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癌治療振り返り

2015/06/01
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テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
 粒子線治療の振り返り総括です。

 昨年7月に右側腎臓後部の後腹膜脂肪肉腫と診断され、12月末まで6回の入院による抗癌剤治療を受けてきました。幸い腫瘍部最大径が11cmから6cmまで縮小しました。M病院の主治医から透析を準備したうえでの残っている腎臓(私は腎盂癌ですでに左側腎臓は切除)ごとの切除手術を勧められました。セカンドオピニオンを2か所受けるなかで、腎臓を温存できる治療法として重粒子線治療の紹介を受けました。

 兵庫県粒子線医療センターで診断してもらったところ、再発率約3割で、再発時の手術はかなり困難、腎不全になって結局透析をしなければならないリスクもあるが、治療は可能とのこでしたので、粒子線治療を受けることにしました。

 3月12日の治療開始前の担当医からの最終説明で、腎不全のリスクが描いていたイメージよりかなり高いということを感じ、透析を準備したうえで切除手術をして再発したら粒子線治療を受けるという方法もある(すなわち再発しても有効な治療方法がある)ことを知り悩みましたが、一晩熟考してやはり腎臓を残せるチャンスのある粒子線治療を受けることにしました。

 入院は3月12日から5月1日まで。照射治療は炭素線照射32回、3方向(1回は1方向)からの照射でした。聞いていたとおり「痛くも痒くもない」治療で、治療のストレスはほとんどありませんでした。副作用も、ほぼ確実に起こる皮膚の炎症以外は特に目立ったものはありませんでした。これも特に生活に支障があるものではありませんでした。説明を受けていたように治療中は、腫瘍の大きさに変化は見られませんでした。

 病室は経済的な観点から四人部屋を選択しましたが、プライベートがかなり確保されており、4人共有のトイレや洗面所もあり、充実した設備で快適に過ごすことができました。デイルームなども充実していて、食堂もきれいで明るく、同じ部屋の方々とも楽しく過ごさせていただきました。

 治療による拘束時間は待ち時間も含めて1時間くらいですし、体は元気ですので、時間をいかに使うかが課題になります。パソコンの持ち込みが自由でしたので、ブログを書いたり、会社や家族との連絡をしました。あと備え付けの新聞を読んだり、持ち込んだDVDで録画してきたテレビ番組を視たりしました。天気が悪くなければ一日5000歩の散歩を日課にしました。2日だけですが遠出もしました。修復の終わった姫路城と小京都の「たつの」に小旅行もしました。週末やメンテナンス日(4日か5日間くらい)には、5度一時帰宅しました。こういう具合で、時間を持てあますことはなく、むしろもっと時間があればいいのにと思ったくらいです。

 入院中に再就職した会社を退職しました。幸い会社は医療センターから車で行ける距離でしたので、治療の合間を縫って、2日間かけて事務所と本社にあいさつと手続きのために行くことができました。

 延べ13人の方がお見舞いに来てくださいました。ありがたいことです。

 治療は健康保険がきかず、一律約288万円の自己負担ですが、幸い医療保険に先進医療特約が付いていたので、半分くらいは保険で補填できました。入院費用や交通費なども含め持ち出しは約167万円でした。

 治療終了後、もとのM病院に戻って、経過観察の相談をしました。3ヵ月に一度、血液検査、尿検査、CT(たまにMRI)で経過観察(再発と腎不全が主な懸念事項)していただくことになっています。皮膚の炎症の状態は、皮膚状態の写真をメールで医療センターに送ってケアの指示を受けています。今後、経過観察の状況を「マイカルテ」(下記写真参照)に記入したうえ、診断画像といっしょに治療センターに都度郵送します。粒子線治療の経験からアドバイスをもらいながら、経過観察を進めていくことになります。


 写真は経過観察に使う「マイカルテ」です。粒子線治療の経過の他に経過観察の結果を書くシート、問診票、体調変化や質問・不安事項を書く連絡書などがファイルされています。経過観察のたびに患者と粒子線医療センター間で郵送でやりとりします。

P1140886(マイカルテ).jpg



 セカンドオピニオンで粒子線治療の紹介を受けたとき「再発予防のため追加治療で化学療法を受けることになると思う」と書いてありました。粒子線治療センターの先生からも、M病院の先生からも、追加の化学療法は勧めないとのことでした。意見が食い違っているので、セカンドオピニオンを受けた医療機関で再度セカンドオピニオンを受けて、その根拠・理由、化学療法の推奨度合いを確認したいと思っています。

 腎臓を温存したので退院後は全く生活の質を落とすことなく元気に生活しています。会社は辞めましたが、極端な行動制限もなく、意欲も前向きです。粒子線治療を選択して本当によかったと思っています。再発や腎不全はある程度覚悟していますので、仮にそうなったとしても後悔をすることはないでしょう。とにかく一日一日を大切に、一生懸命生きていきたいと思います。

 1ヵ月にわたり私の受けた粒子線治療の振り返りを書いてきました。皆さんに少しでもお役にたつことができれば幸いです。お読みいただきありがとうございました。


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最終更新日  2019/08/03 10:18:49 AM
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2015/05/31
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
治療にかかった費用を纏めておきます。粒子線医療センターで治療が始まってから退院するまでです。

 粒子線治療は健康保険の対象にはならないので全額自己負担です。治療の種類や回数に限らず固定です。

 下記は医療センターのパンフレットから。


IMG_0007(費用).jpg


 粒子線治療費は このように\2,883,000です。幸い入っていた医療保険が先進医療の特約付きでしたので、部分的ではありましたが、\1,560,000 保険から出ました。これ以外に入院費や事前の診察の自己負担分が\267,000 でした。入院保険はすでに抗癌剤治療で規定日数分使い果たしてしまっているので今回は保険による補てんはなしです。合計の自己負担額は、\1,590,000 でした。交通費や宿泊費約\81,000。合計 約167万円となりました。

 抗癌剤治療時の総費用が、約81万円でしたので、ここまでで約248万円です。

 入っていた保険は最初から先進医療特約がついていたわけでなく去年から付加されました。たとえ先進医療の保険に入っていないとしても粒子線治療は選択したと思いますが、先進医療の保険に意識せず入っていたのは、まさに不幸中の幸いでした。



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最終更新日  2019/08/02 10:19:20 AM
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2015/05/30
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
入院中どのような生活を送っていたかの纏めの続きです。

 照射治療は待ち時間も含めて1日のうち1時間程度とお話ししました。起床から消灯まで16時間あります。食事や入浴を除いても自由になる時間が14時間あります。抗癌剤治療のように点滴もないし、体力的にも元気だし、治療のストレスはないし、生活に影響のある副作用もなし、やろうと思えば何でもできるわけです。

 このセンターではPC持ち込み自由でしたから、PCを持ち込み、多くの時間PCに向かっていました。無料の無線接続もあり、私の病室がアクセスポイントに近いためか、病室からも繋がりました。多くの人はデイルームのPCを持ってきて接続していましたが。ただ極端にスピードが遅くなってフラストレーションがたまることがあったので、後半はお金はかかりますが、抗癌剤治療のときM病院でやっていたようにイーモバイルを使ってアクセスしました。ブログを書いたり、家族や会社、友人とのやりとりをしたり。それから散歩で見つけた花の名前を調べたり。

 あとはポータブルDVDを持ち込み、京都関係のテレビ番組を録画したDVDを視たりしました。

 テレビはPC用のアンテナを持っていったのですが、うまく映らなかったので部屋で視ることはありませんでした。他の患者さんはレンタルのテレビを借りて視ておられました。私はデイルームのテレビを時々視るくらいでした。

 天気の良い日は散歩をしました。最初は、センターのホームページ(メインの画面からはアクセスできないのですが、キーワードで検索すると出てきます。)に載っていたセンター外の散歩コースにも行っていたのですが、センター内に「熊が出るので行かないでください。」と掲示があったので止めました。近くのリハリビテーションセンターをぐるっと一周回るコースか、センター内のプロムナードをぐるぐる回りました。花を見つけて写真をとって花の名前を調べてブログにアップするというのは、飽きずに散歩を続けるモチベーションになりました。1日5000歩を目標に歩きました。

 毎晩、家内には電話をしました。抗癌剤治療時のM病院ではスカイプを使いましたが通信が不安定だし、PCを持ち運びするのも大変なので携帯を使いました。

 私は外出自由でしたので、日帰りで2日間小旅行にも行きました。改修された姫路城、小京都たつのに行きました。なかには入院中にゴルフをプレイする患者さんもいるそうです。

 会社を4月15日付けで辞めたので、手続きと挨拶のため、四津寺の事務所、府利瀬の本社に行きました。

 一時帰宅は5回しました。一時帰宅中に2度、三港へのお墓参りに行くこともできました。

 粒子線治療で入院することを会社や友人たちに伝えたので、多くの人が見舞いに来てくれました。会社のロケーションが比較的近かったということもあります。

・再就職した会社の同日入社仲間 MMさん、STさん
・前の会社そして再就職した会社の先輩 TNさん(2度)
・再就職した会社の仲間 ODさん、TNさん
 (ODさんは前の会社の同期の仲間でもあります)
・再就職した会社の同じ部署の仲間 OHさん、MKさん、FTさん
・前の会社の本社時代の仕事仲間 NHさん、MRさん
・前の会社の本社時代の仕事仲間 WYさん
・大学時代のクラブの後輩、前の会社の後輩 THさん

 皆さん遠いところ、そしてお忙しいところありがとうございました。それぞれ楽しいひと時をいっしょに過ごさせていただきました。

 施設のところで書き忘れましたが、センターには小さな売店がありました。お昼の短い時間の営業でしたが。


センターのプロムナード
P1140447(プロムナード).jpg



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最終更新日  2019/08/02 08:35:52 AM
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2015/05/29
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
入院中どのような生活を送っていたか纏めてみます。

 治療はお題目どおり「痛くも痒くもない」治療でした。通院できる人は通院で治療しているくらいで、本当に体への負担が少ない治療です。途中から照射部の皮膚が赤変する副作用がありましたが、これはほとんどの人に起こる副作用で想定内でしたし、私の場合は入院中はエアーウォールという保護テープを貼る程度で、軟膏などの薬を塗ることはありませんでした。

 あとは、3週間目、4週間目に微熱・悪寒・喉痛・鼻水・咳があったことと、2週間目に右足踵の痛みがあったことくらいです。同室の患者さんも多くが風邪の症状を訴えられていたので、微熱などの症状はこの治療とは関係なく、風邪がうつったのだと思います。踵の痛みは過去から起こっていたので、これも治療とは直接関係ないと思います。

 ただ、先生によると癌細胞が成長したり死んだりするときに起きる腫瘍熱というのがあるらしく、風邪の他の症状が収まってからも熱っぽかったのはそのせいかもしれません。

 食事はすべての食事で残すことなく美味しくいただけましたが、お腹が減って食事が待ち遠しいということはありませんでした。

 日常の生活に支障はありませんでしたが、ずっと軽い倦怠感も感じました。宿酔(しゅくすい)という放射線治療開始して数日間、倦怠感や食欲不振が起こる副作用もあるらしいですが、軽度の倦怠感、食欲不振は数日間ではなくずっとあったので、単に環境によるものかもしれません。お腹が減らないのは、入院食で食欲が出にくいということが理由だったのかもしれません。

 起床は午前6時、消灯は午後10時でした。ただ普通の入院のように起床直後看護師さんが検温に来るわけではなく、自分で検温し、デイルームで血圧測定をし、それを紙に書いてナースステーションに出す方法でした。また採血は、抗癌剤治療をしたM病院では朝の5時でしたが、ここでは夜勤の看護師さんが帰るまでにしたらよく、私は7時くらいにしてもらうことが多かったです。従って、眠かったり疲れていたりしたら、6時以降も寝ていることができて楽でした。

 消灯時間には天井の照明さえ消せばよく、紹介したようにプライベートがかなり確保されているので、10時以降も、手元スタンドで本を読んだり、イヤホンを繋いでDVDを視たり、静かにパソコンを使ったりもしました。

 食事してから3時間以上経過してから照射をすることが必要でしたので、照射治療は午後4時台か午前11時台にありました。都合があれば、午後4時台にしてくださいとか、11時台にしてくださいとお願いができました。一時帰宅から戻る日や会社に出頭する日は時間帯を指定させてもらいました。

 治療30分くらい前に呼ばれて治療室に行きました。治療時室に入っている時間は位置調整15分くらい、照射5分くらいですので、一日の治療による拘束時間は長くても1時間程度でした。それ以外には拘束時間はなく、残り時間は自由時間でした。

 看護師さんは、一日に2回巡回されていました。体温や血圧は自分で測定するので、健康状態の確認と、皮膚状態のチェック、翌日の治療内容の確認程度です。自分で動けて健康状態もいい患者さんがほとんどなので、普通の病院に比べここの看護師さんは精神的に楽だなぁと思いました。若い看護師さんは少なく、中堅の看護師さんが多いと思いました。男性の看護師さんも何人かいました。

 主治医は最初のころよく来てもらったのですが、途中で院長に就任されて忙しくなったのか、回診は1週間に一度程度でした。薬剤師さんが時々来られて薬の説明を受けました。踵が痛かったときシップ薬、風邪をひいたとき風邪薬、うがい薬を処方してもらいました。入院中は便秘になりやすいので、便秘薬ももらいましたが、それほどにはならなったので便秘薬は飲まず仕舞いでした。退院するときには、皮膚ケアの薬の説明を受けました。

 食事は同室の4人でいっしょに食堂で食べました。皆さんいい人ばかりで話をしながら楽しく食事をすることができました。食事は1日2000キロカロリーはあるので、カロリー的には十分ですが、やはり味付けが薄いのと、魚中心なので食事そのものが楽しいと思うことはありませんでした。これは止むを得ないでしょう。M病院よりは味が濃かったかな?M病院では抗癌剤治療中の食事だったので、直接比較はできないかな?メニューのチョイスは1週間に2回だけでした。入院患者数が50人と少ないので、止むを得ないでしょうね。写真は貼りだされたある週のメニューです。

献立表
P1130940(献立).jpg


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最終更新日  2019/08/02 08:22:28 AM
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2015/05/28
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
兵庫県立粒子線医療センターの施設の様子、続きです。


デイルーム

 患者さんいこいの場所です。テレビ、新聞、パソコン、本が置いてありました。パントリーには冷蔵庫、給湯・給茶・給水機、オーブントースター、電子レンジが置かれていました。

 折り紙も置いてあって、時々折り紙教室も開かれていました。恐らく過去の入院患者さんがボランティアで先生役をしておられたのではないかと思います。先に退院される患者さんの送別会も開かれたりしていました。

デイルーム.jpg
ホームページから


デイルームの本棚です。

 患者さんが読まれた本も多いようで、ジャンルは多岐にわたっていました。コミック、近隣の観光ガイド、癌に関する本などもありました。本は二重に並べられており、かなりの冊数がありました。

P1130862(本棚).jpg



デイルームの和室です。

 将棋や囲碁も置いてあり、楽しんでおられる患者さんも多くいました。時々、のんびりと寝転んでいる患者さんもおられました。

和室.jpg
ホームページから


お風呂

 洗い場が3つ。湯船は3人くらい入れるでしょうか。毎日男女別に時間が決まっていました。
暑くなってくると混んできたので、時々覗きにいって入口付近に脱いであるスリッパの数を数えてから入っていました。これ以外にシャワー室が1つありました。

P1130804(風呂).jpg


 病室、付帯設備、どれをとっても充実して明るい感じの設備でした。またほとんど患者さんが、一人で自由に行動できる方々だし、苦痛を伴わない治療であることもあって、和やかなイメージがセンター内に漂っていました。


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最終更新日  2019/08/02 08:16:39 AM
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2015/05/27
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
センターの施設の様子、続きです。

 食事は食堂で食べるのが基本でした。食堂で食べるのが困難な人は、病室まで運んでもらっていました。

 明るい清潔感のある食堂です。見舞いの家族の人も予約しておけばいっしょに食べることができました。病院の先生方も昼食はここで食べられていました。患者さんと同じメニューです。
コーヒーは150円で飲めましたので、昼間に見舞いに来ていただいた方はここでお会いしました。

食堂.jpg
兵庫県立粒子線医療センターHPから


 入院病棟から病院棟に向かう廊下から食堂方向を見た写真です。この写真では池に水がありますが、実際には水は張ってありませんでした。維持管理が大変なんでしょう。

食堂外から.jpg
兵庫県立粒子線医療センターHPから


 入院病棟のナースステーションです。開放的な雰囲気で声をかけやすいのがよかったです。ただ、私の病室がナースステーションの近くにあり、看護師さんが話す内容が丸聞こえだったので、個人情報守秘の観点からどうかなとは思いました。ここに毎朝の体重・体温・血圧測定結果、外泊届などを提出していました。

ナースステーション.jpg
兵庫県立粒子線医療センターHPから


 病室は少しカーブした廊下の両側にあります。ズドーンと先の方まで見えないので圧迫感がありません。また天井はガラス張りですので陽光も差し込んできます。

P1130802(廊下).jpg



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最終更新日  2019/08/02 08:07:17 AM
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2015/05/26
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
 続いてセンターの施設の様子です。写真はホームページからです。

センターの航空写真。上半分が病院棟&治療棟、下半分が入院病棟。入院病棟の下側にあるのが散歩エリア。


航空写真.jpg



センターの正面。残念ながらこのように花は実際には咲いていませんでした。鹿の食害から木を守るためのネットが張られていました。

 正面外観.jpg



病院棟のロビーです。ホテルと見まがいそうなロビーです。

外来ロビー.jpg



センターの配置図。入院病棟には4人部屋が10室、個室が10室あり、収容人数はMax50人

map.jpg



4人部屋の病室。普通の病院の病室よりは広く、プライバシーに配慮された設計です。それぞれに机があり、パソコン作業もやりやすかったです。サイドテーブルもあり、収納スペースも充分ありました。

病室.jpg



4人共用の洗面所とトイレがありました。写真は洗面所。

洗面.jpg


一般の病院ではなかなかないうような充実度です。


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最終更新日  2019/08/02 07:59:36 AM
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2015/05/25
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
入院や治療の環境について触れておきます。

 兵庫県立粒子線医療センターは播磨科学公園都市にあります。播磨科学公園都市は上郡町、佐用町、たつの市にまたがっていますが、医療センターは「たつの市」にあります。公共機関はSpring8、リハリビテーションセンター、県立大理学部など多くありますが、残念ながら空き地が多く、企業立地は進んでいないようです。自然に恵まれ環境はいいですが、少し寂しい感じでした。

 公共の交通機関で行く場合は、相生駅(JR及び新幹線)からバスで30分強です。朝の通勤通学時間には10~15分に1本程度ですが、それを過ぎても30分に1本程度はあります。ですからそれほど不便は感じませんでした。ただバスが片道690円とかなり高めです。車で通院、入院している人も多かったです。こういう場所ですから、医療センターの駐車場は十分あり、当然無料です。

 私の家からは、公共交通機関(在来線)を使うと片道3.5時間強、車(高速道路)で150km、約2時間。費用はそれぞれ片道約3500円、約4100円+ガソリン代。我が家には車が1台しかないので、一時帰宅も含め、大部分は公共交通機関を利用しました。2回だけは車で往復しました。

赤丸が粒子線医療センター、黄色い丸が大型放射光施設のSpring-8
ロケーション.jpg


 こういう自然環境ですから、鹿が出没し、医療センターの散歩エリアには鹿の糞がたくさん落ちていました。少し離れると熊が出ることもあり、それらの場所への散歩は控えるようセンター内に張り紙がしてありました。


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最終更新日  2019/08/02 07:48:59 AM
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2015/05/24
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
 粒子線治療でほぼ確実に起こる副作用が皮膚の炎症です。一種の日焼けのようなものです。照射部の皮膚が赤くなったり、黒ずんだり、場足によっては表皮が剥けたりします。治療が終わってから、次第に治っていくもののようです。

 私は背中に照射するため多少炎症が起こっても外見上は問題なかったですが、患者さんには顔に照射されている方も多く、治療途中で赤くなっておられう方も多くいらっしゃいました。少しは跡が残るのではないかと思います。私は、治療の早い段階から、エアウォールというテープを照射部に貼ってもらいました。通気性を保ちながら皮膚と衣服などの摩擦による炎症の悪化を防ぐものです。

 看護師さんが毎日皮膚の状態をチェックしてくれました。私の場合途中から赤くなってきましたが、軟膏などの薬を塗るほどではなく、治療中に薬を塗ることはありませんでした。エアウォールの剥がれている部分を切ってもらったり、貼り直してもらったりする程度でした。多少痒みはありましたが、掻きたいというほどではありませんでしたし、痛みもありませんでした。患者さんによっては、治療中から薬を塗っておられる方も多くいました。
1週間に1回程度、皮膚状態の写真撮影がありました。

 退院のとき、治療が終わってから1ヵ月後くらいがピークと言われました。ケアの方法の説明を受け、軟膏などの薬をもらいました。現在、薬を塗布するなどのケアをしながら、1週間に一度皮膚の写真を撮って医療センターに送り、その指導に基づいて皮膚ケアを続けています。


 写真は、退院直後の皮膚の写真です。エアウォールのテープが残っていますし、照射の位置決めのマーカーも残っています。今は、この状態よりかなり赤くなっています。


P1140477(皮膚).jpg


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最終更新日  2019/08/02 07:35:48 AM
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2015/05/23
テーマ:癌(3418)
カテゴリ:癌治療振り返り
 線治療の効果が出て、腫瘍が小さくなるのは、通常1年くらい経ってからとのことです。従って、退院時に小さくなっていることは考えられないのですが、予想に反して小さくなったら照射方法を変更するとかしなければならいし、退院後の経過観察との比較も必要なので、治療前以外に途中に1回と退院直前にCT、MRIの撮影がありました。

 退院時に主治医からは「画像確認したところ大きくもなっていなし、小さくもなっていないので、経過観察でみていきましょう。」と言われました。実際の画像を下に示します。呼吸の状態が違うのか、お腹の厚みが大きく違うので、細かい違いの判定はむつかしそうですが、確かに大きな差はなさそうです。


左:治療前 右:退院直前
9907-CT.jpg


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最終更新日  2019/08/01 11:21:55 PM
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