので、
1日や半日…動き続けたり、心身ともに疲労した日があれば、
翌日は、ゆっくり家事程度で…休む日を作る等、
無理をしない行動計画で…何とか普通に暮らすことができています。





ここ数ヶ月の心配事は、人間ドックで指摘された別科の検査の結果でしたが、
主治医の意見も参考に聴かせててもらえて、
ほっと…「首の皮1枚で繋がった…。」と思えるほど安心しました。
詳しく書くと…かなり長くなりそうなので、また機会があれば…。

診察と相談を終えて…
このまま治療を続行させようとの方針で診察を終えました。





■シンポニー皮下注射

その後、いつものように…処置室で、
生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー皮下注射"を
看護師にしてもらい、
会計を済ませ…院内処方薬をもらい…帰宅しました。

(ちなみに、明細書の保険点数の計算方法は…
以前も書きましたが、
保険点数×10=10割の支払い総額
私の場合は、10割の支払い総額×0.3=会計窓口で支払う自己負担です。)





■リウマチの治療薬の既往歴

私のリウマチの既往歴は、
生物学的製剤の開発やその歴史を辿っているかのようで、
2-3年毎に繰り返される寛解と悪化により、
薬も変更してきましたので…載せておきます。

今考えると…リウマチの悪化により、必然的に…
診断後…3年目から始まった生物学的製剤(バイオ)治療でしたが、
早期に始めた(開発により始められた)おかげで、
12年目にもなりますが、何とか…関節の拘縮や変形が抑えられ、
人工関節への手術も…今は必要なく、過ごせているのかとも思っています。





2006年6月,関節リウマチと診断されて…(メトトレキサート内服を開始し)
2009年6月~レミケード(TNF阻害薬)点滴(+メトトレキサート内服)
アクテムラ(IL-6阻害薬)点滴(+メトトレキサート+プログラフ内服)
→2015年から転院し、ステロイド薬を止め、
エンブレル(TNF阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+リウマトレックス→メトレート内服)
(また抗リウマチ薬のMTX内服薬では、
リウマトレックスでは…吐き気や倦怠感の副作用が強く、
同じジェネリックのメトレートに処方変更をしてもらったり、
その都度、状態に合わせて変更はしてきています…。)
→2017年3月~オレンシア(T細胞阻害薬)自己注射(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年4月~ゼルヤンツ内服薬(JAK阻害剤薬)(+プログラフ内服+メトレート内服)
→2017年7月~シンポニー皮下注射(TNF阻害薬)(+プログラフ内服+メトレート内服
→プログラフ内服中止)





治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、
人工関節手術等の体験談もあり、
参考になりそうな…サイトをリンクしておきます。
➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』
➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』

(ちなみに、シンプルな暮らしをする為に?!
このブログに…写真として載せた後は、
領収書以外の血液検査結果や明細書は、全て捨てて…"断捨離"しています。
今年の春には…これまであった領収書や検査結果も処分し、スッキリ。
薬の説明書は、次回の診察まで保持し、
外出時や旅行や災害時に…携帯し、
他院や主治医以外でも処方してもらえるようにしています。)





■まとめ

私にとっては、昨年2017年の7月から開始した…
生物学的製剤(バイオ)の"シンポニー皮下注射"が効果的で、
合う薬に出会えたことにより、
日常生活が支障なく過ごせるようになり、ようやく1年です。

昨年2017年の前半は、本当に合う薬が…なかなか見つからなくて、
いつも痛みに支配された苦痛に縛られた生活でしたが、
"ロキソニン"を常時服用し続け…パートの仕事も無理をしながら続けていました…。

ようやく仕事も辞めれたのが、昨年2017年の夏。
ストレスがかなり激減し、これからのリウマチ人生とも向き合うべく…
部屋の改善や住宅のプチリフォームに取り組める時間を持てた事は、
本当に良かったと思っています…。まだまだ片づけ作業中ですが…。





無理はできないし、思うようにやりたい仕事や
スポーツや趣味等…思いきり出来ず、制限されるものの…
これまでの人生で…やりたい事を思い切りやってきた分、
後悔なく…十分満足が得られているので、かなり気持ちが楽に過ごせます。

…とは言え、「あれもしたいし…これもしたかった…。」と
思う気持ちも多いので、少しずつ実現できるように、
これからの半年をまた目標を持って頑張っていきたいと思っています。

そして今!!…生きている事、生命の危機的な状況ではないと考えると、
今のうちに…無駄な時間は無く、
今できる事を一つ一つクリアしていきたいと思うのでした。

今回は、久々のリウマチ記事で…かなり長くなりましたが、
私の備忘録のような…持病の事におつき合いくださり、
最後まで聴いて下さって、ありがとうございました。



お1人お1人の優しさのクリックが更新の励みになります。
「3ヶ月ぶりのリウマチ記事だから…て、かなり長かったね…。」
または…「自分に合う薬に出会えたら、症状が落ち着くのには…驚くくらい嬉しいね。」
もしくは…「毎日…暑いけど、熱中症を予防しながら、夏を乗り切らなきゃね。」
…と思われたら、クリック↑もどうぞよろしくお願い致します。

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*okinawa *hospital

別ブログ↑では、少しずつ更新し始めました。
また旅の記録も綴っていけたらと思っています。

かなり長いので、お時間のある時に…関心あるスポットだけでも…
気分転換に…ご覧いただけると嬉しいです♪






Last updated  2018/08/26 04:13:37 PM

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