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[女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing～] カテゴリの記事

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingオンコロ編～

  自分の経験を文に残すプロジェクトまた一つ形になりました卵巣がんが子宮にも転移、物事を明らかにし受け入れる「諦める」という境地いつも研修情報などでお世話になっているオンコロさん体験談募集を知り挑戦してみましたMedicalDOC闘病記とは違って、ライターさんに直接質疑応答する形式でしたがやっぱり自分の事を話すのって難しい…自分が「こう伝えたい」と思う事も話し方や言葉選び、表現方法によって全く違う意味にとらえられてしまう…原稿完成のご連絡を頂いてからも、ライターさんとメールで連絡を取り内容をすり合わせていく事になりましたこの経験は今後もっと多くの人に自分の経験を伝える上で創意工夫をし続けていかないといけないとあらためて考えるきっかけと成りました体験談は「あくまで個人の見解です」ので「私の場合」がどんなだったか参考になれば幸いです​

  2026.03.02

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingリンパハッピーデイ編～

  2月も終わりが近づいて来ましたね早かった…2月３月６日は『世界リンパ浮腫デイ〜World Lymphedema Day』です世界の名所（ナイアガラの滝アメリカ、ビッグ・ベン時計台：ロンドン）をグリーンカラーにライトアップするリンパ浮腫の啓発活動やチャリティーイベントが行われています日本でも2023年よりリンパ浮腫啓発イベントをスタートされています今年のイベントはオンラインでも参加が出来るのです特に足や下腹部、陰部にリンパ浮腫を発症されている方は外出がままならなかったり自分も含め座ったまま・立ったままの同一姿勢が辛い方も少なくないので好きな場所でイベント参加が出来るのはありがたいですねリンパ浮腫って、がん患者で無くても誰でも発症する可能性のある病気ですその割に、同じ患者さんにお会いする機会が中々無い印象があります現地参加が可能な方は、まだ参加申し込み出来るのでご都合が合えばお出かけしてみてはいかがでしょうか​​

  2026.02.28

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing Medical DOC編～

  花粉の季節、皆様いかがお過ごしですか鼻水で溺れそうなかねや＠女子です2022年にがん罹患し、2024年からがん啓発の活動を細々とはじめまた1つ自分の経験を形にする事が出来ました【闘病】“中年太り”の正体は「卵巣がん」と『子宮体がん』 術後に待っていた本当の戦い…ご縁があってMedical DOCと言うサイトに自身の体験談を掲載して頂きました自分がこの取材をやってみようと思ったきっかけは「体験談に医療監修が付いている」事です案外、自分の受けた手術の正式名称とか薬の名前とか分からなくないですかあと、時間が経つにつれて治療の時系列が分からなくなったりそう言う不明瞭な知識を、医師が補足してくれる事は魅力に感じました自分の体験を見える化する事は、これからがんに罹患する方やご家族に何かしらの力になれないかと言う思いと同じくらいにがん闘病していた頃の自分に向けてもやっている気がしますあの時のしんどかった自分今のあなたの経験は、決して無駄ではなかった悪い事ばかりではなかったとお時間ある時にでも、目を通して頂けると嬉しいです​​

  2026.02.26

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing脱ウィッグ2周年編～

  医療用ウィッグ装着していた生活から脱ウィッグして2年経った雑感です抗がん剤治療、TC療法で脱毛し「瀕死の磯野浪平」ヘアになり仕事復帰の為、医療用フルウィッグを被っての生活から、意を決して脱ウィッグし早2年相変わらず、脱毛前よりも自由過ぎるくせ毛に手こずっていますがくせ毛と上手く付き合うアイテムとの出会いがありました①オイル​【店内P最大18倍以上開催】【送料無料】【DHC直販】DHCオリーブバージンオイル30mL | dhc オリーブオイル 髪 ヘアオイル オイル 保湿 顔 オーガニック ボディオイル ヘアケア バージンオイル 基礎化粧品 スキンケアオイル 美容オイル ボディケア well 美髪 ダメージ毛 肌ケア​タオルドライ後、ドライヤー前に洗い流さないトリートメントを付ける時にオイルを混ぜて塗布しています髪のまとまりが段違い②シルクヘアキャップ​ナイトキャップ シルク ナイトキャップ ロングヘア ショートヘア シルク100％ シルクキャップ シルク ヘア キャップ ヘッド キャップ 髪 摩擦軽減 美髪 レディース 睡眠 就寝用 帽子 女性 シルク製 保湿 ヘアケア おしゃれ かわいい​ドライヤー後にヘアキャップを付けて就寝翌日の髪の扱いやすさが違います色々な形のものがありますが、サイズ調整出来る紐で結ぶタイプのものが脱げにくい気がします③ヘアスプレー​matsukiyo アレンジプラス ヘアスプレー ウルトラスーパーハード 270g​マツキヨのこのスプレー、お気に入りです湿気を吸って爆発する髪の落ち着きに差が出ます​​

  2025.10.21

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingタニケン　ライブ編～

  今年2025年にやりたい事100の内、また1個達成して参りました「ライブに行く」タニケンこと谷山健太郎さんの出演されるライブOCT同期のLINEで告知されたの3日前…いつ行くの今でしょ個人経営されているライブハウスに伺うのが初めてで勝手が分からずお客さんとして来ておられる方に「受付ってどこですか」って聞いたのも今となっては良い思い出がん罹患前から行けていなかったライブやっぱり目の前で演奏される音楽って良いものですね文字通り「音を楽しむ」事が出来ましたタニケンの曲もYouTubeで見られるものは根こそぎ見たけれど実物に勝るものなし圧巻のステージでした自分の語彙力が恨めしいがん治療してリンパ浮腫を発症してから「座って・立っていられなかったらどうしよう」自分の中にそんな気持ちが常にありました頭の中でぐるぐる考えるより実際にやってみると何とかなるもんです5時間半近くライブを楽しむ事が出来ましたやれば出来たよ他出演者の方も多彩な顔ぶれで「音頭からデスメタルまで」満喫楽しすぎたライブ参加に背中を押してもらったタニケンに感謝です​

  2025.10.12

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingがん相談外来編～

  がん相談外来ってご存知ですか正直、がん相談支援センターと違いが分かりませんでしたうじな家庭医療クリニック　瀬尾卓司先生のご講演をお聞きした雑感ですhttps://www.youtube.com/watch?v=97fsar0nZFIがん相談支援センターとは違い医師の助言が直接受けられるんですね近年シェアードデシジョンメイキング(SDM)が盛んに言われてきていて患者や家族に大きい選択「抗がん剤を選んで」とかが主治医から振られるようになっていると感じますそんなの、決められないですよね説明が欲しい専門知識のある人に一緒に決めて欲しいそんな状況に「あなたの状況ならこう思う」一緒に考えてくれる医師の存在は心強いと思いますその、心強い存在に主治医やかかりつけ医の医療従事者がなれていないのは問題だと思いますが「何かやりたい」と自費治療の紹介状を持っているのに「どうしよう」と瀬尾先生に相談に来られると言う事例からも主治医に聞けない・言いたいけれど言えない/終診をちらつかせられる、今の状況では「がん患者がたらい回しにならない・問題解決の糸口を作れる」を実践されている瀬尾先生の様な医師に頼らざるを得ないのでしょうか維持療法など、がん患者のフォローアップは治療の長期化と共に長い経過を辿る必要が出てきていますがんが治っても生き辛い/モヤモヤのまま医療からリリースされる患者さんやご家族が居なくなる事を願っています検索しても、自分の居住地域には医師が相談にのってくれるがん相談外来はありませんでした(看護師さんの外来はありましたが…）瀬尾先生の様に長い経過を辿る患者の人生に伴走してくれる様な医師が増えてくれると良いな​

  2025.10.11

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing下半身リンパ浮腫編③～

  9月20日はWorld GO Day（世界婦人科がんデー）ですそして9月は卵巣がん啓発月間、婦人科がん啓発月間ですリンパ浮腫は(今の所、現代医学では)一生を共にしていく病いです自分もリンパ浮腫と診断を受けた時「運動と圧迫」を続けていくんだと知識を得ましたがじゃあどうやって日々の生活に「運動と圧迫」を落とし込んで行けばいいのか「習慣化」するにはどうすればいいのかは試行錯誤しました生活に落とし込んで習慣化する為、リンパレッツの大塚さんから教えて頂いた動画をシェアhttps://www.youtube.com/watch?v=BNsV20DbzO4寝たまま出来る運動は寝る前に行ったりして、自分も無理なく取り入れています座ってする運動はテレビ見ながらやったりして慢性疾患と付き合っていくのは正直しんどい部分もありますが無理なく普段の生活に取り入れて悪化防止をし、暮らしを楽しんでいきましょうね​

  2025.09.24

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing下半身リンパ浮腫編②～

  9月20日はWorld GO Day（世界婦人科がんデー）ですそして9月は卵巣がん啓発月間、婦人科がん啓発月間ですリンパ浮腫は慢性疾患、一生付き合う病です画期的治療が確立される期待は諦めないけど手足が注目されがちですが下腹部から陰部の体幹にも起こり得るのがリンパ浮腫です婦人科がんの患者さん以外にも、大腸がんや膀胱がん患者さんも悩まれるリンパに問題が起これば男性にも起こるんですリンパレッツ大塚さんに教わりました動画をシェアしますhttps://www.youtube.com/watch?v=ctyDp4hVA8oリンパ浮腫の情報はまだまだ少ないと感じていますこの機会に知って頂きたい困っている人と会ったとき教えてあげて頂きたいです​

  2025.09.23

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing下腹部リンパ浮腫編①～

  9月20日はWorld GO Day（世界婦人科がんデー）ですそして9月は卵巣がん啓発月間、婦人科がん啓発月間です婦人科がんの治療で副作用によって生活を脅かすものの1つがリンパ浮腫中でも腕、足などの有名どころと違い、陰部や下腹部の浮腫みはリンパ浮腫に関わる医療従事者の中でも幹部と認識されにくい部位だと思います腕、足のリンパ浮腫と同じ様に浮腫んで苦しいのに自分のリンパ浮腫もパンツを履いて隠れる部分が浮腫むリンパ浮腫ですご理解頂く為の冊子、貼っときますねhttps://solve-net.com/makerbusiness/appakuryouhou/book_lymphintimate.html#article-top婦人科がんデーをきっかけに、陰部から下腹部のリンパ浮腫の事、知ってもらえると嬉しいです​

  2025.09.20

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing anaちゃん先生編～

  1位じゃないとダメなんですか昔、そんな事言っていた政治家さんがおられましたがそうです2、3位じゃ、ダメな事ってあるんです子宮頸がんサバイバーでありリンパ浮腫セラピストの穴田佐和子さんのセミナーに参加しましたhttps://www.youtube.com/live/PbNJudN0teA自分が志した道を思いがけない体の不調で断念・路線変更せざるを得ない時どんな方法で気持ちを切り替えていくのかは、自分を含めて苦しむ所だと思います穴田先生はリンパ浮腫と言う、他人からは理解されにくいがん治療の副作用から前職を手放し転居・リンパ浮腫セラピストと言う新たな道を進まれる過程もお話しされていますそんなanaちゃん先生の新たな挑戦、全国出版オーディションをぜひ応援したい出版不況の中、自費以外の機会で本を出せるのは貴重ですanaちゃん先生はリンパ浮腫について正しく知ってもらいむくみケアを広めたいとの思いで活動されています医療者やセラピストが執筆した本は数あれど、当事者でセラピストでもある立場からのケア本はまだありませんがん患者にとって『同じ経験をした方の声』は深く響くものですこの企画を知ったとき、私は『ぜひその本が欲しい』と思いました同じように感じてくださる方がいらっしゃったら、ぜひ穴田佐和子さんを応援してください投票方法の詳細は、下記ページをご覧ください。https://shuppan-audition.com/process/（字のデカさで熱量を伝えるスタイル）1位になると、出版が確約されるそうですanaちゃん先生の活動は、新たな推しがんサバイバーの一人として追っかけていこうと思います​

  2025.09.17

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingイシュラン編～

  がんになったら、病院ってどうやって探しますかちなみに自分は治療をすると定期受診が必要になるけれど体力が落ちて移動するのが大変になるかも…と考えて通院しやすさ・交通の便重視の完全なる利便性重視で土地勘のある友人の助言を受けて決めました少しでも納得できる医療を受ける為、病院・医師選びってかなり重要だと思います地方だと選択出来る医療機関が少ないので、自分のがん種を専門的に治療できる病院が限られると思いますし、都心だと選択肢が多すぎて何を基準に選択すればいいのか分からないのではないでしょうかで、スマイリーオンラインセミナーで勉強してきましたhttps://www.youtube.com/watch?v=81W-c9_VFNA（相変わらずリンクが上手く貼れない…なぜ）どんな考え方で病院・医師選びをすればいいのかが本当に分かりやすく解説されています​後悔しないがんの病院と名医の探し方 「有名病院」「ランキング」に頼らず、最善の選択を [ 鈴木　英介 ]​「がん診療連携拠点病院」と、自分は婦人科がんなので「婦人科腫瘍専門医」をキーワードに探せば絞り込みが出来るんだ医師については「コミュニケーションの相性」まで分かるなんてコミュニケーションタイプ4分類のそれぞれも「あるある」の医師像で面白い何より、医師の肩書の見極め方ってよく分かっていなかったので目からうろこでした「認定医」「専門医」の差って、分かります「専門医」を選ぶ事が治療成績にも影響する事が解説でよく分かりましたこう言う評価って、Googleの評価みたいに「良し悪し」が出てしまうのではと思っていましたが中立・ポジティブに評価する事が出来るシステムが確立している事に安心しましたサンキューレターのお礼のお手紙を送る事が出来るのも素敵な取り組みだと思います誰でも、褒められたり感謝されると素で嬉しいものですもんね確かな指標で病院・医師を選んで、病気になっても安心安全に治療を受けられる方が増えると良いなと思います​

  2025.09.16

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業講演編⑤～

  「社内メールサーバーの不具合でメール送信出来ていませんでした。」講演打合せから1週間後。音信無くなった…どうしよう…返事催促のタイミングを図っていると、ようやく講演内容決定の連絡が来る。こんなん、よくある事？サラッとメール連絡で終わる…「リンパ浮腫」の話をリクエストされ、製薬企業なのに薬で治療するものでも無いけれど大丈夫かなと思いつつ、ジャパンキャンサーフォーラムのスピーチ準備と並行して講演準備を始める。フォーラムに参加して、リンパレッツの大塚さんとお茶した時、思わず講演にまつわるやり取りを相談。あらためて大塚さんからも、がん罹患した人がどんな風に「暮らし」ているか想像する事は難しいよねとお話しをお聞きする中で「今思っている事、そのまま講演して来たら。そうじゃないと製薬企業の方は「気付かない」まま終わるよ。」と助言を頂く。「気付く」と言うキーワードを大塚さんから授けて頂き、「暮らし」が伝わる様に講演原稿を組み立て行った。講演当日。片道1時間のタクシーは不安だったけれど、立ち上がりたくなったら、さりげなく？外を眺める様な雰囲気を醸し出しお尻を浮かす事で何とか乗り切る。不安の8割現実にならないと言う。実際やってみたら案外出来てしまうものだ。会場到着後、挨拶もそこそこに機材確認。超苦手な座面激堅のオシャレ椅子に座って話す様言われ、座面クッションを念の為持参した自分を心の底から褒めた。最後、段取りを確認する時「40分の講演時間の確認はこの時計を使って下さい。」と機材担当者に言われ、製薬企業ご担当者からは講演時間45分と聞いていたのでびっくり…話しながら5分短縮しよう！「カジュアルな会場です。」としか会場情報が分からず、事前に建物の検索をしたらトイレに行くのも大変な間取りである事を知っていたのでトイレの場所を聞いたら、案の定IDを持っていないと出入り出来ない所にあり、念の為早く聞いといて良かったと自分の「念の為」能力の高さにまたもや救われる。講演前は空席まばらな会場も、終わる頃には立ち見もある盛況ぶりでありがたかった。質疑応答で、リンパ浮腫は慢性疾患・一生ものの病である事を話したけれど、それと付き合っていく為の対策を生活に落とし込んでいく、習慣化が理解できてる？って発言が気になる方があったけれど、制限時間いっぱい使って今の自分の「暮らし」を精一杯伝えられた。最初の一歩としては、上出来な講演登壇となりました。それにしてもドタバタだったな…​

  2025.09.15

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業講演編④～

  「伝えるの忘れていました。東京に来て講演お願い出来ます？」講演ご依頼テーマ「がん相談支援センター・ピアサポート（患者会）」それぞれとの初めての関わりを中心に講演案を用意し参加した、講演のオンライン打合せの日。「オンラインで全部完結する。」キャンサーネットジャパンご担当者の言葉を鵜呑みにして、オンラインで講演すると思い込んでいた。しまった…仕事の日程調整がぎりぎりだし…東京は行けません。○○会場まで電車で30分なので伺いますとお伝えすると「経費精算がやり易いからタクシー使って下さい。」電車の様に立ったり座ったりが自由にできないので不安…がんになってからそんなに長い時間、他人の運転する車に乗っていた事が無い。自分に講演を依頼すると決まってから、既に数週間経っているのに講演テーマ以外の具体的にどんな内容の事をどんな目的で話すのかも決まっていない…今ここで自分の体調や現状の事から話を始めたら、この打合せで講演内容を決める所まで行かない。ジャパンキャンサーフォーラムの準備もあるし、なるべく早く決めたい！大人しくタクシーで伺う事にし、自分がまとめた講演案を提出して話を進めていった。打合せで感じたのは、がん罹患した人がどんな風に「暮らし」ているか想像する事は難しいと言う事。製薬企業のご担当者からの質問は、がん患者が特殊な人の様な・自分とはかけ離れている世界に居る人の様な口ぶりに思えた。自分自身と違う状況に置かれている人の暮らしを想像する・思いを馳せる事は本当に難しい。自分も当事者になるまで分からなかった。「分かり合う事は難しい」事に「気付いて」歩み寄る工夫を諦めずしないといけない。今回は打ち合わせ時間に限りがあり、自分が歩み寄る形を取ったけれど話をする時も「察して」ちゃんではダメ、しっかり「言語化」して伝える事をしないといけない。製薬企業のご担当者と話をしながら事前に用意していた講演案は諦め、もっと「暮らし」の様子が分かる内容に変えようと決めた。「頂いた案と今日話し合った案、どちらを採用するか相談します。2、3日中には返事をします。」そう言って打ち合わせを終え、その後1週間音信不通になる…本当に. 色々な事が起こった講演だったな…​

  2025.09.15

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業講演編③～

  初めてのピアサポートはオンライン患者会でした好奇心と勢いだけで参加を決めたが、まさかの「オンライン開催は今回初めて」の患者会であった。開始早々、参加者の1人が「仕事に行くので途中で抜けます。」と話す。進行役の医療相談員に「女子さんも仕事を持っているとお聞きしましたがどうですか。」と話を振られる。『右から左に受け流す』タイプの進行に、とっさに頭が回らず口ごもる。「自分は抗がん剤の途中で体力が続かなくて、今は休職をしているので。しんどくないのかなと…。」何とか絞り出した言葉に、「あなたと私とは違うから。自分は不安定な雇用なので治療の為にも働かないと。」言葉が出なかった。「あなたの選択は違っていないですよ。」ステージ4で最近手術したと話すその参加者はまっすぐな視線で画面越しに言った。「がんになって、今日初めて泣く事が出来た。」と話したその人は『叶えたい未来を「見る・聞く・感じる」で具体的にイメージする事が目標達成の近道だ』と話し、仕事だからと退室して行った。布団に寝転がり途中退室された参加者の言葉を思い返していた。「あなたの選択は間違ってない」この春から、ずっと言って欲しかった言葉をかけて貰えた。ずっと「そんな事考えるな」「そんな事ない」って、否定ばっかり。「頑張らなくていいよ」励ましているつもりの言葉がしんどかった。自分の今までを、今までの人生を「間違いだ」と否定されている気がしていた。自分の選択を肯定して欲しかった。それなのに。自分はどうだ。覚悟決めた人に失礼な事を言った。治療と仕事の両立に悩み、結局休職した自分。自分が失敗・挫折したからって、あの方はやり遂げるだろうに。肯定の言葉を貰った人に、呪いをかけて自分が助かる「不幸の手紙」パターン。最悪なパターン。いらんことしい。「いってらっしゃい。」ただ、決断を肯定してあげればよかった。鼻水に血が混じるまで泣いた。自分の選択を肯定してくれた相手の勇気をへし折る自分の言葉は、今自分が取り組む「治療と仕事の両立が当たり前の社会実現」活動のきっかけの1つです。​

  2025.09.14

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業講演編②～

  初めてのがん相談支援センターとの思い出は「左腕すりすり」でした「細胞診の結果、子宮体癌です。」B病院のDr団地妻が抑揚のない声で言った。診断名がはっきりせずただただ体がしんどい状態から抜け出せた分、先行きへの不安はあるが、もやもやは晴れた気がした。診察室に入っていた時間は15分そこそこ。癌告知。体感時間は長く感じたが、現実はあっけなかった。霜竜に何て言おう。職場にはどう伝えよう。Dr団地妻の説明を手帳に書いておこうと鞄を探っていると、見慣れない看護師が私の横にしゃがみ込んだ。「大変でしたね。大丈夫ですか。」そういえば、今日は診察室に人が多いなと思っていた。マスクで顔は分からないが、たぶん診察室に一緒にいた人だった。診察を待つ人で一杯の待合。「がん看護専門看護師です。」名札を目の高さに掲げて、その人は言った。待合の隣の席に座ったマダムが「がん」の言葉に驚いたように私の方を見たのが分かった。がん看護専門看護師は、マダムの視線を背中に受けながら私の左肩をさすりだした。何かしら、慰めの言葉をかけてくれていたのだろうと思う。「思う」と書いたのは、一つも覚えていないから。その間、延々と私の左肩をさすり続ける手。「体触るの、やめてもらっていいですか。」思わず声に出していた。思いの外ドス効いた、発した言葉の語気の冷たさに自分でびっくりした。私の左肩を延々さすっていたがん看護専門看護師も、そんな反応が返ってくるなんて思ってもいなかった様子で体から手を放した。涙目Nsが診察室から検査票の入ったファイルを持って現れ、ＣＴ検査の場所分かりますかと話す後ろで、呆然としたようにがん看護専門看護師は立ち尽くしていた。いたたまれない。場所分かります。と涙目Nsに答え、足早にその場を後にした。あの時の自分の感情を一言で表すと『きしょい』です気色・気味が悪い違和感の言語化が中々出来なかったのですが「感情の横取り(byTBS安住紳一郎)」と言う表現を知って、これだあの時自分は感情を味わう前に横取りされたんだと思い当たりました今思い返せば「あの看護師さんのおかげで、泣かず冷静になれた」と思っていますしかし、安住さん。言語化の鬼やな​

  2025.09.13

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing製薬企業講演編①～

  我が家恒例「2025やりたい事100」のプランの1つ「がん関連講演をする」を叶えてきましたこの講演、依頼を頂く段階から結構色々な事が起こりました…「先日のメールの返事、頂きたいです。」6月半ばを過ぎた頃、キャンサーネットジャパンのご担当者からの登壇者に選出された旨のメールを貰い、さあ！これから発表原稿とスライドをねりねりしていくぞと意気込んでいるとご担当者から2通目のメール先日のメール今日以外メール来てないよ返信すると「送った。迷惑メールフォルダに入っていないか。」それは無い。アドレス登録しているし、毎日来たメールは新卒で就職してから教育担当者の先輩の教え「全部開いて即返信」徹底しているので「念の為に先日送ったメールを再送します。」送られてきたメールには案の定、始めて見る講演依頼の内容が記載されていました…てか、9月講演…時期的に講演準備期間が8月のジャパンキャンサーフォーラム2025の発表準備とカブっちゃうけどと思いながらも「パソコン操作出来る人が条件に入ってるし、オンラインで全部完結する。」のご担当者の言葉を聞いてご依頼を受ける事を決意したのでしたご担当者には自己紹介の文章と「自分に依頼を決定されたら至急日程調整をお願いします」と即返信ご依頼テーマは「がん相談支援センター・ピアサポート（患者会）」思い出すのはそれぞれとの初めての関わりの思い出でした​

  2025.09.12

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingリンパレッツ編～

  念願だったジャパンキャンサーフォーラム2025に初リアル参加しがんサバイバーの声を聞こう！に登壇を果たした後会場内を放心状態で徘徊していた時見知ったお顔を見かけてフラフラと歩み寄り思わずお声をかけてしまった方が居ました自分の推しがんサバイバーのお一人、リンパレッツの大塚さんですhttps://www.lymphalets.biz/（相変わらずリンクが貼れない…）リンパ浮腫界隈では重鎮中の重鎮オンラインでの接点はあったものの、実際にお会いするのは初めてでしたが気さくにお声がけ頂いてお茶までご一緒する事に大塚さんを3時間も質問攻めにしました…申し訳ありませんでした大塚さんの素晴らしいと思う所は数々ありますが何よりも「ピアサポートとビジネスの両立」が突出していると思います東京駅徒歩3分の所に実店舗を構えて、リンパ浮腫の弾性着衣通信販売こんな方、他に知らないですアピアランスケアと言う言葉が広まって、少しずつ知名度は上がってきたもののまだまだ理解が得られにくいリンパ浮腫ある意味、ビジネスチャンスの面から考えるとブルーオーシャンな界隈ですそのリンパ浮腫からビジネスチャンスを切り開き、なおかつ成功させるその手腕脱帽です素敵な推しがんサバイバーとお茶まで出来て、東京行きの元を取った幸せな時間でした​

  2025.09.05

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingジャパンキャンサーフォーラム2025編～

  念願だった、ジャパンキャンサーフォーラム2025に参加してきました初のリアル開催参加です今回の参加の最大の目的、がんサバイバーの声を聞こう！登壇を果たしてきましたhttps://www.japancancerforum.jp/programs/2025/program10433（リンクが上手く貼れない）2024年12月、2025年の「やりたい事100」を考える時にフォーラムのリアル参加とがんサバイバーの声を聞こう！登壇を目標に上げました2025年の第11回オーバーキャンサートゥギャザーにお手伝い参加し、参加者の皆さんの「自分の思いを伝えたい」と言う気持ちで必死に原稿作成・スピーチをされている姿を見て今の自分の伝えたい事を「集大成」としてスピーチしようと言う気持ちを新たにしましたドタバタの毎日の中で、久田先生のレクチャーを受けながらスライド作成・スピーチを磨き上げていきました…ホントにダメ出し多かった…当日は第10回オーバーキャンサートゥギャザー参加者の、同期の方も発表されてちょっと安心後ろから2番目の発表で、ドキドキ期間の長さに嫌になりながらも「治療と仕事の両立支援が当たり前の社会」実現の為に、自分の考える今出来る事を精一杯でスピーチする事ができたかなと思います「雇用形態の変更をしましょう」上司の一言と、とことん向き合ったこのスピーチを発表出来た事で2022年のがん罹患時の苦しかった出来事を自分の中で「諦める」事が出来た様に思います明らかに物事を見極める＝諦めるです他の発表者の皆様のスピーチも、今の社会課題やがん患者を取り巻く課題を切り取ったはっとするような気付きに溢れたスピーチばかりですお時間がある時に、ぜひご覧になって頂きたいPowerPointの発表者ビューの扱い方が上手く行かなくて、もたついたり内容飛ばしたり反省点も多いスピーチでしたが、この夏の忘れられない経験となりました​​​​

  2025.09.04

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing患者と医療者のコミュニケーション再発見編②～

  ちゃんと伝えたい、ちゃんと知りたい～患者と医療者のコミュニケーション再発見～研修参加の雑感です​先生には聞きにくい。でも聞きたい！その時、私はどうしたか​推しがんサバイバーの谷島さんの、患者の視点からのご講演患者の6割が医師との「すれ違い」感じる患者「分かってもらえない」と感じる90％…切ない…両片思い的なコミュニケーション失敗№1「聞けなかった」そうなんですよね～聞けないんですでも医療従事者からすれば「聞かなかった」なんですよね医療従事者は医療の権威性にもっと気が付く必要があると思います生殺与奪の権を医療従事者に握られている患者からしたら下手な事は言えない気持ちホントに切ないと感じます診療時しか聞けない、コミュニケーション機会の少ない中で医師に困り事を伝える為、谷島さんもメモの活用、言語化の重要性とプリントアウトしたものを渡す可視化をお話しされていたのが印象的でした病気についての勉強も含めて、今から活用出来る対策を患者自身が意識してとって患者と医師が「がんに打ち勝つ」と言う、目指すゴールに協力して到達する事が出来ると良いなと感じました

  2025.09.02

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing患者と医療者のコミュニケーション再発見編①～

  ​ちゃんと伝えたい、ちゃんと知りたい～患者と医療者のコミュニケーション再発見～​オンコロ​主催の研修に参加しての雑感です患者として、医療従事者に本音って言えてますか病院機能評価で「患者中心の医療推進」が進められて、診療報酬改定でACP院内マニュアル制定が義務化されるようになったりと「決める・選択する」事に患者が関わりその価値観に合った医療提供が進められています正直、一方的押しつけ形骸化と思う事もあります自分も、更年期症状やケモブレインの状態で「決める・選択する」事が難しくなった時に「どうしますか」と大きな選択肢を主治医から投げかけられて上手く決断出来ず苦労した経験があります3回面談＝約3週間で治療法決定して行くと診療の流れの紹介がされましたが、自分の命に関わる、重大な決断をそんな短時間にしないといけない本当に時間に追われながら患者は決断を迫られる事になっているんだなと思いました迅速に治療を進めて行く為に、スピードが求められる事は分かるんですけど本当に時間が無い大事な決断の為に、医療従事者との良好な信頼関係とコミュニケーションが重要ですが、それを阻害するのが①無知　患者/状況理解　家人/接し方不明、思考停止　医師/一般的心理傾向への対処不明②恐れ　患者/関係悪化への恐れ　医師/関係悪化へのトラウマ…お互いの勇気が必要③思い込み　患者/自身・家族の全てを理解して最善の答えを出してくれる「丸投げ」　　　　　　医師/患者が望む事は分かっている「〇〇のはず」なのだそうです時間的制約克服の為に、患者側が工夫する事は優先順位を付けて今日言う事をピックアップしメモを取って診察に臨む事だと再確認しました自分も毎回、診察前には手帳に事前に質問事項を書き留めておいて診察に臨んでいます時間を掛けて関わる事が難しい中で、医療従事者も患者もお互いに歩み寄ってその時の最良の医療を納得して受け取れるよう努力が必要だと学びました

  2025.09.01

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing　JCF2025お誘い編～

  酷暑お見舞い申し上げます既にバテている、かねや＠女子でございます皆様、今週末のご予定はお決まりですか​ジャパンキャンサーフォーラム2025​のお誘いです日本最大級のがん体験者・ご家族の祭りです自分、​がんサバイバーの声を聞こう！​でプレゼンターとして登壇しますこの発表を、自分の治療と仕事の両立の集大成にしようと、この数か月取り組んできました当時の職場の上司に言われた一言について、ずっと考えていました。言われた時の自分の気持ち言った上司の気持ちどうしたら、治療と仕事の両立が当たり前の社会が実現するのか今の自分が考える、解決策をまとめました2024年1月に、初めて治療と仕事の両立についてお話しした時参加者の方を泣かせてしまいました「私も同じ思いをした事があって…」自分の話を聴いて、治療と仕事の両立についての悩みを打ち明けて下さる方もいました自分と同じ思いをして、苦しむ人を失くしたい。笑って、治療と仕事の両立に取り組む人が増えるよう心を込めてお話しします8月2日、お時間がある方はぜひぜひ国立がん研究センター築地キャンパス研究棟でお会いできると嬉しいです

  2025.07.30

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing　LINEアプリわかる子宮がん編～

  念願だったご報告、やっと出来ます​アストラゼネカ社のLINEアプリ「わかる子宮がん」​がリリースされました2024年に取材に協力させて頂き、早1年1つの事を完成させるのに、これだけの時間と労力を要するのだと知りました大変なお仕事だがん罹患して「経験は財産」と考えて、自分のがん経験を役立てられないか活動を模索してきましたこのLINEアプリ「わかる子宮がん」は、子宮がんに罹患して間もなくのこれから治療に取り組まれる方にとっての友達・相棒になるようなアプリだと思います不安と混乱の中にある子宮がん患者さんにと​って、医学的に正しい情報を得たり体験者の話を読んだり、医療職と共に治療に取り組む際のコミュニケーションツールとしてフル活用して頂きたいです自分の闘病時、こんなの有ったら良かったな～が詰まっておりますぜひ、ご活用ください

  2025.06.20

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing世界卵巣がんデー編④～

  卵巣がんは世界で女性が診断されるがんの中で7番目に多い事、知っていましたか5/8は世界卵巣がんデーです​自分の卵巣がん闘病について、卵巣がん体験者の会スマイリーの世界卵巣がんデーに向けた患者さんのインタビュー動画Patient Voiceでお話ししています​母の日、大切な女性と健康について考えるきっかけになれれば嬉しいです女性の罹るがんで一番患者数の多いのは乳がんである事は有名ですよね（乳がんは男性でも罹るがんですが）乳がん検診が普及して、早期に発見・治療が出来るようになってきた乳がんと比較しても卵巣がんの患者さんは増えてきています卵巣がんとホルモン療法の関係性も指摘されてきている中で、不妊治療でホルモン療法を受ける女性が増えている事も、卵巣がん患者の増加の一因ではないかと言われています女性自身や周囲の方が、体の不調や変化を軽視せず婦人科受診への抵抗が少なくなればよいなと考えています

  2025.05.11

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing世界卵巣がんデー編③～

  卵巣がんは少し前まで希少がんだった事、知っていますか5/8は世界卵巣がんデーです自身の経験と照らし合わせて、卵巣がんに付いてご紹介します​卵巣がん体験者の会スマイリーの世界卵巣がんデーに向けた患者さんのインタビュー動画Patient Voiceでもお話ししています​自身が罹患するまでの卵巣がんのイメージは「高齢の女性が罹るがん」でした前職の同僚にがん罹患を打ち明けた時「卵巣がんって、高齢者が罹る病気じゃないですか～」と言われたこともあります面と向かって卵巣がんは、女性で卵巣を持つ人ならば子どもさんからシニア世代まで誰でも罹りうるがんです卵巣がんを知る事は、自分の周りに居る女性すべてに関心を持って接する事の一つであると考えています

  2025.05.10

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing世界卵巣がんデー編②～

  50歳前半までは、がん患者は女性の方が男性より多い事を知っていますか​5/8は世界卵巣がんデー​です週末は母の日ですし、女性特有のがんである卵巣がんについて自分の経験も交え振り返りたいと思います詳しい体験については卵巣がん体験者の会スマイリーの​世界卵巣がんデーに向けた患者さんのインタビュー動画Patient Voiceでもお話ししています​長いのでお時間がある時にぜひご覧になってみて下さい卵巣がんは乳がんや子宮頸がんと違い、がん検診が無いがんの1つです自分も「下っ腹出て来たな」が最初の症状でしたおかしいと思いながらも「中年だから」「更年期かも」そんな、この世代にありがちな悩みで、病院受診するほどでもない…と見てみぬふりをして、婦人科受診が中々できませんでしたなんか変だななんかおかしいと言う、自分の体の変化に目を背けたり軽視せず早めに病院受診をして頂きたい心からそう思います

  2025.05.09

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingCoMed編②～

  ​CoMed～患者さんとのコミュニケーションギャップを考える～​の勉強会（ロールプレイング）に参加させて頂きました患者役で参加させて頂き、医師役の医療学生の皆さんとお話し…緊張しました不安の根源は「分からない」なのではないかと考えています先行きの不透明さが不安なのだと思っています自分もがん治療の時、先の見通し知りたいと思っていました治療の副作用の中には脱毛などと違い、外側から見て分からない症状に悩まされたり、吐き気の様に対症療法が確立されていないものもあります「こんな症状が出ます」パンフレットには記載されていました「治療が終わったら無くなる」「軽減させるのにこんな事をすればいい」パンフレットに載っていない、生活の情報が欲しかったですロールプレイングの中で、その様な副作用に悩む患者役を演じました参加していた学生の皆さんは、自分の苦しみに共感してくれましたうなずき、「また何かあったらお気軽にご相談ください」と言葉をかける。解決が困難な問題に対して、一緒に考える・悩む姿勢を見せてくれました明確な答えが導き出せなくても話す事で楽になる・問題がまとまる事もあります医師役側から「まず話を聴こう」と努力する姿勢や誠実さを感じました共感は技術だと思っています医療知識を積み重ねる事は就業してからでも身に付くと思いますが、コミュニケーションスキルは今すぐ使う能力たくさん経験して、たくさん失敗をしてもらいたいなと思った勉強会でした

  2025.05.07

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingリンパ浮腫学会編～

  皆様、楽しいゴールデンウイークを満喫されている事と思います​日本リンパ浮腫学会​に参加してきました大阪市中央公会堂、ステキな建物で開催されました今回の学会参加の最大の目的は​テクノ高槻のリミティ​です逐次型空気圧式リンパ流促進装置日本国内初のリンパ浮腫治療用機器として承認されたリミティに会いに行ってきました0～Ⅰ期の初期のリンパ浮腫がある自分は、弾性着衣と着圧ソックスを着けて過ごし​メディカルサポート　Prima(プリマ)　ガードル　(丸編み)ハードタイプ　L00-GDL​毎日5000歩以上を目標にウォーキング毎晩寝る前の入浴時にリンパドレナージをして鏡でボディチェックして足の太さに左右差が無いか確認する自己管理を続けていますリンパ浮腫の自己管理に医療機器の力を借りる事が出来たらそんな思いで学会参加しました学会内で理学療法士の方が実際の運用について発表されましたが、生活の中で活用するには中々ハードルが高いと感じました中でも、自宅で使用したいと思っても患者個人が医療機器を購入する必要がある事とにかく、高価機械本体に加えて、空気圧でマッサージを行う時に装着するスリーブを購入したら下半身分で80万円越え現在は実機購入以外のレンタル等は無いとの事確定申告で医療費控除の対象になるとはいえ、医療機器ってやっぱり高額だなと感じました課題は多いですが、医療の進歩でリンパ浮腫の改善にも光が当たって来ていると感じられる、希望の持てる情報を得る事が出来ましたさらなるリンパ浮腫医療の進歩まで、コツコツと自己管理に励みます

  2025.05.03

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingOCTサバイバー・スピーキング・セミナー編～

  もう、1年経ったなんて驚きです第11回OCTサバイバー・スピーキング・セミナーにお手伝い要員として参加してきました昨年は受講生でしたが、今回は主役の受講生の皆さんをガッツリサポートしてきました大盛り上がりのアイスブレイクにボランティアスタッフ仲間と一緒に参加その後のワークショップは見学の形で参加昨年の自分も、・人の記憶にとどめやすいように/シンプルに絞り込む・話を聞いた後「どう行動したら良いか明確に示す」・何をメインに伝えるか：1つに・1点に絞る、関係ないものをそぎ落とす苦労したな～午後からは、全員の3分間スピーチ今年もがんスライバー（輝く人）やケアパートナーコンパス（支える人の支援）など新しいがんについてのとらえ方・考え方を学ぶ事が出来ました自分もスピーチテーマに選んだ、治療と仕事の課題について取り上げる参加者が複数名ありました健康経営など、大企業では就労支援が進んできている兆しがありますが、まだまだがん罹患した社会人への風当たりは強いと感じましたがんと就労については、どうしても悲しみの感情＝かわいそうのブロックが発生してしまうと感じています　恨みつらみを、自分の感想を述べるだけでは世界は変わらない先に進む為、現実と向き合い苦しみから何を得られたかを、伝わるように話す事の難しさを再確認しました話す人は頭の中に全ての内容が入っているけれど、聞く人は前知識が無いんですよね…昨年も皆さんが凄すぎてショックを受けましたが、今年の参加者の皆さんも生きる事に向き合うきっかけをこのセミナーで得ておられると感じました数名の参加者の方とお話しさせて頂き、「がんノート見ました」「昨年の発表の記事を参考にしてスピーチを作ったんです」そんな嬉しいお声を掛けて頂きました1人1人のがん経験は宝です小さな縁が繋がる事で、がん体験者が輝いて生きる社会の実現に向かうと確認した1日でした

  2025.04.26

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing世界卵巣がんデー編～

  新生活を迎えられた皆様、そろそろ疲れが出て来てはいないでしょうかゴールデンウイークは目の前ですもうひと頑張りしましょう​5/8は世界卵巣デーです​この機会に、自分も罹患している卵巣がんについて、ぜひ知って頂きたい​いつもお世話になっている、卵巣がん体験者の会スマイリーさんの公式YouTube動画に出演させて頂きました​あくまで個人の見解ですが(ブログのタイトルそのもの)かねや＠女子の卵巣がんとの関わりとして耳を傾けて頂けると嬉しいですインタビュー参加者は9名いらっしゃるそうで、スマイリー代表片木美穂さんが動画を鋭意制作中とのこと他の参加者の方の動画も、とても素敵です女性である限り、誰にでも罹る可能性がある卵巣がんゴールデンウイークでご家族やご友人と集まられる際、話題の1つに上がると良いなと思います皆様、素敵なゴールデンウイークをお過ごしください

  2025.04.25

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑫～

  日本臨床腫瘍学会学術集会参加の雑感、最終回です​全国がん患者連合会​の理事、轟浩美さんと高額療養費制度改悪に付いて、国会で参考人招致されてお話しされているのを、ニュースなどでご覧になった方も多いのではがん罹患して初めて学会に参加しました期間中、懇親会やグループワークなど、多様な背景を持つ参加者や全がん連の皆様との意見交換の時間もあり、貴重な学びの体験でした中でも、学会2日目に高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて、日本政府が今年8月の引き上げを見送る方針を固めたニュースがペイシェントアドボケイトプログラムの主催をされていた、全がん連の皆様の首相面談へ至る過程を間近で経験しましたまさに「雨垂れ石を穿つ」小さな努力でも根気よく続けることが成功に繋がる事を体感し、がん患者個人は微力だが決して無力ではないと実感できた経験となりました学会2日目夜に東京での首相面談を終えて、その日の内に学会に轟さんはお戻りになったそう轟さん、「石破首相、『急に来てもらって悪いね。水の出さずごめんね。』って、結構いい人なのよ～。」っておっしゃっていましたその勢いで、高額療養費制度改悪は消滅させて頂きたいものです今回の学会参加で得た学びや人との御縁は、自分にとっての今後の人生の糧となると感じています知を力として、自分に与えてもらった命と時間をどう使って生きるのかあらためて活動を模索し、がん教育や治療と仕事の両立支援の推進に取り組んで行きます

  2025.04.09

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑪～

  日本臨床腫瘍学会学術集会のペイシェントアドボケイトプログラム​参加の雑感ですがっつり学んでがっつり食べた(笑)3日間でした​【臨床試験・治験】3日目は1日を通して、臨床試験・治験の学びでした臨床試験の中の治験は、人を使って薬の保険適応を目指す試験正に「人の生命の上に成り立つ」研究です自身のがん闘病では治験のお世話になる事はなかったのですが​未承認薬を試す権利「今の治験が未来の治療になる」と考え、参加される患者さんも多いのだとか治験に参加する場合、未を患者さん自身の体に使う事になるので、やはりリスクとベネフィットがあると学びましたベネフィット/新しい治療を受けるチャンス・将来に社会貢献リスク/不確実性・治療の新旧を選べない・約束事が多い(薬の使用方法や時間など)治験参加の際には情報をしっかり吟味し、白黒で無くバランスをとる事が必要だと感じました治験には、ドラッグロス・ラグ問題も関わってきます諸外国と同時に使える治療にするには、国際共同試験(グローバル治験)への参加が近道だそうです日本の課題は、混合診療や公正取引規制に引っかかる可能性があり(薬基法68条)求められないと情報提供できない事があります。治験の情報を、患者会等で簡単に情報発信できないって事です標準治療が外国と日本で異なる場合参加不可、国際規格の医療機器・実施方法に適応できるか、日本の研究者が最初から参加する必要性があるなど課題は山積みですやはり究極は、日本で薬開発がされる事だと思います拡大治験/コンパッショネートコース(製薬会社による無償提供)をして行く為に、日本の魅力国力や市場価値を高めていく必要がありますがん患者から出来る事は「日本に患者がたくさんいるよ」と治験のエントリー者を増やしていく事が重要だと感じました​治験の情報サイト、JRCT検索サイトのリンク​を貼っておきますねドラッグラグを取り戻すには、皆の理解が必要な事も知りました早期承認・条件付き承認で安全性を見つつの「薬を使いながら育てる」視点も大切なんですね新しい形の治験も進められていて、臓器毎→遺伝子毎へ(バスケット試験)、遠隔診療との組み合わせ(分散型試験)と、どんどん進化を遂げていて都市部の病院受診をしなくても治験が受けられる時代になりつつあります誰かの為の利益だけでなく皆が得する治療の為、「最新・安心・安全」な信頼できる情報提供が重要だと感じた講義でした治験に限らず、どう意思決定するか、シェアードデシジョンモデルで医師、家族と相談しながら共に最善の方法を模索して、私たち患者も医療者＝パートナーとして、真摯に向き合っていこうと気持ちを新たにしました

  2025.04.08

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑩～

  学会参加の雑感です学会の中でも、ペイシェント・アドボケイト・プログラムを中心に参加しました企業さんのブースもたくさん出展されていて、講演の合間を縫ってお邪魔しに行きました自分ががん治療中に使用した薬を作られた製薬会社のブースもあり、ご担当者に「闘病中にお世話になりました」とご挨拶する事もありましたペイシェント・アドボケイト・プログラムの中では、参加されている患者さんやそのご家族との交流会もありました交流会では「就労支援」グループに参加「復職後ハイ」って話題になりました休職から復職後、やる気を出して仕事をやりだしたら、がん罹患前より出来る事が減ったショックが後からじわじわボディブローのように効いてきて、結果退職の流れに首がもげそうになる位、同意でした「転職ハイ」もあると思う…がん罹患後の自分の「トリセツ」を新たに作り、お試しを積み重ねながら前進して行く事が大切だと思いました健康なスタッフへの負担が増大する事も話題に出ましたが「お互いさま」の企業風土があるかどうか・企業の意識が変わってくれるとありがたい休んだ人の穴をサバイバーや障害者で埋める部署を作るなど、目から鱗のアイデアも出ました同じグループの参加者さんが「私と話して楽しかった」とイラスト書いて下さいました絵心のある方って、尊敬しちゃいますがん罹患と言う嫌な経験も、他の誰かの役に立つと信じています

  2025.03.24

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑨～

  がん罹患後初学会参加の振り返りですご当地の美味しいものもご紹介いただきました下からライトで照らされた、何だか妖艶なチョコッぺ​【高齢がん患者の意思決定支援】​ご長寿の方は実行機能障害（見通しが立て辛い）事が意思決定を困難にするそうです本人が「自分が何を望むか」自分で決めるは今の医療のスタンダードになっていますが、自分自身が術後に更年期症状(卵巣欠落症状）で「決断する」事が本当に困難となり、これって、ご長寿な方に限らないよと自分事として講演を聞きました講師が例として上げられた何でも「ひとりで大丈夫」と答えてしまう話体調不良時にどうなるか先の見通し・イメージ出来ない…自分やんと思いました2024年に認知症基本法が制定され認知症を患っても「本人の意向尊重」が原則であると明記されましたそれに伴い「成年後見人制度」が「法律違反」になる可能性が出て来た事が衝撃でした可能な限り本人が意思決定し、本人の意思を推察・言葉だけでなく本人の真意を考える事が求められ、ご長寿の皆さんを取り巻く家族や介護職、医療従事者にはより高度なコミュニケーションスキルが必要になって来ていると感じました支援ポイントとして、紙に書く要点を示す本人に話してもらい確認するを推奨しておられ、ぜひ医療従事者には、全患者への支援に活かして頂きたいと思いましたそして自分たち患者側も事前指示・人生会議をしておくことが重要だと再認識自分の手書きで記入して見せて同意を確認するってやっぱり大事早速、人生会議用のノートの中身を更新・追加する事にしました　　　

  2025.03.23

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑧～

  学会参加の振り返りです毎日学会会場まで通学して学生時代を思い出すレベルで学びまくった3日間でした​【リキッドバイオプシー】​リキッドバイオプシーは、血液や体液を採取して得た腫瘍検体を解析する事針を刺すなどは必要なこともありますが、体に負担が少なく検査出来るメリットがあります薬事承認されている検査は血液検体で2種類で、2019年から保険適応になっていますって事は「唾液を送ったら将来病気になるか遺伝子で分かるよ」「おしっこ送ったら（以下省略）」はお金目当ての「ぼったくり検査」だって事です血液循環腫瘍DNA（ctDNA）直接がん細胞を取らずに診断する検査は、固形がんなら高いステージ程見つかりやすいそう例えば、ステージⅣの患者さんに遺伝子パネル検査で解析し発見した異常遺伝子に合うがんゲノム医療を受けてもらうなど実用化されています2018年の研究では腫瘍組織より結果返却まで期間3分の1に短縮（11日）、治験登録率2倍以上増加結果を受けてがんゲノム医療開始　24％実数では治療者902名…奏効率も良い　　　　受けられない2377名…金銭面や薬を使う条件に適応外だったなど　　　　見つからない574名…既に治療に使っていた薬だった場合もあるそう検査の精度38％（乳がんのマンモグラフィー10％だそう）に不安が残るのと、メリットを受けられる人が少ない・見つかっても治療に繋がらない事もあるのは衝撃でしたリキッドバイオプシーの今後の活躍を期待したいのは①微少残存病変検出術後の再発リスクの評価が出来る事陽性だと2年以内に8割再発＝術後抗がん剤を受けるモチベーションに繋がると思います要するに、術後抗がん剤治療を受けても受けなくても陰性だったら同じと言う事になり、医療費やがん患者の体の負担軽減にもつながる画期的な検査だと思いました自分も、6時間の手術の体調が戻らない内に術後抗がん剤治療が始まったので、検査で陰性だったら心身がどれほど救われたかと思ってしまいました②臓器横断的がん検診普通のがん検診で発見困難であったり、自分が患った卵巣がんの様に検診に上がっていないがんが増加している中、リキッドバイオプシー後に特定臓器の精密検査の必要性を判断出来るがんの早期発見と早期治療に繋がりますデメリットは術後には精度低下するなど不完全性、血液がんは遺伝子異常が少ないので性能不十分であったりと課題は多いですが、薬事承認に期待大のリキッドバイオプシーでした

  2025.03.22

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑦～

  学会2日目、雑感まだまだ続く…ランチのお弁当、2種類からどちらか選ぶのですが、毎日どっちも美味しそうで迷った何だかよく食べた学会参加だったな​【がん薬物療法専門医】​2007年4月、がん対策基本法成立から「日本のどこで生まれても同じ標準治療が受けられる」整備がすすめられ、その地域病院のがんチーム医療のリーダーを担うがん薬物療法専門医制度が前年からスタートしました「うちでは出来ないから〇〇大学病院へ送ろう」「外科医が薬物治療」を無くす試みですがん治療は日進月歩で変化し、「ステージ」から「遺伝子ごと」に治療して行く時代となりましたゲノム異常別分類治療や臓器横断的治療、術前後の抗がん剤治療がスタンダードとなり、1人の医師がすべてやるのは限界に免疫チェックポイント阻害薬など、副作用管理が難しい新薬には専門的知識と経験で管理が必要となる事も多く、適正治療のリーダーシップをとる役割ががん薬物療法専門医だそうです希少がん治療、医師主導治験にも関わるがん薬物療法専門医医療従事者の役割が細分化し、同じ医師同士でもイニシアチブを誰が持つのか問題は勃発しそう今後の課題はやはり質の担保でしょう「直美」と言う言葉をご存知でしょうか「ちょくび」と読み、美容医（形成外科医）に医大卒後直ぐなる医師が問題視されているとか…死亡例も散見され、エビデンスが無い医療「ばったもん医療」提供にもつながっているそう女性医師の問題にも、外来化学療法など多様な働き方が出来るとされているがん薬物療法専門医制度今後も注目して行きます

  2025.03.21

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編⑥～

  学会参加2日目の雑感です2日目のランチも美味しくいただきました​​【医療AI（人工知能）】​今回の講演の中でも詳しく聞いてみたいと思っていた、医療AI特化型AI、人間が設定した内容を機械学習（ML）し医療に活用する技術は、コンピューター診断の延長として画像診断中心にAI使用の内視鏡画像診断など、スピード早く高い精度でもう実際に活用が始まっているお話しでしたヒューマンエラーを無くしたり、へき地医療など医師不足の解消にも有効だと思っていた医療AIも「魔法の箱」ではないようです「教師あり学習」が原則なので、個人情報のままでデータ活用する困難さや医師法との兼ね合い・保険診療の適応へ薬事承認など、ガイドラインをしっかり整備しルールを決めた上での運用が必要だそうその他の問題も、使う側の医師に学ぶ時間が無い、過学習/新しいデータに適応しにくい欠点がある事やブラックボックス問題/凄すぎて人間が能力を理解しきれない、頼り過ぎも怖いと問題はまだまだ多そうですぜひこの分野で日本が医療機器メーカーの垣根を越えてリードを取って頂きたいまあ、そのためには国力アップが必要なんだよなーと感じるレクチャーでした

  2025.03.20

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing腫瘍学会編⑤～

  がん罹患後初学会参加の雑感です1日目学会参加後、夜ご飯も楽しみました美味しかったし、腹筋鍛えられそうなほど笑ったな​【カルディオオンコロジー】​○○オンコロジーって最近よく聞く言葉ですカルディオオンコロジー（腫瘍循環器学）はがんと心臓・血管の病気についての関連についての学問だそうです「乳がん患者さんはがん治療して10年後、心血管疾患発症リスクががんの再発より多い」衝撃でしたがんと心血管疾患は共通の危険因子を持っている部分もあるかと思いますがん治療中に心血管に問題発生するそれとも心血管に問題がある・問題が起こる可能性がある人ががんになる抗がん剤や分子標的薬の使用歴があり、使えば使うほど心不全や心筋症の発症リスクがアップし30年後にも発症リスクは続く講師の先生の示されるデータにびっくり静脈血栓症（エコノミークラス症候群）もがん患者に起きやすいそうですがん治療は強い効果と副作用が伴いますリスクとベネフィット/何事にもいいとこ・悪いとこがある事を認識し、不要な治療はしない判断を患者側は求められていると感じましたがん・心血管疾患の予防には運動、食事が重要とのこと「Mast」ではなく「Want」でやりたいからやると言う言葉が印象に残りました　　　　　　　　　やらなければに縛られず、自分も楽しんで行う事を意識して継続しようと思います

  2025.03.16

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編④～

  日本臨床腫瘍学会学術集会​に参加した雑感です職場復帰する際、ホームページにお邪魔した​京都ワーキングサバイバー​のスタッフさんとも再会​【高額療養費制度】​がん治療はお金がかかります何にお金がかかるかと言ったら、色々ありますがやっぱり薬です　がん治療費高額化は治療期間延長や薬の適応拡大など原因は多岐にわたりますいずれにしても金銭負担増大から治療変更・断念、就労にも影響を及ぼします一方で抗がん剤の薬価減る一方だそう（まだまだ高価ではありますが）薬の値段って、政府が突然値下げさせるって知りませんでしたそんなんじゃ、日本国内で頑張って新薬開発する気持ちになれないのではそして、新薬と旧薬の話ほとんど効果変わらない新薬と旧薬でも、副作用が少ない等「楽だから」の理由で旧薬の何倍もの値段のする、高価な新薬を医師は処方しているという現実…「効果同じなら安い薬使おう」なんて使い分けされていない、情報無い、費用対効果不明なまま処方される抗がん剤　そもそも日本は保険承認（対象者全員使える）と償還（保険適用）がほぼ同じ時期の世界でも類を見ない「とりあえず薬、使える様にしよう」の国だそうです費用対効果は考えない…日本は国民皆保険の制度で自己負担が少ないと言われていますが「元々元気に働いていた時の収入で計算される」「払ってから返してもらう」制度ですがん罹患して生活の変化、全体として経済的に苦しくなる・社会資源活用しても間に合わない状況下で「高額療養費制度の限度額下げたいから給料減らして…」なんて、切ない思いをする仕事と治療を両立する患者さんもいるのです「破滅的医療支出」（WHO）と言う言葉を始めて知りました可処分所得内の医療費割合の事だそうで自己負担額が医療費支払い能力の40％以上となると「医療費払う為に仕事」「生保になるしかない」　特に中小企業・中間層の負担大でこんなに厳しい状況に置かれるがん患者とその家族…今回、議論にも出てきている多数回該当も高額療養費制度活用の全体の2割程度だそうこれ、ぎりぎり外れてしまったら負担激増になりますこの講演には多数の医療従事者も興味関心を持って参加されていました質問した医師の一人が「若い患者を治療する事で・完解する事で働ける、社会全体でプラスになる」と発言されましたでも、現実を見るとAYA世代、若い世代のがん経験者程QOL低いそうです完解したら・病院とのつながりが薄くなったら、治療前と同じパフォーマンス出来ると言えるのか考えさせられました他の医師からも全がん連の活動を評価しつつも「時間稼ぎ」「代案なき反対」の発言があり、何だかもやっとしました高額療養費制度は「何か起こってから」では遅いのです現場感覚欠如した人がデータ評価をしないまま見切り発車で手を付けて良い制度ではないと考えます社会保障・国民全体の問題だと言う意識を持って、自分事として興味関心を持ち続ける事が必要だと感じた講演でした

  2025.03.15

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編③～

  ペイシェントアドボケイトプログラム​中心に学会参加した雑感です学会中、新たな出会いや久しぶりの再会がありました​推しがんサバイバーの柿本聡さん​と一緒に写真もドサクサに紛れてちゃっかり横に陣取る家宝が増えました​【両立支援】​診療報酬に組み込まれた​ことで医療機関の関心度がアップしている両立支援自分の休職から復職の経験でもそうでしたが、患者と企業と病院がwinwin・付加価値を付けあうような仕組みでないと制度として浸透しにくいなと感じています​休職者にも社会保障費を支払う企業…今、患者も他の働く人も多様な価値観の中で働いている事に気付き、自分は恵まれた環境に居たのだと思います今後の課題は中小企業への制度の浸透です子育て支援に準ずる形で、リカレント教育（復職の為の職業訓練）などがん患者にも適応範囲を広げていく事が必要だと学びました講師の提唱された「準障害者」のしくみは画期的に感じました「障害認定するほどでない」7割程度の障害を複数所持で認定される障害認定の考え方で、がんのみならず高齢・障害にも適応出来る仕組みだと感じましたがん罹患者の退職理由は①体力低下②副作用③後遺症④迷惑かける⑤価値観変化だそうです④迷惑かける　が切ない…がんになった時1番最初に言うのは職場の誰かと言う問いに、上司と8割回答があったそう…と言う事は、上司に相談しない2割の人がいると言う事です社会人は1日の大部分を職場で過ごしますがんの職場でのカミングアウトは自身も悩みました「どういうか」でなく「何でも言える」風土・会社内の心理的安全性が大切なのかなと考えます感度の強い人を見つけて繋がる事や自分で抱え込まなくていい状態を作る事が出来ると、こころの負担軽減になると思います「元気な人だけ働く会社は弱い」講師のおっしゃった言葉ですがん罹患後の自分の「トリセツ」作って、大切な「思い」自分がどう働きたいかをしっかり周囲に伝えて上手に制度を運用して行く事が「私たち抜きに私たちの事を決めないで」皆が得する両立支援なのかなと考えます

  2025.03.14

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編②～

  学会参加の振り返りです​ペイシェント・アドボケイト・プログラム​中心に参加しましたが、ランチョンセミナーもあり美味しいお弁当もいただきました​【遺伝性腫瘍の診察】​がんはどんな病気なのかと考えた時、近年「遺伝子の病気」という説明を目にしますがんは人を作るたんぱく質、DNAに書かれた遺伝子と言う「情報」の病気であると言う考え方から最近のがん治療＝遺伝子ごとの治療になりつつありますDNAは常に壊れる/再生されるものですが、がん抑制遺伝子機能喪失が遺伝子原因のがんの主たるものであるそうそんな遺伝子の病気+環境要因（後天性要因）とライフスタイル+運が組み合わさってがんに罹患すると教えて頂きました運家族でがんになった人がいる場合、がん発症リスクが高い家族性腫瘍の一部が遺伝性腫瘍遺伝性腫瘍の特徴は、単一遺伝子が原因という事です…って事は、遺伝子を調べればがん予防・早期の対応が出来る可能性があると言う事今後の課題は健康保険法という法律で、疾患でないと保険適応でない/未発症は検査や治療が自費となる事自分も治療終了後に遺伝子検査を保険適応で受けましたが（自己負担20万円かかるものを高額療養費制度＆限度額認定証で自己負担0にしました）遺伝性腫瘍ではない事が分かりました親族にも結果を伝えましたが、家族も検査を希望したら保険適応で受けられるようにするなどフォローがなされるようになる・選択肢が広がるとよいなと感じました遺伝子についてのレクチャーはアルファベットの略語が頻発して、とても難解講師の先生がおっしゃった「知は力」知る事は力になるを胸に、学び続けていこうと気持ちを新たに出来ました

  2025.03.13

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing臨床腫瘍学会編①

  日本臨床腫瘍学会学術集会​に3日間参加してきました​ペイシェント・アドボケイト・プログラム要はがん患者向けの勉強会です2025年のやりたい事100にも「研修参加：がん関係の学会に参加する」を掲げていたので1つやりたい事を叶えてきました濃厚な3日間を振り返っていきます​【パネルディスカッション：患者の声を聴く】​全国各地の患者会・ピアサポートについて、現状や困り事/今後の課題をお聞きしました地域によっては意見交換会や専門部会、県から委託など、行政と協働での活動も多い事に驚き行政が関わっている場合、運営費や交通費など金銭面で援助が得られる反面、上手く組織を機能させるには人材力がカギなのだと感じましたウチはうまく機能してますと話されるエピソードをお聞きすると、その要因として発起人、キーパーソン、ハブになる人の熱意や蓄積からの信頼や風通しの良さ・協力し合う風土を時間を掛けて築き上げてこられた努力が感じられました一方で行政側が開催実績、時間ありき（欠席が多い、発言しない、「検討します」って言ってやらない…）などの課題も散見されました自分自身、最初に患者会（オンラインでしたが）に参加する時はハードル高い、腰が引ける思いだったな患者会・ピアサポートがあっても活用できないなら、情報があっても繋がらない・困っているその時に欲しい情報がもらえない＝知らないと同じ事がん教育や学会参加で学んで、いざ困った時・必要な時に支援にアクセス出来るしくみ作りが必要だと感じました・

  2025.03.12

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing女性の健康週間編～

  我が家の近くは梅が見頃です今日から3月この間、年が変わった感覚だったのに早い​3/1から8は女性の健康週間​だそうです女性には男女共通の健康問題以外にも女性特有の健康問題、婦人科がんや女性ホルモンの低下があります骨粗鬆症なんかは、女性ホルモン低下に関連して起こりやすい問題です体の変化や不調に気付き、病気の予防や早期発見をするには、日ごろから健康に対する関心を持って、定期的な健（検）診を受ける事も大切だと感じていますかく言う自分は、職場の検診は定期的にきちんと受診していましたが婦人科検診は「子宮頸がん」検診を1度受けて異常がなかったからそのまま放置…女性に限らずですが、仕事や家庭・お子様がいらっしゃる方は育児にと自身の事より他が優先されがちだと思いますそれに「乳がん」は体の外側から腫瘤が触れるからまだしも「子宮頸がん」や私の罹患した卵巣がんは『年のせいかな』『この程度で病院受診するのもな』自分が大きな病気に罹るはずがないと言う、自分の体調を過小評価したり正常性バイアスが働いたりしやすいのではないでしょうか自分も「おおむね健康」を維持できているからと、生理不順や過多月経を無理矢理やり過ごして仕事していました…お住いの市町村では「子宮頸がん」「乳がん」「骨粗鬆症」の検診を実施されています市町村の検診は、自費診療よりも少ない自己負担額で受ける事が出来ますだんだん暖かくなるこの季節に、自分自身の心身に目を向けてメンテナンスしてみませんか自分も乳がん検診の予約を取らなきゃ

  2025.03.01

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing京都ワーキングサバイバー編②～

  しんどい状況になった時、あなたはどうやって立ち直りますか​患者会京都ワーキングサバイバー​のスタッフの方にお話しをうかがう機会がありました自分にとってがん罹患は決して「良かった」とは口が裂けても言いたくないですでも、がんにならなければ出会わなかった人・行かなかった場所がありましたそんな、相反する感情があります。がんにならなければしなかった行動の一つに「がん経験を語る」事が上げられます​がんノート10周年キャラバン＠大阪で自分の経験を語る​中で、気が付いた事がありました。自身の経験を「何か形に残したい」と考えて始めたこのブログから、人に経験を話す為に発表原稿に経験をまとめ直しました。まとめ直し、話していく内に感情の波が起こり、時には涙を流すこともありましたそうして話す内に、相手に話していながら自分とも対話している感覚になりました。「語る」事で、出来事を別の目線から再構築すると言うか。その時、何にしんどさを感じているか・何に傷ついたのか自分で気がつけた気がします安心して自分の事が話せる場所＝セーフティーネットは人それぞれ違います。「蜘蛛の巣」の様に、色々な形で・何層にも折り重なって存在する事で穴から取りこぼされる事が無く、最後まで落ちてしまわない構造「誰一人として取りこぼされることなく生きられる社会」が出来ると考えます。多様な人を支える患者会が、継続・発展していく事を願います

  2025.02.23

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing京都ワーキングサバイバー編①～

  患者会って、どんな印象をお持ちでしょうか​NPO法人　京都ワーキングサバイバー​のスタッフの方のお話しを聞く機会がありました自分のがん治療途中での休職・上司からの雇用形態変更の通達・復職の際にも、京都ワーキングサバイバーさんはホームページにお邪魔して情報収集させて頂いています患者会は「電話ボックス」いつもは意識しなくても、災害時には連絡手段に活躍する電話ボックスの様にいざという時に頼れる・一人で抱え込まずに助けを求められる場所がある事が大事だと思います自分も、休職して「社会と繋がっていない」「自分は誰の役にも立っていない」がん告知の時より辛く、動揺しましたセーフティーネットである患者会は「安心して自分の事を話せる」「話をきいてもらえる人と繋がれる」「居心地がいい居場所がある」そんな役割があると思います十人十色のがん患者さんがいる中で、ピア＝同じ境遇の人がいる事は心強いですホッと一息付けて、やすらげて、雑談できる「寄り合い」の場が維持される事を願っていますそして、健康な時から「電話ボックスの使い方知らない」といざという時に焦らない様セーフティーネットにアクセス出来るような情報収集や「試しに使ってみる」行動を起こす事も必要だとあらためて考えるひと時でした

  2025.02.22

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingアピアランスケア編～

  アピアランスケア、最近よく聞きます​がん治療におけるアピアランスケアガイドライン 2021年版 [ 日本がんサポーティブケア学会 ]​がんやがん治療でアピアランス＝外見が変化する事にストレスを感じている場合、これを緩和しようと言う試みです言葉をよく聞くけれど詳しく内容を知りたいと、オンライン研修に参加しましたがん患者さんが副作用による影響で必要としている情報は①頭髪の脱毛②手荒れ・爪割れ③肌乾燥・肌荒れ④眉毛の脱毛⑤浮腫み⑥体重減少の順に多かったそうです。全部経験した…自分②③については、自身のがん闘病の時も事前に説明を受けた（貰ったパンフに触れてあった）けれどあんまり自分ごとと考えられていなくて心の準備や予防の対策とかが全く出来ていなかったですしみが出来やすくなるなんて、知っていたら日焼け対策もっと真剣にやったのに…窓際のベッドになったら「外が見える～」って喜んでいました​TC療法3回目で出現した抗がん剤治療の副作用は皮膚の乾燥であった。元々、子ども時代はアトピー性皮膚炎に悩まされたが近年すっかり落ち着いていて、仕事では感染防止で手洗いをマメに行っていたが、少しかさついてもワセリンやハンドクリームでケアすれば１晩で復活していた。洗い物も家事用のゴム手袋が苦手で、素手でするのが当たり前であったが、手荒れと全身の皮膚の乾燥が普段のケアでは追いつかなくなってきた。食器洗い用洗剤が油汚れと共に皮脂まで奪い去っていく。ジョイくん、それ汚れやない。私の皮脂やで。​皮膚の乾燥→更年期症状で大汗→皮膚のかゆみ→乾燥悪化（以下続く）自分の皮膚の困り事の1つは乾燥でした治療前から使っていた保湿ローションでは潤いが足りず、ヘパリン類似物質入りのクリームをB病院主治医のDr豆boyから処方され塗り始めたけれど容量が少なくてすぐ無くなりジャータイプで欲しい。と思ったものですTC療法5回目の為の入院3日前。「え～爪の色ヘン！凄いヘン！黒くない？何ですか、その爪ぇ～！」コロナウイルスワクチン接種の為、職場へ。ワクチン接種を済ませ、「休職でご迷惑をおかけしています」とメモを付けた差し入れを休憩室に置き、立ち去ろうとすると事情を知る同僚に出くわす。「少しですが食べて下さい。」差し入れを指した指先にかけられた言葉に、思わず手を握りしめた。足早にその場を立ち去りながら、薬剤師からTC療法の説明のために渡された冊子の中身を思い出す。「爪の変色・変形」あらためて両手の指先を見る。指そのものはいつもよりやや赤黒く見えたが、爪の色には大きな変化はみられていない。でも、爪自体を横からよく見ると、爪の付け根部分が波打って変形して見えた。​自分の爪の変化は横から見たら波打って見える程度でしたが、爪囲炎と言う炎症を起こす方もいるそう。見た目は「一番外側の内面」とも言えます正しい知識を持って「やらねばならない」と気負わずにウキウキ・ワクワクしながら「やって楽しい」ケアが広まって行くと良いなと思います

  2025.02.19

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeingがん相談支援センター編～

  がん相談支援センターってご存知ですかがん体験者との対話から始まる就労支援 看護師とがん相談支援センターの事例から [ 小迫　冨美恵 ]がん相談支援センターにお勤めの方が講師の研修に参加しました「がん相談支援センター」は誰でも無料で利用できる「がん診療連携拠点病院」や「小児がん拠点病院」「地域がん診療病院」に設置されている、がんに関する相談窓口です。施設によって「医療相談室」「地域医療連携室」「患者サポートセンター」などの名称のことも。相談内容で多いのは治療の副作用・食事・外出・金銭や制度についてだそうです。自分のがん相談支援センター（所属するがん看護専門看護師）との初めてのかかわりは子宮体癌の告知を受けた時でした。がん治療病院であるＢ病院のDr団地妻からがん告知された後、診察室前待合。​「がん看護専門看護師です。」​人いっぱいの待合の隣の席に座ったマダムが「がん」の言葉に驚いたように私の方を見たのが分かった。がん看護専門看護師は、マダムの視線を背中に受けながら私の左肩をさすりだした。何かしら、慰めの言葉をかけてくれていたのだろうと思う。「思う」と書いたのは、一つも覚えていないから。その間、延々と私の左肩をさすり続ける手。「体触るの、やめてもらっていいですか。」思わず声に出していた。自分のがん闘病中の出来事の中でも、忘れられないエピソードの1つです。多い相談内容を見ていると、医師や看護師にその場で相談・質問が出来なくて（言えなくて）支援センターを頼られたのかなと思いました。「相談支援の質の担保と対応力向上」「繰り返し啓発」「半径５ｍを笑顔に」支援センターの今後の展望・課題を語っておられました。こう言うお仕事に従事されている方を「リンクワーカー」と言うのだと知りました。共感的姿勢など、コミュニケーションスキルや制度・法律知識など求められる技術や知識は高度なものが要求されるかと思いますが、プライバシー保護や周囲から見たらどう思われるかなど、極々一般的な「人としての関わり方」をしっかり考えられる・実行に移せる方が職員として在籍して頂けると良いなと思います。人と人・制度・仕組みを繋げる「リンク」させるハブになるお仕事、今後に期待しています

  2025.02.17

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing治療と仕事の両立支援ネット　ブリッジ編～

  春から新生活を送られる方もいらっしゃるのではないでしょうか自分も職場環境を新たにし期待と不安が入り混じる今日この頃です​一般社団法人 仕事と治療の両立支援ネット－ブリッジ　代表理事服部文さん​のセミナーに参加しました​改訂版　治療と仕事の両立支援ハンドブック [ 服部　文 ]​がんに関わらず、病気になって患う前と同じように働けなくなったら服部さんは「前と同じ」が難しくても体調と″折り合って”働く両立支援をされています「完全に治ったら復職して」良かれと思って・あなたの為を思って職場から言われる事があるこの言葉。年単位で治療継続の必要がある病気や障害を負った場合、優しさから掛けられた言葉であっても「戦力外通告」ととられかねない事があります。自分もがんに罹患してみて「今までの・これからの生き方が問われる」病気だな、と感じています。服部さんもセミナーの中で、両立支援は双方向コミュニケーションだと話されました。罹患した本人・職場のそれぞれが持つ『知識の乏しさ・思い込み・偏見』を、病気と向き合う経験を経て「どう働けるのか」共通認識を持つ事が必要だと思います。コミュニケーションの為には、自身の変化や得たい支援を的確に伝える「言語化」が不可欠です。でも、仕事復帰の準備段階で「どこまで出来るか」って、本当に良く分からなかったですでも、病気になった人を受け入れる側の職場も「どうしたらいいのか分からない」んですよね、それでは。仕事復帰して終わり・病気退職して終わりでない、継続的なコミュニケーションや支援の振り返り・改善が必要だと実体験からも感じています。「日常生活の困りごとを解決したい」労働者と「求める職務能力を発揮出来る人材を雇いたい」職場。特に女性は、パートなど非正規雇用の仕事をされている方も多く「働けないなら切られる」経験をされた方のお話しも聞きますそして、男性に多い経営者…がんになって温情をかける・かけられる上下関係が顕著にならない様、就業規則で万人に共通適用されるルール整備も重要です。いざという時に困らない様「がん防災」「大人のがん教育」は今後もっと重要になるはず。自分も情報発信を続けていきます。

  2025.02.16

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  女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing国際小児がんデー編～

  ウォーキング中、梅の花が咲いているのを発見春はすぐそこですね2/15は「国際小児がんデー」毎年2000人以上の子どもさんががんに罹患しているそうです。人数は少ないですが、自分と同じ卵巣がんを患う子どもさんもいる卵巣がんは卵巣を持っている限り、誰でも罹りうるがんです啓発イベントも各地で開催されています​LIVE　EMPOWER　CHILDREN　2025​入院している子どもさん達も楽しめるイベントもお近くのイベントにぜひ参加されてはいかかですか

  2025.02.15

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編④～

  福岡厚労大臣ががん患者団体と面会 「高額療養費制度」見直しめぐり“修正案”の検討を伝える　具体的な内容の言及なし｜Infoseekニュース医療費が高くなった際に患者の負担を抑える「高額療養費制度」の見直しをめぐり、福岡厚労大臣はがん患者の団体らと面会し、長期治療を受ける患者に配慮した修正案を検討していることを伝えました。「高額療養費制度」は、ひと月の医療費が上限額を超えると、その分が払い戻されるもので、政府は段階的に上限額を引き上げる…【全文を読む】まず、見直し検討の段階で長期の闘病を余儀なくされる人について考えが及ばない人が「高額療養費制度」の見直しした事が疑問です明日は我が身ですよ​福岡資麿 厚労大臣「現場の方々の声をしっかりお聞かせいただいたうえで、今後の見直しの在り方について考える一つのきっかけにさせていただきたい」​女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編③～​した13万5千人分の署名を目の前にしてもこの言葉…今の政府には、もっと具体的な提案が必要なのでしょうね、医療費削減の。例えば…医薬品の進歩は本当に日進月歩で進化し続けています。そんな中で、現在の治療ガイドラインに推奨されている以前に承認された薬が適用外となったにもかかわらず未だに保険適用・場合によっては処方されている事があります。今のガイドラインで推奨される薬より、奏効率が圧倒的に低い・使用しても治療に効果が表れにくい薬に対しての保険適応を削っていくだけでも医療費削減されるのではないでしょうか高額療養費制度改悪について署名活動を引き続き応援しています​女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編①～

  2025.02.13

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• 女子＠七転八倒はこれからだ！～wellbeing高額療養費制度編③

  もう、長期療養が必要ながん患者さんにこれ以上の負担を強いるのは無理って思わないのかな​先日のブログ​で​水戸部ゆうこさんの署名活動​にご賛同いただきありがとうございますまだまだ我が家は水戸部ゆうこさんを全力応援中です​​​​社会保障審議会では、がん患者や難病患者といった長期療養が必要な患者へのヒアリングはいっさい行われずに8月の増額が決定の方向となりました。さらにその会議を傍聴していて感じたのは「病になる方が悪い」といった、実際に患者と向き合ったことがない人たちが委員になって方向性を決めていることへの怒りでした。​いつもお世話になっている​卵巣がん体験者の会スマイリー　代表片木美穂さん​が社会保障審議会を傍聴されています呆れてしまいますね昨日の参議院本会議で高額療養費制度限度額引き上げについての質問をされた石破総理。「ゼロ回答」の答弁をされました社会保障審議会の決定を考え直す気、無いよって事です​全国がん患者団体連合会の署名、始まりました​大病を患っても安心して過ごせる社会の為に、ぽちっとご協力をお願い致します

  2025.01.29

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