2025年04月の記事一覧 | あくまで個人の見解です～wellbeingブログ～

女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingOCTサバイバー・スピーキング・セミナー編～

もう、1年経ったなんて驚きです第11回OCTサバイバー・スピーキング・セミナーにお手伝い要員として参加してきました昨年は受講生でしたが、今回は主役の受講生の皆さんをガッツリサポートしてきました大盛り上がりのアイスブレイクにボランティアスタッフ仲間と一緒に参加その後のワークショップは見学の形で参加昨年の自分も、・人の記憶にとどめやすいように/シンプルに絞り込む・話を聞いた後「どう行動したら良いか明確に示す」・何をメインに伝えるか：1つに・1点に絞る、関係ないものをそぎ落とす苦労したな～午後からは、全員の3分間スピーチ今年もがんスライバー（輝く人）やケアパートナーコンパス（支える人の支援）など新しいがんについてのとらえ方・考え方を学ぶ事が出来ました自分もスピーチテーマに選んだ、治療と仕事の課題について取り上げる参加者が複数名ありました健康経営など、大企業では就労支援が進んできている兆しがありますが、まだまだがん罹患した社会人への風当たりは強いと感じましたがんと就労については、どうしても悲しみの感情＝かわいそうのブロックが発生してしまうと感じています　恨みつらみを、自分の感想を述べるだけでは世界は変わらない先に進む為、現実と向き合い苦しみから何を得られたかを、伝わるように話す事の難しさを再確認しました話す人は頭の中に全ての内容が入っているけれど、聞く人は前知識が無いんですよね…昨年も皆さんが凄すぎてショックを受けましたが、今年の参加者の皆さんも生きる事に向き合うきっかけをこのセミナーで得ておられると感じました数名の参加者の方とお話しさせて頂き、「がんノート見ました」「昨年の発表の記事を参考にしてスピーチを作ったんです」そんな嬉しいお声を掛けて頂きました1人1人のがん経験は宝です小さな縁が繋がる事で、がん体験者が輝いて生きる社会の実現に向かうと確認した1日でした

女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing世界卵巣がんデー編～

新生活を迎えられた皆様、そろそろ疲れが出て来てはいないでしょうかゴールデンウイークは目の前ですもうひと頑張りしましょう5/8は世界卵巣デーですこの機会に、自分も罹患している卵巣がんについて、ぜひ知って頂きたいいつもお世話になっている、卵巣がん体験者の会スマイリーさんの公式YouTube動画に出演させて頂きましたあくまで個人の見解ですが(ブログのタイトルそのもの)かねや＠女子の卵巣がんとの関わりとして耳を傾けて頂けると嬉しいですインタビュー参加者は9名いらっしゃるそうで、スマイリー代表片木美穂さんが動画を鋭意制作中とのこと他の参加者の方の動画も、とても素敵です女性である限り、誰にでも罹る可能性がある卵巣がんゴールデンウイークでご家族やご友人と集まられる際、話題の1つに上がると良いなと思います皆様、素敵なゴールデンウイークをお過ごしください

女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑫～

日本臨床腫瘍学会学術集会参加の雑感、最終回です全国がん患者連合会の理事、轟浩美さんと高額療養費制度改悪に付いて、国会で参考人招致されてお話しされているのを、ニュースなどでご覧になった方も多いのではがん罹患して初めて学会に参加しました期間中、懇親会やグループワークなど、多様な背景を持つ参加者や全がん連の皆様との意見交換の時間もあり、貴重な学びの体験でした中でも、学会2日目に高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて、日本政府が今年8月の引き上げを見送る方針を固めたニュースがペイシェントアドボケイトプログラムの主催をされていた、全がん連の皆様の首相面談へ至る過程を間近で経験しましたまさに「雨垂れ石を穿つ」小さな努力でも根気よく続けることが成功に繋がる事を体感し、がん患者個人は微力だが決して無力ではないと実感できた経験となりました学会2日目夜に東京での首相面談を終えて、その日の内に学会に轟さんはお戻りになったそう轟さん、「石破首相、『急に来てもらって悪いね。水の出さずごめんね。』って、結構いい人なのよ～。」っておっしゃっていましたその勢いで、高額療養費制度改悪は消滅させて頂きたいものです今回の学会参加で得た学びや人との御縁は、自分にとっての今後の人生の糧となると感じています知を力として、自分に与えてもらった命と時間をどう使って生きるのかあらためて活動を模索し、がん教育や治療と仕事の両立支援の推進に取り組んで行きます

女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑪～

日本臨床腫瘍学会学術集会のペイシェントアドボケイトプログラム参加の雑感ですがっつり学んでがっつり食べた(笑)3日間でした【臨床試験・治験】3日目は1日を通して、臨床試験・治験の学びでした臨床試験の中の治験は、人を使って薬の保険適応を目指す試験正に「人の生命の上に成り立つ」研究です自身のがん闘病では治験のお世話になる事はなかったのですが未承認薬を試す権利「今の治験が未来の治療になる」と考え、参加される患者さんも多いのだとか治験に参加する場合、未を患者さん自身の体に使う事になるので、やはりリスクとベネフィットがあると学びましたベネフィット/新しい治療を受けるチャンス・将来に社会貢献リスク/不確実性・治療の新旧を選べない・約束事が多い(薬の使用方法や時間など)治験参加の際には情報をしっかり吟味し、白黒で無くバランスをとる事が必要だと感じました治験には、ドラッグロス・ラグ問題も関わってきます諸外国と同時に使える治療にするには、国際共同試験(グローバル治験)への参加が近道だそうです日本の課題は、混合診療や公正取引規制に引っかかる可能性があり(薬基法68条)求められないと情報提供できない事があります。治験の情報を、患者会等で簡単に情報発信できないって事です標準治療が外国と日本で異なる場合参加不可、国際規格の医療機器・実施方法に適応できるか、日本の研究者が最初から参加する必要性があるなど課題は山積みですやはり究極は、日本で薬開発がされる事だと思います拡大治験/コンパッショネートコース(製薬会社による無償提供)をして行く為に、日本の魅力国力や市場価値を高めていく必要がありますがん患者から出来る事は「日本に患者がたくさんいるよ」と治験のエントリー者を増やしていく事が重要だと感じました治験の情報サイト、JRCT検索サイトのリンクを貼っておきますねドラッグラグを取り戻すには、皆の理解が必要な事も知りました早期承認・条件付き承認で安全性を見つつの「薬を使いながら育てる」視点も大切なんですね新しい形の治験も進められていて、臓器毎→遺伝子毎へ(バスケット試験)、遠隔診療との組み合わせ(分散型試験)と、どんどん進化を遂げていて都市部の病院受診をしなくても治験が受けられる時代になりつつあります誰かの為の利益だけでなく皆が得する治療の為、「最新・安心・安全」な信頼できる情報提供が重要だと感じた講義でした治験に限らず、どう意思決定するか、シェアードデシジョンモデルで医師、家族と相談しながら共に最善の方法を模索して、私たち患者も医療者＝パートナーとして、真摯に向き合っていこうと気持ちを新たにしました