「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症　療養者と家族の集い」の報告

　10月18日、市川健康福祉センターの主催で、上記集いが浦安市民プラザWave101で行われました。浦安市障がい福祉部、障がい福祉課長の橋野さんの、「浦安市の障害福祉制度について」説明があり、休憩後、鎌ヶ谷総合病院　千葉神経難病センター長の湯浅龍彦先生の、「脊髄小脳変性症としての多系統萎縮症：最近の考え方」と題した講演がありました。 　脊髄小脳変性症（SCD）の内、弧発性は67%、その6割が多系統萎縮症（MSA）で占められる事から始まり、MSAの定義、診断基準の説明後、MSAの予後、死因等の話が有りました。初めての症状が出てから死亡までは平均9年であるという話は、やはりきついですね。初発症状も、パーキンソン病では、6割の黒質細胞が減少してから初めて症状が出るという事でした。死因に関しては、新潟大学のホームページにかなりの情報が載っているとの事で、その内容の説明がありました。また、突然死に関して、「その警鐘は、金属性のイビキ（日中でも出る）として現れる。検査は、睡眠時の血中酸素濃度測定が良い。対策は、NPPV、誤嚥性肺炎が出るようであれば、気管切開、睡眠中でも人工呼吸器装着を薦める。」との事で、これに関しては、しっかりと対策を取ろうと思いました。最後に、トピックとして、MSA疾患の関連遺伝子同定に関する話が有りました。最後に、iPS細胞を使った治療やリハビリの効果について質疑がありました。iPS細胞に関しては、期待を持ちたいが、未だ現実味がなさそうです。リハビリに関しては、社会自体が、入院リハビリを阻害している（病院でリハビリが出来る期間が決められている）が、力を入れる必要が有るというお話しで、私も同感です。　集いの最後に、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族の会結成に関してアンケートのお願いをしました。市川健康福祉センターの方がアンケートのまとめをした後、結果を知らせてくれるという事で、結果が楽しみです。　この様な集いは、私にとっては初めてだったので、非常に有意義に感じました。狭い場所しか取れなかったので、キャンセル待ちの人も出たとの事で、それが残念でした。　家内の方は、良い方向に向かっていますが、別の問題が発生しました。この件に関しては、別の機会にご報告します。退院は先になりそうです。