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病気になりたての頃、「やたらと細かく口うるさいALS患者」の話を聞かされ、「へーーめんどくさーい、そんな人」なんて思ったこともあったが、自分がそうなりつつあるのに、ふと気付く。そして、「細かい」「口うるさい」というのは、全て、その要求を受ける側が決める感想にしかすぎないことにも気付く。「あの人、細かいのよ~、あたし、辞めちゃった」なんていうくだらない言葉に、本気で踊らされていた数年前の自分を恥じます。これからも、気付くことだらけでしょう。本気でALSと向き合ってくれる介助者に感謝します。
Jan 31, 2011
もともとの冷え性にくわえ、車椅子生活になってから下肢の冷えがひどい。特に膝から下。キンカンとダウンルームシューズでしもやけ自体は改善してきたけど、足の色が・・・「ねぇ・・・この足、生きてんの?」というくらい、ドスむらさき(笑)床暖房欲しい!!!!!
Jan 30, 2011
例えば、部屋のカーテンを変えたとします。カーテンでなくてもいいんですけど。「カーテン変えました?いい色ですね。」これは、普通に、当たり障りのない大人の会話。「カーテン変えました?どうしてですか?」これは、干渉。「カーテン変えました?なんか、前のほうがよかった。」これは、大きなお世話。
Jan 28, 2011
独り立ち間もないヘルパーさん。とても真面目。寝る寸前、鼻水が出てきて、1度拭いてもらったんだけど、その後もちょっとズルズル気味だった。でもそれを伝えるのがめんどくさくて、「いいや、このまま寝ちまえ」ベッドに横になった時に、ヨダレがたれないようにフッと鼻呼吸したら、今時(?)こんなデカイ鼻ちょーちん作る大人がいるか!?と思うくらい、見事な鼻ちょーちんがプーーーーっと(笑)思わず自分で「んひっ」と笑ってしまったのだけど、まーーそこでツッコんでくれるとかがいい。しかしその人は優しくニッコリ微笑んで、「大丈夫ですよ。」・・・ん!? 私は今慰められたのか?と思ったら余計に可笑しくなってきて、でも横になってるから笑い方がヘンで、「んひっ、んっ、ぐふっ、ひっ、ひーーっ」みたいになってきて(笑)、そしたら、そんな私を「大丈夫ですよ、うん、うん。」と励まし続ける!!その人の目は、確実に、「あぁ、鼻ちょうちんを見られて恥ずかしいんだわ。 全然、恥ずかしいことなんてないんですよ。」と、語りかけていた。んひんひ止まらない私。めんどくさいから、そのまま恥ずかしいことにした(笑)
Jan 27, 2011
短いワードで言えば、より伝わりやすいってもんでもない。ある程度文章で言ったほうが、確実に伝わることも少なかれある。「口拭く(くちふく)」なんて、ほぼ伝わらない。「口拭いて」だと、口頭では命令ぽくてスキじゃない。そして、これでも伝わりにくいこともある。なので、「口を拭いて欲しい」が、1発で伝わる率は高い。文章だと、抑揚もあるからいいけど、どっちみち肺は疲れる。
車椅子が体に合わず、もともとの使い勝手も悪く、作り変えることに。もう丸4年は乗ってるよね?なんて思ってたら、もうすぐ丸6年だった( ̄ー ̄;)あぁ、時間の感覚が・・・・・そのために主治医に「意見書」を書いてもらうワケだけど、こういうのは・・・こっちで書いたほうが早いよな。それじゃ意味ないんだけど。「文書代3,000円です」ハッ( ̄◇ ̄;)ヤバイ。急いで財布を見てもらったら、残金2,000円(笑)「木曜日に持ってきます・・・」お恥ずかしい(つω`●)ポッ
Jan 25, 2011
豪勢なものが届いた。すんごい大きいぞ!!!(*゚∀゚)=3なんてこった!!!こんなキレイに並んでるの食べたことないぞ。ありがとう!!
Jan 23, 2011
パソコンべったりの生活は否応ナシに視力低下につながるけど、霰粒腫ができ始めたくらい・・・2~3週間くらい前から急激に視力低下(ΦДΦ)何もかもボヤける・・・しかしながらお恥ずかしい話、すでに老眼も始まっとる。30代後半から、兆候はあった。ううう(´Å`;)でも、ピントを合わせれば近くのほうがハッキリ見えるんだけど、「ホラ!」なんて携帯を目の前にかざされると、のけぞりたくなるくらい見えん。「もともと目がいいと老眼は早い」は、本当かも。どっちにしろ、人生で初めて「メガネ欲しいかも。」と思った。この前、姉が「本当に視力がよくなった!」と興奮気味に教えてくれた、ちょっと懐かしいコレを買った。視力回復によく効くファンタジー3Dこれ、すごく得意だったのに、見えるまでにものすごく時間がかかるようになってた。ショックだ。
Jan 22, 2011
ナースに「霰粒腫」の話をしていて、「ストレスでなったりするんだって(笑)」と言ったら(それホント)、なんか少しウルウル気味に、「そーだよね、そーだよね、 イライラすることがあってもさ、 モノ投げることも出来ないんだもんね(つÅ;。) 毎日毎日・・・・・ストレス溜まるよね(つÅ;。)」おっと。結構こーゆーのは弱い。つい笑ってごまかしてしまう。そうしないと、涙で大変なことになるから。
Jan 21, 2011
これを買って、部屋の中で履き始めたら、あれよあれよとしもやけが改善していった。軽くてあったかい、羽毛のルームシューズ!【楽天最安値に挑戦中】上質ダウンたっぷり! ほかほか ダウンシューズ難点は、コールボタンを押しづらい。結構、羽が出てくる(笑)モコモコすぎて、2号が足元にいるのを気付かないことがある。でも手放せない予感。
Jan 20, 2011
手が生えとる。
Jan 18, 2011
「整形しましたぁ?(笑)」と言われたのか約2週間前。朝起きたら、左目がやけにクッキリ二重だった。そして瞼にコリッとしたものを発見。18年前、ほったらかした霰粒腫(さんりゅうしゅ)が切開しないとならないくらいデカくなり、切開すると1週間くらいアザになり、眼帯外さないようにと言われ、人前に立つ仕事をしていた私は「そら困る」と。ならば、針を(瞼の裏に)刺して、出さないとならないけど、ここまで大きいと1番太い針になります。痛いですよ?いいですか?と言われ、そうせざるを得ないので、そうした。もーーーー書きたくないくらい痛くて(笑)、次の日は血が固まりこびりつき、目が開かなかったことがフツフツと蘇る。あれはもうイヤだ。本気でイヤだ。善は急げ、眼科に行ってきた。やっぱり霰粒腫だったけど、点眼で大丈夫レベル。よかったよかった。しかし、点眼は結構忘れやすいのだ。
Jan 17, 2011
朝ごはん チョコシフォン、もちろんたっぷりのホイップクリーム添え昼ごはん ガトーショコラ、純生ロール夜ごはん レモンパイ我ながら健康的♪
Jan 15, 2011
車椅子に座る。お尻を少しずらしたい。左のお尻だけ、少し横にずらしたい。「おしりの、ひだりを、ひだり」一見ややこしい気もするが、これが1番短く伝えられる。ヘルパーさんが復唱する。「お尻の、左を、左にずらすんですね」左右を確認しながら復唱を続ける。「お尻の、左を、左、 お尻の左を・・・左、 お尻の・・・左を、お尻、 お尻の、左を、お尻」なんか途中で変わっちゃってますけどー!?(笑)そんな今日は私のバースデー。風呂でさっぱり。
Jan 14, 2011
今日は両親の結婚記念日です。50周年、「金婚式」なのです。娘三人でお祝いの宴を企画していたところに叔父の訃報。父も母も、結構気を落としていまして、母は体調をも崩してしまっていました。それでも無事に、先日お祝いの席を設けられました。自営業で、母は本当に苦労したと思います。よくここまで連れ添ったなと、誇りに思うことにします。
Jan 13, 2011
うちってホントに寒いの。オンにすると、まずその時の室温が表示されるエアコン。朝のヘルパーさんに入れてもらうと、「5℃」アハハ♪ここは外ですか♪ALS患者の部屋とは思えないね♪なんとかしてよドラえもーん♪しもやけが悪化しちゃうよ♪パパパパッパパー♪
Jan 11, 2011
恒例のしもやけが出来てしまった。こんな恒例はいらない。せっせとキンカンを塗ってます。「キンカン??」とよく言われるけど、1番効きます、アタイには。せめてものあがきで、しょうがパウダーを買いました。溶かして朝昼夜、注入し始めました。ためしてガッテンで紹介された【ウルトラしょうが】有機野菜ランキング1位獲得▲さぬきベジッ粉...価格:1,580円(税込、送料込)そして今日は寒い。
Jan 10, 2011
ケーキだよん。ウサギのは、ホワイトチョコとカシス系。クマは、チョコとバタークリーム系。食べさせてくれるヘルパーさん、1人は、「えーん、かわいそうで崩せなーい」と、いつまでも顔を残す(笑)1人は、気にせずサクッと顔から(笑)ふふ。
Jan 9, 2011
すごい久しぶりの再会。相変わらずふうちゃんはかわええのぅ♪ふうちゃんにあげた豚耳おやつを、2号が横取りしたらしい(-ω-;)ふうちゃんはおやつもゴハンも、ゆっくり味わって食べるのよねぇ。犬の性格もホントそれぞれね。昨日髪の毛を切ってから、ものすごく首の調子が悪くなり、もう声を出すのもイヤでイヤで。そのあとの入浴で、ちょっとイライラすることがあり、ナースに少しキレてしまった自分に自己嫌悪。でも、いつもいつも同じこと言ってる。なぜ覚えてくれないの?すまなそうに謝るナースに、涙が出そうになった。そんな気持ちはふうちゃんが吹き飛ばしてくれたけどね♪
Jan 8, 2011
正月の特番が終わりつつあります。テレビは、出演者によって観るか観ないかを決めたりします。なんとなく観るのを避ける出演者は、島田紳助優香芦田愛菜久本雅美・・・かな。今日はやたらと首がコリます。早く今日を乗り切りたい。
Jan 6, 2011
あーーー早く入りたい。あーーー頭かゆい。大晦日に入浴できたから、いつも通りのスケで入浴できるんだけど、煙を浴びたせいか頭がかゆい(笑)ガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシガシしてもらおう。
Jan 4, 2011
昨日は初詣に行ったものの、近所の、まさに「閑散としすぎている」お寺で煙地獄に遭い、夜までケムかった。しかもたまたま知人に会った姉が、「今年もよろしくお願いしますーー」と言われて、「こちらこそー」と言うべきところを「今年こそー」とトンチンカンな発言をし、煙地獄で苦しむ私を、更に笑い地獄へといざなってくれた。そんな元旦はあっという間に終わり、今日は普通の日曜日。2号たんも正月早々トリミングに行き、さっぱりかわゆい♪まだ自分が煙臭い気がするのは気のせい??
Jan 2, 2011
や、2号です。人間界には「おしょーがつ」というめんどくさいものがあるらしく、俺様も「はつもーで」に行ってきた。「おさいせん」も投げてきたよ。ポイ。けむりがモクモク出るやつ?あれ、なんでみんな頭にペタペタすんの?人間てオモロイよね。りゅうはけむりで死にそーになってたけどね(笑)
Jan 1, 2011