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[女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing～] カテゴリの記事

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑫～

  日本臨床腫瘍学会学術集会参加の雑感、最終回です​全国がん患者連合会​の理事、轟浩美さんと高額療養費制度改悪に付いて、国会で参考人招致されてお話しされているのを、ニュースなどでご覧になった方も多いのではがん罹患して初めて学会に参加しました期間中、懇親会やグループワークなど、多様な背景を持つ参加者や全がん連の皆様との意見交換の時間もあり、貴重な学びの体験でした中でも、学会2日目に高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて、日本政府が今年8月の引き上げを見送る方針を固めたニュースがペイシェントアドボケイトプログラムの主催をされていた、全がん連の皆様の首相面談へ至る過程を間近で経験しましたまさに「雨垂れ石を穿つ」小さな努力でも根気よく続けることが成功に繋がる事を体感し、がん患者個人は微力だが決して無力ではないと実感できた経験となりました学会2日目夜に東京での首相面談を終えて、その日の内に学会に轟さんはお戻りになったそう轟さん、「石破首相、『急に来てもらって悪いね。水の出さずごめんね。』って、結構いい人なのよ～。」っておっしゃっていましたその勢いで、高額療養費制度改悪は消滅させて頂きたいものです今回の学会参加で得た学びや人との御縁は、自分にとっての今後の人生の糧となると感じています知を力として、自分に与えてもらった命と時間をどう使って生きるのかあらためて活動を模索し、がん教育や治療と仕事の両立支援の推進に取り組んで行きます

  2025.04.09

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑪～

  日本臨床腫瘍学会学術集会のペイシェントアドボケイトプログラム​参加の雑感ですがっつり学んでがっつり食べた(笑)3日間でした​【臨床試験・治験】3日目は1日を通して、臨床試験・治験の学びでした臨床試験の中の治験は、人を使って薬の保険適応を目指す試験正に「人の生命の上に成り立つ」研究です自身のがん闘病では治験のお世話になる事はなかったのですが​未承認薬を試す権利「今の治験が未来の治療になる」と考え、参加される患者さんも多いのだとか治験に参加する場合、未を患者さん自身の体に使う事になるので、やはりリスクとベネフィットがあると学びましたベネフィット/新しい治療を受けるチャンス・将来に社会貢献リスク/不確実性・治療の新旧を選べない・約束事が多い(薬の使用方法や時間など)治験参加の際には情報をしっかり吟味し、白黒で無くバランスをとる事が必要だと感じました治験には、ドラッグロス・ラグ問題も関わってきます諸外国と同時に使える治療にするには、国際共同試験(グローバル治験)への参加が近道だそうです日本の課題は、混合診療や公正取引規制に引っかかる可能性があり(薬基法68条)求められないと情報提供できない事があります。治験の情報を、患者会等で簡単に情報発信できないって事です標準治療が外国と日本で異なる場合参加不可、国際規格の医療機器・実施方法に適応できるか、日本の研究者が最初から参加する必要性があるなど課題は山積みですやはり究極は、日本で薬開発がされる事だと思います拡大治験/コンパッショネートコース(製薬会社による無償提供)をして行く為に、日本の魅力国力や市場価値を高めていく必要がありますがん患者から出来る事は「日本に患者がたくさんいるよ」と治験のエントリー者を増やしていく事が重要だと感じました​治験の情報サイト、JRCT検索サイトのリンク​を貼っておきますねドラッグラグを取り戻すには、皆の理解が必要な事も知りました早期承認・条件付き承認で安全性を見つつの「薬を使いながら育てる」視点も大切なんですね新しい形の治験も進められていて、臓器毎→遺伝子毎へ(バスケット試験)、遠隔診療との組み合わせ(分散型試験)と、どんどん進化を遂げていて都市部の病院受診をしなくても治験が受けられる時代になりつつあります誰かの為の利益だけでなく皆が得する治療の為、「最新・安心・安全」な信頼できる情報提供が重要だと感じた講義でした治験に限らず、どう意思決定するか、シェアードデシジョンモデルで医師、家族と相談しながら共に最善の方法を模索して、私たち患者も医療者＝パートナーとして、真摯に向き合っていこうと気持ちを新たにしました

  2025.04.08

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑩～

  学会参加の雑感です学会の中でも、ペイシェント・アドボケイト・プログラムを中心に参加しました企業さんのブースもたくさん出展されていて、講演の合間を縫ってお邪魔しに行きました自分ががん治療中に使用した薬を作られた製薬会社のブースもあり、ご担当者に「闘病中にお世話になりました」とご挨拶する事もありましたペイシェント・アドボケイト・プログラムの中では、参加されている患者さんやそのご家族との交流会もありました交流会では「就労支援」グループに参加「復職後ハイ」って話題になりました休職から復職後、やる気を出して仕事をやりだしたら、がん罹患前より出来る事が減ったショックが後からじわじわボディブローのように効いてきて、結果退職の流れに首がもげそうになる位、同意でした「転職ハイ」もあると思う…がん罹患後の自分の「トリセツ」を新たに作り、お試しを積み重ねながら前進して行く事が大切だと思いました健康なスタッフへの負担が増大する事も話題に出ましたが「お互いさま」の企業風土があるかどうか・企業の意識が変わってくれるとありがたい休んだ人の穴をサバイバーや障害者で埋める部署を作るなど、目から鱗のアイデアも出ました同じグループの参加者さんが「私と話して楽しかった」とイラスト書いて下さいました絵心のある方って、尊敬しちゃいますがん罹患と言う嫌な経験も、他の誰かの役に立つと信じています

  2025.03.24

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑨～

  がん罹患後初学会参加の振り返りですご当地の美味しいものもご紹介いただきました下からライトで照らされた、何だか妖艶なチョコッぺ​【高齢がん患者の意思決定支援】​ご長寿の方は実行機能障害（見通しが立て辛い）事が意思決定を困難にするそうです本人が「自分が何を望むか」自分で決めるは今の医療のスタンダードになっていますが、自分自身が術後に更年期症状(卵巣欠落症状）で「決断する」事が本当に困難となり、これって、ご長寿な方に限らないよと自分事として講演を聞きました講師が例として上げられた何でも「ひとりで大丈夫」と答えてしまう話体調不良時にどうなるか先の見通し・イメージ出来ない…自分やんと思いました2024年に認知症基本法が制定され認知症を患っても「本人の意向尊重」が原則であると明記されましたそれに伴い「成年後見人制度」が「法律違反」になる可能性が出て来た事が衝撃でした可能な限り本人が意思決定し、本人の意思を推察・言葉だけでなく本人の真意を考える事が求められ、ご長寿の皆さんを取り巻く家族や介護職、医療従事者にはより高度なコミュニケーションスキルが必要になって来ていると感じました支援ポイントとして、紙に書く要点を示す本人に話してもらい確認するを推奨しておられ、ぜひ医療従事者には、全患者への支援に活かして頂きたいと思いましたそして自分たち患者側も事前指示・人生会議をしておくことが重要だと再認識自分の手書きで記入して見せて同意を確認するってやっぱり大事早速、人生会議用のノートの中身を更新・追加する事にしました　　　

  2025.03.23

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑧～

  学会参加の振り返りです毎日学会会場まで通学して学生時代を思い出すレベルで学びまくった3日間でした​【リキッドバイオプシー】​リキッドバイオプシーは、血液や体液を採取して得た腫瘍検体を解析する事針を刺すなどは必要なこともありますが、体に負担が少なく検査出来るメリットがあります薬事承認されている検査は血液検体で2種類で、2019年から保険適応になっていますって事は「唾液を送ったら将来病気になるか遺伝子で分かるよ」「おしっこ送ったら（以下省略）」はお金目当ての「ぼったくり検査」だって事です血液循環腫瘍DNA（ctDNA）直接がん細胞を取らずに診断する検査は、固形がんなら高いステージ程見つかりやすいそう例えば、ステージⅣの患者さんに遺伝子パネル検査で解析し発見した異常遺伝子に合うがんゲノム医療を受けてもらうなど実用化されています2018年の研究では腫瘍組織より結果返却まで期間3分の1に短縮（11日）、治験登録率2倍以上増加結果を受けてがんゲノム医療開始　24％実数では治療者902名…奏効率も良い　　　　受けられない2377名…金銭面や薬を使う条件に適応外だったなど　　　　見つからない574名…既に治療に使っていた薬だった場合もあるそう検査の精度38％（乳がんのマンモグラフィー10％だそう）に不安が残るのと、メリットを受けられる人が少ない・見つかっても治療に繋がらない事もあるのは衝撃でしたリキッドバイオプシーの今後の活躍を期待したいのは①微少残存病変検出術後の再発リスクの評価が出来る事陽性だと2年以内に8割再発＝術後抗がん剤を受けるモチベーションに繋がると思います要するに、術後抗がん剤治療を受けても受けなくても陰性だったら同じと言う事になり、医療費やがん患者の体の負担軽減にもつながる画期的な検査だと思いました自分も、6時間の手術の体調が戻らない内に術後抗がん剤治療が始まったので、検査で陰性だったら心身がどれほど救われたかと思ってしまいました②臓器横断的がん検診普通のがん検診で発見困難であったり、自分が患った卵巣がんの様に検診に上がっていないがんが増加している中、リキッドバイオプシー後に特定臓器の精密検査の必要性を判断出来るがんの早期発見と早期治療に繋がりますデメリットは術後には精度低下するなど不完全性、血液がんは遺伝子異常が少ないので性能不十分であったりと課題は多いですが、薬事承認に期待大のリキッドバイオプシーでした

  2025.03.22

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑦～

  学会2日目、雑感まだまだ続く…ランチのお弁当、2種類からどちらか選ぶのですが、毎日どっちも美味しそうで迷った何だかよく食べた学会参加だったな​【がん薬物療法専門医】​2007年4月、がん対策基本法成立から「日本のどこで生まれても同じ標準治療が受けられる」整備がすすめられ、その地域病院のがんチーム医療のリーダーを担うがん薬物療法専門医制度が前年からスタートしました「うちでは出来ないから〇〇大学病院へ送ろう」「外科医が薬物治療」を無くす試みですがん治療は日進月歩で変化し、「ステージ」から「遺伝子ごと」に治療して行く時代となりましたゲノム異常別分類治療や臓器横断的治療、術前後の抗がん剤治療がスタンダードとなり、1人の医師がすべてやるのは限界に免疫チェックポイント阻害薬など、副作用管理が難しい新薬には専門的知識と経験で管理が必要となる事も多く、適正治療のリーダーシップをとる役割ががん薬物療法専門医だそうです希少がん治療、医師主導治験にも関わるがん薬物療法専門医医療従事者の役割が細分化し、同じ医師同士でもイニシアチブを誰が持つのか問題は勃発しそう今後の課題はやはり質の担保でしょう「直美」と言う言葉をご存知でしょうか「ちょくび」と読み、美容医（形成外科医）に医大卒後直ぐなる医師が問題視されているとか…死亡例も散見され、エビデンスが無い医療「ばったもん医療」提供にもつながっているそう女性医師の問題にも、外来化学療法など多様な働き方が出来るとされているがん薬物療法専門医制度今後も注目して行きます

  2025.03.21

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑥～

  学会参加2日目の雑感です2日目のランチも美味しくいただきました​​【医療AI（人工知能）】​今回の講演の中でも詳しく聞いてみたいと思っていた、医療AI特化型AI、人間が設定した内容を機械学習（ML）し医療に活用する技術は、コンピューター診断の延長として画像診断中心にAI使用の内視鏡画像診断など、スピード早く高い精度でもう実際に活用が始まっているお話しでしたヒューマンエラーを無くしたり、へき地医療など医師不足の解消にも有効だと思っていた医療AIも「魔法の箱」ではないようです「教師あり学習」が原則なので、個人情報のままでデータ活用する困難さや医師法との兼ね合い・保険診療の適応へ薬事承認など、ガイドラインをしっかり整備しルールを決めた上での運用が必要だそうその他の問題も、使う側の医師に学ぶ時間が無い、過学習/新しいデータに適応しにくい欠点がある事やブラックボックス問題/凄すぎて人間が能力を理解しきれない、頼り過ぎも怖いと問題はまだまだ多そうですぜひこの分野で日本が医療機器メーカーの垣根を越えてリードを取って頂きたいまあ、そのためには国力アップが必要なんだよなーと感じるレクチャーでした

  2025.03.20

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing腫瘍学会編⑤～

  がん罹患後初学会参加の雑感です1日目学会参加後、夜ご飯も楽しみました美味しかったし、腹筋鍛えられそうなほど笑ったな​【カルディオオンコロジー】​○○オンコロジーって最近よく聞く言葉ですカルディオオンコロジー（腫瘍循環器学）はがんと心臓・血管の病気についての関連についての学問だそうです「乳がん患者さんはがん治療して10年後、心血管疾患発症リスクががんの再発より多い」衝撃でしたがんと心血管疾患は共通の危険因子を持っている部分もあるかと思いますがん治療中に心血管に問題発生するそれとも心血管に問題がある・問題が起こる可能性がある人ががんになる抗がん剤や分子標的薬の使用歴があり、使えば使うほど心不全や心筋症の発症リスクがアップし30年後にも発症リスクは続く講師の先生の示されるデータにびっくり静脈血栓症（エコノミークラス症候群）もがん患者に起きやすいそうですがん治療は強い効果と副作用が伴いますリスクとベネフィット/何事にもいいとこ・悪いとこがある事を認識し、不要な治療はしない判断を患者側は求められていると感じましたがん・心血管疾患の予防には運動、食事が重要とのこと「Mast」ではなく「Want」でやりたいからやると言う言葉が印象に残りました　　　　　　　　　やらなければに縛られず、自分も楽しんで行う事を意識して継続しようと思います

  2025.03.16

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編④～

  日本臨床腫瘍学会学術集会​に参加した雑感です職場復帰する際、ホームページにお邪魔した​京都ワーキングサバイバー​のスタッフさんとも再会​【高額療養費制度】​がん治療はお金がかかります何にお金がかかるかと言ったら、色々ありますがやっぱり薬です　がん治療費高額化は治療期間延長や薬の適応拡大など原因は多岐にわたりますいずれにしても金銭負担増大から治療変更・断念、就労にも影響を及ぼします一方で抗がん剤の薬価減る一方だそう（まだまだ高価ではありますが）薬の値段って、政府が突然値下げさせるって知りませんでしたそんなんじゃ、日本国内で頑張って新薬開発する気持ちになれないのではそして、新薬と旧薬の話ほとんど効果変わらない新薬と旧薬でも、副作用が少ない等「楽だから」の理由で旧薬の何倍もの値段のする、高価な新薬を医師は処方しているという現実…「効果同じなら安い薬使おう」なんて使い分けされていない、情報無い、費用対効果不明なまま処方される抗がん剤　そもそも日本は保険承認（対象者全員使える）と償還（保険適用）がほぼ同じ時期の世界でも類を見ない「とりあえず薬、使える様にしよう」の国だそうです費用対効果は考えない…日本は国民皆保険の制度で自己負担が少ないと言われていますが「元々元気に働いていた時の収入で計算される」「払ってから返してもらう」制度ですがん罹患して生活の変化、全体として経済的に苦しくなる・社会資源活用しても間に合わない状況下で「高額療養費制度の限度額下げたいから給料減らして…」なんて、切ない思いをする仕事と治療を両立する患者さんもいるのです「破滅的医療支出」（WHO）と言う言葉を始めて知りました可処分所得内の医療費割合の事だそうで自己負担額が医療費支払い能力の40％以上となると「医療費払う為に仕事」「生保になるしかない」　特に中小企業・中間層の負担大でこんなに厳しい状況に置かれるがん患者とその家族…今回、議論にも出てきている多数回該当も高額療養費制度活用の全体の2割程度だそうこれ、ぎりぎり外れてしまったら負担激増になりますこの講演には多数の医療従事者も興味関心を持って参加されていました質問した医師の一人が「若い患者を治療する事で・完解する事で働ける、社会全体でプラスになる」と発言されましたでも、現実を見るとAYA世代、若い世代のがん経験者程QOL低いそうです完解したら・病院とのつながりが薄くなったら、治療前と同じパフォーマンス出来ると言えるのか考えさせられました他の医師からも全がん連の活動を評価しつつも「時間稼ぎ」「代案なき反対」の発言があり、何だかもやっとしました高額療養費制度は「何か起こってから」では遅いのです現場感覚欠如した人がデータ評価をしないまま見切り発車で手を付けて良い制度ではないと考えます社会保障・国民全体の問題だと言う意識を持って、自分事として興味関心を持ち続ける事が必要だと感じた講演でした

  2025.03.15

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編③～

  ペイシェントアドボケイトプログラム​中心に学会参加した雑感です学会中、新たな出会いや久しぶりの再会がありました​推しがんサバイバーの柿本聡さん​と一緒に写真もドサクサに紛れてちゃっかり横に陣取る家宝が増えました​【両立支援】​診療報酬に組み込まれた​ことで医療機関の関心度がアップしている両立支援自分の休職から復職の経験でもそうでしたが、患者と企業と病院がwinwin・付加価値を付けあうような仕組みでないと制度として浸透しにくいなと感じています​休職者にも社会保障費を支払う企業…今、患者も他の働く人も多様な価値観の中で働いている事に気付き、自分は恵まれた環境に居たのだと思います今後の課題は中小企業への制度の浸透です子育て支援に準ずる形で、リカレント教育（復職の為の職業訓練）などがん患者にも適応範囲を広げていく事が必要だと学びました講師の提唱された「準障害者」のしくみは画期的に感じました「障害認定するほどでない」7割程度の障害を複数所持で認定される障害認定の考え方で、がんのみならず高齢・障害にも適応出来る仕組みだと感じましたがん罹患者の退職理由は①体力低下②副作用③後遺症④迷惑かける⑤価値観変化だそうです④迷惑かける　が切ない…がんになった時1番最初に言うのは職場の誰かと言う問いに、上司と8割回答があったそう…と言う事は、上司に相談しない2割の人がいると言う事です社会人は1日の大部分を職場で過ごしますがんの職場でのカミングアウトは自身も悩みました「どういうか」でなく「何でも言える」風土・会社内の心理的安全性が大切なのかなと考えます感度の強い人を見つけて繋がる事や自分で抱え込まなくていい状態を作る事が出来ると、こころの負担軽減になると思います「元気な人だけ働く会社は弱い」講師のおっしゃった言葉ですがん罹患後の自分の「トリセツ」作って、大切な「思い」自分がどう働きたいかをしっかり周囲に伝えて上手に制度を運用して行く事が「私たち抜きに私たちの事を決めないで」皆が得する両立支援なのかなと考えます

  2025.03.14

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編②～

  学会参加の振り返りです​ペイシェント・アドボケイト・プログラム​中心に参加しましたが、ランチョンセミナーもあり美味しいお弁当もいただきました​【遺伝性腫瘍の診察】​がんはどんな病気なのかと考えた時、近年「遺伝子の病気」という説明を目にしますがんは人を作るたんぱく質、DNAに書かれた遺伝子と言う「情報」の病気であると言う考え方から最近のがん治療＝遺伝子ごとの治療になりつつありますDNAは常に壊れる/再生されるものですが、がん抑制遺伝子機能喪失が遺伝子原因のがんの主たるものであるそうそんな遺伝子の病気+環境要因（後天性要因）とライフスタイル+運が組み合わさってがんに罹患すると教えて頂きました運家族でがんになった人がいる場合、がん発症リスクが高い家族性腫瘍の一部が遺伝性腫瘍遺伝性腫瘍の特徴は、単一遺伝子が原因という事です…って事は、遺伝子を調べればがん予防・早期の対応が出来る可能性があると言う事今後の課題は健康保険法という法律で、疾患でないと保険適応でない/未発症は検査や治療が自費となる事自分も治療終了後に遺伝子検査を保険適応で受けましたが（自己負担20万円かかるものを高額療養費制度＆限度額認定証で自己負担0にしました）遺伝性腫瘍ではない事が分かりました親族にも結果を伝えましたが、家族も検査を希望したら保険適応で受けられるようにするなどフォローがなされるようになる・選択肢が広がるとよいなと感じました遺伝子についてのレクチャーはアルファベットの略語が頻発して、とても難解講師の先生がおっしゃった「知は力」知る事は力になるを胸に、学び続けていこうと気持ちを新たに出来ました

  2025.03.13

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編①

  日本臨床腫瘍学会学術集会​に3日間参加してきました​ペイシェント・アドボケイト・プログラム要はがん患者向けの勉強会です2025年のやりたい事100にも「研修参加：がん関係の学会に参加する」を掲げていたので1つやりたい事を叶えてきました濃厚な3日間を振り返っていきます​【パネルディスカッション：患者の声を聴く】​全国各地の患者会・ピアサポートについて、現状や困り事/今後の課題をお聞きしました地域によっては意見交換会や専門部会、県から委託など、行政と協働での活動も多い事に驚き行政が関わっている場合、運営費や交通費など金銭面で援助が得られる反面、上手く組織を機能させるには人材力がカギなのだと感じましたウチはうまく機能してますと話されるエピソードをお聞きすると、その要因として発起人、キーパーソン、ハブになる人の熱意や蓄積からの信頼や風通しの良さ・協力し合う風土を時間を掛けて築き上げてこられた努力が感じられました一方で行政側が開催実績、時間ありき（欠席が多い、発言しない、「検討します」って言ってやらない…）などの課題も散見されました自分自身、最初に患者会（オンラインでしたが）に参加する時はハードル高い、腰が引ける思いだったな患者会・ピアサポートがあっても活用できないなら、情報があっても繋がらない・困っているその時に欲しい情報がもらえない＝知らないと同じ事がん教育や学会参加で学んで、いざ困った時・必要な時に支援にアクセス出来るしくみ作りが必要だと感じました・

  2025.03.12

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing女性の健康週間編～

  我が家の近くは梅が見頃です今日から3月この間、年が変わった感覚だったのに早い​3/1から8は女性の健康週間​だそうです女性には男女共通の健康問題以外にも女性特有の健康問題、婦人科がんや女性ホルモンの低下があります骨粗鬆症なんかは、女性ホルモン低下に関連して起こりやすい問題です体の変化や不調に気付き、病気の予防や早期発見をするには、日ごろから健康に対する関心を持って、定期的な健（検）診を受ける事も大切だと感じていますかく言う自分は、職場の検診は定期的にきちんと受診していましたが婦人科検診は「子宮頸がん」検診を1度受けて異常がなかったからそのまま放置…女性に限らずですが、仕事や家庭・お子様がいらっしゃる方は育児にと自身の事より他が優先されがちだと思いますそれに「乳がん」は体の外側から腫瘤が触れるからまだしも「子宮頸がん」や私の罹患した卵巣がんは『年のせいかな』『この程度で病院受診するのもな』自分が大きな病気に罹るはずがないと言う、自分の体調を過小評価したり正常性バイアスが働いたりしやすいのではないでしょうか自分も「おおむね健康」を維持できているからと、生理不順や過多月経を無理矢理やり過ごして仕事していました…お住いの市町村では「子宮頸がん」「乳がん」「骨粗鬆症」の検診を実施されています市町村の検診は、自費診療よりも少ない自己負担額で受ける事が出来ますだんだん暖かくなるこの季節に、自分自身の心身に目を向けてメンテナンスしてみませんか自分も乳がん検診の予約を取らなきゃ

  2025.03.01

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing京都ワーキングサバイバー編②～

  しんどい状況になった時、あなたはどうやって立ち直りますか​患者会京都ワーキングサバイバー​のスタッフの方にお話しをうかがう機会がありました自分にとってがん罹患は決して「良かった」とは口が裂けても言いたくないですでも、がんにならなければ出会わなかった人・行かなかった場所がありましたそんな、相反する感情があります。がんにならなければしなかった行動の一つに「がん経験を語る」事が上げられます​がんノート10周年キャラバン＠大阪で自分の経験を語る​中で、気が付いた事がありました。自身の経験を「何か形に残したい」と考えて始めたこのブログから、人に経験を話す為に発表原稿に経験をまとめ直しました。まとめ直し、話していく内に感情の波が起こり、時には涙を流すこともありましたそうして話す内に、相手に話していながら自分とも対話している感覚になりました。「語る」事で、出来事を別の目線から再構築すると言うか。その時、何にしんどさを感じているか・何に傷ついたのか自分で気がつけた気がします安心して自分の事が話せる場所＝セーフティーネットは人それぞれ違います。「蜘蛛の巣」の様に、色々な形で・何層にも折り重なって存在する事で穴から取りこぼされる事が無く、最後まで落ちてしまわない構造「誰一人として取りこぼされることなく生きられる社会」が出来ると考えます。多様な人を支える患者会が、継続・発展していく事を願います

  2025.02.23

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing京都ワーキングサバイバー編①～

  患者会って、どんな印象をお持ちでしょうか​NPO法人　京都ワーキングサバイバー​のスタッフの方のお話しを聞く機会がありました自分のがん治療途中での休職・上司からの雇用形態変更の通達・復職の際にも、京都ワーキングサバイバーさんはホームページにお邪魔して情報収集させて頂いています患者会は「電話ボックス」いつもは意識しなくても、災害時には連絡手段に活躍する電話ボックスの様にいざという時に頼れる・一人で抱え込まずに助けを求められる場所がある事が大事だと思います自分も、休職して「社会と繋がっていない」「自分は誰の役にも立っていない」がん告知の時より辛く、動揺しましたセーフティーネットである患者会は「安心して自分の事を話せる」「話をきいてもらえる人と繋がれる」「居心地がいい居場所がある」そんな役割があると思います十人十色のがん患者さんがいる中で、ピア＝同じ境遇の人がいる事は心強いですホッと一息付けて、やすらげて、雑談できる「寄り合い」の場が維持される事を願っていますそして、健康な時から「電話ボックスの使い方知らない」といざという時に焦らない様セーフティーネットにアクセス出来るような情報収集や「試しに使ってみる」行動を起こす事も必要だとあらためて考えるひと時でした

  2025.02.22

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingアピアランスケア編～

  アピアランスケア、最近よく聞きます​がん治療におけるアピアランスケアガイドライン 2021年版 [ 日本がんサポーティブケア学会 ]​がんやがん治療でアピアランス＝外見が変化する事にストレスを感じている場合、これを緩和しようと言う試みです言葉をよく聞くけれど詳しく内容を知りたいと、オンライン研修に参加しましたがん患者さんが副作用による影響で必要としている情報は①頭髪の脱毛②手荒れ・爪割れ③肌乾燥・肌荒れ④眉毛の脱毛⑤浮腫み⑥体重減少の順に多かったそうです。全部経験した…自分②③については、自身のがん闘病の時も事前に説明を受けた（貰ったパンフに触れてあった）けれどあんまり自分ごとと考えられていなくて心の準備や予防の対策とかが全く出来ていなかったですしみが出来やすくなるなんて、知っていたら日焼け対策もっと真剣にやったのに…窓際のベッドになったら「外が見える～」って喜んでいました​TC療法3回目で出現した抗がん剤治療の副作用は皮膚の乾燥であった。元々、子ども時代はアトピー性皮膚炎に悩まされたが近年すっかり落ち着いていて、仕事では感染防止で手洗いをマメに行っていたが、少しかさついてもワセリンやハンドクリームでケアすれば１晩で復活していた。洗い物も家事用のゴム手袋が苦手で、素手でするのが当たり前であったが、手荒れと全身の皮膚の乾燥が普段のケアでは追いつかなくなってきた。食器洗い用洗剤が油汚れと共に皮脂まで奪い去っていく。ジョイくん、それ汚れやない。私の皮脂やで。​皮膚の乾燥→更年期症状で大汗→皮膚のかゆみ→乾燥悪化（以下続く）自分の皮膚の困り事の1つは乾燥でした治療前から使っていた保湿ローションでは潤いが足りず、ヘパリン類似物質入りのクリームをB病院主治医のDr豆boyから処方され塗り始めたけれど容量が少なくてすぐ無くなりジャータイプで欲しい。と思ったものですTC療法5回目の為の入院3日前。「え～爪の色ヘン！凄いヘン！黒くない？何ですか、その爪ぇ～！」コロナウイルスワクチン接種の為、職場へ。ワクチン接種を済ませ、「休職でご迷惑をおかけしています」とメモを付けた差し入れを休憩室に置き、立ち去ろうとすると事情を知る同僚に出くわす。「少しですが食べて下さい。」差し入れを指した指先にかけられた言葉に、思わず手を握りしめた。足早にその場を立ち去りながら、薬剤師からTC療法の説明のために渡された冊子の中身を思い出す。「爪の変色・変形」あらためて両手の指先を見る。指そのものはいつもよりやや赤黒く見えたが、爪の色には大きな変化はみられていない。でも、爪自体を横からよく見ると、爪の付け根部分が波打って変形して見えた。​自分の爪の変化は横から見たら波打って見える程度でしたが、爪囲炎と言う炎症を起こす方もいるそう。見た目は「一番外側の内面」とも言えます正しい知識を持って「やらねばならない」と気負わずにウキウキ・ワクワクしながら「やって楽しい」ケアが広まって行くと良いなと思います

  2025.02.19

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingがん相談支援センター編～

  がん相談支援センターってご存知ですかがん体験者との対話から始まる就労支援 看護師とがん相談支援センターの事例から [ 小迫　冨美恵 ]がん相談支援センターにお勤めの方が講師の研修に参加しました「がん相談支援センター」は誰でも無料で利用できる「がん診療連携拠点病院」や「小児がん拠点病院」「地域がん診療病院」に設置されている、がんに関する相談窓口です。施設によって「医療相談室」「地域医療連携室」「患者サポートセンター」などの名称のことも。相談内容で多いのは治療の副作用・食事・外出・金銭や制度についてだそうです。自分のがん相談支援センター（所属するがん看護専門看護師）との初めてのかかわりは子宮体癌の告知を受けた時でした。がん治療病院であるＢ病院のDr団地妻からがん告知された後、診察室前待合。​「がん看護専門看護師です。」​人いっぱいの待合の隣の席に座ったマダムが「がん」の言葉に驚いたように私の方を見たのが分かった。がん看護専門看護師は、マダムの視線を背中に受けながら私の左肩をさすりだした。何かしら、慰めの言葉をかけてくれていたのだろうと思う。「思う」と書いたのは、一つも覚えていないから。その間、延々と私の左肩をさすり続ける手。「体触るの、やめてもらっていいですか。」思わず声に出していた。自分のがん闘病中の出来事の中でも、忘れられないエピソードの1つです。多い相談内容を見ていると、医師や看護師にその場で相談・質問が出来なくて（言えなくて）支援センターを頼られたのかなと思いました。「相談支援の質の担保と対応力向上」「繰り返し啓発」「半径５ｍを笑顔に」支援センターの今後の展望・課題を語っておられました。こう言うお仕事に従事されている方を「リンクワーカー」と言うのだと知りました。共感的姿勢など、コミュニケーションスキルや制度・法律知識など求められる技術や知識は高度なものが要求されるかと思いますが、プライバシー保護や周囲から見たらどう思われるかなど、極々一般的な「人としての関わり方」をしっかり考えられる・実行に移せる方が職員として在籍して頂けると良いなと思います。人と人・制度・仕組みを繋げる「リンク」させるハブになるお仕事、今後に期待しています

  2025.02.17

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing治療と仕事の両立支援ネット　ブリッジ編～

  春から新生活を送られる方もいらっしゃるのではないでしょうか自分も職場環境を新たにし期待と不安が入り混じる今日この頃です​一般社団法人 仕事と治療の両立支援ネット－ブリッジ　代表理事服部文さん​のセミナーに参加しました​改訂版　治療と仕事の両立支援ハンドブック [ 服部　文 ]​がんに関わらず、病気になって患う前と同じように働けなくなったら服部さんは「前と同じ」が難しくても体調と″折り合って”働く両立支援をされています「完全に治ったら復職して」良かれと思って・あなたの為を思って職場から言われる事があるこの言葉。年単位で治療継続の必要がある病気や障害を負った場合、優しさから掛けられた言葉であっても「戦力外通告」ととられかねない事があります。自分もがんに罹患してみて「今までの・これからの生き方が問われる」病気だな、と感じています。服部さんもセミナーの中で、両立支援は双方向コミュニケーションだと話されました。罹患した本人・職場のそれぞれが持つ『知識の乏しさ・思い込み・偏見』を、病気と向き合う経験を経て「どう働けるのか」共通認識を持つ事が必要だと思います。コミュニケーションの為には、自身の変化や得たい支援を的確に伝える「言語化」が不可欠です。でも、仕事復帰の準備段階で「どこまで出来るか」って、本当に良く分からなかったですでも、病気になった人を受け入れる側の職場も「どうしたらいいのか分からない」んですよね、それでは。仕事復帰して終わり・病気退職して終わりでない、継続的なコミュニケーションや支援の振り返り・改善が必要だと実体験からも感じています。「日常生活の困りごとを解決したい」労働者と「求める職務能力を発揮出来る人材を雇いたい」職場。特に女性は、パートなど非正規雇用の仕事をされている方も多く「働けないなら切られる」経験をされた方のお話しも聞きますそして、男性に多い経営者…がんになって温情をかける・かけられる上下関係が顕著にならない様、就業規則で万人に共通適用されるルール整備も重要です。いざという時に困らない様「がん防災」「大人のがん教育」は今後もっと重要になるはず。自分も情報発信を続けていきます。

  2025.02.16

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing国際小児がんデー編～

  ウォーキング中、梅の花が咲いているのを発見春はすぐそこですね2/15は「国際小児がんデー」毎年2000人以上の子どもさんががんに罹患しているそうです。人数は少ないですが、自分と同じ卵巣がんを患う子どもさんもいる卵巣がんは卵巣を持っている限り、誰でも罹りうるがんです啓発イベントも各地で開催されています​LIVE　EMPOWER　CHILDREN　2025​入院している子どもさん達も楽しめるイベントもお近くのイベントにぜひ参加されてはいかかですか

  2025.02.15

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編④～

  福岡厚労大臣ががん患者団体と面会 「高額療養費制度」見直しめぐり“修正案”の検討を伝える　具体的な内容の言及なし｜Infoseekニュース医療費が高くなった際に患者の負担を抑える「高額療養費制度」の見直しをめぐり、福岡厚労大臣はがん患者の団体らと面会し、長期治療を受ける患者に配慮した修正案を検討していることを伝えました。「高額療養費制度」は、ひと月の医療費が上限額を超えると、その分が払い戻されるもので、政府は段階的に上限額を引き上げる…【全文を読む】まず、見直し検討の段階で長期の闘病を余儀なくされる人について考えが及ばない人が「高額療養費制度」の見直しした事が疑問です明日は我が身ですよ​福岡資麿 厚労大臣「現場の方々の声をしっかりお聞かせいただいたうえで、今後の見直しの在り方について考える一つのきっかけにさせていただきたい」​女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編③～​した13万5千人分の署名を目の前にしてもこの言葉…今の政府には、もっと具体的な提案が必要なのでしょうね、医療費削減の。例えば…医薬品の進歩は本当に日進月歩で進化し続けています。そんな中で、現在の治療ガイドラインに推奨されている以前に承認された薬が適用外となったにもかかわらず未だに保険適用・場合によっては処方されている事があります。今のガイドラインで推奨される薬より、奏効率が圧倒的に低い・使用しても治療に効果が表れにくい薬に対しての保険適応を削っていくだけでも医療費削減されるのではないでしょうか高額療養費制度改悪について署名活動を引き続き応援しています​女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編①～

  2025.02.13

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編③

  もう、長期療養が必要ながん患者さんにこれ以上の負担を強いるのは無理って思わないのかな​先日のブログ​で​水戸部ゆうこさんの署名活動​にご賛同いただきありがとうございますまだまだ我が家は水戸部ゆうこさんを全力応援中です​​​​社会保障審議会では、がん患者や難病患者といった長期療養が必要な患者へのヒアリングはいっさい行われずに8月の増額が決定の方向となりました。さらにその会議を傍聴していて感じたのは「病になる方が悪い」といった、実際に患者と向き合ったことがない人たちが委員になって方向性を決めていることへの怒りでした。​いつもお世話になっている​卵巣がん体験者の会スマイリー　代表片木美穂さん​が社会保障審議会を傍聴されています呆れてしまいますね昨日の参議院本会議で高額療養費制度限度額引き上げについての質問をされた石破総理。「ゼロ回答」の答弁をされました社会保障審議会の決定を考え直す気、無いよって事です​全国がん患者団体連合会の署名、始まりました​大病を患っても安心して過ごせる社会の為に、ぽちっとご協力をお願い致します

  2025.01.29

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingリンネットなかまカフェ編～

  マイノリティであるがん経験者の中でも、一部の方が経験する「リンパ浮腫」​患者さんのためのリンパ浮腫ガイドライン 2025年版 [ 一般社団法人 日本リンパ浮腫学会 ]​卵巣がんの手術の際リンパ節郭清をした自分の、いま1番の関心事とも言えるリンパ浮腫に特化した患者会、​リンパ浮腫ネットワークジャパン・リンネット​のなかまカフェ（オンライン患者会）に参加しましたなかまカフェは参加するたびに諸先輩方から経験談や有益な情報を頂いています婦人科がん経験者のリンパ浮腫は下半身、腹部から陰部・下肢全体に現れる事が多いですがその程度や範囲、自覚症状（痛み、だるさなど）はまさに十人十色自分の場合は下腹部がむくみ易く、立ちっぱなし・座りっぱなしの同一体勢がしんどい半日立ち働いたら横になって休みたい午後からは腰から下がだるく沼に浸かった様な感覚に襲われます圧迫と運動がリンパ浮腫悪化２大対策ですが、下腹部の圧迫には参加者の方も苦労しておられるお話しをされ、首が取れそうになるまで頷いて共感しました飛行機に乗る際は席の取り方から気を配る事や足を上げて座れるグッズの情報を頂きました​【2個セットは通常より1000円OFF】【1位】空気漏れ保証付 フットレスト 飛行機 車 エアー クッション 高速バス 車中泊 旅行用品 デスクワーク 折り畳み 足置き 足まくら 足枕 バス 電車 旅行 エアークッション オフィス オットマン 折りたたみ FOOT1​新幹線移動は何とか出来ても、飛行機に乗る事は厳しい…思っていたので希望の光を見た気がしました椅子が高いと足が床に付かなくて辛いなど、経験者でないと分からない「あるある」で皆さん頷く一部の人がなるからこそ、声出して言わないと分かってもらえないリンパ浮腫​今年の日本リンパ浮腫学会は大阪開催です​大変な相棒を手に入れてしまったな～とぼやきつつ出来るだけ前向きに情報発信して行こうと気持ちを新たにしました

  2025.01.25

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費編②～

  ​​今年夏から上がる高額療養費金の切れ目が命の切れ目になって良いのでしょうかかねや＠霜竜と女子は​水戸部ゆうこさんのオンライン署名を全力応援しております​月の医療費支払いの上限額を定めたこの制度​【令和6年度】面白いほどよくわかる！医療保険制度　vol.1　医療保険の基礎＆高額療養費制度編【Newレイアウトver】【電子書籍】[ 志田多恵子 ]​自分自身も仕事を休んでの手術・抗がん剤治療はもちろん経過観察受診の際にも一定額以上の自己負担が軽減される事は闘病の大きな助けとなっています私が罹患した卵巣がんでは初回治療で6ヵ月・進行期の方は維持療法を含め2.3年、高額な医療費支払いが継続して必要となります近年の抗がん剤や分子標的薬は大変高額で場合によっては1回の治療で満額に達する事もその金額は一般的な世帯収入でも10万円近くの自己負担が生じる場合もあります日々の生活を何とか送りながら闘病する人の為の制度が値上がるだけでなく既に長期療養を余儀なくされている方に対する配慮も十分でなく施行されようとしていますご賛同いただける方はご協力よろしくお願いします

  2025.01.20

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingスマイリーおしゃべり会編～

  いつもお世話になっている​卵巣がん体験者の会スマイリー​のおしゃべり会に参加してきました昨年夏の対面の患者会以来、オンライン患者会は初めてでしたが参加者の皆さんの十人十色の体験やお悩みにゆっくりと耳を傾ける時間でしたこれから治療に取り組まれる方からのご相談に代表片木美穂さんが答えていかれる中で「正解」だと思っていた事が既に古い情報・過去の正解だった事が分かりびっくり中でも…・TC療法時のしびれ予防の冷却☞乳がん患者さんの抗がん剤治療時には有効性が確認されている　薬の使用量が違う卵巣がん患者については科学的根拠がない　（冷やし過ぎで凍傷や風邪・発熱を起こす方もおられたそう…）　浮腫み防止には一定の効果がある・抗がん剤治療中の生もの禁止☞科学的根拠がない・抗がん剤治療中の洗濯物やトイレでの家族への薬剤暴露☞科学的根拠がない　もし薬剤暴露がある場合は医師や薬剤師から生活への注意事項の説明があるはず衝撃でした片木さんから生活の注意点等についてまとめられている書籍をご紹介いただきました​婦人科がんサバイバーのヘルスケアガイドブック [ 日本女性医学学会 ]これから治療される方々が正しい知識を持って治療に挑んで頂きたい経過観察中の自分も、新たに罹患される方の為にも最新の・根拠に基づいた情報をアップデートしていきたいです

  2025.01.19

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編①～

  唐突ですが、「高額療養費制度 自己負担上限額の引き上げ」どう思われます本当に唐突ですが(笑)自分のがん治療中も大変助けられた制度「高額療養費制度」昨年末に自己負担上限額の引き上げが閣議決定されてしまいました受診控え・治療控えで命を脅かされる方が出るぞ…と我が家でも動向を見守っておりましたそれを受けて、​肺がんサバイバーの水戸部ゆうこさんがオンライン署名を開始されました​​【POD】がんなのに、しあわせどんなときも、自由に、自分らしく生きる [ 水戸部ゆうこ ]​​がんノート10周年キャラバン＠大阪でのご縁で折野さんからご紹介​頂き早速署名をさせて頂きました水戸部さんご自身や患者会に参加されている方の体験談、胸に迫るものがありますがんに関わらずあらゆる方が大きな病気やけがで医療を必要とされる可能性があります困った時にこそ活用されるべき制度が、しっかり機能するように今出来る事を自分もやっていきますご賛同いただける方、とても簡単ですので是非署名をよろしくお願いします

  2025.01.18

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業座談会編③～

  現在、水分・白湯摂取しノンカフェイン生活、胚芽押麦入りご飯とオリゴ糖を食生活に取り入れて大の苦手マグミットは飲まずにいます​【マラソン限定!最大2000円OFFクーポン配布中!】 西田精麦 国産胚芽押麦 800g × 12袋 【大麦 押し麦 胚芽押麦 国産 無添加 カネキヨ 麦ご飯に】​【ふるさと納税】＼レビューキャンペーン／ 北海道産てん菜を起源とした 北海道どさんこ オリゴ 6本 セット オリゴ糖 シロップ ホットケーキ ヨーグルト コーヒー 紅茶 低カロリー お菓子 クッキー アレンジ ホットミルク お取り寄せ 北海道 清水町 送料無料​​リンパ浮腫悪化防止も兼ねて​楽天シニア​と​楽天ヘルスケア​アプリでモチベーション維持しながらウォーキング5000歩/日も継続できていて、術後腸閉塞にビビりつつ「大きいの」と折り合いを付けながら過ごす日々です今回、製薬企業のご担当者様からパンフレットをご説明頂いて、一言で「便秘」と言っても「大きいの」がおでましになる間隔だけでなく、1週間当たりの回数・形状・トイレに行きたい気持ち（便意）の有無など、総合的な判断で診断・治療へと進んでいく事を知りました。新しい薬の情報もそうですが、知識のアップデートって大事だなと再確認しました。​卵巣がん体験者の会スマイリー代表片木美穂さん​を含めた4人で座談会に参加し、お勤めの社員の方と一緒に自分も卵巣がんサバイバーの排泄に焦点を当てた体験談をお聞きしました。​スマイリーのnoteに片木さんが座談会についてまとめておられます​十人十色の闘病やがんとの暮らしに思いをはせる得難い経験で、当事者が目の前で話す事の意味や意義を強く感じました2024年から「自身の経験を語る」経験を積んでいる最中ですが、求められている目的に応じて自身の経験を再構築していかに分かりやすく届けるか、今後の課題です2025年も自己研鑽に励もうと気を引き締められた、ステキな経験でした

  2025.01.16

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業座談会編②～

  手術後、食事・水分・運動で苦手なマグミットを飲まず「大きいの」コントロールでき始めた矢先に抗がん剤治療、TC療法が始まります。私の場合、治療前日入院・2日後帰宅のサイクルで全6回の治療を行いました。入院すると食生活が逆に乱れる・環境変化に弱い性格もあり自宅で食べている糸寒天を持ち込み（医師の許可を得ています）。抗がん剤治療中の最初のトラブルは思いもよらない下痢からでした。TC療法2回目前、点滴漏れ防止にポート造設し、化膿止めの抗生剤服用で下痢に傾く…2回目の治療が始まる直前から脱毛が本格的に始まり病院内での入浴を避ける事になりました。汗による不快で治療翌日早々に退院・自宅でゆっくり入浴出来た時には肛門周囲が下痢によるただれを起こしてしまいました。おなかの調子が落ち着いてもただれは1週間ほど治らず「骨髄抑制」ってこういう事なんだと身に染みた出来事でした。マグミット２錠の量調節は依然難しく、相変わらずロシアンルーレット状態術後体重減少して、食事は大盛り1800㎉完食・水分摂取と​楽天シニア​と​楽天ヘルスケア​アプリでモチベーション維持しながらウォーキング5000歩/日に勤しみつつ抗がん剤治療は続きます。TC療法3回目で本格的に便秘・食欲不振に悩むように便秘がひどい時は下腹部から両そけい部のリンパ浮腫まで症状悪化する始末。TC療法4回目になると、入院中「大きいの」のおでましが無く、帰宅後に困り果て自分で摘便…思い出すだけで感極まるものがあります。4回目治療10日後には、免疫低下で盲腸再発事件もありました(腸閉塞と思い受診)。TC療法5回目、橋本病疑いを伝えられて甲状腺に影響を与える可能性があるからと、ヨウ素を取らない為に海藻・糸寒天を辞める事になりました。6回目、治療の前日朝からマグミット2錠ずつ服用するというコントロールのコツ掴んだ所で治療終了。便秘しないように・体力と筋力低下しないようにと体を動かす私に「抗がん剤の後くらい、休んどけばいいのに。」と言った看護師さんの言葉は、未だに忘れる事が出来ません。

  2025.01.15

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業座談会編①～

  ​卵巣がん体験者の会スマイリーさん​との御縁で、製薬企業にお邪魔してきました代表片木美穂さんを含めた4人で社員の方と座談会形式で、卵巣がんサバイバーの体験をお話ししてきました​スマイリーのnoteに片木さんが訪問についてまとめて下さっております​のでぜひご覧くださいこの座談会のテーマは「卵巣がん治療中・治療後の便秘」発症前は元々快食快便真剣に悩んだ経験が無かった自分が最初に排便に悩んだ経験は手術前日のマグコロール服用からでした。消灯時間後から始まった下痢で十分睡眠できない中、手術当日朝1浣腸でショック状態に。頭から滴る冷や汗をかきながら、トイレ内のナースコールを押す事も出来ず頭をうなだれる体勢を取って脳に血流を戻そうとした事、一生忘れません手術後から本格的に排便との闘いが始まります。術後3日までは「動くと吐き気・冷や汗」期突入でほぼ寝たきり。その後の「つゆだく」期も痛みやドレーンからの廃液を気にして怒責がうまく出来ませんでした。卵巣摘出からの更年期（卵巣欠落）症状で自律神経乱れから？腸の動きが低下、入院によるストレスもあり便秘に傾いていきました。術直後から婦人科手術後の大敵腸閉塞予防にマグミット２錠自己調節・大建中湯１包3回/日の内服が始まりましたがマグミットの量調節が難しく、ロシアンルーレット状態になるべく飲まずに済むよう水分補給と歩行運動で1～2日/1回の「大きいの」のおでましで調節していた矢先。退院日、退院処方２週間分貰った直後のDr渡辺明棋士からの「前日検査で肝機能悪い。大建中湯中止」指示事件。「飲んではいけない」大量の大建中湯とそのまま退院する事になり、途方に暮れたあの日退院後、野菜や糸寒天等食物繊維、雑穀米入りご飯の入院前の生活に戻し水分、運動でマグミットはほぼ服用せずコントロールが軌道に乗った頃に次の試練が訪れるんですよね…​糸寒天 国産 食べやすい6センチカット済み 100g 国産天草100％ 送料無料 国内製造 糸かんてん 通販 低カロリー 低糖質 スープ用 業務用 サラダ ヘルシー 食品 お取り寄せ 日本産 天然 食物繊維 ダイエット 便秘 効果 高品質 安全 無添加 グルテンフリー 無漂白​

  2025.01.14

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing越屋メディカルケア編④～

  私が今一番苦しんでいる「下腹部」の圧迫に焦点を当てて、​越屋メディカルケア様の東京ショールーム​でリンパ浮腫ケア用品の試着をしまくってまいりました最終回もがっつりレビューしていきます（掲載写真はご担当者様から許可を頂きました。ありがとうございます。）試着しつつご担当者様が細かくヒアリングして下さり「リンパの流れが滞るより、重力で溜まってしまうタイプ」と分析して頂き（基本、横になったらむくみが楽になるので）こんな商品を提案され「目から鱗」でした。⑤ポコパッド​ポコパッド　FPT01　キルティングパッド　陰部・下腹部用​下着の上にこのパッドをふんどしのごとく装着した上からガードル・ストッキングを履いて圧迫する。天才か家事や事務仕事だったらこのまま過ごせると思う。⑥モビダームパッド​モビダーム パッド　MP-010（5mm×5mm)​​モビダーム パッド　MP-020(15mm×15mm)ポコパッド同様、下着の上にこのパッドを装着した上からガードル・ストッキングを履いて圧迫する。リンパ液は皮膚の表面近くを流れているのでパッドの凸凹の凹にリンパ液が流れるようにするのだそう。当てたい範囲にサイズ調整できて便利。⑦​エミーナ​最後に「ショールームには展示していないものなんですが…」とご担当者様が紹介して下さった。ポコ・モビダームは凸凹がウレタンだった。エミーナはシリコン力強い弾力しっかりした重みさっと洗えて衛生的だが、流石のお値段ヒアリングと試着で充実の1時間半でしたリンパ浮腫ケア用品の、パンフレットだけでは分からない魅力を体感できるのはショールームならではだと思います。機会があればぜひ足を運ばれる事をおすすめします

  2025.01.13

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing越屋メディカルケア編③～

  私が一番苦しんでいる「下腹部」の圧迫に焦点を当てて、​越屋メディカルケア様の東京ショールーム​でリンパ浮腫ケア用品の試着をしまくってまいりましたまだまだレビューしていきます（掲載写真はご担当者様から許可を頂きました。ありがとうございます。）試着は完全予約制で、1人のご担当者様ががっつり付いて商品提案をして頂くリンパ浮腫の聖地を独り占めできる贅沢な経験でした私は身長163cm・体重41kgのマッチ棒体形(笑)です。③diorim アップガードル・アップガードルプラス　サイズM普通の1枚履き出来るガードル（あくまで個人の見解です）。プラスの方は股下にマジックテープで固定できるベルトが付いている。そこにポケットが付いていて、ぽっけにスポンジを入れて圧迫できる優れもの。写真で分かるように圧迫ベルト・ぽっけの幅が狭く、私はベルトからリンパ浮腫がはみ出るウエストまで股上があり、腹部広範囲にリンパ浮腫が気になる方には良いかも。④メディカルサポート　プリマガードルハード・グローガードルソフト　サイズS​メディカルサポート　Prima(プリマ)　ガードル　(丸編み)ハードタイプ　L00-GDL​メディカルサポート　Grow(グロー)　M00　ガードル(丸編み)　ソフトタイプ　M00-GDS​​今回、越屋メディカルケア様に伺った最大の目的はこの商品の試着だった。以前から愛用しているルックマジックと形状や仕組みはほぼ同じ。​補正下着 ガードル ルックマジック アップ 100デニール 5分丈 イタリア製 ヒップアップ ショーツ 骨盤 安定 引き締め 補正 下着 特許 凹凸編み 抗菌 直ばき 綿マチ ロング 冷え 予防 優れた通気性 蒸れにくい​グローガードルソフトを気に入ったなら、ルックマジックで代用できそう（あくまで…以下略）。プリマガードルハードは生地も分厚くSSサイズもあるので（ルックマジックのSサイズ5分丈がどこにも売っていない…製造してない？）購入したい。試着にサイズが無く残念。ここまで試着した所でご担当者様が「こういうものの方が向いているかも」と提案して頂いた商品もまだまだ試着します

  2025.01.12

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing越屋メディカルケア編②～～

  私が一番苦しんでいる「下腹部」の圧迫に焦点を当てて、​越屋メディカルケア様の東京ショールーム​でリンパ浮腫ケア用品の試着をしまくってまいりました（掲載写真はご担当者様から許可を頂きました。ありがとうございます。）着用感などをシェアして行きます。私は身長163cm・体重41kgのマッチ棒体形です①モビダームIntimate Short　サイズ1​モビダーム Intimate short 女性用 陰部 下腹部 浮腫用 ショーツ​弾性ストッキングの中で現在唯一「ガードルタイプ」で医師の弾性着衣等装着指示書を添付する事で​「弾性着衣等の療養費支給」​の対象となる製品。下腹部圧迫感は非常に良い。陰部周辺の圧迫は薄い。ウエスト、太ももはマッチ棒体形にはゆるっゆる。おフランスのマダムの体形が基準だから…ショーツ部分が薄手のスエットスーツの様な素材感で、高温多湿な日本の夏は苦しそう。②​ソフィールガードル　サイズS普通の1枚履き出来るガードル（あくまで個人の見解です）。ストッキングタイプの内側に重ねて履くには滑りも良くよいかもまだまだ試着します

  2025.01.11

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing越屋メディカルケア編①～

  かねや＠女子です​女子＠七転八倒はこれからだ！～闘病から社会復帰～​をいつもご覧頂きありがとうございます本日1/10はこのブログ開設から2周年となりました今後ともどうぞ御贔屓に七転八倒しながら社会（仕事）復帰を果たした後もがんサバイバーの暮らしは続きます。今後『女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing～』と題しまして教科書やパンフレットには書かれていない、がんサバイバーの「その後」の暮らしをシェアして行けたらと考えておりますなんて事を言いながら、いきなり番外編から始まります今、私の暮らしを脅かしているがん治療後一番の問題の1つが『リンパ浮腫』です手術でリンパ節郭清を経験し、術後3日位から自覚し始めたのは右太もも付け根の違和感でした。最初はぐりぐりと硬く触れて、だるいから握りこぶしでゴリゴリマッサージしたりしていました無知って罪ですね。今後ブログで触れていきますが、リンパ浮腫外来を受診し「0期から1期」診断を受け自己管理に励んでいます。​リンパ浮腫の自己管理は色々あるのです​が「圧迫」が重要なキーワードの1つとなります。私が一番苦しんでいる「下腹部」の圧迫に焦点を当て​越屋メディカルケア様の東京ショールーム​でリンパ浮腫ケア用品の試着をしまくってまいりました（掲載写真はご担当者様から許可を頂きました。ありがとうございます。）まさにリンパ浮腫の聖地巡礼！

  2025.01.10

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