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2008/02/18(月)12:12

カロリー摂取表

ALSの胃瘻生活(77)

今、1日に摂っているカロリー表をつけてます なんでかっつーとー。 最近、当の本人であるワタシが置いてけぼり状態で、 「もっとカロリーを!栄養を!」って部分がひとり歩き。 ちょっと待て。 何故、食生活の評価もないまま、「経管で○○キロカロリー!」と言えるのか? ALS患者が胃ろうを造る理由。 嚥下障害が進み、経口の飲食が難しくなったり、不可能になるから。 でも、みんながみんな、ギリギリのところで胃ろうを造るワケじゃないことを、 もっと理解して欲しい。 経口摂取可能な患者が、なんで胃ろうなんか造るの? なんて質問は、本当に愚問です。 入院中、看護師からこの質問を受けた時は答える気にもならなかった。 その時の体調や気分で、飲み込みがよくなることは結構あります。 でもALSの場合、それがどんどんよくなり治った!ということはないの。 悪化を辿る。 イヤな言い方だけどそれが現実。 それぞれで理由はいろいろあると思うけど、私が早目に胃ろうを造った理由は、 餓死するつもりはない(笑) 経鼻チューブはイヤ。 呼吸の状態が安定してるうちに手術したかった。 思っていたより水分がとれていなかったこと。 オブラートでも経口での服薬が出来なくなってきた。 などなど そして最大の理由は、引っ張って引っ張って、 「やるなら気管切開も一緒にね」と言われたらやだから( ̄ー ̄;) そんなこんなで、経口と胃ろう経管併用で生活してるワケだけど、 出来る限り経口を活躍させたいのです 食べられなくなりつつある自分をわかっているからこそ、 美味しいものを味わいたい、口で食べたいと思うのは人として当然でしょ。 「そんなにカロリー摂れてないハズ」 なんでそんなことわかるの? 「どんどん痩せてる!」 以前より確かに痩せたけど、最近変わってないっつーの。 口で言っても最後まで聞いてもらえない。 途中でどんどん話が別な方向にズレていく。 それを軌道修正出来るほどの舌は、もうありません 胃ろうを造った。 さぁ流せ!そら入れろ!どんどん摂れ! なんて、そんなプレッシャーやめてくれ。 要らん。 逆にブヨブヨ太りたくない。 ということで、口で言ってもわかってもらえないと判断したので、 1日のメニューと主な材料、摂取カロリーを全て記録中 必要以上のラコール摂取を求められているので、 現在の経口&経管で、これでもまだ足りないってか??? と、全部データで提出準備中。 というかさぁ、なんでここまでしないといかんの? 普通の食生活なんだよ。 それがどんどんめんどくせぇことになって、 いろんな人巻き込んでこんなことになってさ。 私を置いてけぼりで [壁]ω・`)チラリ そんな中、ヘルパーさんがこんなこと言ってくれた。 「あたしたちはね、出来るだけ口から食べてもらいたいの。  季節のものとか、酸っぱいねー、甘いねー、しょっぱいねーって言いながらさ。  口から『味わう』って、幸せなことなんだもんね。」 ・゚・(つД`)・゚・。 もう少し、患者をしっかり見て欲しい。 「診る」じゃなく。

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