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ALSの胃瘻生活

May 4, 2016
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カテゴリ:ALSの胃瘻生活
全ては連鎖するもので、
一体どれが根源なのかわからないけど、胃も腸も胃ろうも調子よくない。

日曜日からやたらボタンが傾き、血が出るわ漏れてる?わで、凹むわ~

そしたら昨日、前かがみ姿勢をとろうとしたとき、
胃ろうから「プスッ」て空気が漏れた(-_-)

こんなの初めてです。






最終更新日  May 4, 2016 06:31:06 PM
Jun 22, 2015
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活
今さらながら必要水分量を知った。

30ml×体重が基準らしい。

そこから、例えば発熱などあったり、
その他環境によりプラスとか。

そして、私はラコールなのだけど、
ラコールのようなカロリーを摂る栄養剤は、
200入れたからと言って200の水分量ではないと!!

8割くらいしか水分として摂れないらしい!

自分の水分量を計算してみると・・・
若干足りない。

とりあえず1日200増やしてみた。
それだけでトイレの感覚が狂う。







最終更新日  Jun 22, 2015 10:09:36 PM
Mar 11, 2015
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活
ちょっとハプニングで胃ろうを引っ張ってしまい、
2日後に膿がドロドロ出てきた。

その数日後胃ろう交換だったので、
ちょっと奥まで消毒・・・とのことで、
胃ろうボタンを抜いた穴に、ぶっとい消毒用綿棒をぐりぐり・・・

ぐりぐり・・・

ぐりぐり・・・


そっ、そんなに・・・!?(*´Д`)

(笑)


痛かないけど・・・

うぅ






最終更新日  Mar 11, 2015 12:27:11 PM
May 3, 2013
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

胃ろうチューブは、PDNブラシで、毎回キレイに洗ってもらってます。

が、水曜日、
ヘルパーさんが「あの~、これって~」と、ブラシを見せてきた。

よーく目をこらせば、かすかに生えてるブラシらしきチョリチョリ。

でもほぼ「ワイヤー」だけです!!

だよねぇ。
そういえば、5年以上使ってるよ。

てかみんな早く言おうよ!(笑)


新しいの買いました。







最終更新日  May 3, 2013 06:58:33 PM
May 2, 2012
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

ミキサー食に混ぜてみようかと、「黒ごまペースト」を買った。


黒ごまペースト ハチミツ入★税込1980円以上で送料無料★

今まで、バナナやアボカドをミキサーにすると、とにかく泡立ってしまい、
少し油を入れるといい、という情報でオリーブオイルを混ぜても、
やっぱり泡立っていた。

マクトンパウダーだって油脂なんだけど。

そんな思惑はなかったんだけど、
この黒ごまペーストをスプーン1杯入れたら、
バナナ入りだけどものすごくクリーミー、ほとんど泡がない!

ごまの成分か、それともハチミツか?
ハチミツにも泡消しの作用はあるらしい。

胃ろうからだけじゃもったいないので、味見。
すごく滑らかだった。
注入時は見た目で「つぶつぶ感」はあるけど、舐めるとほとんどない。

「美味しい~~~」と笑ったら、
ヘルパーさんに「きゃー!!笑っちゃダメ!!」と言われた。

鏡を見ると・・・お歯黒・・・・( ̄■ ̄)

笑って流れ出たヨダレも黒いヨダレ・・・・(笑)







最終更新日  May 3, 2012 01:27:07 PM
Apr 25, 2012
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

私がいけないのよ。

昼のミキサー食が、なんかおかしいなと思ったら、
肝心の「ご飯」を言い忘れてて、
単に「豆乳とプルーンジュースをわざわざ泡立てて混ぜたやつ」だった。

作った人も「おかしいな」と思わなかったかしら(笑)


体重が約1.5キロ増えました。

__.JPG






最終更新日  Apr 25, 2012 10:06:30 PM
Feb 9, 2012
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

エンシュア系がダメな私は、やっぱり「アイソカル2K」もダメだった。

1mlで2kcal、だから200mlで400kcal。
濃厚で、エンシュアに似てるのが気になったけど、
毎朝せっせと入れてたら、やはりおでこにブツブツが・・・

それでも入れ続けてたら、エンシュアの時よりひどいブツブツ(´Д`|||)
カユイ・・・

またラコールに戻したら、1週間ほどでだいぶ治まった。

体重は小幅に増減繰り返し。

最近はこれをミキサー食に混ぜたりしてます。

マ

マクトンゼロパウダー。
中鎖脂肪酸の、粉末油脂です。
量を増やさずカロリー摂れるので便利。







最終更新日  Feb 9, 2012 06:24:57 PM
Jun 15, 2011
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

もともとよく食べ、よく飲み、よく動いていた。

食べること大好き。


今まで、結構意地の部分が大きかったけど、
次第に身にも心にも負担になってきた。

大好きなことなのに、ツライなんて嫌なカンジね。

でも身を守らないといけないので、
経口をぐっと減らしたら、身が「ラクチーン」と喜んでいる。

経管栄養が足りないのか、体重が落ちた。
落ちすぎるといかん、ヘナヘナする。


私の主食は生クリーム♪







最終更新日  Jun 15, 2011 09:35:47 PM
May 26, 2011
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活

この私が。
食欲がない私なんて、私じゃない!!!

先週からひどい頭痛。
そして月曜日夜中から吐き気。

これヤバイ?

と思ったんだけど、胃ろうのバルーンに関係あるかも?

月曜日の胃ろう交換で新しいメーカーのボタンになり、
固定水が5mlから10ml、倍になった。

固定水とは、要は胃の中の水風船に必要な水のことで、
水の量が倍ということは、水風船の大きさも倍になるんですけど、
その大きさに驚いた胃が消化不良を起こしているのではないかと・・・

そんな気が。







最終更新日  May 26, 2011 07:08:36 PM
Nov 19, 2009
テーマ:闘病日記(3839)
カテゴリ:ALSの胃瘻生活
吉野医院で月1の胃ろう交換。

車椅子のまま、体勢も変えずにやります。





バルーンの固定水をチューと抜く。

IMG_0835.jpg




ハイPEG抜いた。

IMG_0836.jpg

※穴がリアルで見る人によってはグロ画像な為(笑)、小さくしました。




穴を消毒。

IMG_0837.jpg




新しいの入れますよーーーズボッ

IMG_0838.jpg




固定水入れておちまい。

IMG_0839.jpg






最終更新日  Nov 19, 2009 10:44:31 PM
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