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「シナモンの部屋」 神経線維腫症(レックリングハウゼン)&側わん症

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病気関連の記事 ●娘の病気のこと ●娘の日々のこと ●娘の生活治療・手術本&絵本♪

娘は神経線維腫症1(レックリングハウゼン病)という病気です。17番目染色体異常でおこる難病で、3000人に1人の割合で発症します。

生まれた時、大きなカフェ・オ・レ斑がありました。

2歳頃?
皮膚科の先生に「レックリングハウゼン病って言われた事ない?」といわれ、初めて病名を知る。
Σ(д゚||)ガーンΣ(  ||)ガーンΣ(||゚д)ガーンΣ(||゚Д゚||)ガーン

4歳の夏
子供が私の膝に座ってうつむいた時、肩甲骨の高さが左右で全く違っていた。
(・・∂) アレ? なんで?
A病院で側弯症と診断され24時間装具を着けることを余儀なくされる。レントゲンCTMRIなどいろいろな検査を経験。

5歳
腫瘍が脊椎、みぞおちの奥の方にできている。
背骨の曲がりも強くなったので側わん手術のためA病院の紹介でB病院を受診。
B病院の先生は腫瘍があるので、A病院で腫瘍を取ってからでないと手術は出来ないと言う。腫瘍が大動脈近くにあるため結局そのまま様子をみる。

6歳
あまりにも装具がきついので、新しい装具を作るためC病院へ。 A病院は3~4ヶ月に1回、C病院は3ヶ月に1回受診。C病院の装具のおかげで小学校では自分で装具を着脱できた。

8歳
側弯の進行が速いため、手術を行う事に。
C病院の先生に以前から進められていたD病院へ。
「脊椎後方固定術(グローイングロッド法)」の手術を行う。
背骨に金属を入れて支える手術で、5~6時間の手術。
5週間ほど入院。退院後もコルセットを装着。
最終手術までに、金属を延ばす延長手術を8~9回行う。


主治医がC病院からG病院に変わったため、G病院へ。


13歳
最初の手術&延長の手術(半年に1回ぺース)を、計11回を終わらせている。
H22年11月~12月にグローイングロッド抜釘術最終固定手術を行った。

しかし…1年後くらいに再度、背骨の前側から固定する手術を行うかも?!

15歳
予定されていた手術はまだしていません。
H23年12月の診察で装具を外してもいいという事になりました。
少しくらいなら軽い運動もしていいそうです。

H27年4月から就職し、介護の現場で頑張っています。
介護福祉士を目指して‥。


H18.6.2撮影

レックリングハウゼン病だからといっても人それぞれで、大人になっても全く症状が出ない人もいます。レックだからと悲観的にならないで…。
難しいことはわかりませんが、私たち家族が病院でやってきた治療などを掲載しています。病院名などは伏せてありますが、装具など作りたい方はメールをいただければ病院名などお知らせします。
ひとつの症例として参考(?)にしていただければ…と思います。

ヴィジュアル・ダーマトロジー(Vol.3/No.7)
レックリングハウゼン病のすべて
ヴィジュアル・ダーマトロジー(3─7)

二秒の視線
レックリングハウゼン病を知っていますか?
  難病の正しい知識と理解のためのエッセイ。

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側湾症/側弯症/側わん症/側彎症/脊柱側弯症/そくわんしょう/グローイングロッド法/側彎症手術/手術
2015.09.27
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テーマ:子供の病気
カテゴリ:娘の病気のこと
大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。

久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。

もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病(神経線維腫症)から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。

最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。

なので娘の裸を見るこ … [続きを読む >>]




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Last updated  2015.09.27 14:25:50
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